Nikodem Maciejewski , 9 miesięcy

Maleńki skarb z poważną wadą serduszka – Pomagamy Nikosiowi❗️

Nikoś przyszedł na świat w 37 tygodniu ciąży. W jednej chwili wszystko było dobrze, a w drugiej musiał zostać przewieziony do innego szpitala. Jego saturacja spadała, a moje serce zamarło w przerażeniu. Nikt nie przewidywał, że ten maleńki skarb urodzi się z poważną wadą serduszka.  Szpital na Żwirkach i Wigurach w Warszawie stał się dla nas drugim domem przez pierwszy miesiąc. Codzienne rozłąki z pozostałymi dziećmi, walka o dokładną diagnozę, pierwszy zabieg, który niestety nie przyniósł oczekiwanego skutku. Potem operacja, która uratowała życie mojemu dziecku, a z nią siedem długich godzin oczekiwania pod drzwiami sali operacyjnej, siedem godzin nieskończonych obaw i strachu. Obecnie jesteśmy już w domu. Czasem wydaje mi się, że dni błąkania się po szpitalnych korytarzach są tylko koszmarem, o którym możemy już zapomnieć, ale walka wciąż trwa. Regularne wizyty kontrolne, leki, rehabilitacja, nieustanne dojazdy do Warszawy połączone z kosztami lekarzy – to wszystko jest jak najbardziej realne. Serduszko Nikosia chce bić. Mimo trudności, mimo tak trudnych początków. W każdym z tych malutkich uderzeń słyszę jego siłę i determinację. Chociaż jest jeszcze taki malutki, to on jest moim Bohaterem. Dlatego dzisiaj zwracam się do Was z gorącą prośbą o wsparcie. Otwieram tę zbiórkę, aby pomóc Nikosiowi. Mój syn potrzebuje kolejnych operacji serca zaplanowanych, gdy będzie miał ponad roczek. Do tego czasu każda złotówka, każdy gest dobroci, ma ogromne znaczenie. Proszę, dołączcie do nas w tej walce o serduszko Nikosia. Dajcie nam nadzieję na lepszą przyszłość. Magdalena, mama

1 803 zł

Artur Czajkowski , 52 lata

Rak odebrał Arturowi zdrowie i głos! Potrzebna pomoc!

To było jak uderzenie młotem. Zwykła wizyta kontrolna rozpoczęła koszmar, który drastycznie zmienił moje dotychczasowe życie. Nagle stanąłem oko w oko z okrutnym przeciwnikiem – NOWOTWOREM! Tego dnia miałem tylko sprawdzić poziom cholesterolu. Podczas badania lekarz stwierdził u mnie dużego guza tarczycy i natychmiast skierował na USG, które potwierdziło obecność guza. Biopsja wykazała, że to złośliwy nowotwór tarczycy! W tamtym momencie moje życie się zatrzymało. Do tej pory byłem energicznym, aktywnym mężczyzną. W jednej chwili straciłem zdrowie i musiałem rozpocząć walkę, by je odzyskać! Ciężko było mi pogodzić się z tym, co mnie spotkało, lecz wiedziałem, że nie mogę się poddać! 12 sierpnia 2024 roku trafiłem na stół operacyjny i lekarze usunęli guza. Niestety operacja, która miała mnie uratować, uszkodziła moją krtań i głos! To było kolejnym ciosem, przez który jeszcze ciężej było mi się podnieść… Udało mi się pogodzić z tym, że do końca życia będę musiał przyjmować hormony. Nie potrafię jednak pogodzić się z utartą głosu! Czuję się bezradny i zagubiony… Marzę o tym, aby móc znów swobodnie rozmawiać z bliskimi, śmiać się i śpiewać! Obecnie mój stan zdrowia musi być stale kontrolowany. Jestem zdany na kosztowną rehabilitację głosową, konieczna będzie też kolejna operacja na strunach głosowych. Tylko ona da mi szansę na odzyskanie głosu! Zawsze wolałem pomagać innym, niż samemu prosić o pomoc. Niestety, życie miało inny plan. Wizyty lekarskie i rehabilitacja to ogromny koszt… Twoje wsparcie pomoże mi odzyskać głos i wrócić do dawnego, aktywnego życia. Z góry dziękuję za każde wsparcie! Artur

