13 days left

Jacek Ordakowski , 48 years old

Udar prawie zabrał ojca piątki dzieci. Teraz walczymy o jego sprawność – pomożesz?

Gdy w nocy obudził mnie krzyk, paniczne wołanie mojego męża o pomoc, wiedział, że stało się coś strasznego. Jednak nie przypuszczałam, że ta tragedia w tak dużym stopniu dotknie całą naszą rodzinę. Jacek był zawsze bardzo pogodną i oddaną rodzinie osobą. Dla niego nie miały miejsca rzeczy niemożliwe, nie bał się niczego. Przy nim człowiek czuł się bezpiecznie. Bardzo lubił sport. Każdego dnia spędzał aktywnie czas z dziećmi. Nigdy nie narzekał, w każdym momencie był gotowy do pomocy innym. Teraz stanął w miejscu, w którym bez wsparcia nie da rady…  11 sierpnia, w nocy, do życia męża wdarł się udar. Nie można było podać leków, które mogłyby cofnąć skutki niedotlenienia mózgu. Wynikiem tego jest zatkana lewa, główna tętnica szyjna. przez co wystąpił prawostronny niedowład ciała i głęboka afazja. Mąż nie mówi, nie potrafi czytać, ma problemy z pamięcią i rozumieniem.  Rokowania były tragiczne. W pierwszej dobie lekarze przygotowywali mnie na jego śmierć albo całkowity paraliż. Była to jedna z najgorszych wiadomości jaką usłyszałam w całym moim życiu.  Podczas wypisu ze szpitala rokowano bardzo długą i kosztowną rehabilitację fizjoterapeutyczną oraz paraliż w znacznym stopniu, który zostanie do końca życia – również się nie sprawdziło. Jacek zrobił ogromne postępy w ośrodku rehabilitacyjnym. Jednak bardzo dużym ograniczeniem cały czas jest afazja, która stwarza problemy z rozumieniem męża i innymi pokrewnymi czynnościami.  Nie mamy oszczędności, a Jacek był jedynym żywicielem rodziny. Jedyną nadzieją na stopniowe zwalczanie obecnej niepełnosprawności Jacka jest długa i kosztowna rehabilitacja neurologopdyczna oraz fizjoterapeutyczna. Obecnie Jacek uczy się wszystkiego od początku – gdzie jest kolano, głowa, włosy, do czego służy łyżka, długopis, kartka papieru…  Cała nasza rodzina, Rysio, Kasia, Hania, Stasio, Polcia i ja, wierzymy mocno w męża. Jednak bez wsparcia finansowego to się nie uda. Dlatego prosimy, nie bądź obojętny i pomóż! Iwona, żona    

61 261 zł

Franek Milewski , 8 years old

Franek nie odzyska już swojego dzieciństwa! Pomóż, aby chociaż jego przyszłość była łatwiejsza...

