Julia Pietrzak , 22 lata

Dla niej dotyk to nieopisanie cierpienie... Pomóż ciężko chorej Julii!

Nigdy nie mogłam po prostu pogłaskać córki po policzku, przytulić jej… Każdy dotyk odczuwa tak, jakby ktoś polewał ją wrzątkiem. Nawet najdelikatniejszy dotyk może zedrzeć z niej skórę, pozostawić rany - bolesne i dotkliwe, które nie znikną, czasem nawet przez kilka lat. Zanim się zagoją, powstaną nowe już pęcherze - a wraz z nimi płacz, krzyk i błagania o pomoc. Choroba Julii jest nieuleczalna, skazuje ją na cierpienie do końca życia. Możemy je jednak łagodzić i sprawić, by nie bolało aż tak. Bardzo proszę, pomóż Julce żyć z okrutną chorobą… Rybia Łuska Pęcherzowa to bardzo rzadka choroba. Ma ją zaledwie kilkoro dzieci w Polsce. Nazywa się ich motylkami, bo ich skóra jest delikatna jak skrzydło motyla. Pod wpływem dotyku niszczeje i boli… Gdy Julka przyszła na świat, płakała inaczej, niż płaczą dzieci. Szybko okazało się dlaczego… Z jej gardełka wydobywał się krzyk nieopisanego bólu. Poród był dla niej męką, na ciele brakowało całych płatów skóry! Kiedy ją pierwszy raz zobaczyłam, jej udo i prawy bok klatki piersiowej pokryte były rozległymi, czerwonymi ranami. Lekarze mówili, że nie mogę jej wziąć na ręce, że jeszcze nie wiedzą, co dokładnie się stało, ale wiedzą jedno - dla Julii dotyk oznacza cierpienie. W taki sposób zostałam mamą dziecka, które moje matczyna miłość mogła obedrzeć ze skóry. Na moją prośbę, Julia została przewieziona do szpitala w Warszawie. Trafiła na taki oddział, który zajmuje się tylko najcięższymi przypadkami. Lekarz zlecił badania - biopsję skóry. Po 6 miesiącach otrzymaliśmy wyniki - pęcherzowe oddzielanie się skóry - wpis i informację. Usłyszałam, że nie istnieje lek, że pęcherze będą pojawiać się zawsze, a my ja będę musiała zrobić wszystko, by jak najbardziej ulżyć mojej córce w bólu... Julia ma dziś 17 lat. To lata naznaczone bólem, w których pojawiała się jednak radość - robiłam wszystko, by na twarzy córki wywołać uśmiech. Nie jest to łatwe, gdy tak boli… Rozległe rany na skórze, która jest jak skóra ciężko poparzonej osoby. Moja codzienność polega na tym, by zabrać jak najwięcej bólu, by odpowiednio ułożyć Julię, opatulić ją opatrunkami, nakremować, zawinąć w bandaże. Muszę robić to bardzo ostrożnie. Nie wybaczyłabym sobie, gdybym nieświadomie spotęgowała jej cierpienie… Julka musi być regularnie rehabilitowana, ponieważ cierpi także na Dziecięce Porażenie Ruchowe. Sprawcą całego jej cierpienia jest uszkodzony gen, odpowiedzialny za obecność kolagenu w skórze. Choroba, którą pierwszy raz zobaczyłam na ciele mojej córki, zmienia w rozgrzane piekło nie tylko jej skórę, ale też życie. Nie wiem, skąd ona czerpie siłę - uśmiecha się, stara się nie narzekać. Tak jakby nie chciała dokładać mi zmartwień…  Obecnie jesteśmy z Julką w USA, w Galveston Texas. Julia leczy się w szpitalu Shiner Children’s Hospital. Julia do tej pory przeszła 2 operacje i wiele, wiele godzin rehabilitacji. Zrobiła już duże postępy, zaczęła chodzić o własnych silach przy pomocy chodzika! Niedługo wracamy do Polski kontynuować rehabilitację, by wzmacniać mięśnie Julki. To niezwykle ważne, by moja córka była kiedyś samodzielna. Już niedługo będzie dorosła, to jej największe marzenie… Choć każdy jej dzień naznaczony jest bólem, Julka się nie poddaje. Innego życia nie dostanie… Dlatego robimy wszystko, by to, które dał jej los, było do zniesienia. Julka kocha życie… Proszę, pomóżcie mi sprawić, że nie będzie one tylko jednym wielkim cierpieniem...

120 830 zł

Karolina Bebel , 33 lata

"Mamusiu, proszę, wróć do nas..." – walczymy o Karolinę!

