Pilne!

Dariusz Chruścicki , 51 lat

Darka zaatakował NOWOTWÓR❗️Śmiercionośna choroba nie odpuszcza❗️POMÓŻ❗️

Choroba Darka spadła na nas jak grom z jasnego nieba. Wiedzieliśmy, że mąż jest w grupie ryzyka, jednak nawet w najgorszych snach nie przypuszczaliśmy, że ciemne chmury nadejdą akurat nad naszą rodzinę. Diagnoza zabrzmiała jak wyrok śmierci. Dziś nie mogę zrobić nic, tylko błagać o pomoc!  W marcu 2022 roku mąż zaczął się skarżyć na uporczywy ból brzucha. Był tak silny, że mój ukochany nie był w stanie usiedzieć na miejscu. Wiedziałam, że dzieje się coś poważnego. Darek niezwłocznie udał się do lekarza, który skierował go na kolonoskopię. Badanie jednak trzeba było przerwać, przez ogromnego guza! Wyznaczono kolejny termin, na którym badanie zostało przeprowadzone już w kompletnym znieczuleniu. Została wykonana także biopsja. Gdy otrzymaliśmy wyniki, poczuliśmy, jak życie wali nam się na głowę... Nowotwór jelita grubego IV stopnia z przerzutami do wątroby! Błagałam, aby obudzić się z tego koszmaru! Niestety, to nie był koniec złych wieści… Lekarze poinformowali nas, że guz jest zbyt duży, aby go usunąć. Operacja mogłaby wyłącznie pogorszyć stan zdrowia męża. Jedyną możliwością było rozpoczęcie chemioterapii paliatywnej, wyłonienie stomii i wspomaganie Darka równolegle suplementami… Tak trwamy do dziś. Nowotwór wykańcza organizm męża, a my walczymy o jego każdy dzień.  Darek jest tatą czwórki dzieci, wspaniałym mężem, dobrym człowiekiem. Nie rozumiem, dlaczego akurat jego musiał dopaść tak okrutny przeciwnik. Nasza sytuacja jest ciężka, kosztów cały czas przybywa, a ja czasem muszę wybierać czy wykupić receptę, czy wykonać opłaty. Do tego badania krwi męża w ostatnim czasie uległy pogorszeniu i jeśli nie będzie lepiej, nie otrzyma kolejnego podania chemii… Bardzo się boję. Patrzę na nasze dzieci, które nie wiedzą jak bardzo ich tatuś jest chory i łzy napływają mi do oczu. Ale póki serce Darka bije, będę walczyć! Niestety bez Waszego wsparcia nie dam rady. Dlatego dziś, z wszystkich sił błagam o pomoc! Pomóżcie nam stoczyć tę najcięższą walkę! Każda złotówka ma znaczenie.  Hania, żona Darka 

33 959,00 zł ( 53,2% )

Brakuje: 29 871,00 zł

Wiktor Kiełbasa , 5 lat

KOSZMAR wraca - znów przyjdzie nam walczyć o jego serduszko! POMOŻESZ?

