Jaś Nowiński , 7 years old

Ultrarzadka choroba zamyka go z dala od świata... Pomocy❗️

Jasio to jeden z zaledwie sześciu zdiagnozowanych w Polsce przypadków dotkniętych ultra rzadką chorobą genetyczną nazywaną "Sól i Pieprz". To wyzwanie spadło na nas jak grom z jasnego nieba, któremu musimy stawić czoła każdego dnia. Synek przyszedł na świat z całkowitymi zaburzeniami neurorozwojowymi. Źle oddychał, przez 2 tygodnie przebywał pod respiratorem na Oddziale Intensywnej Terapii. Jedynie spadł i jadł, nie wydając z siebie dźwięku. Sytuacja drastycznie zmieniła się w 3. miesiącu. Zaczęły się płacze trwające nawet kilka dni. Jaś nie mógł się uspokoić, w końcu od krzyku tracił głos. Do dzisiaj, kiedy ma już 7 lat, nie nawiązuje kontaktu wzrokowego z nikim. Czasem kompulsywnie wpatruje się w silne źródła światła. Czasem wydaje się, że przebywa w kompletnie innym świecie. Do tego dochodzi postępująca ślepota i głuchota. Jaś widzi, reaguje na przykład na przykładną łyżeczkę do buzi. Słyszy też dzwoniący telefon. Chociaż wcześniej wydawało nam się, że potrzebuje aparatów słuchowych. Okazało się, że po prostu nie reagował na dźwięki. Synek też nie siedzi. Ma ruchy pląsawicze i porusza się bez koordynacji, ale nie ma spastyki ani nic takiego. Jedyne celowe ruchy to trzymanie w rączce grzechotki. Tak właśnie wygląda ta choroba. Każdego dnia odbiera coraz więcej, a przez swoją rzadkość jedyne, co możemy zrobić, to walczyć, by się nie pogłębiała. Do tego pilnie potrzebujemy specjalistycznego sprzętu, takiego jak pionizator, wózek, siedziska, oraz dodatkowej rehabilitacji, aby poprawić jakość życia naszego syna. Niestety, koszty leczenia są ogromne, a my sami nie jesteśmy w stanie sprostać wszystkim wyzwaniom finansowym. Dlatego zwracamy się do Was z prośbą o wsparcie finansowe lub informacje na temat dostępnych programów pomocy. Jesteśmy załamani, ale każda pomoc, nawet najmniejsza, może zapewnić naszemu synowi lepszą jakość życia. Dziękujemy z głębi serca za okazane zrozumienie i wsparcie. Rodzice

765 zł

Laura Umpirowicz , 14 years old

O jej sprawność i zdrowie będziemy walczyć do końca!

Laurka to nasza kochana córeczka, która już od 13 lat wypełnia nasze życie ogromem radości i miłości. Niestety choć jest jeszcze bardzo młoda, życie jej nie oszczędza i wcale nie przypomina słodkiej sielanki. Gdy była już w brzuszku dowiedzieliśmy się, że urodzi się chora. Pamiętam ten dzień. Strach i okropny lęk mieszał się żalem i silnym poczuciem niesprawiedliwości. Byliśmy przerażeni. Zespół Gomez-Lopez-Hernandes – tak właśnie brzmiała diagnoza. Nazwa zupełnie nic nam nie mówiła. Nie wiedzieliśmy, czego się spodziewać. Nasze życie zmieniło się diametralnie z dnia na dzień. Ciągłe badania, nieprzespane noce i spędzone dnie w szpitalach. Wiedzieliśmy jednak, że bez względu na to, co nas czeka, pokochamy Laurkę całym sercem i zrobimy wszystko, by zapewnić jej dobre i szczęśliwe życie. Odkąd córeczka jest już z nami, każdego dnia uczyliśmy się, jak radzić sobie z chorobą. Wychodziło to nam naprawdę dobrze. Niestety sześć lat po jej narodzinach uaktywniła się padaczka. Z czasem ataków było coraz więcej, nawet 10 razy na dobę. Jej stan nie był dobry, dlatego nie było wyboru, kolorowy pokoik, musieliśmy zamienić na szpitalne sale. Rozpoczęliśmy poszukiwanie leku, który w końcu zacznie działać. W końcu udało się taki znaleźć, jednak musimy sprowadzać go z Niemiec. Laura codziennie potrzebuje pomocy przy prostych codziennych czynnościach takich jak ubieranie, czy mycie zębów. Musi być regularnie rehabilitowana, bo tylko w taki sposób możemy wspierać jej rozwój. Ze względu na brak czucia córeczka nie reaguje na bodźce, dlatego do dziś jest pampersowana i nie odczuwa bólu po upadkach. Musimy być bardzo uważni, by nie zrobiła sobie krzywdy. Niestety jej choroba nie spotkała się ze zrozumieniem ze strony rówieśników. Laurka często jest przez nich wyśmiewana, co bardzo ją smuci. Trudno wytłumaczyć dziecku, dlaczego tak bardzo różni się od swoich koleżanek i kolegów. Chciałabym choć na chwilę zdjąć z jej barków wszystkie trudności, z jakimi musi się mierzyć. Dla nas córka już zawsze będzie idealnym dzieckiem, które będziemy KOCHAĆ bezwarunkowo. Zrobimy wszystko, żeby spełnić jej MARZENIE o byciu chociaż w połowie takim dzieckiem, jak jej rówieśnicy! Jedyną przeszkodą są pieniądze, których potrzebujemy na opłacenie dalszego leczenia i rehabilitacji. Wydatki stale rosną, co bardzo nas martwi. W tej sytuacji wasza pomoc i wsparcie będą dla nas nieocenione. Zebrane środki chcemy przeznaczyć na dalsze leczenie Laurki. Rodzice Laury

