Żyć lepiej i dłużej, mimo choroby... Pomóż mi!
Mukowiscydoza to ukryty wróg. Na zewnątrz go nie widać, ale w środku sieje spustoszenie. Tak jak u Wiktorii… W tej chorobie walczy się o każdy rok, każdy miesiąc. Dlatego bardzo proszę - pomóż mojej córce zawalczyć o dłuższe i lepsze życie, mimo choroby! Wiktoria choruje na pełnoobjawową postać mukowiscydozy. Wizualnie i intelektualnie Wiki nie różni się niczym od swoich zdrowych rówieśników, jednak codziennie toczy nierówną walkę z chorobą. 7 inhalacji dziennie, drenaże płuc, podaż enzymów i leków spowalniających postęp choroby, ale mimo wszystko ona z każdym dniem robi coraz większe szkody. Stopniowo wyniszcza układ oddechowy, prowadząc do marskości płuc i niewydolności oddechowej. Niszczy układ pokarmowy, czego skutkiem jest niewydolność trzustki i marskość wątroby. Towarzyszy jej wiele innych chorób współistniejących: przewlekłe zapalenie zatok przynosowych, cukrzyca. Ogromnym zagrożeniem dla życia i zdrowia Wiktorii są bakterie, które występują w otoczeniu. Dla zdrowych ludzi są zupełnie obojętne, ale dla chorych na mukowiscydozę stanowią one ogromne ryzyko progresji w procesie wyniszczania płuc! Często te bakterie stają się oporne na działanie antybiotyków i dosłownie żywią się płucami chorego. U córki stwierdzono przewlekłe zakażenie dróg oddechowych. Jeden ze szczepów bakterii już się uodpornił na prawie każdy antybiotyk, działa tylko jeden. Nie chcę nawet myśleć, co się stanie, jeśli bakteria uodporni się na ten ostatni… Na domiar złego w ostatnim czasie wyhodowała się kolejna bardzo groźna bakteria, inwazyjna postać Aspergillus. Wdrążone zostało leczenie, które jeśli nie zadziała, partie płuc zajęte bakterią będą musiały być usunięte... Mediana życia chorych na mukowiscydozę w Polsce to ok. 24 lata, choć w innych krajach osoby te dożywają wieku sędziwego. Ta wielka różnica wynika przede wszystkim z braku możliwości pełnego leczenia. Większość leków, czy sprzętów ratujących życie i spowalniających postęp choroby jest nierefundowana bądź niedostępna. Wynaleziono lek przyczynowy na mukowiscydozę, który dał nam wielką nadzieję, że w połączeniu z codzienną rehabilitacją i leczeniem farmakologicznym zahamuje postęp choroby na etapie zmian, które już nastąpiły w organizmie chorego. Niestety w Polsce mimo wielu petycji i próśb, nadal nie jest on dostępny. Mimo wszystko głęboko wierzymy, że przyjdzie taki dzień, kiedy nasze dzieci nie będą umierać z powodu mukowiscydozy... Kluczowy jest dla nas czas, który niestety nie działa na naszą korzyść. Choroba coraz bardziej postępuje, a codzienną walką możemy tylko spowolnić jej postęp. W ostatnim czasie Wiktoria brała udział w badaniu skuteczności sprzętu Simeox do rehabilitacji oddechowej płuc. Okazało się, że znacznie poprawiły się wyniki czynnościowe wydolności płuc! Wiktorii o wiele łatwiej się oddychało. Niestety sprzęt nie jest refundowany i nie stać nas na jego zakup… Już teraz miesięczne leczenie kosztuje ponad 2000 złotych... Marzymy o tym urządzeniu, bo skutecznie spowolni on postęp choroby, co pozwoli nam zyskać na czasie. A tu każdy tydzień jest ważny… Wiktoria to dziewczynka o wielu talentach: pięknie rysuje, śpiewa, bardzo dobrze się uczy, jest niezwykle wrażliwą dziewczynką. Sama napisała wiersz o swoim największym marzeniu. O tym, by żyć… By to marzenie mogło się spełnić, potrzebujemy wsparcia i siły ludzkich serc. Być może Wiktoria ma szansę dożyć sędziwego wieku, ale bez pomocy z zewnątrz może okazać się to tylko złudzeniem… Głęboko wierzymy, że uda nam się wygrać tę walkę. Wiktoria ma imię wojowniczki. Musi zwyciężyć! Zrobię wszystko, co w mojej mocy, aby wywalczyć każdy kolejny dzień życia mojego dziecka. Chcę patrzeć, jak dorasta, idzie na studia, zakłada rodzinę, realizuje swoje pasje i marzenia... Dla większości społeczeństwa to nic nadzwyczajnego, a dla nas to największy i najważniejszy życiowy cel. To marzenie, które może się spełnić tylko z Twoją pomocą… Mama