Za nami już bardzo długa droga. Niekończące się rehabilitacje i ćwiczenia. Franek nie odzyska już swojego dzieciństwa. Wiemy jednak, że to od naszych dzisiejszych wysiłków, będzie zależeć jego przyszłość.  Jesteśmy wdzięczni, że podczas poprzedniej zbiórki udzieliliście nam tak hojnej pomocy! To dzięki Waszym sercom pasek zazielenił się w całości! Dziękujemy! Ponowne jednak stajemy przed Wami i prosimy o pomoc. Nasza historia: Franuś urodził się zdrowy. Był pogodnym chłopcem. Jego oczy błyszczały, a na buzi malował się uśmiech. Przez kilka miesięcy żyliśmy z radością w sercach i niezachwianą wiarą w piękną przyszłość. Niestety w 6. miesiącu życia z naszym synkiem zaczęło dziać się coś bardzo niepokojącego!  Pewnego dnia dostał ataku, który wyglądał jak padaczka. Jego oczy wykręcały się ku górze, pojawił się zez! Myśleliśmy, że zaraz go stracimy! Od tamtego momentu rozwój Frania stanął w miejscu… W ciągu swojego krótkiego życia był już wielokrotnie hospitalizowany. Badano jego główkę, przeprowadzano rezonans magnetyczny, EEG. Jesteśmy pod stałą kontrolą neurologa oraz fizjoterapeuty. Lekarze podejrzewają mózgowe porażenie dziecięce… Franio ma opóźnienie ruchowe oraz opóźnienie mowy. Nasz syn powinien iść od września do szkoły. Kiedy inni rodzice są na etapie wybierania tornistra do pierwszej klasy, dla nas najważniejsza jest rehabilitacja. Cieszy nas każdy postęp naszego synka, każde nowe, wypowiedziane przez niego słowo. Przez cały czas walczymy o jego zdrowie, sprawność i lepszą przyszłość. Marzymy o jego pierwszym samodzielnym kroczku. Na razie może się poruszać tylko przy pomocy specjalistycznych sprzętów. Aby usprawnić codzienne funkcjonowanie Franusia, potrzebna jest dalsza intensywna rehabilitacja oraz specjalistyczny sprzęt ortopedyczny, zwłaszcza ortezy na nogi. W przeciwnym wypadku rozwój Frania się zatrzyma, a jego osiągnięcia przepadną! Tak specjalistyczna pomoc kosztuje jednak bardzo dużo. Nie jesteśmy w stanie sami wszystkiego opłacić. Nie możemy przecież wybierać, który obszar jego rozwoju będziemy wzmacniać, a który pozostawimy sam sobie… Franek jest bardzo dzielny. Po każdym turnusie rehabilitacyjnym widzimy, jak jego rozwój jest bardziej harmonijny. Wiemy, że nie wszystko stracone, ale musimy się spieszyć! Prosimy, pomóżcie nam sprawić, że Franek stanie się samodzielnym dorosłym! Prawdziwego dzieciństwa już nie ma. Dlatego niech chociaż przyszłość będzie dla niego łaskawa… Rodzice Frania Franek walczy o samodzielność Cegiełka na rehabilitacje Franka    

21 329,00 zł ( 66.83% )

Still needed: 10 586,00 zł

Alicja Rajewska , 42 years old

Moja walka z chorobami to walka o życie. Błagam, pomóż mi wygrać!

Mam 40 lat, a od wielu lat zmagam się z różnymi dolegliwościami. Życie nie było dla mnie łaskawe. Od kiedy pamiętam, walczę o moje zdrowie i codzienne funkcjonowanie. Choruję od lat na stwardnienie rozsiane oraz mam kłopoty z sercem. Jednak to w 2020 roku spadła na mnie kolejna diagnoza, która zmieniała wszystko i wstrząsnęła całym dotychczasowym życiem… Lekarze znaleźli u mnie złośliwy nowotwór piersi z przerzutami do kości i węzłów chłonnych. Ciężko było mi uwierzyć w to co się dzieje… Ile złego może spaść na jedną osobę? Od początku zastosowano leczenie paliatywne. Byłam załamana. Specjaliści rozkładają ręce, a ja żyję z wyrokiem śmierci. To jednak nie był koniec złych wieści!   Niedawno zdiagnozowany drugi nowotwór, również złośliwy – tym razem tarczycy. Gruczoł jest tak mocno zaatakowany przez chorobę, że nadaje się do wycięcia, jednak żaden lekarz nie chce się tego podjąć. Ryzyko, że nie przeżyję zabiegu, jest zbyt duże.  Przez chemioterapię i wielorazową radioterapię bardzo pogorszył mi się wzrok i słuch. Przerzuty do kości uniemożliwiają mi normalne funkcjonowanie. Po domu poruszam się tylko z chodzikiem, a na dalsze trasy będę potrzebowała wózka inwalidzkiego – takiego, który zmieści się do auta mojej mamy. To właśnie ona pomaga mi każdego dnia i dba o to, by moja codzienność nie kojarzyła się tylko z chorobą. To ona jest moją ogromną motywacją i to dla niej się nie poddam.  Moja życiowa historia nie należy do najłatwiejszych. Gdy pomyślę o tym jak drogie jest moje leczenie, jestem jeszcze bardziej załamana. Koszty dojazdów do instytutu onkologii, zakupu sprzętów medycznych, leków i rehabilitacja, która jest mi niezbędna, w dużej mierze przekracza moje możliwości finansowe.  Nie jestem już w stanie funkcjonować samodzielnie w domu, o pracy nie wspominając. Zwracam się z ogromną prośbą o wsparcie mnie w tej trudnej sytuacji. Mocno wierzę, że z Twoją pomocą odzyskam jeszcze sprawność – o to zamierzam walczyć. Podobno nie ma rzeczy niemożliwych…  Alicja