765 zł

Hania Kozik , 4 years old

Tylko z Twoją pomocą dalsza terapia będzie możliwa!

To, że moja córka dziś chodzi – to zasługa ludzi takich jak Ty oraz jej ciężkiej, żmudnej pracy. To, że robi postępy – to również dzięki Tobie, jak również sztabu lekarzy, rehabilitantów i nas rodziców. Stoimy jednak przed wyborem – znów poprosić o pomoc, by kontynuować to, co widzimy, że przynosi efekty, czy unieść się dumą i pokornie czekać w kilkumiesięcznych kolejkach NFZ… Teoretycznie wybór jest prosty, w praktyce nie jest łatwo prosić o pomoc. Jednak wcześniej przekonaliśmy się o wielkich sercach ludzi, dlatego nieśmiało ośmielamy się znów do Ciebie zwrócić. Maja to nasz mały promyczek, jednak jej rozwój nie przebiega tak, jak byśmy tego chcieli. Wszystko przez komplikacje zdrowotne, które sprawiły, że każda kolejna umiejętność to dla córeczki ogromne wyzwanie i walka ponad siły.  Córka jest rehabilitowana, odkąd miała kilka miesięcy, ze względu na obniżone napięcie mięśniowe i opóźnienie w rozwoju motorycznym. Hania ma również spore trudności w mówieniu i nawiązywaniu kontaktu wzrokowego. Potrzebuje odpowiednich ćwiczeń, terapii, dzięki którym będzie mogła zawalczyć o swój dalszy rozwój. Udało się w ten sposób wypracować pewne postępy. Rehabilitacja musi być jednak cały czas kontynuowana, by nie stracić tego, co już udało się osiągnąć i aby możliwe były kolejne małe „kroczki” na tej trudnej i pełnej przeszkód drodze. NFZ oferuje kilkumiesięczne kolejki, a my przecież potrzebujemy pomocy na tu i teraz! Koszt ćwiczeń prywatnych to około 400 zł tygodniowo. Przeliczając to na cały rok, wychodzi kwota ponad 20.000 zł! Nie jesteśmy w stanie udźwignąć tak dużego obciążenia finansowego… I nie możemy zaprzestać pomagać naszej córce! Tylko z Twoją pomocą dalsza terapia będzie możliwa. Tylko z Twoją pomocą nasza córka ma szansę na sprawność! Z góry z całego serca dziękujemy za każdą wpłatę… Rodzice Hani

763,00 zł ( 3.44% )

Still needed: 21 365,00 zł

Oluś Orłowski , 3 years old

Rozwój Olusia jest w Twoich rękach! Pomożesz?

