Lokalizacja

  • Cała Polska
  • dolnośląskie
  • kujawsko-pomorskie
  • lubelskie
  • lubuskie
  • łódzkie
  • małopolskie
  • mazowieckie
  • opolskie
  • podkarpackie
  • podlaskie
  • pomorskie
  • śląskie
  • świętokrzyskie
  • warmińsko-mazurskie
  • wielkopolskie
  • zachodniopomorskie
Safina Dżamalowa
Safina Dżamalowa , 4 latka

Błagam o pomoc❗️Choroba "zjada" kości mojej córeczki, nie mamy z czego opłacić dalszego leczenia...

Moja córeczka choruje na bardzo ciężką chorobę – szukaliśmy ratunku na całym świecie! Gdy go w końcu znaleźliśmy, okazuje się, że kosztuje fortunę… Histiocytoza z komórek Langerhansa – bardzo rzadka i bardzo ciężka choroba nowotworowa zabiera mi córeczkę! Dlatego proszę Was, proszę ludzi na całym świecie – pomóżcie mi uratować Safinkę… Była uśmiechnięta, pełna życia – jeszcze tak niedawno… Rozwijała się pięknie, a ja byłam taka szczęśliwa! Zdrowe dziecko – przecież nie ma nic ważniejszego! Niespodziewanie jednak, w marcu 2022 roku, na oczku Safiny pojawił się guz. Zabrałam ją do lekarza. Chirurg nie widział powodu do niepokoju: “To tylko cysta” – usłyszałam. Jednak po badaniu USG oczka, na którym wykryto krwotok, zaczęłam się martwić! Kolejna wizyta u chirurga twarzoczaszkowego,i ta sama opinia: to tylko cysta!  Mam wykształcenie medyczne i chyba tylko to sprawiło, że nie poszłam spokojna do domu, tylko zabrałam córeczkę do kolejnego szpitala, tym razem w stolicy. Przecież w cyście nie powinien robić się krwotok… Niestety, czas oczekiwania na wizytę w szpitalu się wydłużał. Tymczasem u Safinki pojawił się drugi guz! Tym razem przy lewym oczku! Byłam przerażona… Guzy każdego dnia były większe i większe!  W końcu udało nam się dostać do onkologa i zrobić badanie rezonansem. W tamtym momencie Safinka miała zaledwie rok i 8 miesięcy.  Plan badań, który nam zaoferowano, był… dziwny. Zamiast pobrania biopsji (bo guzy rosły błyskawicznie!), zaproponowali nam TK klatki piersiowej, brzuszka, miednicy, punkcję rdzenia kręgowego. Dopiero na koniec biopsję guza… Tymczasem każde z wielu proponowanych badań wiązało się z wysokim poziomem napromieniowania i wielorazową diagnozą!  Dopiero później – zdaniem lekarzy z Niemiec i Izraela – dowiedziałam się, że wystarczyły na początek dwa badania: PET i biopsja. Już na podstawie ich wyników mogłoby się rozpocząć leczenie! Tymczasem choroba (jeszcze nie wiedzieliśmy nawet, jaka) postępowała bardzo szybko!  Wiedziałam, że moje dziecko cierpi, że może umrzeć, a my tracimy czas! Kości czaszki zaczęły się tymczasem wykruszać, guz sięgnął oczu, oplótł je i stopniowo zaczął wchodzić do mózgu! Pierwszym możliwym samolotem wylecieliśmy do Tel Awiwu. Tam zaczęło się właściwe leczenia, zapadła diagnoza. Choć przerażająca, świadomość, że moja córeczka jest w miejscu, gdzie są w stanie jej pomóc, nie pozwoliła mi stracić nadziei. Leczenie trwało rok, wszystko się udało, wróciłyśmy do domu – zdrowe i szczęśliwe. Córeczka dostała czasowe orzeczenie o niepełnosprawności. To pozostało naszym jedynym zmartwieniem, ale rehabilitacja miała pomóc się z nim uporać. I już miało być dobrze… Niestety… Kontrolne badanie wykazało nowe ognisko choroby! Przy tej diagnozie jest ryzyko nawrotu. Safinka miała tego okrutnego pecha…  Tym razem jak najszybciej zabrałam córeczką wprost do Izraela. Lekarze znaleźli ogromną ilość ognisk chorobowych w kościach i najgorsze: w podstawie czaszki i pierwszym kręgu szyjnym! Stopniowe uszkodzenie kości doprowadzi do tragedii! Gdybym nie zabrała znów córeczki do Izraela, chciała odczekać miesiąc, by dostać się do szpitala w naszym kraju, już dziś odwiedzałabym ją na cmentarzu… Dziś jestem tu i proszę Was o pomoc, bo leczenie mojej córeczki pochłonęło wszystkie moje oszczędności. Tymczasem walka zaczyna się na nowo, a ja nie mam za co zapłacić za szansę na zdrowie, na życie Safinki…  Wstępny plan zakłada od 6 miesięcy do roku leczenia. I mimo że rokowania są dobre, jeśli nie będę w stanie opłacić leczenia, nie będzie ono kontynuowane… Proszę o każde możliwe wsparcie, liczy się każda złotówka… Każdego człowieka o dobrym sercu błagam o ratunek dla mojej kochanej córeczki… Musimy zdążyć przed chorobą. Wyprzedzić śmierć! Bardzo proszę… Mama Safinki