Wiktorek urodził się 22 maja 2019. Miał to być najpiękniejszy dzień w naszym życiu, jednak okazał się być pyrrusowym zwycięstwem. Tego samego dnia, pierwszego na tym świecie, nasz synek musiał podjąć nierówną walkę z chorobą. WALCZYŁ O ŻYCIE!  Diagnoza była miażdżąca: złożona wada serca (przełożenie wielkich pni tętniczych, dziura międzykomorowa oraz zwężenie cieśni aorty). Trafił do krakowskiego szpitala, gdzie zostało przeprowadzone pierwsze cewnikowanie serca, ratujące życie. Po tym tragicznym czasie został objęty opieką na oddziale intensywnej terapii kliniki kardiochirurgii. Tam również nie było łatwo...  Tydzień później, 29 maja 2019 Wiktora czekała kolejna operacja — korekcja wad serca. Był to zabieg bardzo złożony i tylko dzięki zdolnościom lekarzy oraz niebywałej woli życia zakończyła się sukcesem. Sukces ten jednak był okupiony niemal 2-miesięcznym pobytem na intensywnej terapii, gdzie Wiktor kilkukrotnie jeszcze walczył o życie. Wdała się sepsa, potrzebne było przetaczanie krwi. Szczęśliwie zabraliśmy Wiktora do domu dopiero 9 lipca. Radość jednak nie trwała długo. Już miesiąc później znowu byliśmy w szpitalu. Tym razem czekał go kolejny zabieg — cewnikowanie serca oraz wstawienie metalowego stentu do cieśni aorty. Zabieg ten pozwolił na krótki czas zapomnieć o problemach kardiologicznych. Osłabiony organizm jednak był bardzo narażony na kolejne infekcje. Niezliczone, kolejne problemy nie pozwalały na prawidłowy rozwój małego wojownika. Powtarzające się infekcje układu oddechowego doprowadziły do kolejnej miażdżącej diagnozy: utraty słuchu w związku ze zbierającym się w uchu środkowym płynem. Prywatne wizyty u laryngologa nie przynosiły skutków. Wiktor przez niemal dwa lata nie słyszał, co doprowadziło do problemów z percepcją oraz prawidłowym rozwojem mowy. Byliśmy z synkiem na wielu prywatnych wizytach laryngologicznych, które wymagały niemałych nakładów finansowych. U Wiktora orzeczono stopień niepełnosprawności, co pozwoliło nam na skierowanie go na zajęcia wspomagania wczesnego rozwoju. Są dla nas bardzo ważne, przynoszą pozytywne efekty.  Niestety, wyżej wspomniany zabieg cewnikowania serca, okazał się być jedynie środkiem doraźnym. Z opinii kardiologicznej wynikła potrzeba kolejnego zabiegu cewnikowania serca oraz poszerzenia tętnic płucnych. Jest to kolejny zabieg, który będzie musiał zostać przeprowadzony w głębokiej hipotermii oraz na otwartym sercu. Po raz kolejny wymagana będzie znaczna kwota, aby zapewnić Wiktorowi odpowiednie zaplecze rehabilitacyjne oraz medyczne. Musimy być przygotowani na znaczne wydatki związane właśnie z dojazdem do szpitala, kosztem konsultacji specjalistycznych oraz drogich leków. Przed nami trudny czas... Bardzo potrzebujemy Waszej obecności, pomocy i wsparcia w każdej formie.  Proszę, zostańcie z nami!  Rodzice Wiktorka

32 802,00 zł ( 68,51% )

Brakuje: 15 071,00 zł

Tytus Tański , 8 lat

Walka Tytusa cały czas trwa. Pomóżmy!

Mój synek doświadczył wielu cierpień. Jego dzieciństwo nie miało tak wyglądać. Zdarzyło się jednak także coś pięknego. Tytus zobaczył, jak wielu dobrych ludzi jest wokół niego. Udzieliście mu pomocy, a ja, jego matka, już zawsze będę Wam za to wdzięczna! Nasza walka o lepszy rozwój trwa. Dlatego ponownie pragnę prosić o Waszą pomoc w dźwiganiu tego ciężaru, jakim jest mózgowe porażenie dziecięce.  Nasza historia: Mój synek urodził sie w 33. tygodniu ciąży. Jego siostra bliźniaczka jest zdrowa, jednak Tytus za swoje wcześniactwo wciąż płaci… Wystąpił u niego szereg kłopotów zdrowotnych, z których konsekwencjami mierzymy się niestety codziennie.  Tytus ma zdiagnozowane mózgowe porażenie dziecięce oraz niepełnosprawność intelektualną. Syn mówi tylko kilka słów. Porozumiewa się przede wszystkim za pomocą gestów, książki komunikacyjnej i mówika. Dzięki temu coraz więcej rozumie, a komunikacja z nim jest łatwiejsza.  Samodzielne poruszanie się jest niemal niemożliwe. Tylko dzięki bardzo intensywnej rehabilitacji Tytus mógł postawić swój pierwszy krok. Dzisiaj jedynie na krótkich dystansach może poruszać się przy pomocy chodzika lub mojej. To daje mi nadzieję, że kiedyś może być lepiej... Wiem, że jeszcze przez bardzo długi czas syn będzie potrzebował mojej całodobowej opieki oraz wsparcia ze strony fizjoterapeutów i innych specjalistów. Przed nami bardzo trudna i wyboista droga, jednak bez Waszej pomocy możemy jej nie pokonać!  Proszę, pomóżcie mojemu małemu wojownikowi! Jego tlenem stała się rehabilitacja, nie pozwólcie, aby jej zabrakło! Wiem, że tylko Wasze wsparcie może cokolwiek zmienić na lepsze.  Małgorzata, mama

23 886,00 zł ( 56,44% )

Brakuje: 18 434,00 zł

Rozalia Kapciak , 3 latka

Pomóż nam zawalczyć o przyszłość Rozalki!

