Zuzanna Morawska , 24 lata

Wzbogacona o jeden chromosom – Zuzia potrzebuje naszego wsparcia!

Zuzia urodziła się w przełomowym roku 2000, więc można powiedzieć, że jest dzieckiem milenijnym, czyli niezwykłym. Od urodzenia boryka się z różnymi dolegliwościami. Choruje na zespół Downa oraz na wiele chorób współistniejących m.in. niedoczynność tarczycy, wrodzoną wadę serca oraz atopowe zapalenie skóry. Wzbogacona o dodatkowy chromosom, którym obdarował ją los, cieszy się życiem, uwielbia śpiewać, tańczyć, wykonywać prace, które wymagają nie lada precyzji. Pasjonuje się końmi. Jest bardzo pogodną dziewczyną, ale w wielu kwestiach ma swoje zdanie i lubi stawiać na swoim.  Zuzanka chce się rozwijać dalej, nie rezygnując z niczego, co lubi, dlatego prosimy o Wasze wsparcie. Darowizny, które od Was otrzymamy, chcemy przekazać na opłatę turnusów rehabilitacyjnych. Niestety sami nie jesteśmy w stanie finansować ich z własnej kieszeni.  Już teraz z całego serca chcemy podziękować za podzielenie się każdą złotówką. Beata i Robert, rodzice Zuzi  

915 zł

Liliana Towścik , 23 miesiące

Bezlitosna choroba, której nie widać❗️Wesprzyj Liliankę❗️

Lilianka wygląda jak zwyczajna, uśmiechnięta dziewczynka, ale jej życie naznaczone jest trudami. Za jej niewinnym uśmiechem czai się choroba, bardzo rzadkie schorzeniem genetyczne, które zdarza się raz na 6 milionów urodzeń i wynika z delecji fragmentu chromosomu 22, w którym brakuje 44 genów, wśród nich jest gen niezwykle istotny dla rozwoju układu nerwowego. Zespół Phelan-McDermid dla Lilianki oznacza życie z wieloma barierami, które codziennie staramy się pokonywać. Z powodu licznych dolegliwości córeczka potrzebuje stałej opieki wielu specjalistów, cierpi na hipoglikemię, silną hipotonię mięśniową, hipermobilność stawów, koślawość stóp, a jej psychomotoryczny rozwój jest znacząco opóźniony.  Dzieci z zespołem Phelan-McDermid mają problemy z chodzeniem – chód jest chwiejny, jedzeniem – często karmione są sondą, mówieniem, część chorych musi być dożywotnio pampersowana, wszyscy chorzy przejawiają zachowania autystyczne, niektórzy autoagresywne. Mimo tylu trudności Lilianka jest niezwykle dzielna – dzięki ćwiczeniom udało jej się postawić swoje pierwsze kroki! To ogromny sukces, ale przed nami wciąż długa droga. Konieczne są codzienne terapie sensoryczne, fizjoterapia, wsparcie neurologopedyczne, by Lilianka mogła normalnie jeść i, być może, kiedyś zacząć mówić. Tak jak rehabilitacją i ćwiczeniami dajemy radę nieco nadgonić sprawność, tak rozwój intelektualny nie nadąża za ruchowym… Lilianka nie rozumie otaczającego ją świata i zagrożeń, nie reaguje na imię, wykazuje autoagresję – gryzie się, uderza głową o ścianę, co dla nas, jej rodziców, jest nieustannym źródłem niepokoju, a dla niej realnym zagrożeniem. Naszym największym zmartwieniem jest brak rozwoju mowy i brak kontaktu z córką... Jest uwięziona we własnym ciele, nie umie wyrazić swoich potrzeb. Żyje w swoim własnym świecie, obok nas. Ma mnóstwo chorób współistniejących, które są charakterystyczne dla tych dzieci np. refluks, problemy diabetologiczne, torbiele w głowie, problemy ortopedyczne, problemy ze snem, zbyt wysoki próg bólu, słabe wydzielanie potu co grozi przegrzaniem/udarem w upalne dni, bruksizm... Każdego dnia staramy się zapewnić jej wszystko, czego potrzebuje. Lilianka jest rehabilitowana w domu, ma plan żywieniowy i suplementacyjny przygotowany przez dietetyka, który pochłania ogromne środki. Miesięczny koszt suplementów to około 2000 złotych, rehabilitacja to kolejny 1000 złotych, a wizyty lekarskie, badania i dojazdy przekraczają nasze możliwości finansowe. Nasze oszczędności się wyczerpały, a Lilianka potrzebuje tych wszystkich rzeczy regularnie! Prosimy o wsparcie dla naszej córeczki. Prosimy o szansę na lepszą przyszłość, na życie z mniejszymi barierami. Każda złotówka, każde udostępnienie zbiórki, każde wsparcie to dla nas nadzieja, że Lilianka będzie mogła kiedyś spojrzeć na nas i powiedzieć „mamo, tato”. Rodzice

915 zł

Julia Mrozek , 17 lat

Nastolatka walczy o większą samodzielność! Pomoc dla Julii!