“Babciu, kiedy mamusia do nas wróci?”. Pola i Lenka prawie codziennie zadają mi to pytanie. Płaczą, tęsknią i nie rozumieją, dlaczego mama cały czas nie wraca, choć zawsze były razem.  Mija 1,5 roku od tego strasznego wypadku – wypadku, który odebrał mi moją dawną córkę, a co najgorsze, moim wnuczkom mamę. Od tamtej pory cały czas walczymy o Karolinę. Niestety ta walka kosztuje bardzo dużo pieniędzy. Prosimy Cię o pomoc, by mogła dalej trwać! To stało się 6 września 2018 roku. Karolina pojechała na pogrzeb starszej pani, którą się opiekowała. Za kilka godzin miała wrócić do domu, do córeczek. Razem miały spędzić wieczór, mama miała położyć… Z pogrzebu jechała ze swoją koleżanką i jej ojcem. W którymś momencie w ich auto uderzył inny samochód, który wymusił pierwszeństwo. Huk, dźwięk sygnału karetki i życie przekreślone, w ułamku sekundy… Karolina siedziała z tyłu, a to właśnie w to miejsce uderzyło auto. Została najbardziej poszkodowana. Od razu zabrano ją do szpitala. Trwała walka o jej życie. Do dzisiaj, kiedy mijamy tamto miejsce, nie możemy uwierzyć w to, co się stało. Uraz czaszkowo-mózgowy, pęknięta miednica, złamana kość krzyżowa, pęknięta podstawa czaszki i złamane kręgi szyjne. Kiedy dotarliśmy do szpitala, podszedł do nas lekarz. Powiedział, że musimy być gotowi na najgorsze. Jeszcze rano rozmawiałam ze swoją córką, a teraz ktoś mówił mi, że mam żegnać się z nią na zawsze, że moje wnuczki mogą stracić mamę, a ja mogę stracić własne dziecko… Na szczęście – Karolina jest młoda i silna. Przeżyła! Przez 9 długich miesięcy była w śpiączce. Dziewczynki bardzo to przeżywały. Karolina nie mogła być przy tym, jak Lenka zaczęła naukę w pierwszej klasie, ani jak Polcia po raz pierwszy poszła do przedszkola… Niestety – Karolina wciąż nie chodzi, nie mówi, nie jest samodzielna. Od grudnia 2019 roku rehabilitowana jest w domu. Karolina robi postępy i wszyscy wierzymy, że jeszcze kiedyś złapie za ręce swoje córeczki i będzie w stanie z nimi pójść przed siebie. Wszyscy czekamy na to z utęsknieniem. Już ponad 15 długich miesięcy Polcai i Lenka wychowują się bez kochanej mamy i czekają – cały czas czekają – aż Karola będzie taka, jak przed wypadkiem. Niebawem mamy szansę przenieść się do specjalistycznego ośrodka rehabilitacyjnego, który da Karolinie szansę na coraz większe postępy. Niestety koszt rocznej rehabilitacji jest olbrzymi… Filmik, który widzicie wyżej na zbiórce, wzrusza i wlewa nadzieje w nasze serca. W czerwcu 2019 roku udało się wybudzić Karolinę ze śpiączki. Najpiękniejszą chwilą od 1,5 roku był moment, kiedy sama była w stanie przytulić dziewczynki. Kiedy na ich twarzach widać było uśmiech i czuć było, czym jest szczęście i czym jest radość... Miłość córek i matki, miłość bezwarunkowa, miłość jedyna… Prosimy o pomoc, by Karola dalej mogła walczyć! –Jadwida, mama Karoliny ––––––––––––––– TVN UWAGA!:

93 290,00 zł ( 40,59% )

Brakuje: 136 498,00 zł

Pilne!

Jakub Klawikowski , 24 lata

Kuba jak najszybciej musi rozpocząć leczenie!