398 234,00 zł ( 98,12% )
Brakuje: 7 628,00 zł
Lena Migas
6 dni do końca
Lena Migas , 5 lat

Milczy, choć jej krzyk o ratunek jest bardzo głośny❗️Koszmarnie drogie leczenie ratunkiem dla Lenki❗️

PILNE! Musimy uzbierać kosmicznie wysoką kwotę na nierefundowane leczenie Lenki! Córeczka mierzy się z zespołem Retta, który każdego dnia odbiera jej zdrowie, radość, szansę na szczęśliwą przyszłość… Błagamy o wsparcie! Musimy uzbierać ponad 10 MILIONÓW! Sami nigdy nie damy rady… Lenka urodziła się 39. tygodniu ciąży – w ciężkiej zamartwicy! Jej szyję uciskała pętla z pępowiny! W tamtym momencie rozpoczęła się nasza walka o zdrowie i życie ukochanego dziecka. Walka, która trwa do dziś… Rozwój Lenki od początku nie był prawidłowy... Rehabilitowaliśmy ją od 4. miesiąca życia w nadziei, że wszystkie nieprawidłowości z czasem znikną... Niestety po wielu badaniach i konsultacjach, u naszej córeczki stwierdzono autyzm, padaczkę i zespół Retta!  Gdy dowiedzieliśmy się o chorobie Lenki, załamaliśmy się… Nie mogliśmy uwierzyć w to, co mówili lekarze. Bardzo obawialiśmy się o przyszłość Lenki, o to, jak sobie poradzi, o to, jak my sobie poradzimy z takim wyzwaniem! Wiedzieliśmy jednak, że zrobimy wszystko, by zapewnić jej odpowiednie leczenie… Córeczka  cały czas walczy o odrobinę radości... Pomimo tej okropnej choroby każdego dnia budzi nas pięknym uśmiechem, patrząc w oczy, tak jakby chciała powiedzieć – „mamo, tato nie martwcie się, poradzimy sobie, mamy siebie”. Dziś już jednak wiemy, że bez leczenia nasza córka będzie gasnąć każdego dnia, a my nie będziemy mogli nic na to poradzić… To straszna perspektywa, że każda ciężko wypracowana przez nią umiejętność, może zniknąć z dnia na dzień…  Dziewczynki z zespołem Retta określa się jako „Milczące Anioły” lub „Żywe lalki, które gasną na naszych oczach"... Lenka jest najbardziej uśmiechniętym dzieckiem na świecie. Bardzo lubi spędzać czas ze swoimi braćmi: 4-letnim Sebastianem i 2-letnim Szymkiem. Potrzebuje jednak wspomagania na każdej płaszczyźnie swojego rozwoju… Jest pod opieką specjalistów i wielu poradni, by miała szansę na jak najlepsze funkcjonowanie… Tę okrutną chorobę w tym momencie może spowolnić tylko jeden lek na świecie – dostępny wyłącznie w USA. Lek nie dopuszcza do dalszego regresu, napadów padaczkowych i innych skutków choroby. Niestety trzeba za niego zapłacić niebotyczną cenę… Gdy dziecko po raz pierwszy przyjmie dawkę, NIE MOŻE już przerwać leczenia. Doprowadziłoby to do regresu i utraty uzyskanych umiejętności. Lek ma pomóc Lence dotrwać do terapii genowej. Ta z kolei będzie dla nas ogromną szansą na pokonanie choroby na zawsze, ale to może stać się dopiero za kilka lat... Nie wiemy, kiedy terapia zostanie dopuszczona.  Musimy zapewnić Lenie minimum trzy lata leczenia, co wiąże się z ogromną sumą – zdecydowanie poza naszym zasięgiem. Nigdy nie będziemy w stanie zgromadzić tak wielkich pieniędzy, dlatego Wasze wsparcie jest dla nas ostatnią nadzieją! Chcielibyśmy usłyszeć, że to wszystko nieprawda. Chcielibyśmy, żeby Lenka była zdrowa, a diagnoza lekarzy okazała się wielką pomyłką… Niestety nie mamy czasu na rozpacz, musimy działać! Błagamy Was o wsparcie... Mały gest dla nas może okazać się ratunkiem! Rodzice Lenki Zakręcona akcja dla Lenki💚