Jesteśmy rodzicami Olusia. Nasz syn w lutym poszedł do przedszkola. Olek nie miał problemów z rozstaniami, wyglądało na to, że bardzo dobrze przyzwyczaja się do nowego otoczenia. Po miesiącu otrzymaliśmy informację od psychologa i logopedy, że Olek przejawia zachowania, które wskazują na zaburzenia ze spektrum autyzmu. Było to dla nas dużym zaskoczeniem, bo nie zdawaliśmy sobie sprawy, że naszemu dziecku może coś dolegać. Na początku byliśmy załamani tą informacją, autyzm to poważne zaburzenie rozwoju. Nie ma na nie leku. Wpływa na całe życie człowieka – na kontakty społeczne, na edukację w przedszkolu, w szkole, na pracę i ogólnie na samodzielne życie. Mimo wszystko zaczęliśmy bardzo edukować się na temat autyzmu, zorganizowaliśmy Olkowi konsultacje psychologiczne, badania laryngologiczne, badania słuchu, wzroku, by wykluczyć inne szkodliwe czynniki, które mogą wpływać na rozwój dziecka. Olek bardzo przeżył wszystkie te badania. Ostatecznie okazało się, że Olek ma dobry słuch i wzrok. Po obserwacjach psychologicznych i wykonaniu testu ADOS-2, wizycie u psychiatry potwierdziło się podejrzenie specjalistów z przedszkola. Olek ma zaburzenia ze spektrum autyzmu, nie wiemy jeszcze jednak, jak duże. Olek mówi, współpracuje, ma bardzo dobrą pamięć, jest mądrym i grzecznym chłopcem. Ma swoje trudności związane z autyzmem, jak komunikowanie potrzeb, nauka przez naśladowanie, kontakty z rówieśnikami. Ma jednak ogromny potencjał, by te trudności przezwyciężyć. Aby mógł się rozwijać, wymaga terapii psychologicznej, logopedycznej, zajęć z wczesnego wspomagania rozwoju i z integracji sensorycznej. Wiąże się to z dużymi obciążeniami finansowymi. Prosimy o wsparcie, by zapewnić Olkowi warunki do prawidłowego rozwoju. Każda wpłata to krok w zapewnieniu mu samodzielności i bezpiecznej przyszłości. Dziękujemy z całego serca. Rodzice  

763 zł

Antek Juszkiewicz , 16 years old

Walka z SMA trwa – pomóż Antkowi!

SMA – te trzy litery to postrach każdego rodzica! Od lat żyję ze świadomością, że mój syn jest ciężko, nieuleczalnie chory... By jak najbardziej spowolnić postęp choroby, potrzebna jest intensywna rehabilitacja  Antek to uśmiechnięty, pełen życia chłopak. Ma wiele planów i marzeń – uwielbia szkołę, chce w przyszłości zostać programistą. Od rówieśników różni go jedna rzecz – jego organizm zaatakowała okrutna choroba, SMA. To rdzeniowy zanik mięśni, który postępuje z czasem. Im Antek jest starszy, tym trudniej mu się poruszać i oddychać. Syn przyjmuje lek, który pomaga w opóźnieniu rozwoju choroby, jednak to nie wystarcza. Ogromnie ważna jest również rehabilitacja, która wzmacnia ręce i nogi, a dzięki ćwiczeniom mięśni płuc, Antkowi łatwiej się oddycha.  Koszty rehabilitacji niestety przekraczają moje skromne możliwości finansowe. Syn szybko rośnie, dlatego tym bardziej nie możemy zrezygnować z ćwiczeń. Robię wszystko, by przyszłość Antka była jak najłatwiejsza, ale sama nie dam rady. Już raz udowodniliście, jak wielkie są wasze serca! Choć nie jest mi łatwo, ponownie proszę o Waszą pomoc... Proszę, pomóż nam stawić czoła trudnej codzienności. Każda godzina rehabilitacji to ogromne wsparcie w walce Antka z SMA. Z całego serca dziękuję za okazaną pomoc! Mama

763,00 zł ( 5.78% )

Still needed: 12 429,00 zł

Mikołaj Stępień , 7 years old

By niepełnosprawność nie stała na przeszkodzie do dobrego życia!