Kuba choruje na bardzo rzadką chorobę, która ujawniła się u niego w pierwszym roku życia. Syn miał na twarzy znamię, które zaczęło być z miesiąca na miesiąc dużo bardziej widoczne. Wizyty u lekarzy, kontrole,  badania i diagnoza – choroba Sturge'a-Vebera. Objawia się naczyniakiem płaskim, który jest bardzo widoczny, gdyż jest mocno ukrwiony i unerwiony. U Kuby dodatkowo stwierdzono epilepsję lekooporną. Ataki, kilkanaście razy dziennie powodują, że Kuba strasznie cierpi. W czasie napadu jego kończyny okropnie sztywnieją, sprawiając mu potworny ból. Nie możemy dłużej patrzeć na cierpienie naszego dziecka, dlatego postanowiliśmy poszukać dla niego pomocy… Zawsze będę o niego walczyć – mówi Pani Wioletta, mama Kuby, osoba, która od tylu lat cierpi razem z nim. Życie Kubusia nie zawsze wyglądało w ten sposób, bo do drugiego roku życia rozwijał się normalnie. Kubuś chodził, zaczynał mówić… To ataki padaczki, które pojawiły się nagle, zniszczyły to wszystko, co osiągnął. Ku rozpaczy swojej mamy chłopiec zaczął się cofać w rozwoju, a wdrożone leczenie tylko pogarszało jego stan.  Kuba został poddany dwóm operacjom. W trakcie pierwszej rozdzielono jego półkule mózgowe, to miało zatrzymać rozwój naczyniaka i zminimalizować ataki padaczki. Jednak się nie skończyły. Przeprowadzono drugą operację i Kubie wszczepiono stymulator. Ataki jednak nie ustąpiły. Mama Kuby wszystkie je zapisuje w notesie. Małe kropki to niewielkie ataki, te puste w środku, to duże wyładowania w głowie, które wtrącają Kubusia w przepaść, z której coraz trudniej go wydostać. Po leczeniu stan Kubusia się poprawił, próbował nawet od nowa uczyć się chodzić. Niestety choroba okazała się silniejsza. Ataki wróciły i wyeliminowały Kubę z normalnego życia. Czy to ostateczny wyrok? Każdy z takich ataków padaczki, to nie dość, że ogromny krok wstecz w rozwoju Kuby, to jeszcze dodatkowo wiąże się z potwornym bólem, który trudno opisać słowami.  W czasie napadu jego kończyny okropnie sztywnieją, sprawiając mu potworny ból. Nie możemy dłużej patrzeć na cierpienie naszego dziecka, dlatego postanowiliśmy poszukać dla niego pomocy. Szansą na zminimalizowanie ilości ataków i ich osłabienie jest podanie Kubie komórek macierzystych. Chcielibyśmy tego spróbować dla naszego dziecka i ulżyć w jego cierpieniach. Jednak taka forma leczenia jest nierefundowana i jesteśmy zmuszeni prosić o pomoc. Pierwsze podanie Kuba ma mieć już w kwietniu. Proszę, nie dajcie mu dłużej cierpieć. Mama Kuby

50 370,00 zł ( 51,46% )

Brakuje: 47 503,00 zł

Milena Sosnowska , 11 lat

Milenka cierpi na rzadką chorobę, która zmienia jej życie w koszmar!

Dziewczynka, którą widzicie na zdjęciu, cierpi na wyjątkowo rzadką chorobę – uwarunkowany genetycznie Zespół Beckwitha-Wiedemanna. To, że Milenka jest bardzo chora, było widać właściwie od pierwszych chwil po porodzie. Wyjątkowo duża masa ciała, zbyt wyraźne rysy twarzy, przerost połowy ciała i bardzo wydatny brzuszek. Lekarzy, którzy ją oglądali, niemal od początku byli pewni. Milenka miała ogromny język, który nie mieścił się jej w buzi, rozległe wybroczyny na całym ciele – takie symptomy nie ujdą uwadze lekarza, który diagnozuje dzieci.  Co czuje rodzic tak wyjątkowego dziecka? Lekarze podali statystyki – dzieci takich jak Wasza córeczka jest mniej niż 50 w Polsce… Taka informacja jest zawsze zła. Oznacza to, że możliwości leczenie są ograniczone, wymiana informacji na temat choroby skupia się na kilku rodzinach, które trudno będzie znaleźć.  