552,00 zł ( 1,92% )

Brakuje: 28 172,00 zł

Vlad Kovba , 2 latka

Bez pomocy, może zdarzyć się najgorsze! Mój synek ma SMA❗️

Nigdy nie zapomnę tej mrocznej wizji i słów lekarza, który powiedział, że choroba mojego dziecka może doprowadzić do jego śmierci. Błagam, nigdy więcej nie chcę znowu tego przechodzić! W tamtym ciężkim czasie pojawiliście się w moim życiu i pomogliście uratować mojego synka. To dzięki Wam, w ramach poprzedniej zbiórki, Vlad otrzymał terapię genową. To jednak nie jest koniec jego ciężkiej walki... Nasza historia: Na początku zupełnie nie wiedziałam, co to jest SMA. Nigdy nie słyszałam o takiej chorobie i nie miałam pojęcia, z czym mierzą się rodzice po usłyszeniu tak strasznej diagnozy. Dzisiaj niestety, mogę już bronić doktorat z tego tematu.  O chorobie dowiedziałam się, jak moje dziecko miało miesiąc. Podczas przewijania zauważyłam, że Vlad leży wyprostowany, nie podnosi rąk, nie wierzga nóżkami, nie rusza się. Zaniepokojona, zwróciłam się do lekarzy. Na wizycie u pediatry usłyszałam, że jest po prostu słabym dzieckiem, mam zapewnić mu kurs masażu i nie przejmować się.  Coś mi jednak nie pasowało. Odwiedziliśmy neurologa i po wykonaniu badań, usłyszeliśmy, że synek choruje na rdzeniowy zanik mięśni – SMA.   Jest to rzadka choroba genetyczna, która powoduje, że mięśnie słabną i stopniowo zanikają. Choroba prowadzi do paraliżu! Nieleczona, może skończyć się nawet śmiercią!  Terapia genowa, która była możliwa dzięki Waszej pomocy, uratowała moje dziecko! Jednak leczenie i rehabilitacja muszą trwać cały czas! Nie można zrobić od nich przerwy, zawiesić, a tym bardziej zrezygnować z nich! Wtedy może stać się tylko najgorsze… Dlatego ponownie, pełna nadziei i wiary staję przed Wami i proszę o pomoc w uratowaniu mojego dziecka. Mama Olga

1 540 zł

Pilne!