7 190 zł

Mikołaj Konsek , 17 months old

Mikołaj od swoich pierwszych chwil walczy❗️Potrzebna pomoc 🚨

Nasz synek Mikołaj od swoich pierwszych chwil walczy o zdrowie i sprawność.  Wszystko, co niezbędne do jego prawidłowego funkcjonowania, generuje ogromne koszty! Potrzebujemy pomocy... Urodził się z niemal całkowicie zarośniętymi nozdrzami, przez co nie mógł normalnie oddychać i pić. Mimo dobrego odruchu ssania jego problemy oddechowe zmusiły lekarzy do założenia sondy, przez którą podawano pokarm. Niestety ze względu na bardzo wąskie przewody nosowe, sonda musiała być zakładana przez usta. Miki ciągle ją sobie wyrywał, co bardzo komplikowało sytuację.  Nosek wymagał szybkiej interwencji, by Mikołaj mógł zacząć oddychać bez tlenu i inkubatora oraz pić z butelki. Po bardzo długim oczekiwaniu, jeden z lekarzy laryngologów podjął się operacji. Mikuś został przetransportowany samolotem medycznym do poznańskiego szpitala już w trzecim tygodniu życia. Ciężko było patrzeć na syna w takim stanie. Leżał w inkubatorze pod aparaturą, na morfinie. Nie pozwalali nam go nawet dotykać. W ciągu tych dwóch miesięcy spędzonych w szpitalach mieliśmy go na rękach może cztery razy… To łamało nasze serca. Kiedy jego stan się ustabilizował, został ponownie przetransportowany samolotem do Zabrza. Niestety zaczął mieć problemy z niedokrwistością. Kilkakrotnie wyciągano go i z powrotem wkładano do inkubatora. Długim ssakiem medycznym odsysano nadmiar wydzieliny z noska. Wciąż karmiono go sondą. W tym czasie zrobiono mu również rezonans głowy, by wykluczyć nieprawidłowości w mózgu. Czekanie na wynik było katorgą — mogło się okazać, że synek ma śmiertelną wadę wrodzoną… Na szczęście wyniki były negatywne. Stwierdzono jednak ciało modzelowate, które w części czołowej jest zwężone (to część mózgu odpowiedzialna za komunikację między półkulami). Nie wiadomo jak to wpłynie na rozwój naszego synka… Po czasie Mikołaj w końcu mógł wyjść do domu… Odwiedzamy całą masę specjalistów. Jeździmy do fizjoterapeuty, neurologa, neurologopedy, ortodonty, audiologa i okulisty, ciągle badamy go pod kątem anemii. Zrobiliśmy też badania genetyczne. Okazało się, że Mikołaj ma uszkodzony gen. Wykazuje objawy zespołu Cullera – Jonesa. Nie raczkuje, nie siedzi, ma trudności w karmieniu, nie rozwija się prawidłowo — nie bawi się, nie gaworzy, ma trudności z koncentracją, jest nadpobudliwy.  Synek wymaga wieloletniej terapii ruchowej oraz intelektualnej, które niestety wiążą się z wysokimi kosztami. Bardzo prosimy o pomoc. Pomóż zapewnić Mikołajowi odpowiedni rozwój! Twoje wsparcie da mu szansę na lepszą przyszłość... Rodzice