Każdy rodzic marzy tylko o jednym, aby jego dziecko urodziło się zdrowe. Niestety, nasze nie miało tyle szczęścia. Rozalka przyszła na świat z obiema stopami końsko-szpotawymi, rozszczepem kręgosłupa, oraz pęcherzem neurogennym. Każdego dnia nasze serca krwawią, patrząc ile cierpienia musi znosić nasze dziecko… Córeczka jest pod stałą opieką neurochirurga, nefrologa i ortopedy. Kiedy miała zaledwie trzy miesiące, gdy rozpoczęliśmy leczenie w Poznaniu. Najpierw przeżywaliśmy z malutką serię gipsów zmienianych co tydzień, następnie nastąpiło przecięcie ścięgna Achillesa i kolejny gips na trzy tygodnie. Rozalka musiała spędzić łącznie 14. tygodni w niewygodnym usztywnieniu! Po gipsach przyszła pora na buty, które córka musiała nosić przez kolejne miesiące, 23 godziny na dobę. Byliśmy zdruzgotani jak wiele musiało znosić nasze dziecko, ale wiedzieliśmy, że walczymy o jej przyszłość.  Niestety w czerwcu 2022 roku wystąpił nawrót, i wylecieliśmy na kolejne leczenie do Wiednia, gdyż tam przyjmował najlepszy lekarz w Europie. Procedura była dokładnie ta sama. Najpierw gipsy, następnie przecięcie ścięgna i dalej noszenie butów i szyny… Wierzyliśmy, że małymi krokami nasza córeczka osiągnie sukces. Jednak okrutny los chciał inaczej… Już w połowie 2023 roku stopy Rozalki znów zaczęły się wykręcać. Obecnie córka chodzi na wewnętrznej stronie stopy, nie może biegać, skakać i w pełni cieszyć się urokami dzieciństwa…  Podczas kolejnej kontroli dowiedzieliśmy się, że konieczne jest przeprowadzenie operacji. Niestety jej koszt jest ogromny i nie damy rady samodzielnie go pokryć. A do tego dochodzą koszty przelotu, zakwaterowania, późniejszej rehabilitacji i zakupu potrzebnych sprzętów ortopedycznych... Dlatego musimy prosić o pomoc!  Przyszłość i sprawność naszego dziecka jest dla nas priorytetem. Przed nami długa i wyboista droga, ale zrobimy dla Rozalki wszystko. Bardzo prosimy Was o wsparcie! Tylko z Wami uda nam się wygrać tę najważniejszą walkę! Rodzice Rozalki

21 713,00 zł ( 22,67% )

Brakuje: 74 032,00 zł

Ewa Tuhai , 2 latka

Mała wojowniczka kontra skutki skrajnego wcześniactwa! Wesprzyj Ewunię w walce!