9 263,00 zł ( 0,08% )
Brakuje: 10 730 099,00 zł
Mariusz Jagielski
Mariusz Jagielski , 37 lat

Uciekałem z córką na barana w wodzie, której poziom sięgał 1,5m❗️ Mieszkanie zalała powódź...

Woda. Zwykle uspokajająca, stała się nagle niszczycielskim żywiołem, który zabrał nam wszystko. Fala przyszła nieubłaganie, nie dając nam czasu na ratunek. Z każdą chwilą jej poziom w mieszkaniu podnosił się wyżej, topiąc nadzieję i mienie, które tak skrupulatnie budowaliśmy. Woda wydarła z naszych ścian wspomnienia, pochłonęła meble, zdjęcia, codzienne przedmioty. Jej szum zagłuszył nasze krzyki, a potem zapadła cisza – ciężka, przytłaczająca cisza straty. Zostaliśmy z niczym. Pozostał tylko strach, co dalej... Jestem mieszkańcem Kłodzka. W jednej chwili straciłem wszystko, co dla mnie i mojej rodziny było całym życiem. Powódź zabrała nam nie tylko mieszkanie, ale również poczucie bezpieczeństwa, które tak ciężko budowaliśmy przez lata. W obliczu katastrofy czuję się bezradny i przerażony, a każda minuta przynosi nowe obawy o przyszłość. Nie potrafię zapomnieć tej nocy, gdy wszystko się zaczęło... Do godziny 17:00 śledziliśmy w telewizji informacje o nadchodzącej fali. Mówiono wtedy o wysokości 5,5 metra. Około 20:00 przyszła tragiczna wiadomość, że pękła zapora na zbiorniku retencyjnym, a woda nieubłaganie ruszyła w stronę Kłodzka. W nocy powódź zaczęła wdzierać się do naszego mieszkania. Przerażeni, nie wiedząc, co robić, uciekliśmy z domu o 9 rano – ja, moja żona, nasza 9-letnia córka i nasz pies. Szliśmy w 1,5 metrowej wodzie, trzymając się razem, choć woda z każdą chwilą zalewała nam stopy. Córkę niosłem na barana, a ona z drżącym głosem wołała: "Mamo, chodź obok nas, nie zostawiaj nas!". Te słowa, które wyryły się w moim sercu i pozostaną tam już na zawsze. To nie scena z filmu katastroficznego, to rzeczywistość...  Gdy w końcu udało się nam uciec, podjechał po nas sąsiad teściowej, który zabrał nas do bezpiecznego miejsca. Teraz przebywamy u bliskich, próbując zrozumieć, jak mamy zacząć od nowa. Nasze mieszkanie, które było dla nas azylem, zostało doszczętnie zniszczone. Woda wdarła się do wnętrza mieszkania, zalewając je po sam sufit. Wszystko przepadło – meble, sprzęty, pamiątki, a przede wszystkim – nasz dach nad głową... Najbardziej martwię się o naszą córeczkę. W czasie ucieczki była bardzo dzielna, ale teraz dochodzi do niej, co przeżyła. Na szczęście szkoła pomogła nam w nawiązaniu kontaktu z psychologiem, ale przed nami długa droga do odbudowania jej poczucia bezpieczeństwa. Teraz, pełen rozpaczy, zwracam się do Was z prośbą o pomoc. Tak naprawdę potrzebujemy wszystkiego. Najbardziej jednak zależy nam na zebraniu środków na osuszenie i wyremontowanie mieszkania. Potrzebujemy też nowych mebli, sprzętów RTV, ale przede wszystkim – miejsca, w którym moja córka znów poczuje się bezpiecznie. Proszę, jeśli możecie, pomóżcie nam stanąć na nogi. Podarujcie nam nadzieję na lepsze jutro, dla mnie, dla mojej rodziny, dla córki. Wierzę, że wspólnie możemy odbudować to, co zostało nam odebrane przez niszczycielski żywioł. Każde wsparcie – to dla nas szansa na nowy początek. Niech dobro, które okażecie, wróci do Was ze zdwojoną siłą. Mariusz z rodziną