Mikołaj do 1. roku życia był zdrowym, uśmiechniętym dzieckiem. Później wszystko się zmieniło. Zrobił się coraz mniej obecny, zaczął wypowiadać tylko słowo "mama", nie lubi, jak się go przytula. Jego zachowanie bardzo mnie zaniepokoiło, zaczął krzyczeć w komunikacji miejskiej, na placu zabaw nie jest zainteresowany innymi dziećmi. Każdy kolejny dzień odkrywał nowe zaburzenia w rozwoju syna. Dziś Mikołaj ma już zdiagnozowany opóźniony rozwój mowy, nie komunikuje się w sposób werbalny. Nie da się przewidzieć jego zachowania, ma trudności społeczno-emocjonalne, zaburzenia czucia głębokiego oraz cierpi na nadwrażliwość. Rozumie mniej niż inne dzieci w jego wieku, a jego sprawność intelektualna jest troszkę niższa. Syn potrzebuje wielospecjalistycznych terapii zajęciowych, aby poprawić funkcjonowanie, rehabilitacji oraz zajęć z neurologopedą. Ponadto, aby usprawnić wzrok, niezbędna jest operacja oka. Proszę, pozwólmy Mikołajowi na poprawę jego funkcjonowania w społeczeństwie. To miły, kochany chłopiec, który potrzebuje Waszej pomocy. Agnieszka, mama

761 zł

Hanna Klufas , 4 years old

Pomóż nam znaleźć źródło choroby naszej córki! Walczymy o jej przyszłość...

Nasza córka Hanna urodziła się 02.09.2020 z podejrzeniem choroby genetycznej. Od pierwszych dni stan jej zdrowia zmusza nas do szukania nowych rozwiązań i robienia wszystkiego, by zapewnić jej bezpieczeństwo!  Wykryte zmiany pod postacią guzów w sercu i w mózgu okazały się oznaką choroby zwanej — stwardnieniem guzowatym. W siódmej dobie po porodzie Hania trafiła do szpitala z powodu incydentu bezdechu. Od tamtej pory rozpoczęliśmy regularne wizyty u wielu specjalistów: kardiologa, neurologa, genetyka, gastroenterologa, dermatologa, alergologa i rehabilitanta. W drugim miesiącu życia Hani trafiliśmy do Instytutu Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie nasza córeczka została poddana badaniom genetycznym. W siódmym miesiącu życia zaczęły się ataki padaczki, które z miesiąca na miesiąc zwiększały swoją częstotliwość. Bywało, że było ich aż 30 na dzień! Obecnie jesteśmy na lekach, ataki zmniejszyły się do 10 na dzień. Na domiar złego okazało się, że Hania cierpi także na łuszczycę. Po wizycie w Centrum Zdrowia Dziecka w styczniu 2022 roku, Hani postawiono kolejne diagnozy: dziecięce porażenie mózgowe, obustronne porażenie kurczowe i opóźnienie psychoruchowe. Aktualnie najbardziej zależy nam na możliwości poddania Hani badaniu genetycznemu WES, które daje dużą szansę na odnalezienie przyczyny wszelkich schorzeń naszej córeczki. Cały czas korzystamy również z koniecznych rehabilitacji i częstych wizyt u lekarzy, różnych specjalizacji, w większości niestety prywatnie i poza miejscem zamieszkania… Wszystko, co osiągnęliśmy przez rehabilitacje może niestety szybko ulec regresji, czego najbardziej się obawiamy. Jeżeli zechcą nas Państwo wesprzeć w codziennej walce o przyszłość naszej Hani, będziemy ogromnie wdzięczni! Dziękujemy za każdy gest! Rodzice Hani

758,00 zł ( 13.44% )

Still needed: 4 878,00 zł

Alicja Abraham , 6 years old

Utrata przytomności mogła skończyć się tragicznie! Ala walczy z cukrzycą!