Każdego dnia ze strachem i ściśniętym żołądkiem przeczesywaliśmy internet z nadzieją, że znajdziemy coś, co nas uspokoi. Z dnia na dzień było tylko gorzej. W sieci roiło się od strasznych historii o zdeformowanych dzieciach, które będą do końca życia zmagały się z różnymi chorobami. Od zdeformowanych za krótkich kończyn, poprzez wady rozwojowe, przepukliny, aż do nowotworów. Byliśmy przerażeni – baliśmy się, że Milenka nie będzie chodzić, a okazało się, że grozi jej nawet śmierć. Najgorsze w tym wszystkim było to, że faktycznie wszystkie złe informacje zaczęły się potwierdzać. Milenka trafiła do inkubatora. Wszyscy zastanawiali się, czy przez przerost języka będzie mogła jeść i oddychać. Lekarze walczyli o nią ze wszystkich sił, nie wiedząc, co przyniesie kolejny dzień. W drugim miesiącu życia Milenka trafiła na OIOM z ostrą niewydolnością oddechową. Lekarze, którzy z nami rozmawiali, kazali nam przygotować się na najgorsze – nie widzieli żadnych szans dla naszej córeczki. Tylko, czy można przygotować się na śmierć własnego dziecka, które dopiero co pojawiło się na świecie? Patrzyliśmy na naszą małą córeczkę podpiętą do setek wężyków i rurek. Lekarze, dla jej bezpieczeństwa wprowadzili ją w śpiączkę, a mi przez ten widok pękało serce. Powinnam mieć ją przy piersi, tulić do snu, a mogłam tylko stać i patrzeć, jak karmiona przez sondę, podłączona do respiratora, walczy o życie. Takiego widoku żadna matka nie zapomni do końca swojego życia.  Ten koszmar trwał bardzo długo – Milenka była reanimowana, przetaczano jej krew i pompowano coraz to nowe leki. Wygrała! Lekarze, którzy opiekowali się moją córeczką na oddziale, nie mogli uwierzyć w to, ile woli życia i siły jest w tak małym dziecku… W głębi duszy jako matka czułam, że straciłam tak wiele cennych dni. Teraz wszystko było w naszych rękach, bo Milenka dała już z siebie wszystko. Lekarze nie ukrywali, ze nad córeczką ciąży jeszcze jedno wielkie zagrożenie. Dzieci Takie jak ona o wiele częściej zapadają na wszelkiego rodzaju nowotwory. Lista tych chorób jest przerażająca – guzy nerek, wątroby neuroblastoma, ale wiem że jeśli jeszcze raz dopisze jej szczęście, może w przyszłości żyć jak normalny zdrowy człowiek… Milenka jest obecnie pod kontrolą onkologów, którzy regularnie monitorują jej stan zdrowia, robią badania USG, sprawdzają markery nowotworowe. Od ich czujności może teraz zależeć bardzo wiele.  Pod koniec zeszłego roku, Milenka w wieku 5 lat przeszła bardzo ważną, ale i bardzo niebezpieczną operację zredukowania języka, który nie mieścił się w buzi. Na czas operacji znów podłączono ją do respiratora – wszystkie straszne wspomnienia wróciły, zwłaszcza że po operacji Milenka nie mogła się pozbierać, cofnęła się w rozwoju... Obecnie córeczka uczęszcza do logopedów, bo nad językiem trzeba intensywnie pracować. Milenka musi pamiętać, że ma go chować i że wreszcie może nad nim zupełnie panować.  Robimy wszystko, by kiedyś jej życie nie było męką. Lista poradni, do jakich uczęszczamy, jest bardzo długa: rehabilitacyjna, genetyczna, neurologiczna, ortopedyczna, urologiczna, onkologiczna, alergologiczna, chirurgiczna, laryngologiczna, psychologiczna, psychiatryczna, logopedyczna, wad rozwojowych twarzoczaszki. Rehabilitacja poza domem turnusy rehabilitacyjne, sanatoria, szpitale rehabilitacyjne. W domu stacjonarnie rehabilitacja od poniedziałku do soboty.  To wszystko dla niej, by już więcej nie cierpiała, by normalnie funkcjonowała, by mogła żyć tak, jak na to zasługuje. Niestety w tej walce bardzo ważne są pieniądze. Od nich zależy, czy będziemy mogli zrobić dla naszego dziecka wszystko, dlatego dzisiaj proszę Was ze wszystkich sił o pomoc dla mojego dziecka! Milenka dość już wycierpiała. To moja córeczka, którą kocham i o którą będę walczyła tak długo, jak tylko będzie trzeba… Mama