Łukasz Łukomski , 37 lat

Miał się oświadczyć, trafił na SOR❗️Łukasz walczy z guzem mózgu, POMOCY❗️

Mieliśmy lecieć na urlop do Barcelony. Zamiast wakacji marzeń, piekło na ziemi… 20 września mój partner Łukasz zasłabł w pracy. Pracuje na kolei, był akurat daleko od domu. Jeszcze zdążył do mnie zadzwonić, że wiozą go na SOR… Wtedy jeszcze łudziłam się, że to nie może być przecież nic poważnego! Ale wkrótce usłyszeliśmy wyrok. Ten najgorszy…  Do szpitala, gdzie zawieźli Łukasza, miałam 2 godziny drogi. W jej trakcie jeszcze rozmawialiśmy – powiedział, że jest po wstępnych badaniach. Niestety, lekarze odkryli coś niepokojącego w jego głowie…  Dojechałam na miejsce. Wtedy na rozmowie lekarz przekazał, że mój Łukasz ma w głowie guza wielkości piłki do ping-ponga! Nogi ugięły się pode mną… Musiał zostać na obserwacji i dalszych badaniach. Ja musiałam wrócić do domu. Kolejnego dnia jak na szpilkach czekałam na informację – Łukasz miał zadzwonić. Telefon jednak milczał. Nie mogłam się do  niego dodzwonić, aż w końcu ktoś odezwał się po drugiej stronie. Nie był to jednak jego głos… Pielęgniarka powiedziała mi, że Łukasz jest nieprzytomny i że mam jak najszybciej przyjechać do szpitala. To były najdłuższe 2 godziny mojego życia, nie pamiętam prawie drogi…  Na miejscu zobaczyłam Łukasza zaintubowanego. Grunt mi się usunął spod stóp… Pilnie został przewieziony na neurochirurgię do Poznania. Jeszcze tego samego dnia został zoperowany i zostawiony w śpiączce klinicznej… Kolejne 3 tygodnie Łukasz spędził w szpitalu. Gdy go wypisali do domu w stanie stabilnym, miał niedowład prawej części ciała. Teraz chodzi, ale to nie jest ten sam, jeszcze niedawno zupełnie zdrowy, silny i sprawny mężczyzna… 11 października dowiedzieliśmy się, że Łukasz walczy z wrogiem chyba najgorszym z możliwych – z glejakiem wielopostaciowym IV stopnia złośliwości…  Skierowanie na radioterapię i chemioterapię – mimo że to leczenie nie daje nam wielkich szans…  Chcemy spróbować leczenia w Niemczech - immunoterapii. Ta jest jednak bardzo droga – samo badanie do stworzenia szczepionki immunologicznej to koszt ok. 25 tys. zł. Stworzenie szczepionki to koszt rzędu 350 tys. zł plus dojazdy i możliwe dodatkowe leczenie na miejscu... Obecnie jest to najbardziej obiecujące leczenie, jakiemu możemy poddać Łukasza. Niestety, nie mamy takich ogromnych środków, by je opłacić… Łukasz się nie poddaje. Chce poddać się każdej możliwej formie leczenia, jaką oferuje współczesna medycyna. Wierzy, że przed nim jeszcze wiele pięknych lat życia… Przyznał się mi niedawno, że na naszych odwołanych już wakacjach planował zapytać mnie o rękę. Samolot odlatuje bez nas, ale to nie jest najważniejsze. Obiecałam mu, że jeszcze polecimy do Barcelony. Że jeszcze będzie pięknie… Bardzo Was proszę o pomoc dla Łukasza… Magdalena   ➡️ Licytacje dla Łukasza

358 632,00 zł ( 84,27% )

Brakuje: 66 900,00 zł

Pilne!

Abduś Azamov , 13 lat

Stan jest KRYTYCZNY❗️Bez natychmiastowej pomocy nasz synek UMRZE, ratunku!