Moja córeczka Ewunia, przyszła na świat w 24. tygodniu ciąży. Ważyła zaledwie 630 g – była taka malutka. Lekarze walczyli o jej życie. Niestety ze skutkami skrajnego wcześniactwa, będzie musiała się mierzyć przez jeszcze bardzo długi czas… Rola mamy jest najpiękniejszą, jaką przyszło mi przeżywać. Niestety ta wspaniała droga nie jest usłana różami, ponieważ moja córeczka jest bardzo chora. Ewa ma zatrzymany rozwój fizyczno-motoryczny, stwierdzoną retinopatię II stopnia i orzeczenie o niepełnosprawności. Oddycha przy pomocy rurki tracheostomijnej. To niesamowicie wiele, jak dla tak małego dziecka.  Nasza codzienność jest wyjątkowo trudna… Dotychczas, dzięki wparciu najbliższych, wszelkie zabiegi rehabilitacyjne były pokrywane z własnych funduszy. Niestety, na obecną chwilę nie jesteśmy już w stanie sprostać rosnącym kosztom. Rehabilitacja ma ogromne znaczenie dla dalszego rozwoju mojej córki. Ewa ma bardzo dużą szansę na prawidłowy rozwój i normalne funkcjonowanie, ale potrzebuje dalszej opieki medycznej, na którą przestaje nas stać.  Pojawiła się szansa na odbycie miesięcznego turnusu rehabilitacyjnego w centrum „Olinek” w Warszawie. Niestety pobyt w ośrodku jest potwornie drogi – kwota oscyluje w okolicy 20 000 złotych! Strach spędza mi sen z powiek. Obawiam się, że zawiodę moje dziecko i nie uzbieram sama tak ogromnej kwoty! Doszłam do momentu, gdzie jestem pod ścianą, zmuszona prosić o pomoc. Nie jest to łatwe, ale myśl, że działam dla mojej córki dodaje mi sił i motywacji. Bardzo proszę Was o chociaż najmniejszą wpłatę. Wierzę, że razem nam się uda, a Ewunia będzie mogła cieszyć się sprawnością w przyszłości! Mama Ewuni 

17 180,00 zł ( 80,74% )

Brakuje: 4 097,00 zł

Kasia Maziarz , 12 lat

Jej wyjątkowość stała się przekleństwem❗️Kasia to jedyna dziewczynka w Polsce z tą diagnozą❗️

Choć nikt nie dawał nam nadziei, że kiedykolwiek będzie z nią jakiś kontakt – Kasia mówi. Choć nikt nie dawał nam nadziei, że będzie poruszać się samodzielnie – Kasia chodzi. Choć nikt nie dawał nadziei, że kiedyś będzie dobrze – nasza córka dokonuje niemożliwego! Po przyjściu na świat córeczka nie płakała, nie mogła wydać z siebie żadnego dźwięku, była wrażliwa na mocne światło, a jej ciało było bardzo wiotkie. Szukaliśmy przyczyn wszystkich tych niepokojących objawów. Żadne z badań nie potrafiło jednak jednoznacznie wskazać, co dolega Kasi. Dopiero diagnostyka genetyczna przyniosła odpowiedź. Kasia jest jedynym dzieckiem w Polsce z mutacją w genie GNB1.  Choroba powoduje ogromne ograniczenia w codziennym, prawidłowym funkcjonowaniu. Na szczęście dzięki rewolucyjnej terapii, którą dzięki Waszej pomocy mogliśmy zapewnić Kasi, córeczka czyni ogromne postępy! Zaczęła poruszać się samodzielnie i mówić, a jednym z pierwszych wyrazów tuż po słowie „mama” było „dziękuję”...  Przed Kasią jeszcze dużo pracy, ale coraz lepiej chodzi i coraz więcej mówi. Aby jednak nie doszło to utraty wszystkich, ciężko wypracowanych umiejętności, potrzebna jest dalsza, intensywna rehabilitacja i terapia, które są bardzo kosztowne! Ponownie, nieśmiało prosimy o wsparcie. Każda złotówka jest dla nas niezwykle cenna – przybliży nas do zdrowia i sprawności córeczki. O niczym innym nie marzymy bardziej! Rodzice Facebook – Dzielna Kasia 💚 Instagram 🩵

14 638 zł

Karina Szwarc , 15 lat

Ogrom cierpienia zamknięty w młodym ciele... Karina potrzebuje pomocy!