1 635 zł
Ignacy Hutyra
9 dni do końca
Ignacy Hutyra , 11 miesięcy

Z Waszą pomocą jest szansa, że Ignaś będzie chodził❗️Nie skazuj go na życie w cierpieniu❗️

Nasza walka o zdrowie synka trwa od chwili jego narodzin. Ignacy przyszedł na świat z niezwykle rzadką wadą. Ciąża przebiegała prawidłowo, nic nie wskazywało na to, że dziecko urodzi się z problemem, o którym dowiedzieliśmy się dopiero po porodzie. Ignaś cierpi na wrodzony niedorozwój kości udowej, ma też nierozwinięte bioderko. Wada charakteryzuje się narastającą różnicą w długości kończyn. Chora kończyna nie rośnie prawidłowo, w związku z czym wraz z dorastaniem różnica długości kończyn się pogłębia. Aby Ignaś mógł chodzić, będzie trzeba wszczepić endoprotezę stawu biodrowego. Operacja, która jest niezbędna, będzie przeprowadzona w kilku etapach. Pierwszy z nich musimy wykonać w okolicach drugiego roku życia synka. Nie znamy jeszcze konkretnej kwoty, ale już wiemy, że będzie ogromna... Nie dysponujemy takimi środkami. Może nam pomóc tylko klinika na Florydzie. Jeszcze nie wiemy, czy operacje będą wykonywane w instytucie w Warszawie, czy na Florydzie, ale wiemy, że będą się wiązać z ogromnymi kosztami, ciężką pracą i intensywną rehabilitacją. Sama rehabilitacja będzie trwała kilka lat, więc dochodzą także koszty wynajmu mieszkania w Warszawie bądź na Florydzie. Nie możemy się jednak poddać. Będziemy walczyć o to, aby nasz synek mógł samodzielnie i prawidłowo chodzić. Pełni nadziei, zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc! Jako rodzice podjęliśmy walkę o normalne życia dla naszego syna. Mamy ogromną nadzieję, że zechcą nam Państwo potowarzyszyć w drodze po zdrowie naszego Ignasia. Rodzice ➡️ Licytacje dla Ignasia

127 653,00 zł ( 13,63% )
Brakuje: 808 651,00 zł
Laura Wolniewicz
Pilne!
8 dni do końca
Laura Wolniewicz , 2 latka

Zespół Retta – ta diagnoza to wyrok❗️Leczenie za miliony to jedyny ratunek dla naszej córeczki❗️