Jesteśmy rodzicami, którzy stoją w obliczu najgorszego dramatu, jaki może spotkać człowieka - śmiertelnej choroby własnego dziecka... Desperacko walczymy o jego życie 12 lat. Przez ten czas byliśmy na wielu pogrzebach dzieci, które nasz synek znał z oddziału, których życia przedwcześnie skończyła choroba. Widzieliśmy rozpacz ich rodziców... Śmierć dotyka swoimi wykręconymi szponami również naszego synka, dlatego, zdesperowani i bezsilni, prosimy Cię o pomoc! 12 lat temu spełniło się nasze największe marzenie - zostaliśmy rodzicami. Syn był spełnieniem naszych snów... Wydawało się, że urodził się zupełnie zdrowy. Wróciliśmy do domu w trójkę i nie dowierzaliśmy własnemu szczęściu. Z troską opiekowaliśmy się naszą malutką, kruchą istotką... Wszystko było wspaniałe, nawet nieprzespane noce nie wydawały się dużym zmartwieniem. Niestety, wkrótce wszystko się zmieniło... Nasz synek nie miał w ogóle apetytu... Wydawał się bardzo słaby, cały czas płakał, a potem nawet nie miał na to siły. Zaniepokojeni, zaczęliśmy bić na alarm... Przyjęto nas do szpitala, zaczęły się badania. Lekarze wiedzieli już, że coś mu dolega... Czekaliśmy na diagnozę, nie spodziewaliśmy się jednak, że będzie taka... Opuszczając szpital położniczy, niepokoiło nas tylko jedno - synek miał niespotykany odcień skóry, wydawało się lekko żółta. Lekarze jednak powiedzieli, że to nic złego - wszystkie parametry i badania wyszły prawidłowo i wykluczyli wszystkie choroby. Niestety nasza intuicja rodzicielska nas wtedy nie zawiodła... Przeżyliśmy najszczęśliwsze pół roku w naszym życiu, a potem, w ciągu jednego wieczora, bajka zamieniła się w najczarniejszy koszmar... Okazało się, że nasz syn cierpi na talasemię - genetyczną chorobę krwi.  Organizm Abdulka nie wytwarza odpowiedniej ilości hemoglobiny, niezbędnej do prawidłowego rozwoju...  Hemoglobina przenosi tlen i umożliwia właściwe funkcjonowanie komórek. Jej brak powoduje wady rozwojowe, zaburzenie życiowych procesów, a w najcięższych przypadkach po prostu śmierć, do której prowadzi niewydolne serce... Co czuje się w takich chwilach, kiedy słyszy się, że Twoje dziecko jest chore na chorobę, która powoli i boleśnie je zabija...? My mieliśmy wrażenie, że ktoś odciął nam dopływ tlenu... Nie mieliśmy czym oddychać, rozpacz i strach wypełniły wszystko, pojawiły się w naszym życiu i są do dziś. Nasz syn ma najcięższą postać tej choroby, od początku kazano nam się liczyć z najgorszym... Postanowiliśmy, że zrobimy wszystko, żeby go ratować, że nie pozwolimy mu umrzeć! Już wtedy mówiono nam, że leczenie będzie trudne i długie... Nie mieliśmy jednak pojęcia, jak ciężko będzie, że przez 12 lat choroba będzie deptać nam po piętach, że nasz syn przez 12 lat będzie torturowany ciągłymi transfuzjami krwi, że nie będzie mieć dzieciństwa, że lepiej niż dom będzie znać szpital... Niestety stan Abdula pogarsza się, jest coraz słabszy, narządy coraz gorzej funkcjonują, a my jesteśmy bezsilni. Kiedy synowi zaczęły puchnąć nóżki, spuchła buzia, a parametry pracy serca spadły do zagrażających życiu, wiedzieliśmy, że nie możemy dłużej czekać... Przyjechaliśmy do szpitala w Turcji, tutaj Abdul ma jeszcze szansę... Przejdzie przeszczep szpiku, to jedyna szansa na uratowanie życia. Zaczęliśmy leczenie, chociaż nasz syn jest tu prywatnym pacjentem, za wszystko trzeba płacić... Nasza rodzina sprzedała wszystko, co mieliśmy: mieszkanie, samochód, aby opłacić drogie leczenie przez 12 lat. A teraz mamy szansę uratować życie naszego synka, a nie mamy już pieniędzy... Nie możemy pozwolić mu umrzeć! Wskaźniki badań syna są krytyczne, lekarze powiedzieli nam, że jest bardzo źle... Abdul może umrzeć w dowolnym momencie. Musimy działać szybko! Trwają przygotowania do przeszczepu, dawca szpiku już się znalazł w międzynarodowej bazie - mamy ogromne szczęście, że będzie to osoba z Polski. Niestety, sama procedura jest bardzo kosztowna... Jesteśmy uzależnieni od pieniędzy, których nie mamy! Ścigamy się z czasem... Szpital robi, co może, aby stan naszego synka się polepszył i nadawał się do przeszczepu. Procedura rozpocznie się, gdy zbierzemy pieniądze. Błagamy Cię, pomóż ratować naszego syna, tak bardzo chcemy go uratować ze szponów śmierci, modlimy się za każdego Anioła Stróża, który da naszemu synowi szansę na życie! Z wyrazami szacunku i prośbą o pomoc,  Rodzice

94 639,00 zł ( 19,64% )

Brakuje: 386 995,00 zł

Gaja Stawska , 13 miesięcy

By Gaja mogła słyszeć, potrzebna jest kosztowna operacja w USA❗️ Prosimy, POMÓŻ❗️