Julia cierpi na mózgowe porażenie dziecięce. Ma 16 lat i walczy o to, by być bardziej niezależna. Niestety, niedowład kończyn dolnych jej na to nie pozwala. Proszę, pomóżcie mojej córce! Gdy miała 1,5 roku, zaczęły się u niej problemy z chodzeniem. Wtedy postawiono diagnozę. Szybko rozpoczęła rehabilitację. Córka jeździła na turnusy, nosiła ortezy, korzystała z lokomatu i innych sprzętów. Mijały kolejne lata, a problemy ze stopami tylko narastały… Lewa stopa była mocno zdeformowana, Julia nie mogła samodzielnie stać. Skręcała nogę nawet dwa razy w tygodniu… Dwa lata temu lekarze zdecydowali się na operację, przeprowadzono osteotomię obu stóp.  Niestety, efekty okazały się rozczarowujące. Córka porusza się na wózku. Jest w stanie przejść tylko niewielką odległość w domu. Z tego powodu szkołę średnią realizuje w trybie indywidualnym. Dwa razy w tygodniu wożę ją tylko na niektóre lekcje, aby miała kontakt ze swoją klasą. Jednak nie poddajemy się! Julia kontynuuje intensywną rehabilitację. Codziennie w domu i 4 razy w tygodniu ze specjalistą. Potrzebuje też regularnych konsultacji u neurologa, ortopedy i okulisty. Wszystko to kosztuje tak dużo... Julia uwielbia muzykę. Chciałaby uczyć się śpiewać. Lubi też rysować. Jest dorastającą 16-latką, która walczy o samodzielność. Póki co potrzebuje mojej ciągłej pomocy. Bardzo proszę o wsparcie dla Julii! Wierzę, że z Waszą pomocą będzie mogła osiągnąć większą sprawność! Liczy się każda wpłata. Będę bardzo wdzięczna za pomoc! Katarzyna, mama

913,00 zł ( 2,86% )

Brakuje: 31 002,00 zł

Nikolcia i Madzia Pastwa , 14 lat

Biegają, choć nikt nie dawał szans, że będą chodzić. Wesprzyj bliźniaczki w ich trudnej walce!