Pamiętamy tamten dzień, 27 lutego 2023 roku, kiedy nasze 4-letnie dziecko straciło przytomność. To był moment, który bardzo nami wstrząsnął. Z trudem przetrwaliśmy te 24 godziny, kiedy Ala walczyła o życie w szpitalu... Byliśmy w szoku! Jak to w ogóle możliwe, żeby nagle wszystko tak całkowicie się zmieniło? Rzeczywistość nie chciała być inna, Ala stała się ofiarą cukrzycy. Objawy, które pojawiły się wcześniej – suche usta, spadek wagi, bóle nóg, silny apetyt, wzmożone pragnienie, apatia – prowadziły nas do wielu badań i konsultacji medycznych. Ale nawet wtedy, mimo wysiłków, nie udało się postawić jasnej diagnozy!  Zbliża się rocznicę tamtego strasznego dnia, a nam napływają łzy do oczu. Przeszłości nie zmienimy. Musimy nauczyć się żyć tu i teraz, aby budować lepszą przyszłość dla naszej córeczki.  Pilnowanie poziomu cukru we krwi stało się naszą codzienną rutyną, a dla naszej kochanej córki, każde wkłucie wiąże się z bólem i strachem. Niestety podawanie insuliny pozostawia po sobie ślad w postaci siniaków na całym ciele, które bolą. Zdarza się, że ból jest tak duży, że Ala nie może czasem swobodnie chodzić… Każde wkłucie jest dla niej ciężkim emocjonalnym przeżyciem. Dla nas także, bo widok własnego dziecka, które się boi i skarży na ból, łamie serce. Nie ma jednak innego sposobu, aby skutecznie walczyć z cukrzycą.  Mimo wszystko nasza mała Ala jest niezwykle dzielna. Każdy dzień to dla niej oraz dla nas nowe wyzwanie. Z wieloma radzimy sobie sami, ale sa pewne kwestie, które ciężko nam pokonać...  Będziemy wdzięczni, jeżeli pomożesz nam zapewnić Ali to, co teraz jest najważniejsze: dostęp do najlepszych specjalistów, rehabilitacji, sprzętu medycznego. Z góry bardzo dziękujemy za okazane serce! Rodzice Ali

755 zł

Urgent!

Jolanta Talarowska , 51 years old

Nowotwór może odebrać matkę małej dziewczynce❗️Pomóż już TERAZ❗️

Zachorowałam. Dopadała mnie śmiertelna choroba, która nieprzerwanie od 2021 r. próbuje zadać mi ostateczny cios. Nie poddam się! Mam ukochaną, 7-letnią córeczkę, która mnie potrzebuje! Początek choroby był taki, o jakich często się słyszy. Byłam słaba, co skłoniło mnie do przebadania krwi. Potem wszystko potoczyło się już szybko. Wykonano kolejne badania, które potwierdziły nowotwór złośliwy piersi z przerzutem do węzłów chłonnych! Przeszłam już pełen cykl chemioterapii i radioterapii, po której moja skóra w niektórych miejscach została wypalona! Niestety konieczna okazała się także mastektomia.  Moja walka z chorobą jest długa i wieloetapowa. Teraz jestem w trakcie hormonoterapii, której celem jest podtrzymanie skutków leczenia, aby nie wystąpiła wznowa. Niestety przyjmowane leki mocno wpływają na szpik kostny i wywołują ogromne bóle! Chemioterapia doprowadziła do powstania wielu skutków ubocznych. Pojawiła się leukopenia, neuropatia oraz wielkie bóle rąk i nóg, które nie dają w nocy spać. Z kolei po usunięciu gruczołu piersiowego mam przykurcze w obrębie ręki, łopatki i klatki piersiowej, które wymagają rehabilitacji. Jakby tego było mało, zostałam zakażona paciorkowcem, który objawia się gorączką reumatyczną! Cały czas żyję w napięciu i strachu. W przyszłości czeka mnie też kolejna operacja, w celu poprawienia mastektomii. Niestety wyniki badań nie pozwalają, aby zabieg odbył się teraz. Muszę więc znowu czekać… Liwia, moja córeczka, jest dla mnie światełkiem i największą motywacją. Perspektywa, że mogłaby zostać bez mamy, jest dla mnie nie do pomyślenia! Potrzebuję jednak wsparcia w tej ciężkiej walce o zdrowie i o życie...  Okazuje się, że nowotwór dokonał całkowitego spustoszenia w moim organizmie. Dlatego pełna wiary i nadziei postanowiłam poprosić o pomoc. Moje ciało potrzebuje intensywnej rehabilitacji, bez której nie zdołam odzyskać życia bez bólu. Proszę, pomóż, bym nadal mogła być zdrową i sprawną mamą.  Jola

755 zł