Z niecierpliwością czekaliśmy na dzień urodzin naszych bliźniaczek! Ciąża od początku przebiegała prawidłowo. Wiedzieliśmy tylko, że jedno z dzieci jest znacznie mniejsze od drugiego. Nic jednak nie wskazywało na to, że kiedy dziewczynki przyjdą na świat, jedna z nich będzie miała nieodwracalną wadę! Gaja urodziła się ze zniekształceniem w miejscu uszka. Gdy ją zobaczyliśmy, zaczęliśmy się martwić, czy kiedykolwiek będzie słyszeć… W pierwszych tygodniach życia, córeczka musiała przejść wiele badań. Ich wyniki zburzyły nasze wszystkie nadzieje i plany! U Gai zdiagnozowano atrezję, a także zespół wrodzonych wad rozwojowych, zwany Zespołem Goldenhara! Te diagnozy były dla nas ogromnymi ciosami... Wiedzieliśmy jednak, że trzeba działać szybko, by córeczka miała szansę na jak najlepszy rozwój!  Zamknięty kanał słuchowy i niewykształcona małżowina uszna powodują poważny niedosłuch, który niesie ze sobą trudności w rozwoju Gai. Już w 6. tygodniu życia córeczka rozpoczęła intensywną rehabilitację. Z każdą kolejną wizytą coraz bardziej zdawaliśmy sobie sprawę z tego, ile ciężkiej pracy przed nami… W Polsce dzieci z atrezją poddawane są operacjom dopiero w wieku, gdy najbardziej intensywny rozwój mają już za sobą. Są wtedy już na tyle świadome, że zaczynają zauważać i boleśnie odczuwać przepaść w stosunku do swoich rówieśników. Nie chcemy, by Gaja musiała przez to przechodzić! Na szczęście pojawiła się nadzieja! Nasza córeczka została zakwalifikowana do bardzo skomplikowanej operacji w Stanach Zjednoczonych! Zabieg polega na otwarciu kanału słuchowego i rekonstrukcji małżowiny usznej. Dzięki temu Gaja będzie mogła słyszeć i prawidłowo się rozwijać! Dla nas, jako rodziców, ta operacja to jedyny sposób na zapewnienie naszej córeczce jak najlepszej przyszłości. Chcemy zrobić wszystko co w naszej mocy, by skorzystać z tej szansy. Niestety, koszt operacji jest ogromny… Sami nigdy nie będziemy w stanie uzbierać tak wielkiej kwoty. Nie możemy jednak pozwolić, by pieniądze były przeszkodą w rozwoju Gai! Każda wpłata to krok zbliżający nas do operacji i zmiany życia córeczki na lepsze. Tylko z Waszą pomocą możemy dać naszemu dziecku szansę na zdrowie i możliwość cieszenia się pełnią zmysłów! Rodzice   ➡️ Grupa licytacyjna ➡️ Strona „Uszko Gai" na Facebooku

147 772,00 zł ( 27,78% )

Brakuje: 384 143,00 zł

Kajetan Gatzke , 5 lat

Drugie starcie z SMA i walka o sprawność❗️Pomagamy Kajtkowi❗️

Pamiętamy, jak w maju 2020 roku otwieraliśmy zbiórkę na ponad 9 milionów złotych… Nie mogliśmy uwierzyć, że Kajtuś choruje na śmiertelnie niebezpieczną chorobą, czyli SMA. Walka trwała ponad 9 miesięcy i udało się! Zebraliśmy środki na najdroższy lek świata, czyli terapię genową. A teraz, 2 lata później znaleźliśmy się w miejscu, w którym kolejny raz musimy prosić Was o pomoc. O ratunek dla synka… By nie przekreślić tego wszystkiego, co przez lata uzyskaliśmy! Kilka tygodni przed zakończeniem zbiórki zmniejszyliśmy jej kwotę. Zrezygnowaliśmy z części środków potrzebnych na rehabilitację. Chcieliśmy jak najszybciej przyjąć terapię genową, by uratować Kajtka. Jego stan każdego dnia się pogarszał… Dzieliła nas też granica 13,5 kilograma, której nie mogliśmy przekroczyć. Postanowiliśmy poradzić sobie sami z kosztami rehabilitacji. Dzięki temu udało się przyjąć terapię genową, a synek zaczął robić ogromne postępy. Po miesiącu od przyjęcia leku poprawiła się mowa synka, a każdy dzień dawał nam szansę na jak najszybszy rozwój.  Kajtek ma teraz 4 latka. Siada w każdej pozycji, czworakuje oraz staje i stawia pierwsze kroki w ortezach. Nie ma także skrzywienia w Jesteśmy po pierwszej poważniejszej infekcji, z którą poradził sobie sam. Nie potrzebowaliśmy sprzętu, nie baliśmy się o jego życie. Cudownie odetchnąć z ulgą, jednak nie spodziewaliśmy się, że na naszej drodze znowu pojawi się ogromny problem, w postaci braku środków… Długo zastanawialiśmy się, czy uruchamiać kolejną zbiórkę. Mnóstwo różnych myśli kłębiło się w naszych głowach… Jednak wszystkie oszczędności i nadwyżkę kwoty wykorzystaliśmy na dotychczasową rehabilitację i sprzęt, który jest bardzo drogi. Przez to kolejny raz stanęliśmy w miejscu, w którym nie możemy pozwolić na to, by SMA wtargnęło do życia Kajtka i całej naszej rodziny! Dzielny, waleczny, z przepięknym uśmiechem na twarzy. Taki jest nasz Kajtuś. Po przyjęciu terapii genowej obiecaliśmy naszemu synkowi, że już nigdy nie będzie cierpiał tak jak wcześniej… Że zrobimy wszystko, by mógł zapomnieć o chorobie i cieszyć się wspaniałym życiem. Dlatego w tym trudnym dla nas momencie, jeszcze raz prosimy Was o pomoc!  Rodzice ➤ Obserwuj walkę Kajtka na FACEBOOK'U ➤ Wspieraj także poprze LICYTACJE