13 449,00 zł ( 27,5% )

Brakuje: 35 441,00 zł

Aleksandra Jakubczyk , 19 lat

Padaczka rujnuje życie Oli! Chcemy znaleźć sposób, aby ją wyleczyć!

Dramat, który wciąż powraca. Słowa lekarzy, że zrobili już wszystko, co możliwe, że na nic więcej nie możemy już liczyć. To najgorsza wiadomość dla matki. Kiedy myślałam, że już wszytko stracone, pojawiła się szansa…  Beztroskim macierzyństwem cieszyłam się tylko przez krótką chwilę. Niespełna 2 tygodnie po przyjściu na świat u Oli pojawiły się pierwsze drgawki. Wcześniej nic nie wskazywało na problemy, ciąża przebiegała prawidłowo, a ja byłam pełna nadziei i ekscytacji. Te ataki wzbudziły nasze przerażenie. Nie wiedzieliśmy co się dzieje, wtedy jeszcze mieliśmy nadzieję, że to jednorazowy przypadek, że na tym się skończy…  Konsultacje z lekarzami nie dawały jednoznacznej diagnozy. Rozpoczęliśmy poszukiwania, wykonanie kompletu badań zajęło 6 długich tygodni. Czas spędzony w szpitalu dawał i odbierał nadzieję. Niestety, ostateczna diagnoza wciąż budziła ogromne zmartwienia: padaczka nieokreślona. Zaplanowano leczenie długotrwałe, mieliśmy wracać na konsultacje. Niestety, otrzymane leki działały przez zaledwie 3 miesiące, a później koszmar wrócił…  Od tego czasu nasze życie toczy się w ściśle określonym rytmie: kolejne leki, zmiana, badania. Mimo przestrzegania zasad i zaleceń lekarskich ataki były coraz silniejsze i powtarzały się coraz częściej. Doszliśmy do momentu krytycznego, napady występowały co 2 minuty, to było przerażające! Wylądowaliśmy na OIOMie, by ratować mózg Oli, lekarze zdecydowali o wprowadzeniu córki w śpiączkę. To, co było naszym zbawieniem, stało się jednocześnie przekleństwem, bo Oli nie można było wybudzić. Lekarze próbowali wielokrotnie. Bezskutecznie. Każda z tych prób kończyła się niepowodzeniem, a ja z coraz większym strachem czekałam na kolejne wieści. Po 5 tygodniach osiągnęliśmy to, na co tak długo czekaliśmy… Ola obudziła się ze śpiączki, ale jej stan był tragiczny. Nie mówiła, nie reagowała na bodźce. Zupełnie jakbyśmy ją stracili. Po raz kolejny w naszej historii myślałam, że to koniec. Nie wierzyłam w to. Moje dziecko, które do szpitala trafiło w ciężkim stanie miało już nigdy nie wyjść z niego o własnych siłach… Dla matki to jedna z najgorszych wiadomości... Dwie operacje, każda z nich miała pomóc Oli wrócić do siebie, pokonać potworną chorobę, która zabierała nasze dziecko kawałek po kawałku… Niestety, zabiegi nie przyniosły oczekiwanego rezultatu, a my natknęliśmy się na ścianę. Lekarze powiedzieli, że nie są w stanie pomóc. Nawet wszczepienie specjalistycznego implantu mającego na celu ograniczenie i kontrolę nad atakami nie poprawiło naszej sytuacji. Wciąż musimy czuwać w oczekiwaniu na kolejny cios. Ataki powtarzają się z różnym natężeniem, szczególnie w nocy. Codziennie kładę się do łóżka z myślą, że nie mogę zasnąć…  Dla nas wiadomość, że nie ma ratunku była nie do przyjęcia. Po długich poszukiwaniach znalazła się możliwość. Klinika w Niemczech specjalizuje się w podobnych przypadkach, daje nam szansę na szczegółową diagnostykę i dopasowanie odpowiedniego leczenia. Takiego, które uratuje Olę przed dalszym postępem choroby. Niestety, koszt badań jest duży, dla nas zbyt duży. Bez nich nie mamy szans na ratowanie córeczki przed potworną padaczką, która niebawem odbierze jej resztkę sprawności i świadomości… Błagam, pomocy! Dla mojej Oli świat zatrzymuje się kilka-, kilkanaście razy w ciągu dnia i nocy… Moim jedynym i najważniejszym zadaniem jest ratowanie jej przed konsekwencjami choroby, która niszczy ją od środka. Wahanie i obawę zamieniłam na działanie. Muszę zrobić wszystko, by jej pomóc, właśnie dlatego potrzebuję Twojej pomocy!

41 929,00 zł ( 23,46% )

Brakuje: 136 795,00 zł

Cezary Cymerman , 49 lat

Zatrzymaj cierpienie❗️Ciężko chory tata prosi o pomoc, by zostać z synkiem...

Do momentu diagnozy nie było dla mnie słowa: nie mogę, nie chcę mi się. Teraz wysiłkiem jest przejście kilkunastu metrów… Mam dopiero 44 lata. Jestem facetem w kwiecie wieku, jestem tatą… Jestem też chory na nieuleczalną chorobę. Bardzo proszę o Twoją pomoc, bo to moja jedyna nadzieja! Mam syna, przy którym chcę być! Wstaję z trudem, wspierając się rękami o poręcz krzesła. Jeśli siedzę na niskim fotelu, bez pomocy drugiej osoby nie mogę się podnieść… Ręce mam bardzo słabe. Tak samo nogi. Dłoniom coraz trudniej utrzymać przedmioty. Chodzenie stało się katorgą. Chciałbym zabrać syna na boisko, na spacer, ale nie mogę. Przejdę o kulach najwyżej 10 metrów! Potem odpoczynek albo upadek, po którym już nie mogę się podnieść. Tak wygląda każdy mój dzień. Walka. Najgorsze są tzw. rzuty – dni, w których choroba wyjątkowo brutalnie i boleśnie atakuje. Wtedy nie mam siły wstać z łóżka nawet przez kilka dni... To syn musi się zajmować mną, a nie ja nim... Zaczęło się od tego, że ciągle czułem się zmęczony. Byłam aktywnym facetem w kwiecie wieku. Myślałem, że to przepracowanie, stres… Ciało jednak odmawiało posłuszeństwa. Problemem stało się wchodzenie po schodach. Poszedłem do lekarza, sprawdzano różne diagnozy. W końcu trafiłem do szpitala. Wyniki nie pozostawiały żadnych wątpliwości… Moje mięśnie umierają. Dzieje się tak z powodu opuszkowo-rdzeniowego zaniku mięśni. Choruje tylko 1 na 50 tysięcy osób. Cóż, miałem pecha… Co ciekawe, chorują tylko mężczyźni. Zanik mięśni to choroba neurodegeneracyjna. Umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. Coraz trudniej się poruszać… Człowiek ląduje na wózku, nie może nic przy sobie zrobić. Tego się boję najbardziej - utraty samodzielności, bycia zależnym od innych. To ja powinienem być opoką, wsparciem, a nie ciężarem! Najgorsze jest to, że zanik mięśni jest chorobą, która cały czas postępuje. Byłem zrozpaczony, ale pojawiła się nadzieja... Jest sposób, by spowolnić chorobę! Może nawet ją zatrzymać... To przeszczep komórek macierzystych. Nowa metoda - choremu podaje się komórki, które mają zastąpić te uszkodzone... To dla mnie ogromna szansa i nadzieja. Innej już nie mam... Po przeszczepie potrzebna będzie rehabilitacja. Kilkanaście zajęć w ciągu miesiąca to ogromna kwota. W skali roku to ponad dwadzieścia tysięcy złotych… Renta i zasiłek pielęgnacyjny ledwo wystarczają mi na opłaty i jedzenie... Chorowanie niestety wiąże się z pieniędzmy - jeśli się ich nie ma, człowiek jest zostawiony sam sobie... Bardzo proszę o pomoc, bo nie chcę się jeszcze poddawać... Chcę żyć! Chcę jeszcze się ruszać, chodzić... Być tatą, a nie ciężarem! Dlatego proszę o Twoje wsparcie. Pomóż mi zatrzymać chorobę. Mam syna. Chcę dotrzymać mu kroku, gdy będzie wchodził w dorosłość, chcę być przy nim… Cezary