Każdego dnia drżymy ze strachu! To, jak będzie wyglądać dalsze życie naszej córeczki, zależy od leku, którego kwota zwala z nóg! Bez niego stan Laury będzie wciąż się pogarszał… Błagamy Was o pomoc! Sami nie zdołamy zebrać takich pieniędzy! W grudniu 2023 roku nasz świat się zawalił. Od tego momentu żyjemy w zupełnie innej rzeczywistości. Zespół Retta to rzadka choroba genetyczna, którą diagnozuje się jedynie u dziewczynek. Wszystkie wypracowane przed dziecko umiejętności z czasem zanikają. Regres przychodzi nagle i niespodziewanie… Początkowo byliśmy pewni, że córeczka rozwija się prawidłowo. Z czasem, gdy dziecko powinno zacząć już raczkować, podnosić się do siadu, Laura jedynie czołgała się po ziemi. Lekarze uspokajali nas. Mówili, że córka potrzebuje więcej czasu niż inne dzieci. Nie dawało nam to spokoju… Postanowiliśmy rozpocząć rehabilitację, lecz godziny spędzone na ćwiczeniach nie przynosiły żadnego rezultatu. Byliśmy coraz bardziej zaniepokojeni i zdecydowaliśmy, że konieczne jest przeprowadzenie badań genetycznych. To wtedy otrzymaliśmy tę przerażającą diagnozę… W ułamku sekundy całe nasze życie runęło.  Nasze jedyne dziecko cierpi na bezlitosną chorobę, która w końcu odbierze jej wszystko, czego zdołała się do tej pory nauczyć. Córka już nie komunikuje się z nami, nie mówi. To się nie zmieni, jeśli nie rozpoczniemy leczenia. Nie bez przyczyny dziewczynki z tą diagnozą nazywa się „milczącymi aniołami”. Myśl, że nigdy nie z nią nie porozmawiamy każdego dnia łamie nasze serca.  Laura jest rehabilitowana 5 razy w tygodniu. Pomimo wszelkich starań, nie potrafi siedzieć, chodzić czy raczkować. Córeczka chwyta przedmiot w ręce, ale nie umie go utrzymać. Wiemy, że nie będziemy świadkami, jak Laura pokonuje kolejny kamień milowy.  Nigdy tego nie zobaczymy… Zamiast tego doświadczamy ataków padaczkowych, które są częstym objawem tej okrutnej choroby.  JEDYNĄ nadzieją dla naszej maleńkiej córeczki jest pierwszy na świecie objawowy lek na Zespół Retta, który nie dopuszcza do dalszego rozwoju choroby. Niestety jest jedno „ale”. Jedna buteleczka syropu wystarcza jedynie na tydzień, a jej koszt to ponad 10 000 dolarów! A gdy rozpocznie się terapię, nie można jej już przerwać. Wiemy, że prosimy o wiele. Ale nie wybaczymy sobie, jeśli nie zrobimy wszystkiego, by ratować nasze ukochane, jedyne dziecko. Prosimy, pomóżcie Laurce. Bez Was nigdy nie damy rady zdobyć takich pieniędzy… Rodzice ➡️ Licytacje dla Laury ➡️ Facebook Laur-retka ➡️ Instagram Laur_retka ➡️ Lubuska Policja o Laurze ➡️ Laura w TVP3 Gorzów Wlkp.

343 717,00 zł ( 3,06% )
Brakuje: 10 863 518,00 zł
Lila Wrześniewska
Lila Wrześniewska , 8 lat

Z Twoją pomocą codzienność Lilki może stać się łatwiejsza! Potrzebne wsparcie!

Nasza córeczka od urodzenia musiała zmagać się z problemami zdrowotnymi. Lekarze w czwartym miesiącu życia zdiagnozowali u Lilki glejaka skrzyżowania nerwów wzrokowych! Już jako maleństwo stoczyła walkę o zdrowie! Przez pierwsze 4 lata życia córeczka przeszła wiele badań, zabiegów i leczenie przeciwnowotworowe. Guza nie dało się całkowicie usunąć, ze względu na jego lokalizację, ale lekarzom udało się go pomniejszyć. Specjaliści zatrzymali jego rozwój, lecz nadal znajduje się on w główce Lilki. Niestety, choroba i długi proces leczenia pozostawiły naszą córeczkę całkowicie niewidomą, niechodzącą i z opóźnieniami rozwojowymi. Cały czas robimy wszystko, by Lilianka mogła jak najlepiej rosnąć – jeździmy na rehabilitację i różne kontrole u specjalistów. Córeczka ma także zapewnione zajęcia w specjalistycznym ośrodku. Częste dojazdy na wizyty lekarskie i rehabilitację stają się jednak coraz trudniejsze. Lilka rośnie i robi się coraz cięższa. Do codziennego funkcjonowania naszej rodziny potrzebujemy samochodu dostosowanego do przewozu córki na wózku inwalidzkim. Niestety, koszt zakupu auta przekracza nasze możliwości… Udało nam się uzyskać dofinansowanie, ale potrzebujemy pomocy w uzbieraniu części wkładu własnego. Tylko z Waszym wsparciem będziemy w stanie dalej zapewniać Lilce niezbędne zajęcia i wizyty. Będziemy wdzięczni za każdą okazaną pomoc! Rodzice

25 576,00 zł ( 60,1% )
Brakuje: 16 978,00 zł
Nikodem Chorąży
Nikodem Chorąży , 14 miesięcy