137 272,00 zł ( 49,62% )

Brakuje: 139 324,00 zł

Franek Sendyk , 3 latka

Wielka walka małego człowieka! Pomóż Frankowi!

Naprawdę oddałabym wiele, aby tylko Franio nie urodził się przedwcześnie… Był taki malutki, kruchy i bezbronny, zupełnie niegotowy na to, by przyjść na świat… Tak się jednak stało, czego konsekwencje odczuwamy w każdej chwili naszego życia...  Nie mogliśmy się doczekać chwili, kiedy pierwszy raz go zobaczymy, przytulimy i poczujemy jego zapach. Tak bardzo na niego czekaliśmy! Ale poczekalibyśmy jeszcze, byle tylko był zdrowy i bezpieczny... Los zdecydował jednak za nas. Franio urodził się dwa miesiące przed terminem.  Czuliśmy się nieprzygotowani i całkowicie zaskoczeni. Do stresu związanego z brakiem wyprawki i wózka dołączyła poważniejsza kwestia, jaką jest lęk o życie dziecka... Synek był kruchy i delikatny. Jego maleńki organizm nie był gotowy do tak wczesnego porodu. Od pierwszych chwil Franek toczył zaciętą walkę, a my byliśmy całkowicie bezradni...  Synek zaraz po porodzie musiał przejść dwie skomplikowane operacje. Pięć razy musiał zmierzyć się z groźną posocznicą, która za każdym razem wprowadzała go w stan zagrożenia życia. Lista dolegliwości i schorzeń z każdym dniem rosła.  Im więcej wykonywaliśmy badań, tym więcej poznawaliśmy diagnoz: martwicze zapalenie jelit, niedokrwistość, niewydolność oddechowa, żółtaczka i podejrzenie zespołu krótkiego jelita. Podczas drugiej operacji usunięto Franiowi kawałek jelita, przez co konieczne stało się karmienie synka dożylnie...  Mimo że od tych tragicznych chwil dzieli nas kilka miesięcy to wciąż jesteśmy na początku naszej drogi... Nadal borykamy się z licznymi dolegliwościami i jesteśmy częstymi gośćmi w szpitalu. Obecnie czekamy na kolejną operację, a po niej? Po niej będzie czekało nas długie i intensywne leczenie, a także wieloprofilowa rehabilitacja. Niestety, już dziś wiemy, że koszty będą ogromne!  Pragniemy dać Frankowi szansę na dalszy rozwój, większą sprawność i lepszą przyszłość. Dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc do wszystkich ludzi dobrej woli, o ogromnym pokładzie ciepła i miłości… Każdy gest, który pozwoli nam zawalczyć o rozwój naszego synka, jest dla nas niezwykle ważny! Potrzebujemy Waszej pomocy! Rodzice