Karinka od pierwszych chwil skradła nasze serca. Kiedy tylko spoglądała na nas swoimi dużymi, pięknymi oczkami, wiedzieliśmy, że zrobimy dla niej wszystko.  Czule całowaliśmy ją w czółko i szeptaliśmy do ucha słowa wyrażające naszą miłość. Śpiewaliśmy piosenki i opowiadaliśmy bajki. Byliśmy pewni, że nasze głosy ją uspokajają, przecież towarzyszyły jej od zawsze... Dziś wiem, jak bardzo się myliliśmy. Żadne dźwięki nie przynosiły jej ukojenie, bo Karinka po prostu ich nie słyszała...  Nasza córeczka urodziła się głucha. Kiedy skończyła 7. miesiąc, otrzymała swoje pierwsze aparaty słuchowe i rozpoczęła pierwszą rehabilitację. Mimo wielkiego szoku i przerażenia, z każdym dniem uczyliśmy się żyć na nowo i oswajać z całkowicie inną rzeczywistością.  Jednak kiedy wszystko zaczęło się pomyślnie układać, los postanowił wymierzyć nam kolejny cios. Po drugich urodzinach Karinki, zdiagnozowano u niej epilepsję oraz problemy kardiologiczne. Znów musieliśmy przeorganizować swoje życie – częste wizyty u lekarzy, badania i leki, które córeczka przyjmuje do dziś...  Niestety, to nie był koniec naszych problemów. 18 listopada 2020 roku, Karina źle się poczuła. Przez dwa dni miała biegunkę, była bardzo osłabiona, na jej plecach pojawiły się wybroczyny, skóra i oczy zrobiły się żółte, a wyniki krwi okazały się tragicznie. Szybko została skierowana na badania, a diagnoza, jaką usłyszeliśmy znów wywróciła nasze życie do góry nogami – atypowy zespół hemolityczno - mocznicowy.  Na początku nie byliśmy świadomi, z czym przyszło nam się mierzyć. Jednak szybko przekonaliśmy się, że choroba jest bardzo podstępna i agresywna. Sieje ogromne spustoszenie w całym organizmie i jest poważnym zagrożeniem dla życia! Byliśmy przerażeni...  Stan naszej córeczki z każdym dniem się pogarszał. Jej nerki niemal przestały pracować! Choroba przez lata niszczyła naczynia krwionośne i powodowała tworzenie się zakrzepów krwi w całym organizmie. Proces ten nazywany jest mikroangiopatią i niesie za sobą uszkodzenia wielu narządów, w tym poważne uszkodzenia mózgu, nerek i serca...  Mimo że od tych tragicznych wydarzeń dzieli nas rok, wciąż nieustannie boimy się o życie naszego dziecka.... Obecnie co dwa tygodnie jeździmy do Gdańska, gdzie córce podawany jest specjalny lek zatrzymujący rozwój choroby. Codziennie musimy kontrolować jej wagę, ciśnienie, dobową ilość moczu. Każdego dnia, Karina musi przyjmować niezliczone ilości leków i odżywek. Jeździmy na rehabilitację, naukę mowy. Serwisujemy aparaty słuchowe. Sprawdzamy stan skóry i temperaturę ciała. Każda drobna zmiana musi być zgłoszona, aby nie doprowadzić do rzutu choroby.  To wszystko generuje ogromne koszty, jednak wiemy, że nie możemy się poddać. Na szali leży przyszłość naszego dziecka! Dlatego nie pozostaje nam nic innego, jak prosić Was o pomoc! Błagamy, wesprzyjcie nas w walce o lepszą przyszłość Karinki...  Rodzice ➡️ Licytacje dla Kariny 💚

14 349 zł

Vanessa Klepczyńska , 14 lat

Vanessa walczy o przyszłość! Nie pozwólmy jej się zatrzymać!

