W imieniu wszystkich uczestników wyprawy, bardzo serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy przyczynili się do tego, że mogliśmy spędzić ten wspaniały czas w Rzymie i Watykanie. Dla wielu z nas pielgrzymka ta była czasem wielkiego szczęścia i radości, umocnienia w wierze oraz możliwością naładowania się pozytywną energią do walki z chorobą. Dziękujemy
13 marca 2014 roku odbyła się operacja serca Zuzi, która trwała 10 godzin. Doktor Carotti przeprowadził jednoetapową unifokalizaję – zespolenie systemowo-płucne. Planował też zamknięcie ubytku w przegrodzie międzykomorowej VSD, jednak tego nie udało się zrobić. Badanie echa serca, które zostało wykonane kilka dni po operacji potwierdziło, że operacja się udała i wszystko jest w porządku :) Wiemy już, że kolejna operacja serduszka Zuzi odbędzie się na początku stycznia 2015 r. Na szczęście zgromadzone do tej pory środki prawdopodobnie pozwolą na pokrycie jej kosztów. W najbliższym czasie Zuzię czeka korekta rozszczepu podniebienia. Zabieg ten będzie mniej skomplikowany niż unifokalizacja, ale zawsze jest to operacja na sercu i wiąże się z ryzykiem. O dokładnym terminie operacji zdecyduje doktor Carotti na podstawie wyników badań i cewnikowania. Jak mówi mama "Musimy zamknąć jeszcze jedną dziurkę w serduszku Zuzi."
27 lutego 2014 roku Oliwka przeszła pierwszy z dwóch zabiegów. Kilka dni wcześniej rodzice pojechali do kliniki w Essen. Strach o życie Oliwki nie ustaje, starają się przegonić lęk, mama Oliwki napisała, że wolałaby za nią położyć się na stół operacyjny, byle tylko uchronić córeczkę przed bólem. Jednak to jest niemożliwe. Udało się zebrać pieniądze i to dało Oliwce szansę na zdrowie. Każdy dzień zwłoki mógł doprowadzić do nieodwracalnych zmian w mózgu dziewczynki. Podczas zabiegu profesor zamknął wszytkie groźniejsze naczynia, które zagrażały podstawowym funkcjom życiowym. Za dwa miesiące kolejny zabieg, który zamknie resztę naczyń. Po operacji rodzice Oliwki chcieli odetchnąć z ulgą, ale nastąpił wzrost ciśnienia w główce, więc lekarze musieli założyć zastawkę. Pobyt w niemieckiej klinice z 7 dni wydłużył się do 3 tygodni. 17 marca mogli w końcu wrócić do domu. Ale nie na długo, bo za 3 miesiące była planowana kolejna operacja, żeby zamknąć pozostałe naczynia w główce. Coś jednak pokrzyżowało plany - na kontrolnym TK okazało się, że krwiaki, które powstały w wyniku przedrenowania, wchłonęły się tylko z jednej strony. Czekanie doprowadziłoby do zwapnień. Profesor z GCZD podjął decyzje o operacji. Operacja się udała, dlatego 6 stycznia 2015 w końcu Oliwka mogła mieć przeprowadzony drugi etap operacji w Essen. Wszystko się udało! A po kilku miesiącach Oliwka zaczęła chodzić, mówić... Bajka :) Nikt nie dawał cienia szansy na takie "cuda" - a jednak. Niemożliwe nie istnieje, jak mówi jedna z cioć Oliwki :)
Słowami nie da się wyrazić tego co czuję i tego co chciałabym przekazać każdej osobie, która przyczyniła się do tego, że mogłam zakupić nową ortezę. Z całego serca dziękuję Wam wszystkim, użytkowanikom Siepomaga, wspaniałemu zespołowi Siepomaga.pl i Fundacji Lepszy Los. Dzięki Wam moje życie zmieniło się na lepsze a ja przestałam się bać każdego następnego kroku w moim życiu :) Dziękuję! Ania
7 kwietnia 2014 roku Franek oficjalnie rozpoczął terapię anty-GD2 w klinice w Greifswaldzie. Na początku Franio miał zrobione EEG głowy i prześwietlenie klatki piersiowej. Potem zaczęły się zastrzyki z interleukiny w nogi - po pierwszym temperatura skoczyła do 40 stopni, wystapiło majaczenie, dreszcze. Po 5 dniach zastrzyków, dodatkowo zostały podane przeciwciała - i tak przez 10 dni (pięć z zastrzykami, a pięć same przeciwciała). Pierwszy cykl pokazał, że leczenie będzie trudne - bolesne i nieprzewidywalne. Bóle rączek, nóżek to tylko niektóre reakcje organizmu na leczenie. Trzeba było podawać antybiotyk i kwas, który spowodował zmiany na skórze Franka. Drugi cykl przeciwciał rozpoczął się 12 maja i już było lepiej - nie wystąpiły dreszcze, a i rozdrażnienie było mniejsze. W ostatnim tygodniu czerwca Franek zaczął 3 cykl - w jego trakcie podczas badań okazało się, że terapia przynosi efekty - Franek jest czysty! Trzeci cykl został przesunięty, ponieważ wystąpiły problemy z wynikami krwi: wysokie CRP i duże spadki. Płytki wahały się w okolicy 53 tysięcy, hemoglobina i leukocyty były bardzo niskie. Przez 2 tygodnie Franek musiał przyjmować antybiotyk. 8 września udało się rozpocząć trzeci cykl. Trzymamy kciuki za Franka!