5 700 zł

12 days left

Zosia Steć , 10 years old

Pomóż Zosi w walce z okrutną chorobą❗️

Zosia urodziła się w 35. tygodniu ciąży, 31. sierpnia 2014. roku. Na początku miała tylko problemy ze ssaniem i połykaniem pokarmu oraz obniżone napięcie mięśniowe. Lekarze twierdzili, że to przez to, że jest wcześniakiem. Nagle pojawiły się jednak problemy z trzymaniem głowy, wyginanie ciała w literkę C, cichy płacz… Od razu rozpoczęliśmy szczegółową diagnostykę. Gdy Zosia miała 5. miesięcy, pojechaliśmy do genetyka, który zrobił badanie kariotypu. Wyniki nie pozostawiały żadnych złudzeń… Zosieńka ma bardzo rzadki zespół genetyczny kociego krzyku. Choroba powoduje niepełnosprawność ruchową oraz opóźnienie rozwoju intelektualnego. Córeczka ma również rozszczep krtani i toksoplazmozę. Zosia do 2. roku życia często leżała w szpitalach z powodu zachłystowego zapalenia płuc i innych infekcji. Lekarz powiedział nam kiedyś, że będzie dzieckiem leżącym, niemówiącym oraz jest skazana na jedzenie do końca życia wyłącznie zmiksowanych papek. To był dla nas ogromny cios, jednak nie poddaliśmy się i podjęliśmy walkę o rozwój naszego dziecka. Dzięki ciężkiej pracy Zosi i terapeutów nasza córka chodzi, jednak nadal musi uczestniczyć w intensywnej rehabilitacji... Bez niej się cofa. Zosia uczęszcza również na terapię logopedyczną – manualne torowanie głosek, dzięki której zaczyna mówić, co przy jej chorobie wydawało się niemożliwe. Zarówno my – rodzice, jak i terapeuci widzimy ogromny potencjał w Zosi i wiemy, że dużo potrafi, tylko trzeba jej pomóc poprzez intensywne terapie. Koszty są ogromne, ponieważ córka potrzebuje rehabilitacji logopedycznej oraz ruchowej, a także wyjazdów na specjalistyczne turnusy rehabilitacyjne. Do tego dochodzą koszty dojazdów i wizyt u specjalistów. Już raz otworzyliście dla Zosi swoje wielkie serca. Liczymy, że zrobicie to ponownie. Dzięki Wam nasza nadzieja na lepszą przyszłość ukochanego dziecka nie zgaśnie! Będziemy bardzo wdzięczni za okazaną pomoc, a Zosia na pewno da z siebie 100%! Rodzice

4 161,00 zł ( 11.17% )

Still needed: 33 074,00 zł

Adam Kaźmierski , 7 years old

Pomoc, która musi przyjść na czas! Wspieramy Adama!

Synek miał bardzo ciężki start. Przyszedł na świat przedwcześnie i walczył o życie na oddziale intensywnej terapii! Przy wypisie ze szpitala usłyszałam słowa, od których świat mi się zawalił. Adaś miał być głęboko niepełnosprawny. Ze słów lekarza wynikało, że doszło do takich uszkodzeń w jego maleńkiej główce, że będzie dzieckiem leżącym. Ostateczna diagnoza brzmiała: dziecięce porażenie mózgowe. Adaś zaskoczył wszystkich! Co prawda bardzo długo nie siedział samodzielnie. Chodzić zaczął dopiero po drugich urodzinkach. Przez długi czas mówił mało i niewyraźnie. Dzięki intensywnej rehabilitacji i dużej pomocy terapeutów, zaczął chodzi do przedszkola i ma możliwość stałego kontaktu się z rówieśnikami. Obecnie synek ma duże możliwości, ale osiągnie to przy dobrym sprzęcie rehabilitacyjnym i intensywnej pomocy terapeutów. To wszystko kosztuje i przekracza nasze możliwości finansowe, dlatego zdecydowaliśmy się poprosić Was o pomoc Zebrane pieniądze przeznaczymy na rehabilitację w wodzie, nowe ortezy, buty do ortez, rowerek rehabilitacyjny, turnusy rehabilitacyjne, bieżnię . Bardzo prosimy o pomoc! Aneta i Radosław, rodzice Kwota zbiórki jest szacunkowa

24 518,00 zł ( 76.82% )

Still needed: 7 397,00 zł

Hubert Nosal , 10 years old

Uwięziony w ciele 2-latka...❗️Operacje są jedyną szansą Hubcia – pomóż!