Razem z mężem i starszą córeczką niecierpliwie oczekiwaliśmy narodzin naszych bliźniaczek – Nikoli i Magdy. Okres ciąży był dla nas bardzo emocjonującym czasem, wszystko przebiegało dobrze, dziewczynki rozwijały się prawidłowo, a my nie mogliśmy się doczekać, aż będą z nami. Nie spodziewaliśmy się, że ich narodziny odmienią nasze życia na zawsze. Nie w taki sposób. Nikola i Magda po narodzinach otrzymały 9 i 10 punktów w skali Apgar. Lekarze nie zauważyli żadnych niepokojących objawów, które mogłyby wskazywać, że dzieje się coś niedobrego. A my, cieszyliśmy się każdą chwilą. Nasze szczęście nie trwało jednak zbyt długo.  Zauważyłam, że dziewczynki śpią za mało, jak na niemowlaki. Co więcej, Nikola była bardzo niespokojna, krzyczała, ale myśleliśmy, że z bólu, przez nieznośne kolki. Bardzo się pomyliliśmy. Po wielu badaniach lekarze zdiagnozowali u Nikoli padaczkę. Wiedzieliśmy, że zrobimy wszystko, by zapewnić córce odpowiednią opiekę. Byliśmy dobrej myśli, jednak nie minął miesiąc, a my wylądowaliśmy w szpitalu z drugą bliźniaczką – Madzią. U niej również pojawiły się krzyki i nagłe zwroty ciała w jedną stronę. W 6 miesiącu życia zdiagnozowano u Magdy stwardnienie guzowate. Chcieliśmy wierzyć, że Nikoli udało się uniknąć choroby, jednak lekarze nie pozostawiali złudzeń. Tego samego dnia na oddział została przyjęta również Nikola, u której potwierdzono tę samą chorobę.  Miesiąc spędziliśmy na oddziale, szukając odpowiedniego leczenia. Próbowaliśmy oswoić się z nową sytuacją i zaakceptować ogromny ciężar, który na nas spadł. Nieuleczalna choroba, która dotknęła obie nasze malutkie córeczki. Dziewczynki były tak małe, bezbronne, a już musiały mierzyć się z ogromnym cierpieniem.  Pierwsze kilka lat życia dziewczyn spędziliśmy na intensywnej, codziennej rehabilitacji. Przerwy robiliśmy tylko wtedy, gdy bliźniaczki były chore. Dzięki temu dziś biegają, choć nikt nie dawał szans, że będą chodzić. Nikola i Magda uczęszczają do szkoły specjalnej, na terapię integracyjną i behawioralną. Wcześniej jeździły też na koniach i na zajęcia hipoterapii. Robimy wszystko, by zapewnić im szczęśliwe dzieciństwo. Niestety kontakt z dziewczynkami jest znacznie utrudniony. Nikola nie mówi, komunikuje się z nami poprzez gesty. Magda wymawia pojedyncze słowa, ale nauczyliśmy się już siebie i potrafimy rozpoznać, czego dziewczynki potrzebują.  Ja sama parę lat temu mierzyłam się z nowotworem, którego skutki odczuwam do dziś. Staram się jakoś sobie radzić, jednak gdy nie zadbam o swoje zdrowie, ciężko mi będzie zająć się dziećmi. Dlatego nadal muszę uczęszczać na rehabilitację i być pod stałą opieką lekarza. Pracuję tylko ja, by mąż mógł zająć się dziećmi i byśmy otrzymywali świadczenie na jedną córkę. Niestety przepisy w Polsce nie pozwalają rodzicom na pobieranie dwóch świadczeń. Wiemy, że dziewczynki już na zawsze będą uzależnione od naszej opieki. Dopóki mają nas, chcemy zapewnić im wszystko, co najlepsze. Jednak leczenie i terapia są niezwykle kosztowne. Potrzebujemy Waszej pomocy. Prosimy, otwórzcie dla nas swoje wielkie serca. Rodzice Nikoli i Magdy ➡️ Facebook dziewczynek

911,00 zł ( 7,13% )

Brakuje: 11 855,00 zł

Pilne!

3 dni do końca

Elżbieta Waśkowiak , 44 lata

Mamy mało czasu❗️Zaledwie kilka dni, by dokonać małego cudu❗️

Od 12. roku życia zastanawiałam się, czy kiedykolwiek jeszcze będę dobrze słyszeć. Teraz, mając 43 lata, płakałam jak dziecko, gdy założyli mi w końcu aparat słuchowy i mogłam usłyszeć więcej niż przytłumione dźwięki. Lata temu dostałam wylewu zewnętrznego z lewego ucha. Dziś mam w nim 60% ubytku, a w drugim 40%. Za czasów mojego dzieciństwa nie było tylu sposobów leczenia, więc obecnie niemal w ogóle nie słyszę. Ale niedawno w końcu wybrałam się do specjalistów, by przymierzyć aparat słuchowy. Wtedy poczułam przełom. Nagle, po tylu latach mogłam usłyszeć wyraźniej szum miasta, wszystkie dźwięki, czyjś śmiech… Z tego wszystkiego płakałam jak dziecko. Od natłoku bodźców bolała mnie głowa, ale byłam przeszczęśliwa, że pojawiło się to małe światełko nadziei. Niestety, nie będzie błyszczało długo, ponieważ aparat wypożyczono mi tylko na tydzień. Jeśli nie uda mi się zebrać kwoty, do momentu dofinansowania znów będę niedosłyszeć. Tak bardzo chciałabym znów po prostu dobrze słyszeć. Niestety kwota, jaką muszę uzbierać do końca tygodnia to prawie 9 000 złotych! Sama nie dam rady, ale wierzę, że z pomocą Darczyńców może się udać. Z Twoją pomocą będę mogła głośno podziękować i usłyszeć wyraźnie, jak radośnie brzmi wtedy mój własny głos. Elżbieta

911,00 zł ( 9,81% )