Mały człowiek o wielkim sercu... Pojawiła się OGROMNA SZANSA na leczenie Nikosia❗️

Chyba nie ma piękniejszych chwil, gdy po raz pierwszy widzisz malutką istotę, którą przez 9 miesięcy nosiło się w brzuszku. Gdy w końcu możesz wziąć ją na ręce, przytulić i powiedzieć, jak bardzo ją kochasz. 22 czerwca 2023 roku – dzień, w którym przyszedł na świat Nikoś, zapamiętam do końca życia. Niestety radość i szczęście nie trwały zbyt długo... Główka synka była nieproporcjonalnie duża do reszty ciała, co zaniepokoiło lekarzy. Początkowo podejrzewano wodogłowie, jednak po badaniu USG głowy zostało to wykluczone. Cała ciąża przebiegała prawidłowo. Nic nie wskazywało na to, o czym dowiedzieliśmy się później…  Niestety, wizyta u neurologa nie rozwiała naszych wątpliwości. Wyniki były w normie, ale wszystkich wciąż martwił zbyt duży obwód głowy. Szukaliśmy więc dalej… Tak jak nam zalecono, postanowiliśmy udać się do genetyka i przeprowadzić badania genetyczne.  Nie spodziewaliśmy się jednak tego, co usłyszymy. Okazało się, że Nikoś choruje na achondroplazję, inaczej zwaną niskorosłością. Jest to rzadka choroba genetyczna występująca raz na około 25 tysięcy urodzeń. Tym wyjątkiem stał się nasz synek… Początkowo nie mogłam w to uwierzyć… Nie rozumiałam, jak to możliwe. W naszej rodzinie nie było takich przypadków, takich chorób. Cała ciąża przebiegała książkowo. Gdy jednak brałam Nikosia na ręce i spoglądałam w jego oczka, wiedziałam, że zrobię dla niego wszystko. Choroba pojawia się na skutek mutacji genetycznej genu receptora czynnika wzrostu, co doprowadza do zahamowania rozwoju komórek tkanki chrzęstnej i nieprawidłowości w płytce wzrostowej kości.  Skutkiem są przede wszystkim: niski wzrost, nieproporcjonalnie krótkie kończyny ze szczególnie krótkimi ramionami i udami, ograniczony zakres ruchu łokci, powiększony obwód głowy z wystającym czołem, wąska klatka piersiowa oraz obniżona nasada nosa.  Te objawy achondroplazji to nie jedyne problemy. Mogą pojawić się nadmiernie pogłębione krzywizny kręgosłupa i zaburzenia oddychania z powodu defektów budowy klatki piersiowej. Oprócz tego u osób z achondroplazją częściej spotykane są schorzenia laryngologiczne, takie jak np. nawracające infekcje ucha środkowego, a także problem otyłości.  Nikoś już teraz boryka się z poważnymi problemami. Pomimo codziennej rehabilitacji zatrzymał się na rozwoju 5-miesięcznego dziecka, a obecnie ma 10 miesięcy. Nie siada, nie raczkuje, ma problemy z podparciem się na rączkach. Boimy się, że mogło dojść do zwężenia kanału kręgowego, co jest częstym objawem u chorych dzieci. Czekamy na wizytę u neurochirurga i rezonans, które mają to potwierdzić lub wykluczyć. Nikoś wymaga ciągłej rehabilitacji, terapii logopedycznej oraz pozostaje pod opieką poradni specjalistycznych. Największą jednak szansą dla niego jest wprowadzony na rynek bardzo drogi lek, obecnie niestety niedostępny w Polsce. Lek działa na wzrost kości i powoduje zmniejszenie dysproporcji ciała. Przynosi bardzo dobre efekty. Podawany jest w formie zastrzyku każdego dnia. Niestety roczny koszt leczenia to 1,5 mln złotych! Gdy się je rozpocznie, trzeba podawać lek do momentu, kiedy dziecko przestaje rosnąć. Co w sumie daje kwotę, niemożliwą do zdobycia. W chwili obecnej nie ma żadnego leku na achondroplazję w naszym kraju. Obecnie stosowaną metodą jest operacja, która pomimo ryzyka, kosztów i bólu mogłaby dać mu dodatkowe 20 centymetrów wzrostu.  To leczenie to nasza jedyna szansa. Niestety, nigdy sami nie zdołamy zebrać tak wielkiej sumy. Dlatego już dziś, gdy mamy diagnozę, gdy wiemy, że istnieje lek, który pomoże Nikosiowi, musimy zrobić wszystko, by mu go zapewnić. Każda wpłata, okazane dobro, udostępnienie zbiórki dalej mają dla nas ogromne znaczenie!  Katarzyna i Artur, rodzice Nikosia ➡️ Nikodem Chorąży Walka o Każdy Centymetr – Facebook