Ma tylko 83 centymetry, nie urósł ani o milimetr przez ostatnie lata... Zagrożenie białaczką, ciągły strach i niski wzrost – tym charakteryzuje się dysplazja przynasadowa McKusicka, na którą cierpi Hubcio. Choroba uwięziła go w ciele małego dziecka! By się z niego wyrwać, chłopiec potrzebuje szeregu bolesnych i skomplikowanych operacji – chce jednak ich bardzo, bo marzy o tym, by być większy – jak tata... Pomóż mu urosnąć! Rodzice Hubcia: Przez 7 lat szukaliśmy diagnozy, odpowiedzi na pytanie, co właściwie dolega naszemu synkowi! W końcu poznaliśmy odpowiedź. Niezwykle szokującą – choroba genetyczna. Poza tym, że Hubcio będzie bardzo niski, co utrudni mu samodzielne życie (nie ma nawet metra wzrostu...), to grozi mu też białaczka! Musimy być pod stałą kontrolą onkologa... Szukając pomocy dla synka, znaleźliśmy ją w Warszawie, w Paley European Institute. Hubcio został zakwalifikowany do wieloetapowego leczenia operacyjnego – rozpocząć je mogliśmy dzięki pomocy Darczyńców! Gdy byłam w ciąży, nic nie zapowiadało, że z synkiem jest coś nie tak. Robiliśmy wszystkie badania i chociaż lekarz wspomniał, że kości są nieco krótsze, stwierdził, że pewnie to nic takiego – to częsta przypadłość chłopców. W dniu porodu USG znów pokazało nieprawidłowości. Gdy Hubi przyszedł na świat, od razu trafił na rozmaite badania, jednak odpowiedzi na to, dlaczego jego kości są krótsze, nie znaleziono.  Mijały miesiące, a potem lata. Jeździliśmy od specjalisty do specjalisty, każdy rozkładał ręce. Dysplazja – to jedyne, co wiedzieliśmy. Skąd jednak się wzięła, jak leczyć synka? Nikt nie umiał nam powiedzieć.  W końcu poznaliśmy diagnozę i odpowiedź na piętrzące się latami pytania. Nasz synek choruje na rzadką chorobę genetyczną – dysplazja przynasadową McKusica, która charakteryzuje się nieprawidłowym wzrostem kości i chrząstek, a także niską odpornością organizmu. W skrajnych przypadkach może doprowadzić do rozwoju białaczki! Pod względem intelektualnym Hubcio jest jak zwykle dziecko – to mądry chłopiec. Chodzi do normalnej szkoły, choć jest mu coraz trudniej. Jego koledzy rosną z każdym miesiącem, on nie. Potrzebuje pomocy przy zapaleniu światła, wejściu na schody, przy skorzystaniu z toalety – jest coraz starszy i brak samodzielności bardzo go smuci. Żeby chociaż kilka centymetrów był wyższy!  By tak się stało, nasz synek przeszedł już wiele operacji, wiele jeszcze przed nim. W ostatnim czasie jego rączki zostały naprawione, choć nie obyło się bez powikłań... Hubcio jest bardzo świadomy. Wie, co go czeka, zawsze o tym z nim rozmawiamy. Jest na to gotowy, bo bardzo chce być większy!  Jednak czasami płacze, a nam wtedy pękają serca... Ostatnio, gdy okazało się, że kość się nie zrasta, konieczne było pobranie tkanki z biodra... Kolejna operacja, duża rana, ból... Gdy się obudził, zapytał mnie ze łzami: "Dlaczego, mamusiu, pozwoliłaś im wyciąć mi kość...?".  Już 24 stycznia rozpoczynamy kolejny etap leczenia. Tym razem wydłużanie kości udowych... Hubcio tak bardzo nie może się doczekać kolejnych centymetrów, które mu przybędą! Ma być ich aż 5 – dla synka to ogroma różnica! Przed nami jeszcze wiele etapów walki o zdrowie, sprawność i życie bez bólu. Będziemy iść tą drogą tak długo, jak długo Hubcio będzie tego chciał. On jest taki dzielny... Synek mówi, że chce być tak duży, jak tata, mieć proste kości i być zdrowy. Nie marzy o nowych zabawkach, tylko o tym… Chciałby po prostu żyć tak, jak inni chłopcy w jego wieku. Nieustannie się z nimi porównuje. Różnica jest przecież widoczna gołym okiem... Dzięki operacjom może stać się zdrowym i szczęśliwym chłopcem! Cena za to jest jednak gigantyczna… Prosimy o pomoc, by ten mały, wielki człowiek dostał swoją szansę. Bez Was się nie uda! Prosimy, bądź z Hubciem! ➡️ Strona Hubcia na FB: Duży jak tata ➡️ szczecin.tvp.pl – Od urodzenia walczy z dysplazją. By wyzdrowiał potrzeba pieniędzy 

49 539,00 zł ( 16.37% )

Still needed: 253 067,00 zł

4 days left

Kamil Nowak , 3 years old

Codzienność to dla niego wyzwanie... Pomagamy Kamilkowi!

