Każdy dzień Kubusia to walka! Twoja pomoc jest mu potrzebna bardziej, niż kiedykolwiek!
Zarówno ciąża jak i poród z naszym synkiem przebiegły książkowo i bez żadnych komplikacji. Z niecierpliwością czekaliśmy na moment, aż usłyszymy, że Kubuś jest zdrowy, tak jak podczas badań zapewniali nas lekarze. Niestety po narodzinach okazało się, że jest zupełnie inaczej! Szczęście prysło jak bańka mydlana. U naszego synka zdiagnozowano wadę mózgu – hipoplazję ciała modzelowatego, odpowiadającą za przekazywanie informacji między jedną półkulą a drugą. Do tego doszło krwawienie śródczaszkowe! U Kubusia została wykryta też nadwzroczność, przez którą maluch niedowidzi. Gdy wyszliśmy ze szpitala z plikiem skierowań, stanęliśmy w obliczu wielkiej niepewności jutra... Nie wiedzieliśmy, jak Kubuś będzie się rozwijał. Zdawaliśmy sobie sprawę, że czeka nas wielka walka o to, co zdrowym dzieciom przychodzi bez wysiłku. Niestety nawet w najgorszych myślach nie sądziliśmy, że będzie aż tak trudno… Kubuś potrzebuje naszej stałej opieki w każdej sferze: ubieraniu, przewijaniu, noszeniu, karmieniu, myciu czy podawaniu leków. Syn nadal samodzielnie nie chodzi, ani nie siada, ale coraz lepiej porusza się za pomocą chodzika oraz rowerka rehabilitacyjnego. Wypowiada też coraz więcej słów, co jest dla nas ogromną radością! Efekty przychodzą powoli, ale widząc, jak nasze dziecko robi kolejne małe kroczki, cieszymy się, że wszystko zmierza ku lepszemu. Wiemy jednak, że wsparcie wielu specjalistów oraz korzystanie ze sprzętów rehabilitacyjnych czy ortopedycznych, będzie konieczne przez całe życie Kubusia... Na co dzień synek uczęszcza do specjalistycznego przedszkola, gdzie objęty jest profesjonalnym wsparciem. Po południu jeździmy na różne terapie, ponieważ potrzebne są zajęcia z fizjoterapii, logopedii, rehabilitacji wzroku, zajęć psychologiczno-pedagogicznych i elektrostymulacji mięśni. Kilka razy w roku, korzystamy z turnusu mikropolaryzacji mózgu oraz jeździmy na turnusy rehabilitacyjne. Dzieciństwo Kubusia nie wygląda jak jego rówieśników, co bardzo nas boli… Do tego w ubiegłym roku przeszedł kilka zabiegów, które miały spowodować u niego rozluźnienie mięśni. Czekają nas one również w bieżącym roku. W styczniu 2024 roku, u Kubusia zdiagnozowano padaczkę, a w lutym syn miał operację lewego oka. Dlatego, w najbliższym czasie będzie potrzebował intensywnej terapii wzroku. Sami nie możemy uwierzyć, że tego jest tak dużo! Syn rośnie i nasze potrzeby nie kończą się wyłącznie na szeroko pojętej rehabilitacji. W najbliższym czasie będziemy musieli wymienić sprzęt, który wspiera go w codziennym funkcjonowaniu. Wymiany wymagają jego ortezy, gorset, fotelik do siedzenia, pionizator, wózek, a także kilka sprzętów ortopedycznych i rehabilitacyjnych. Syn potrzebuje również urządzenia do komunikacji alternatywnej. To wszystko wymaga od nas ogromnych nakładów finansowych, których niestety nie mamy… Kubuś musi pozostawać pod stałą opieką medyczną wielu specjalistów. Kolejki na NFZ są przerażająco długie, dlatego często zmuszeni jesteśmy korzystać z pomocy prywatnej. Do tej pory syn przeszedł kilka badań genetycznych, ale w tym roku czeka nas dalsza, kosztowna diagnostyka. Dziękujemy za Wasze dotychczasowe wsparcie. Cieszymy się, że nasza historia poruszyła wiele ludzkich serc. Gdybyśmy mogli, podziękowalibyśmy każdemu z osobna. Wierzymy, że każda Twoja złotówka zmieni przyszłość naszego synka! Prosimy, nie bądź obojętny pomóż nam... W Tobie jedyna nadzieja. Rodzice Kubusia