28 732,00 zł ( 1,76% )
Brakuje: 1 602 120,00 zł
Zosia Zajkowska
9 dni do końca
Zosia Zajkowska , 10 lat

Achondroplazja to dla Zosi zagrożenie życia... Mamy mało czasu❗️Do zebrania OGROMNA kwota❗️

Zosia cierpi na achondroplazję, ale niski wzrost to nie jedyny jej problem. Każdy dzień to życie na bombie, która może w każdej chwili wybuchnąć… Gwałtowny, niekontrolowany ruch głową grozi niedowładem kończyn. Jeszcze do niedawna jedynym sposobem leczenia dzieci z achondroplazją były okrutne operacje wydłużania kości… Dziś istnieje już lek, który pomoże Zosi urosnąć. Niestety, został skreślony z listy do refundacji. Do uzbierania mamy więc 1,5 miliona złotych, a czas dramatycznie ucieka! Nie sądziliśmy, że kiedykolwiek będzie dostępny lek, który pomoże Zosi. Teraz się pojawił, a my jako rodzice nigdy nie wybaczymy sobie tego, że z powodu braku środków córka nie będzie mogła z niego skorzystać! Dlatego przychodzimy prosić Was o pomoc... Leczenie trzeba zacząć jak najszybciej! Mamy tylko 2-3 lata na podawanie leku – do momentu zamknięcia płytek wzrostu (ok. 12-13 roku życia). Później dla Zosi nie będzie już dostępne żadne leczenie! Nawet operacje, o których wspomniałam. Córeczka ma też chorobę von Willebranda, czyli zaburzenie krzepliwości krwi. W jej przypadku zabiegi to zbyt duże zagrożenie… Zosia cierpi też na lordozę kręgosłupa i szpotawość kolan. Całe jej życie to ból, szpitale, cierpienie... W zeszłym roku pojawiła się nadzieja na refundację leku, który hamuje kostnienie chrząstek. Leku, dzięki któremu kości Zosi staną się dłuższe, córeczka będzie mogła urosnąć. A przede wszystkim leku, który sprawi, że jej życie i zdrowie przestaną być zagrożone. Zosia ma zwężony otwór wielki czaszki i zniesioną rezerwę płynu mózgowo-rdzeniowego w odcinku szyjnym kręgosłupa. Co pół roku jeździmy na rezonans, żeby sprawdzić, czy otwór czaszki nie zwęża się coraz bardziej… To dla niej ogromne niebezpieczeństwo... Leczenie zniweluje również skutki achondroplazji: powikłania laryngologiczne, kardiologiczne, ortopedyczne i neurologiczne. Pozwoli też córeczce normalniej żyć. Obecnie jej wzrost odpowiada wzrostowi 3-latki. Lek jest stosowany z powodzeniem w wielu krajach na świecie. Niestety nie w Polsce. W sierpniu Zosia została zakwalifikowana do leczenia tą innowacyjną metodą. 11 sierpnia lekarz prowadzący złożył wniosek do Ministerstwa Zdrowia o refundację. 4 dni później nasz świat runął, lek wykreślono z listy leków refundowanych… Dlatego to Wy jesteście jedyną nadzieją Zosi na zdrowie. Na to, żeby każdy dzień nie groził jej niedowładem. Żeby w końcu pozbyła się problemów zdrowotnych, z którymi mierzy się na szpitalnych oddziałach od pierwszych lat życia. Żeby mogła mieć, jak najbardziej normalne życie. Zosia ma 10 lat i strasznie mało czasu. A do uzbierania jest niewyobrażalnie duża kwota… Pomimo tego, że moja kochana córeczka przeszła wiele, jest uśmiechniętą dziewczynką. Otwartą i lubianą, bardzo wrażliwą. Trenuje badmintona! Każdy trening przyprawia mnie o zawał serca, ale ona bardzo lubi treningi, ma fajnego trenera, a ja chcę, żeby żyła normalnym życiem 10-latki. Cała nasza nadzieja w Tobie! Każda złotówka to dłuższe kości Zosi. Dłuższe o ułamek ułamka milimetra. Każda złotówka to szansa na życie bez obawy o to, że gwałtowny ruch głową spowoduje niedowład. Dzięki Tobie zacznie żyć jak jej koleżanki i koledzy. Zwyczajnie, normalnie i szczęśliwie. Proszę, pomóż nam! Joanna, mama Zosi ➡️ Licytacje dla Zosi ➡️ Facebook Zosi