Dziękujemy Wam za dotychczasowe wsparcie! To wiele dla nas znaczy! Niestety, ostatnio odkryto nieprawidłowości w genach Kamilka, które są przyczyną jego dolegliwości. Teraz czeka nas dodatkowa diagnostyka oraz dalsze leczenie i rehabilitacja. Jeszcze raz proszę Was o pomoc! Nasza historia: Kamilek przyszedł na świat z wadą kości przedramienia. Było to widoczne już na pierwszy rzut oka, ale dla nas nie miało to znaczenia. Marzyliśmy jedynie o tym, żeby móc go przytulić i razem wrócić do domu! Niestety, pojawiły się dalsze komplikacje.... U naszego synka występuje opóźnienie psychoruchowe. Mimo że jesienią Kamil skończy 3 lata, to dalej ma problemy z mówieniem. Zaczął chodzić, dopiero w wieku 2 lat. Na szczęście, dzięki pracy z logopedą, od niedawna wypowiada pojedyncze słowa, a rehabilitacja pozwala mu zyskiwać większą sprawność. Niestety Kamil wciąż ma problemy z codziennym funkcjonowaniem. Nie wykonuje poleceń i nie jest w stanie zakomunikować nam swoich potrzeb. Codziennie uczymy się go zrozumieć i staramy się mu pomóc.  Przez problemy z koncentracją i agresją, rehabilitacja jest w jego przypadku prawdziwym wyzwaniem.  Wiele kłopotów sprawia również ręka Kamila. Niedługo czeka nas konsultacja, na której dowiemy się, czy będzie możliwe przeprowadzenie skomplikowanej operacji, która zapewni sprawność przedramienia. Obecnie rączka jest sprawna, ale w każdej chwili może się to zmienić... Nasz kochany chłopiec potrzebuje stałej rehabilitacji oraz dalszych badań. Odwiedzamy też wielu specjalistów, między innymi neurologa i ortopedę.  Razem z mężem robimy wszystko, co w naszej mocy, żeby pomóc Kamilowi. Często kosztem wspólnego życia. Zrezygnowałam z pracy, żeby móc zajmować się synem. Mąż robi wszystko, żeby zapewnić nam godny byt. Boimy się, że jeśli teraz nie zawalczymy o Kamilka z całych sił, będzie mu gorzej w przyszłości, ból stanie się jeszcze większy… Dlatego zwracamy się do Was z prośbą o wsparcie. Koszty są ogromne! Jako kochający rodzice, chcemy zawalczyć o przyszłość Kamilka! Prosimy, pomóżcie nam w tym! Mama i tata Kamilka ➡️ licytacje Kamil Nowak

41 116,00 zł ( 11.48% )

Still needed: 316 803,00 zł

Amelka Napierała , 3 years old

Gdy milczenie jest najgłośniejszym krzykiem o pomoc... Pomóż w walce z Zespołem Retta❗️