Brakuje: 8 366,00 zł

Marek Mazurczak , 5 lat

Los chciał mi go odebrać... Proszę, pomóż mi walczyć o Marka❗️

Całą ciążę wierzyłam, że będzie dobrze. Nie dopuszczałam do siebie myśli, że coś mogłoby pójść nie tak. Chodziłam na spacery, mając synka pod sercem, mijałam zdrowe, śmiejące się dzieci i wyobrażałam sobie, jak mój chłopiec biega szczęśliwy razem z nimi. W tym samym czasie los słyszał i wyśmiewał moje plany. Marek urodził się w 28. tygodniu ciąży jako skrajny wcześniak. Ale jeszcze w tych pierwszych chwilach łudziłam się, że to nic, że to nie wpłynie na jego zdrowie w przyszłości… Właśnie. Łudziłam się. W siódmej dobie życia zaczęła się walka. Jelita Marka wymarły, wyłoniono stomię i wtedy jego stan jeszcze się pogorszył… Stanęły nerki, na których są torbiele i guzy. Operacja uratowała mu życie, ale potem doszła jeszcze padaczka, której ataki do dzisiaj niszczą wszystko to, co udaje się wypracować. Przez 6 lat nasze życie było pełne sztormów. Moje marzenia o tym, by ukochany synek rozwijał się zdrowo i bezpiecznie wyparowały, ale kocham go nad życie i zrobię wszystko, by mu pomóc. Niestety, ostatnio jest gorzej… Marek jest po usunięciu nerki, druga ledwo pracuje. Czeka nas dalsze diagnozowanie i w przyszłości pewnie poszukiwania dawcy do przeszczepu. Padaczka również nie ustępuje, a po lekach u synka występują napady agresji i autoagresji. Marek musi być pod stałą opieką, by nie zrobił sobie krzywdy i nie doprowadzić jego zdrowia do gorszego stanu. Koszty stale wzrastają, a mi z każdym dniem coraz bardziej brakuje sił. Tylko intensywna rehabilitacja i dalsze leczenie jest w stanie zapewnić Markowi nadzieję na lepsze jutro, nawet kiedy mnie już nie będzie. Każde wsparcie z Waszej strony znaczy tak wiele… Proszę o szansę, by móc dalej walczyć o sprawność i zdrowie! Monika, mama

911 zł

Igor Osypenko , 7 lat

Pomóż w walce o codzienność... Potrzebny nowy sprzęt!

Kiedy w życiu tym, co pozostaje niezmienne, jest choroba dziecka, człowiek może się przyzwyczaić, że codzienność wygląda inaczej, niż powinna. Nie może się jedynie przyzwyczaić do tego, że brak środków na leczenie oznacza dla dziecka ból… Igor cierpi na mózgowe porażenie dziecięce i niedowład spastyczny czterokończynowy. Nie chodzi, nie czyta, nie korzysta z toalety, nie ubierze się, nie zje sam, nie trzyma nawet łyżki. Rozumie, kiedy ktoś z nim rozmawia, potrafi dać znać kiedy jest głodny albo potrzebuje pomocy, ale mówi tylko 5 słów. Potrzebna jest stała rehabilitacja i sprzęt, z którego Igor stale wyrasta. Wózek, którego używaliśmy do tej pory, też nie jest już odpowiedni. Zapada się pod wagą syna i nie jest w stanie jechać dalej… W naszej sytuacji nie wiemy już, skąd wziąć pieniądze. Starszy syn wciąż się uczy, a ja nie mogę pracować, ponieważ muszę opiekować się Igorem. Dlatego postanowiłam zwrócić się o pomoc do ludzi dobrego serca, którzy pomogliby mi zapewnić Igorowi to, czego potrzebuje. Nie liczę na cud. Wierzę jednak, że może udać się zebrać środki, by ułatwić Igorowi codzienność. Sprzęt taki jak ortezy czy odpowiedni wózek w połączeniu z rehabilitacją i wizytami u specjalistów mogą realnie pomóc nam radzić sobie z codziennością pomóc Igorowi. Mama

909,00 zł ( 4,27% )

Brakuje: 20 368,00 zł

Oliwia Affek , 19 lat

Nieustannie walczymy, by codzienność Oliwii była jak najlepsza... Wesprzyjcie nas!