370 954,00 zł ( 25,31% )
Brakuje: 1 094 217,00 zł
Kaja Niedbał
Pilne!
1 dzień do końca
Kaja Niedbał , 5 lat

Jej największym marzeniem jest pomagać innym❗️Pomóż opłacić kosztowne leczenie Kai 🚨

Nasza Kaja ma dopiero 5 lat, ale przeszła już bardzo wiele… Czasem w chwilach słabości zadaje nam pytanie: “Dlaczego muszę mieć te wszystkie operacje? Dlaczego ja? To bardzo mnie boli”... A my nie wiemy, co jej wtedy odpowiedzieć. Chcielibyśmy obiecać, że zrobimy wszystko, by nie musiała już dłużej cierpieć. Z Waszą pomocą to będzie możliwe. Prosimy o wsparcie! Kaja choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną – achondroplazję. Byliśmy zrozpaczeni, gdy poznaliśmy diagnozę. Wiedzieliśmy jednak, że trzeba działać natychmiast… Córeczka w swoim krótkim życiu przeszła już sporo operacji – uszek, migdałków, na szpotawość nóżek i wydłużanie podudzi. Achondroplazja bowiem, to nie tylko krótkie kończyny, to także szpotawość kolan, przewlekłe problemy z uszami, lordoza, ryzyko zwężenia otworu wielkiego czaszki, a także wiele innych wyzwań. Wydaliśmy już mnóstwo pieniędzy – w skarbonce na oszczędności widać dno… Zdrowie Kai jest jednak dla nas najważniejsze.  Obecnie jedynym możliwym leczeniem jest mechaniczne wydłużanie kości i/lub leczenie farmakologiczne jedynym lekiem na świecie. Niestety nierefundowanym.  Ortopedzi rekomendują wykonanie kolejnego wydłużania nóg, a także rąk na początku 2025 roku. Równolegle chcemy rozpocząć roczną terapię nierefundowanym lekiem, który daje Kai nadzieję na sprawność… Koszty są ogromne… Przeraża nas wysokość paska tej zbiórki, ale wierzymy, że z pomocą wielu ludzkich serc, jesteśmy w stanie osiągnąć sukces… Kaja jest bardzo rozważną, spokojną, grzeczną dziewczynką. Niestety przez częste nieobecności, pobyty w szpitalu, zabiegi i operacje, ma problem w zacieśnianiu więzi z rówieśnikami. Uwielbia jednak prace plastyczne, malowanki, wycinanie i wszystkie kreatywne prace. Jesteśmy z niej bardzo dumni! Cieszymy się, że taka aktywność daje jej namiastkę normalności i szczęśliwego dzieciństwa… Mamy jeszcze młodszego synka, który już teraz jest od niej wyższy! Jej małe rączki i nóżki sprawiają, że codzienne czynności są trudniejsze. Dosięgnięcie do umywalki, pedałów od roweru czy podrapanie się po główce to dla Kai wyzwanie. Nawet kontakty w domu, schody i umywalka są dostosowane pod jej niski wzrost. Nasza córeczka ma bardzo ważne marzenie. Gdy będzie dorosła chciałaby pomagać ludziom takim, jak ona... Ale żeby to zrobić, potrzebuje jeszcze kilkudziesięciu centymetrów, żeby dosięgnąć do stołu operacyjnego. Uchylilibyśmy jej nieba. Jesteśmy jednak świadomi, że sami nie damy rady zapewnić Kai odpowiedniego leczenia. Koszty są zbyt wysokie, dlatego musimy poprosić o pomoc. Wierzymy, że wspólnie z Wami możemy dokonać cudu… Rodzice

44 007,00 zł ( 1,84% )
Brakuje: 2 338 972,00 zł