Choć Amelka nie umiera, choroba i tak odbiera jej życie. Zespół Retta jest podstępny, nieprzewidywalny i okrutny – prowadzi nieubłaganie do całkowitego regresu nabytych umiejętności. Możecie usłyszeć, że chore dziewczynki określa się w różny sposób – „Żywe Lalki" czy też „Milczące Anioły". Dla nas Amelka nie jest jednak żadnym z nich... Jest naszym wyczekanym dzieckiem, które pokochaliśmy już w momencie, gdy zobaczyliśmy dwie kreski na teście ciążowym. To ukochana córeczka, którą mama Amelki nosiła pod sercem przez 9 miesięcy... To nasza Kruszynka, którą obiecaliśmy chronić i o którą nie przestaniemy nigdy walczyć... Zespół Retta. Ta diagnoza wiele zmieniła. Niedawno, bo dopiero na początku maja 2023 r., dowiedzieliśmy się, gdzie leży źródło problemów Amelki. Nasz pierwszy niepokój pojawił się, gdy miała zaledwie 6 miesięcy – wtedy jeszcze nie siadała, a całe jej ciało, rączki i nóżki coraz częściej drżały tak mocno, że nie można było tego zatrzymać! Pierwszym rozpoznaniem było obniżone napięcie mięśniowe. To jednak nie dawało nam spokoju. Szukaliśmy dalej. Amela przeszła wiele skomplikowanych badań, jednak dopiero badanie genetyczne WES przyniosło ostateczną odpowiedź. Smutek mieszał się wówczas z ulgą. Ciężko pogodzić się z myślą, że choroba własnego dziecka jest nieuleczalna. Z drugiej strony wiemy w końcu, w którym kierunku powinniśmy podążać.  Dzięki Waszej dotychczasowemu wsparciu mogliśmy objąć Amelkę specjalistyczną opieką. Żadne słowa nie są w stanie opisać, jak wiele to dla nas znaczy ani jak ogromne wzruszenie wywołuje w nas myśl, że Amelka poruszyła tak wiele dobrych serc… Chcielibyśmy Wam ogromnie podziękować za to, że jesteście z nami! Choroba jednak nie odpuszcza i nieustannie atakuje. Zespół Retta z każdym kolejnym dniem nieubłaganie zabiera nasze dziecko do swojego świata. Wyniki badań EEG się pogarszają – oznacza to, że praca mózgu Amelki już zwolniła. Córeczka nadal nie potrafi samodzielnie stać, nie potrafi sama chodzić. Z roku na rok staje się coraz starsza, przez co jest także coraz bardziej świadoma swoich ograniczeń. Serce nam pęka, widząc smutek na jej buźce, że nie może czegoś zrobić, że nie może się pobawić… Widzimy, jak tęsknym wzrokiem patrzy na inne biegające dzieci. Nie może jednak nawet poskarżyć się na swój los. Nie może opowiedzieć, jak bardzo jest jej przykro ani się wyżalić – tak jak inne chore dziewczynki jest przecież „Milczącym Aniołem”. Zanim pojawiły się pierwsze objawy choroby, Amelka rozwijała się jak każda inna dziewczynka. Był czas, gdy słyszeliśmy z jej ust „mamo” i „tato”. Teraz słyszymy tylko głuchą ciszę, która jest najgłośniejszym krzykiem o pomoc!  Światełkiem nadziei stała się najnowsza terapia genowa – osiągnięcie medycyny, które daje szansę chorym na Zespół Retta. Zła wiadomość jest taka, że ma ona być dostępna dopiero za 2-3 lata. Cudowna zaś, że przełom dzieje się na naszych oczach i jest już tak blisko!  Póki jednak nie nadejdzie, robimy wszystko, co w naszej mocy, by zadbać o naszą Kruszynkę jak najlepiej. Marzymy, że dzięki terapii genowej usłyszymy znowu to pierwsze „mamo”, to pierwsze „tato”. Do tego momentu córeczka uczy się komunikować poprzez cyberoko i mamy nadzieję, że już niedługo uda się nam porozumieć –  na razie chociaż w ten sposób. Niezwykle ważne jest, aby do czasu dopuszczenia terapii genowej zadbać o Amelkę na wszystkich możliwych polach. Suplementacja, rehabilitacja oraz regularne turnusy dają szansę na spowolnienie choroby i rozpoczęcie leczenia w jak najlepszej kondycji. Prosimy, nie opuszczajcie nas. Każda wpłata i udostępnienie zbiórki jest na wagę złota. Mówi się, że Zespół Retta zamienia chore dziewczynki w „żywe lalki”. My jednak codziennie widzimy, jak bardzo Amelka chce żyć, chce mówić, chce chodzić! Córeczka jest całym naszym światem i nigdy nie przestaniemy o nią walczyć. Prosimy, zawalczcie o nią z nami, jeszcze ten jeden raz… Rodzice Amelki

10 698,00 zł ( 20.11% )

Still needed: 42 494,00 zł