72 264 zł

Małgorzata Florek , 54 lata

Wiem, że nie wygram z lawiną diagnoz... Dzięki Tobie będę mogła godnie żyć❗️

Słowa nie potrafią wyrazić wdzięczności za Wasze dotychczasowe wsparcie! To jednak jeszcze nie koniec moich zmagań. Wciąż potrzebuję pomocy Darczyńców... Moja historia: Udręczona nieustannym bólem, drżącymi rękoma, aplikuje sobie kolejne środki przeciwbólowe i lekarstwa. Marzę, by na chwilę zasnąć, odetchnąć od bólu. Przede mną  jeszcze wiele operacji. Aby do nich dotrwać, potrzebuje specjalistycznego wózka, na który po prostu mnie stać. Urodziłam się z zespołem Ehlersa-Danlosa, ultrarzadką chorobą genetyczną – przewlekłą, postępującą i nieuleczalną, która polega na tym, że odczuwam nieustanny ból całego ciała. Moje wszystkie stawy i organy wewnętrzne, które zawierają tkankę łączną, czyli przełyk, oczy, wątroba, serce, pęcherz moczowy, po rozciągnięciu przy wykonywaniu funkcji życiowych nie mają zdolności ponownego powrotu do pierwotnej formy. Wypadają mi stawy, mam ogromne trudności z jedzeniem, mój żołądek niczego nie trawi. To, co jem w ciągu dnia to dwa biszkopty i garść malin.  Bywały momenty kiedy ważyłam 30 kg. Przeszłam 20 operacji ortopedycznych. Ramiona pokryte bliznami czekają na wymianę stawów barkowych. Te, które są – nie nadają się do uratowania.  Moja choroba została wykryta dopiero po latach żmudnych badań. Właściwą diagnozę postawiono, gdy miałam 18 lat. W momencie wykrycia choroby zostałam zarejestrowana jako 28 osoba na świecie, która zmaga się z tym schorzeniem… Czyli jedna na kilka milionów.  Oprócz tego nieuleczalnego schorzenia walczę z ziarnicą Wegenera, guzem serca, zapaleniem nerwu w pniu mózgowym, skoliozą, wypadaniem stawów, wypadaniem zębów, martwiczymi chorobami naczyń krwionośnych i brakiem trawienia. Niestety NFZ nie refunduje leków na wszystkie rzadkie choroby, a ja ze swojej niskiej renty nie jestem w stanie się utrzymać. Ze względu na postępującą chorobę mam założony port naczyniowy, przez który podawane są leki. Jedna igła to wydatek 30 zł, trzeba je wymieniać co 3 dni. Do tego dochodzą sterylne gaziki, sól fizjologiczna. Tylko w przeciągu ostatnich 5 lat  w szpitalu byłam około 30 razy… Gdyby nie moi rodzice, którzy wożą mnie na wizyty lekarskie i poświęcają pieniądze na pomoc, nie wiem, co bym zrobiła.  Każde skaleczenie tworzy na skórze siniaka, pęka skóra, a rana goi się powoli. Na ciele blizna na bliźnie. Na przestrzeni lat doświadczyłam wielu zwichnięć i wypadnięcia stawów. Choroba wycieńczyła tak, że pozbawiła mnie jakiejkolwiek odporności, a moje życie upłynęło na operacjach, badaniach i przebywaniu w szpitalach. Pomimo tego skończyłam Studium Nauczycielskie w Bolesławcu.  Ze względu na postępowanie choroby od 1992 roku poruszam się na wózku elektrycznym. Dzięki otrzymanemu wsparciu udało mu się zakupić wózek dostosowany do moich potrzeb, za co do końca życia pozostanę wdzięczna Darczyńcom! Niestety, to nie koniec moich zmagań. Wiem, że nie wygram z chorobą i nigdy nie stanę na własnych nogach. W codziennym życiu wciąż przytłaczają mnie koszty leczenie i rehabilitacji, dlatego po raz kolejny zwracam się do Was z prośbą o pomoc! Wiem, że dobro wraca! Już raz udało mi się spełnić marzenie i wierzę, że z Twoją pomocą mam szansę na lepsze życie! Małgorzata

49 083 zł