14 249,00 zł ( 19,17% )

Brakuje: 60 064,00 zł

Marzena Sosnowska , 33 lata

Chcę być mamą, jak najdłużej... Proszę, pomóż mi walczyć o każdy dzień!

Jestem mamą, nieuleczalnie chorą. Każdy mój dzień to walka, którą toczę dla moich synków. Nie poddałam się, gdy usłyszałam diagnozę, nie poddam się i teraz! Mam jedno życie i dwie diagnozy, które - choć mogły mi zabrać wszystko - nie wygrają, nie pozwolę im na to! Potrzebuję jednak Twojej pomocy, by mimo choroby, być najlepszą na świecie mamą dla Kacperka i Gabrysia. Proszę, pomóż mi walczyć… Gdy urodziłam Kacperka, szalałam ze szczęścia - wymarzony, piękny synek. Byłam młoda, wierzyłam, że życie tak naprawdę się zaczyna! Chociaż od dziecka borykałam się z zapaleniem stawów, w tamtej chwili nie miało to znaczenia - mogłam przenosić góry! Dlatego, gdy zaczęło dziać się coś złego, nie dopuszczałam do siebie myśli, że to szczęście zaraz się skończy… Wszystko zrzucałam na przemęczenie: narastające osłabienie, powtarzające się potknięcia i zaburzenia równowagi. Takie przecież są cienie macierzyństwa, chociaż to nic w porównaniu z ich blaskami! Jednak w pewnym momencie, gdy było już bardzo źle, na ziemię sprowadził mnie mąż: „Dziecko potrzebuje mamy – proszę, idź na badania”. Poszłam. A potem wszystko się skończyło… Na badaniu pobrano mi płyn mózgowo-rdzeniowy, zrobiono też rezonans. Gdy przyszły wyniki, lekarz przyszedł do szpitalnej sali i powiedział: “ma pani stwardnienie rozsiane”. Chociaż słyszałam, co do mnie mówi, nic z tego nie rozumiałam. Pamiętam jednak, że kobieta, która leżała ze mną w sali, rozpłakała się. Potem powiedziała, że walczy z SM od wielu lat. I ja zaczęłam walczyć. Przysięgłam sobie i moim bliski, że nie pozwolę, by choroba pozbawiła mnie szczęśliwego życia, a mojego syna matki. Nie chciałam usiąść na wózku, nie chciałam powoli gasnąć, chociaż już pięć lat temu usłyszałam, że jestem skazana na wózek. Wtedy zrobienie nawet trzech kroków było wielkim wyzwaniem. Ćwiczyłam codziennie w domu i płakałam, bo ćwiczenia sprawiały ból. Mój dzielny, 3-letni wtedy synek bardzo mnie wspierał. Ocierał łzy, pomagał wstawać, gdy upadałam. Pięć lat temu usłyszałam kolejną diagnozę - borelioza w przewlekłej postaci. Być może mam ją od dzieciństwa, wtedy gdy mylnie diagnozowali zapalenie stawów. SM i borelioza daje podobne objawy - lekarze często mylą diagnozy.W moim przypadku twierdzą, że te choroby współistnieją, jakby jedna diagnoza to było mało… Ale walczę, mam dla kogo! Leczenie antybiotykami pomogło mi stanąć na nogi i uniknąć wózka, na który skazali mnie neurolodzy. Niestety, lekarze orzekli, że na moją chorobę nie działają już żadne leki, pozostała tylko rehabilitacja… Wspomagam się naturalnymi sposobami i ćwiczeniami, które w tym przypadku są niezbędne. Najbardziej na świecie chcę, by moi synkowie mogli w pełni cieszyć się dzieciństwem i mamą, która za nimi nadąża. To ja chcę się nimi opiekować, a nie żeby oni opiekowali się mną. Mieć siłę sprzątnąć porozrzucane klocki lub przenieść na łóżko, gdy zasną na dywanie podczas zabawy.  Choroba nauczyła mnie dostrzegać, jak wielkie w życiu znaczenie ma chodzenie, każdy malutki krok. To, że ktoś chodzi chwiejnym krokiem albo przewraca się na prostej drodze, nie zawsze oznacza, że jest pijany... Niestety, mimo nieustannej walki, choroba daje o sobie znać… Siłę daje mi mąż i synkowie, ale ich oddanie to za mało. Każdy dzień to walka, która niestety jest bardzo kosztowna. Specjalistyczne sprzęty i rehabilitacja to na ten moment jedyny sposób, bym mogła jak najdłużej stawiać czoło nieuleczalnej chorobie. Potrzebuję też zapasowego wózka inwalidzkiego. Mój dotychczasowy musi iść na serwis, ale wtedy będę uziemiona... Proszę Cię o pomoc, bo sama nie dam rady. Chciałabym, by moi synkowie jak najdłużej mieli mamę... Marzena