Czy wiecie, jak to jest, kiedy Wasze dziecko płacze, a Wy nie potraficie ukoić jego bólu? Z pewnością każdy rodzic zdrowego dziecka przeżył taką chwilę i zostawiła w jego sercu bliznę. Rodzice dzieci niepełnosprawnych przeżywają podobne niemal każdego dnia, a dziś moja piękna i zdolna córeczka znów płakała – z niemocy, zmęczenia i rezygnacji. Vanessa ma 13 lat, dziecięce porażenie mózgowe – spastyczne, czterokończynowe, padaczkę lekooporną, poważną wadę wzroku, pęcherz neurogenny i problemy gastroendokrynologiczne. Ma też pełną świadomość swojej niepełnosprawności, w końcu przestała być dzieckiem i staje się dziewczynką, która wie… Wie, że czeka ją ogrom walki o normalność, sprawność i przyszłość, która innym dzieciom dana jest na start. Obowiązkiem moim i jej taty jest podarować jej to zwykłe nadzwyczajne życie, ale nawet dla nas, zakochanych w Vanessie bez pamięci, bywa to zbyt trudne, dlatego, kiedy ona płacze wali nam się świat. Wszystko zaczęło się od nagłego odejścia wód płodowych w 28 tygodniu ciąży. Vanesska urodziła się jako skrajny wcześniak z silnym niedotlenieniem. Była tak maleńka, a jednak drzemała w niej wojowniczka, która każdego dnia staje do walki o siebie. Kiedy skończyła 2 lata, padł na naszą rodzinę wyrok – dziecięce porażenie mózgowe. Po raz kolejny stanęliśmy do walki o nasze dziecko i z małej miejscowości przeprowadziliśmy się do Łodzi, po to, aby miała dostęp do najlepszych ośrodków leczniczych, specjalistów i rehabilitantów, ale choroba zawsze wyprzedzała nas o dwa kroki. Pojawiła się padaczka i leki, po których moja córeczka nie była w stanie funkcjonować – nadmierna senność zmieniła ją w śpiącą królewnę, która nie miała siły ćwiczyć. Do ukończenia 6 roku życia była trzykrotnie reanimowana, przeszła kilka operacji bioder, które unieruchamiały ją na miesiące, a finalnie i na lata. Do dziś nie chodzi i nie siedzi, chociaż z całych sił walczymy o to, by otrzymała najlepsze wsparcie. Nie możemy nawet odzyskać sprawności, którą miała jeszcze przed operacjami. Do tego doszły zabiegi ratujące wzrok, oraz leczenie napiętych mięśni toksyną botulinową i coraz bardziej wymagająca rehabilitacja.  Przy tym wszystkim pojawiła się nadzieja, bo Vanessa mówi, uczęszcza do szkoły, nawiązuje przyjaźnie, a jej rozwój znacznie przyspieszył. To jedyna szansa na to, aby nie zmarnować potencjału, który udało jej się wypracować, ale znów goni nas choroba i czas. Niestety zauważyliśmy, że ostatnie rehabilitacje przynoszą znikome efekty, ponieważ córka szybko rośnie i spastyka ją pokonuje. Jedynym rozwiązaniem, które na tę chwilę oferuje nam medycyna jest fibrotomia – zabieg polegający na nacięciu wybranych punktów. To zniweluje przykurcze bioder, kolan i rąk. Przykurcze są tak silne, że uniemożliwiają jej nawet podniesienie dłoni. Tylko tak jesteśmy w stanie zagwarantować jej na dalszy rozwój. Nie pozwólmy jej zatrzymać się w tej walce. Niestety koszt takiej operacji wynosi około 12 tysięcy złotych. Przy równoczesnych rehabilitacjach, które i tak muszą się odbywać, aby jej umiejętności się nie cofały, kosztach sprzętu np. wózka, siedziska, ale też zwykłych środków higienicznych, to kwota, którą nie dysponujemy. Tym trudniejsza do uzbierania, ponieważ staliśmy się rodziną zastępczą dla siostrzeńca męża. Tymka los również nie oszczędzał i potrzebuje specjalistycznego wsparcia, aby wzrastać w zdrowiu, w szczęściu i poczuciu bezpieczeństwa. Marzeniem Vanessy jest stanąć na nogach, chodzić, tańczyć i grać w piłkę – to jest możliwe! Ale najpierw musimy pokonać głównego wroga, czyli przykurcze. Kiedy to się już stanie, ona będzie wiedziała, jak walczyć dalej i jak wygrać tą nierówną i niesprawiedliwą walkę. Błagamy Was! Pomóżcie nam jej pomóc! Sandra i Krystian ➡️ Vaneska w Pytanie na sniadanie

9 223 zł

Jakub Iwanowicz , 2 latka

Nasz Kubuś codziennie walczy! Zawalczmy wspólnie o jego lepsze życie!