Oliwia to nasze jedyne dziecko. Jest już dorosła, ale wciąż wymaga nieustannej opieki. Każdego dnia dokonujemy wszelkich starań, żeby jej życie było możliwie jak najlepsze. Wymaga to od nas ogromnego wysiłku, jednak wiemy, że Oliwia bardzo nas kocha. Jesteśmy jej całym światem, tylko w naszych ramionach czuje się bezpiecznie.  Początkowo nic nie wskazywało, że Oliwia przyjdzie na świat z tak licznymi diagnozami… Był to dla nas ogromny szok. Córka pierwsze miesiące życia spędziła w szpitalu, a my w przerażeniu czekaliśmy, aż będziemy mogli zabrać ją do domu. Oliwia cierpi na padaczkę, aberrację chromosomalną, niedowład spastyczny czterokończynowy, niedoczynność tarczycy… Rozwój fizjologiczny córki jest opóźniony. Gdy Oliwia miała 11 lat, doszło do niewydolności wielonarządowej. Córka trafiła do szpitala. Tak bardzo się baliśmy, że ją stracimy. Jednak nasza wojowniczka nie poddała się. Oliwia wróciła do domu, a my musieliśmy skonfrontować się z zupełnie nową rzeczywistością. Córka została podłączona do respiratora. To wtedy rozpoczęło się też żywienie przez PEG. Codzienna opieka i pielęgnacja w głównej mierze spoczywa na mamie. Oliwia bardzo źle znosi obecność obcych osób, czuje się bezpiecznie tylko ze swoją rodziną. Córka jest osobą leżącą. Większość czasu spędza w domu. Czasem zabieramy ją na spacer w wózku, jednak najszczęśliwsza jest w swoim pokoju. To tam odwiedzają ją rehabilitanci, którzy pracują nad oddechem i przykurczami.  Kochamy nasze dziecko nad życie. Jednak codzienna opieka generuje koszty, które momentami zaczynają nas przytłaczać. Leki, suplementy, środki pielęgnacyjne i higieniczne, co miesiąc tworzą niekończący się stos paragonów. Z całego serca prosimy o wsparcie. Każda wpłata wiele dla nas znaczy! Rodzice

908,00 zł ( 2,84% )

Brakuje: 31 007,00 zł

Agatka Kowalewska i Ola Ziółkowska , 4 latka

Nasze córeczki walczą z licznymi diagnozami! Pomóż!

Marzyliśmy o wielkiej, szczęśliwej rodzinie. Każdego dnia walczymy, by dzieci miały jak najlepsze szanse, na dobrą przyszłość. Nie jest to jednak proste zadanie, bo nasze córeczki zmagają się z wieloma problemami zdrowotnymi... Nasza starsza córka – Aleksandra, od 3 roku życia cierpi na epilepsję. Ma również zdiagnozowany autyzm dziecięcy. Jednak największym problemem jest niepełnosprawność fizyczna… U Oli stwierdzono chorobę Scheuermanna oraz dyskopatię kręgosłupa. Łamią się nasze serca, gdy widzimy, jak dolegliwości bólowe utrudniają naszemu dziecku normalne funkcjonowanie.  Córka będzie musiała przejść operację kręgosłupa (osteotomię z usztywnieniem). Wiemy, że ratunkiem dla naszego dziecka jest intensywna rehabilitacja, jednak Ola nie zakwalifikowała się na turnus rehabilitacyjny... Ponad wszystko zależy nam, aby mogła otrzymać konieczne wsparcie, jednak nie stać nas na opłacenie turnusu, ani zapewnienie dalszej fizjoterapii. Szczególnie że to jedynie kropla w morzu potrzeb naszej rodziny…  Gdy nasza córka Agatka skończyła 2 lata, również zdiagnozowano u niej autyzm. Do dziś towarzyszą jej zaburzenia mowy. Swoje potrzeby komunikuje w sposób niewerbalny, korzystając z wypożyczonego sprzętu „mówik”. Gdyby nie komunikacja alternatywna, nie zrozumielibyśmy potrzeb naszej córeczki.  Agatka ma też zaburzenia integracji sensorycznej, atopowe zapalenie skóry i liczne alergie pokarmowe. Lekarze podejrzewają u niej rzadką chorobę – mukopolisacharydozę. Obecnie jesteśmy w trakcie diagnostyki. Nie ukrywamy, że obawiamy się tej choroby, gdyż terapia jest bardzo kosztowna. Wydatki spowodowane stanem zdrowia naszych dzieci, zaczynają nas przerastać. Dlatego prosimy o wsparcie… O iskierkę nadziei, która pomoże nam w walce z tak trudnymi chorobami córeczek. Każda wpłata to dla nas nieoceniona pomoc, za którą z całego serca dziękujemy! Rodzice

906,00 zł ( 3,14% )

Brakuje: 27 882,00 zł