27 675,00 zł ( 8,39% )

Brakuje: 301 804,00 zł

7 dni do końca

Paweł Idźkowski , 39 lat

Tatusiu, wróć do nas! Tak bardzo tęsknimy...

Upadek na beton z kilku metrów, na głowę… Wypadek w pracy skończył się dla Pawła tragicznie… Mój mąż umierał, a lekarze mówili, że nic się nie da zrobić. Nie mogłam na to pozwolić, nie mogłam w to uwierzyć! Paweł jednak się nie poddał i nadal walczy! Jest jednak uwięziony w swoim ciele… Każdego dnia dzieci pytają, kiedy tatuś się obudzi i znów będzie jak dawniej. Nie wiem, co mam im powiedzieć… Proszę z całego serca, pomóżcie Pawłowi. Wystarczyła chwila, ułamek sekundy, by całe życie legło w gruzach… Dramat wydarzył się 2 sierpnia 2018 roku. Mieszkaliśmy już wtedy w Belgii kilka lat, Paweł pracował na budowie. Legalnie, miał ubezpieczenie. Z niewiadomych przyczyn spadł z rusztowania z wysokości kilku metrów. Prosto na beton, uderzając głową… Był jeszcze przez chwilę przytomny. Podobno krzyczał imiona: moje i swojego brata. Jakby wzywał pomocy, naszej pomocy… Gdy pojawiła się karetka, mąż był już nieprzytomny. Umierał. W drodze do szpitala toczyła się walka o życie. Serce Pawła przestało bić... Gdy dojechali do szpitala, mąż od razu trafił na stół operacyjny. 6 kolejnych godzin trwała rozpaczliwa walka. Każda minuta rozciągała się w nieskończoność… To był czas wypełniony łzami, niepewnością i modlitwą o to, by Paweł tu został! Miał przecież rodzinę, dwoje maleńkich dzieci, które jeszcze nie były świadome tego, co się stało! Choć mąż przetrwał operację, najgorsze przyszło potem… Nie minęła doba po operacji, gdy przyszedł do mnie lekarz z papierami oznaczającymi zgodę na pobranie organów. Nie mogłam się zgodzić. Paweł przecież nadal żył, miał w sobie ogromną wolę walki! Udowodnił to, gdy sam zaczął oddychać. Choć nie odzyskał przytomności, wiedziałam, że muszę zrobić wszystko i pomóc mu za wszelką cenę, aby do nas wrócił! Znaleźliśmy ratunek w Polsce, u wybitnego prof. Talara. Zgodził się zająć Pawłem. Pojechaliśmy do ośrodka rehabilitacyjnego pod Iławą z całą rodziną. Nawet nasze dzieciaki uczestniczyły w zajęciach stymulacji! Rehabilitacja trwała całymi dniami, a my już po pierwszym miesiącu widzieliśmy ogromne postępy! W Belgii lekarze powiedzieli, że nawet jeśli Pawełek przeżyje, będzie jak “roślinka” - nie ruszy nawet ręką. Tymczasem mąż dzisiaj samodzielnie potrafi jeść i napić się z kubka, poprawnie wskazuje kolory na kartkach, uśmiecha się, gdy do niego mówię. Potrafi poprawnie pokazać odpowiedź na pytania zadane we wszystkich językach, jakie znał. Podnosi lekko ręce, a kiedy do niego mówimy, rozpoznaje nasze głosy. Umie liczyć pokazując cyfry na palcach. To znak, że jest z nami! Choć uwięziony we własnym ciele… Wciąż jednak nie otwiera oczu, mimo że miał wykonany zabieg podciągający powieki… Przyklejamy mu je, by mógł cokolwiek widzieć. Paweł nadal jednak nie mówi, nie chodzi... Niestety, w listopadzie skończyły nam się pieniądze na dalszy pobyt, musieliśmy wrócić do domu. Pobyt u profesora to ponad 20 000 zł miesięcznie. Do tego dochodzą koszty rehabilitacji i stymulacji. Bez nich Paweł nie będzie w stanie normalnie funkcjonować. Zauważyliśmy już, że następuje regres… To przez brak rehabilitacji. Mamy zapewnione tylko kilka godzin w tygodniu, a to zdecydowanie za mało. Dlatego z całego serca proszę o pomoc. Tylko u prof. Talara Pawełek ma szansę, by do nas wrócić! Emilka ma dopiero 4 latka, Sebastian niecałe 2. Bardzo tęsknią za swoim kochanym tatusiem. Pytają ciągle, kiedy się obudzi, kiedy do nich wróci… Sebuś nie pamięta już chyba taty sprzed wypadku… Widzę, jak Paweł walczy o każdy dzień, najmniejszy nawet postęp. Sam jednak, bez pomocy, nie da rady wrócić. Serce mi pęka gdy patrzę, jak nasze dzieci cierpią. Widzę, że tatusiowie innych dzieci odprowadzają ich do przedszkola, bawią się z nimi, rozmawiają. A Paweł nadal tkwi w więzieniu swojego ciała… Proszę, pomóżcie mu się uwolnić. Wioletta, żona Pawła