Operacja serca Julianka została wyznaczona na 6 marca 2014 r. Gdy udało się zebrać całą potrzebną kwotę, radości było co nie miara. I rodzice chuchali na Julianka jak mogli, żeby nie rozchorował się w tym okresie infekcji, gdzie naokoło wszyscy kichają i są przeziębieni. Okres przed wyjazdem był nerwowy, ponieważ wyznaczony termin stanął pod znakiem zapytania. Zapalenie krtani - antybiotyk miał pomóc, żeby nie przeszło na oskrzela. I pomógł, dzięki czemu Julianek pojechał na operację w wyznaczonym terminie. A w Munster wszystko przebiegło raz dwa - cewnikowanie, a zaraz po nim operacja serduszka. Kabelki i rurki, którymi Julianek był podłączony do maszyn, szybko mogły zostać odłączone - chociaż dla Julka były ciekawymi zabaweczkami (wyobraźnia dzieci jest niesamowita). I chociaż mały bohater zaprzyjaźnił się z serduszkową rodzinką, szybko chciał już do domku wracać, do swoich zabawek. W końcu mógł zrobić papa dla lekarzy, którzy uratowali jego serduszko. I pożegnał ich najsłodszym uśmiechem (a to potrafi Julek znakomicie), żeby zapamiętali go, bo przecież jeszcze do nich wróci na kolejną operację.
To, co udało się zebrać na siepomaga.pl plus inne akcje dla Rozalki pozwoliły 21 kwietnia 2014 roku pojechać na operację serca do Munster. Dodajmy - co najbardziej cieszy - ostatnią z planowanych operacji. Co oznacza, że jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem, Rozalka będzie sobie żyła z połówką serca tak jak inne dzieci ze zdrowym serduszkiem. Takie cuda medycyny! 24 kwietnia wiedzieliśmy już, że wszystko poszło zgodnie z planem. Serduszko po operacji ma się bardzo dobrze. A 5 maja dziadek napisał na FB: "Jutro wracają... Rozalia & Sara... nasze skarby całe & zdrowe, ... DZIĘKUJEMY ZA POMOC...! Niech Moc zostanie przy Was - 4ever. DZIA-DZIA RB." I my dziękujemy za kolejne uratowane małe serduszko!
Julka miała stawić się z rodzicami 6 maja 2014 roku w klinice na ostanią operację serduszka. Wiele osób wspomina film, na którym tata prosi o wsparcie Julki. I w końcu droga po zdrowe serduszko zakończyła się sukcesem - to była ostatnia z planowanych operacji serca. Cały pobyt w Niemczech przeszedł bez żadnych komplikacji, a po operacji Julka bardzo szybko dochodziła do siebie. - napisał do nas Maciek, tata Julki. 18 czerwca wrócili do Polski. Po kontroli u kardiologa Julka będzie mogła odstawić większość leków, które musiała brać po operacji. Lekarze są przekonani że to ostatnia operacja serduszka Julki.
Drodzy Pomagacze, mama Michałka napisała maila i prosiła o przekazanie Wam tych informacji. Przekazujemy i również trzymamy kciuki :) "Kochani dzięki Waszej pomocy nasza podróż po lepsze jutro dla Michała wchodzi w fazę realizacji!!! Chcielibyśmy was poinformować, że 1 kwietnia 2014 wylatujemy do USA, będziemy mieli kilka dni na aklimatyzację a 7 kwietnia rozpoczynamy dwutygodniowe badania przygotowujące do operacji. 21 kwietnia zaplanowana jest operacja. Bądźcie z nami i trzymajcie kciuki aby wszystko poszło zgodnie z planem."