Gdy usłyszeliśmy pierwszą diagnozę, Kubuś był jeszcze w brzuszku. Przyszedł na świat jako brat bliźniak małej Nadziejki w czerwcu 2022 roku. Już od pierwszych dni rozpoczął swoją ciężką walkę o życie... Nasz mały wojownik, bo tak nazywamy naszego synka, urodził ze skrajnym wodogłowiem i z wadą mózgu holoprosencefalia semilobaris. W 7 dobie u Kubusia został wykonany zabieg implantacji zastawki komorowo-otrzewnej z powodu wodogłowia. Szybko jednak okazało się, że to nie jedyny przeciwnik, z którym będzie musiał stoczyć walkę... Pierwsza diagnoza została postawiona w 13. tygodniu ciąży podczas badań ginekologicznych — synek urodzi się z wodogłowiem. Kolejne tygodnie nie były dla nas łaskawe. Od tej pory musieliśmy być gotowi na wszystko... Lekarze nie dawali Kubusiowi szans na przeżycie. Pierwsze godziny po porodzie były tragiczne. Usłyszałam, że mam półtorej godziny, by pożegnać się z naszym Kubusiem. Przez cały ten czas tuliłam go i nie mogłam uwierzyć, w to co się właśnie dzieje... Później Kubusia zabrano na osobny oddział i pobrano płyn mózgowo-rdzeniowy. Słyszałam jego krzyk i płacz. Tak bardzo wtedy cierpiał, a ja nie mogłam nic zrobić…  Przez pierwsze tygodnie Kubuś leżał w szpitalu dziecięcym. Miał problemy z oddychaniem, dlatego został podłączony do respiratora. Karmiliśmy go przez sondę. Przeszedł zabieg implantacji zastawki komorowo-otrzewnej z powodu wodogłowia. Niestety po powrocie do domu zauważyliśmy, że główka Kubusia stale się powiększa! Okazało się, że wprowadzona zastawka nie działa prawidłowo i potrzebna będzie kolejna operacja! Kolejne dni nie przyniosły jednak dobrych wieści... W dodatku dowiedzieliśmy się, że u Kubusia wykryto zanik nerwów wzrokowych, torbiel pajęczynówki i wzmożone napięcie mięśniowe. Boimy się, że kolejna wizyta u specjalisty będzie oznaczała nowe diagnozy... Jedyne czego w tej chwili pragniemy, to zdrowie i szczęście dla naszego synka!  Razem z Kubusiem na świat przyszła Nadziejka. Córeczka jest zdrowa, choć lekarze zaobserwowali u niej asymetrię i wzmożone napięcie mięśniowe. Nadziejka także potrzebuje kosztownej rehabilitacji, a nam zaczyna brakować środków... Kubuś i Nadziejka mają starszego brata Kacperka. Ma zaledwie 3-latka, ale jest niesamowicie troskliwy i opiekuńczy dla swojego braciszka i siostrzyczki. Bardzo pomaga mi przy małych. Przynosi pampersy, podaję butelkę, gdy chcę nakarmić Kubusia. Jest jednak zbyt mały, by rozumieć, co teraz dzieje się z jego młodszym rodzeństwem. Kacperek urodził się jako zdrowy chłopiec. Rozwija się bardzo dobrze, jak jego rówieśnicy. Nikt z nas nie spodziewał się więc, że przy kolejnej ciąży pójdzie coś nie tak... Leczenie Kubusia polega na leczeniu paliatywnym. Wiemy, że nasz synek nigdy nie będzie zdrowym dzieckiem. Zdajemy sobie sprawę, że nie będzie rozwijał się tak jak inne dzieci. Chcemy jednak zapewnić mu jak najlepsze warunki i sprawić, by każdy dzień nie był dla niego cierpieniem... Zmiany w mózgu wpływają na jego koordynację ruchową i chodzenie. Tylko dzięki rehabilitacji i leczeniu dajemy mu szansę, by w przyszłości mógł się poruszać. Koszty leczenia są jednak tak duże, że bez Twojej pomocy nie damy sobie rady. Potrzebujemy środków na dojazdy, wizyty kontrolne u lekarzy i rehabilitację. Otrzymujemy pomoc z hospicjum. Do Kubusia przyjeżdżają dwie panie fizjoterapeutki dwa razy w tygodniu, ale niestety to za mało. Naszym największym marzeniem jest, by pewnego dnia Kubuś usiadł z nami do stołu, na własnych nogach chodził z nami na spacery, trzymał nas za rękę, mimo że nigdy prawdopodobnie nas nie zobaczy. Koszty leczenia i rehabilitacji są zbyt duże, by pokryć je z własnych środków. Tylko dzięki Twojej pomocy Kubuś może liczyć na lepsze jutro! Proszę, pomóż nam, by nasz synek już dłużej nie cierpiał... Żaneta, mama Kubusia

8 786 zł