48 681,00 zł ( 44,86% )

Brakuje: 59 830,00 zł

Piotr Skrzela , 44 lata

Mój tata znika... Ratunku!

Dwa lata temu wszystko się zmieniło - zachorowałem na nieuleczalną chorobę, która każdego dnia zabiera mi część życia. Stwardnienie zanikowe boczne powoli odbiera mi niezależność, którą staram się zachować jak najdłużej! Jestem mężem, ojcem, jeszcze młodym człowiekiem. Nie chcę czekać, aż SLA przykuje mnie do łóżka, zabierze mi wszystko. Walczę, choć to bardzo trudne. Dlatego proszę o pomoc w mojej najważniejszej walce życia. To, że stanę się ciężarem dla bliskich, jest najtrudniejsze. Świadomość powoli odchodzącego zdrowia może dobić, jednak mi siłę dają synowie - dla nich walczę i chcę wygrać! Jedynym sposobem, żeby jak najdłużej powstrzymać chorobę przed inwazją w moje życie jest intensywna, codzienna rehabilitacja. Dzięki niej mogę dłużej żyć, poruszać się, oddychać… Zaczęło się w sierpniu 2017 roku - wtedy pojawił się niedowład mięśni. Rok później, dokładnie w lipcu, w wieku zaledwie 38 lat dowiedziałem się, że jestem nieuleczalnie chory. Stwardnienie zanikowe boczne (łac. SLA - choroba neuronu ruchowego) to postępująca choroba neurologiczna. Stopniowo poraża obwodowe włókna nerwowe, które odpowiadają za to, że mięśnie się poruszają. Uszkadza także neurony w mózgu. Gdy tak się stanie, nie będę już mógł normalnie funkcjonować… Porażenie prowadzi nieuchronnie do śmierci. Na całym świecie nie wynaleziono jeszcze leku, który jest w stanie uratować życie chorujących, a więc i moje. Nie mam nadziei, nie ma sposobu na wyleczenie. Sytuacja nie jest jednak beznadziejna - są leki, które dają możliwość dłuższej walki. Jest też codzienna rehabilitacja, jedyny potwierdzony sposób przedłużenia mojej sprawności. Tak więc walczę. Nie obchodzi się bez ran... Chciałbym jak najdłużej zatrzymywać postęp choroby, żebym mógł być z synami… Żeby tak było, potrzebuję codziennej, wyspecjalizowanej rehabilitacji i opieki  medycznej. To kosztuje, NFZ nie refunduje większości niezbędnych chorym na SLA terapii i zabiegów, dlatego proszę o pomoc. Mam wolę walki i wierzę w to, że póki walczymy, jesteśmy zwycięzcami. Piotr ____________ Czytaj także: newsweek.pl - Firma mi pada, a mąż umiera. Nieuleczalna choroba w czasie epidemii newsweek.pl - Wielki strach przewlekle chorych. W czasie epidemii nie mogą liczyć na żadną pomoc     27.02.2021: Zwiększamy kwotę zbiórki o kosztorys podnośnika sufitowego. 

100 810,00 zł ( 57,82% )

Brakuje: 73 522,00 zł