Serce Amelki

9 stycznia 2014 r. odbyła się operacja serduszka Amelki, która trwała 4 godziny, na szczęście bez żadnych komplikacji. Prof. Malec i doc. Januszewska zrobili to, co zaplanowali. Po operacji Amelia trafiła na intensywną terapię, gdzie już po 30 minutach przeszła na własny oddech... sama się rozintubowała i stwierdziła, że jest już w stanie samodzielnie oddychać :)     W imieniu Rodziców jeszcze raz bardzo dziękujemy wszystkim Darczyńcom, bo to TYLKO DZIĘKI WAM Amelka może cieszyć się zdrowiem i normalnie żyć!    

Zamiast rurki w brzuchu normalny obiad

Chciałabym bardzo podziękować darczyńcom ze strony siepomaga za zbiórkę pieniędzy dla mojej Wiktorii. Dzięki tej zbiórce udało nam się zakupić nowe produkty diety niskobiałkowej, na które do tej pory nie było nas stać. Dzięki rozszerzonej w ten sposób diecie Wiki ma większy apetyt na nowe rzeczy, dużo więcej je z uwagi na różnorodność produktów, chętniej gryzie, przełyka . Poprzednio była karmiona bezpośrednio do żołądka i nie miała nawyku jedzenia jak inne dzieci. Obecnie dzięki diecie jak i rehabilitacji, na którą tez brakowało pieniędzy, córka ma większą siłę, jej ruchy są płynniejsze, mięśnie twarzy bardziej pracują, znika grymas mimiczny z jej buzi, co polepsza jej mowę. Jeszcze raz bardzo dziękuję wszystkim , którzy przyczynili się do pomocy dla mojej Wikusi  mama Wiktorii

Oliwka

24 stycznia 2014 roku rodzice Oliwki napisali - Kochani, Oliwka wczoraj miała operację, wszystko poszło zgodnie z planem. Teraz czekamy, żeby się przystosowała do zmian w serduszku i na to, żeby oddychała samodzielnie. Jest bardzo dzielna, ale musi powalczyć. Trzymajcię kciuki i poproscie Bozię o siłę dla Niej.   Po operacji paluszki i usta Oliwki przestały być sine. Każdego dnia nabierała sił, żeby w końcu 12 lutego wrócić do domu. Staturacja 97% - takich wyników serduszko Oliwki wcześniej nie osiągało. Podczas kontroli serduszka wszystkie znaki na niebie, ziemi i monitrorze pokazały, że jest dobrze. A to dzięki Wam - dziękujemy za tak ogromne wsparcie!  

Na przekór diagnozom

Wszyscy karmią Klarę

Mama Klary w listopadzie 2013 roku miała badania, żeby dowiedzieć się, czy może być dawcą wątroby dla swojej córeczki. Okazało się, że tak! Od tej chwili ich życie było pełne strachu - przeszczep to poważna operacja, a także nadziei - na nowe życie dla Klary. - Klara była konsultowana w USA przez lekarzy, którzy sa prekursorami w leczeniu jej choroby.- napisała jej mama. - Kontaktowaliśmy się z lekarzami w Rzymie, gdzie również braliśmy pod uwagę dalsze leczenie, po wielu rozmowach z lekarzami w Polsce, z Profesorem Kalicinskim z CZD, udało się dopiąć wszystko i zorganizować przeszczep rodzinny wątroby u Nas czyli w Polsce. 4 lutego 2014 mama Klary dała córeczce drugi raz życie. Pierwszy raz, gdy ją urodziła, drugi - gdy oddała jej część swojej wątroby. Obie dzielnie walczyły o to, żeby pokonać chorobę, żeby przeszczep się przyjął. I tęskniły za sobą niesamowicie. Odwiedziny najbliższych i dobre słowa od często nieznajomych osób pozwoliły przetrwać rozłąkę. Klara jest pierwszą i jak dotąd jedyną osobą w Polsce z choroba MSUD po przeszczepie. Radzi sobie naprawdę wyśmienicie, teraz jej rozwój przebiega błyskawicznie, jest bystra inteligentna i przede wszystkim szczęśliwa :) Nie ogranicza jej dieta, dzięki czemu życie jest łatwiejsze, a choroba już nie zagraża jej rozwojowi.

Uśmiech nie do złamania

Monika jest już po operacji w Niemczech. Operacji - przypomnijmy trochę - która musiała być przełożona z powodu braku funduszy. Na szczęście wielu Pomagaczy dorzuciło się na "lepsze jutro" dla Moniki i operacja odbyła się w lutym 2014.   Teraz przez kilka tygodni Monika będzie w gipsie. Rodzice dziękują wszystkim za okazane serca - bez tego operacja nadal pozostawałaby dużym znakiem zapytania.  

Dogonić inne dzieci

Chcieliśmy z całego serca podziękować wszystkim, dzięki którym mogliśmy skorzystać z wyjazdu na turnus rehabilitacyjny. Kubuś przez 2 tygodnie uczestniczył w intensywnej terapii pod okiem wspaniałych i oddanych terapeutów. My mogliśmy poznać się z innymi rodzicami dzieci niepełnosprawnych i poszerzyć naszą wiedzę na temat nowych form terapii autyzmu.    Dziękujemy, bo bez Was nie byłoby to możliwe. Rodzice

Plasterek na cierpienie

Chciałabym podziękowac w swoim i Kajtusia imieniu wszystkim, którzy pomogli w zbiórce. Dziękujemy za wparcie, które otrzymujemy od Was do tej pory <3 Pieniążki, ktore udało się uzbierać, pozwoliły nam na zakup bandaży, kompresów, igieł oraz balsamów na pół roku. Bardzo nas to odciążyło i pozwoliło choć przez chwilę nie myśleć o tym, co bedzie jutro. Opatrunki to coś, bez czego Kajtuś nie może żyć... one są jego skórą... dlatego dziękujemy Kochani z całego serca za to, że dzieki Wam Kajtusiowi żyje się choć troszkę lżej ... <3     Pozdrawiamy Was serdecznie  mama Beata i Kajtuś    

Usłyszeć melodię kolęd

Kochani,   każdego dnia, podnosząc rano powieki, wiem, że zaczyna się kolejny dzień walki o zdrowie Gabrysi, że czekają już na nas kolejne wyzwania. W chwilach zwątpienia, kiedy zaczyna brakować już sił, napędem jest uśmiech Gabrysi. Dzięki Wam, dzięki waszym wielkim sercom, dzięki waszej dobroci okazanej podczas wspierania akcji na zakup akumulatora do aparatu słuchowego, wiem, że nie jesteśmy już sami, nie jesteśmy pozostawieni już na łaskę losu. Dzięki Wam kochani, przypomniałam sobie, że istnieją również łzy szczęścia, nie tylko te smutku.   Z całego serca, serdecznie Wam dziękujemy!   Magdalena, Mama Gabrysi