Karolina Mendaluk , 12 years old

Najbardziej bolesna choroba na świecie❗️Skóra Karolinki rwie się jak papier, RATUNKU!

Nasza córeczka Karolinka ma 12 lat i cierpi na EB, pęcherzowe oddzielanie się naskórka. "Cierpi" to niestety adekwatne słowo, bo ta choroba wiąże się z przeraźliwym bólem... Nazywana jest najboleśniejszą choroba świata. Przypomnij sobie, co czujesz, kiedy masz ranę. A teraz wyobraź sobie, że rany pokrywają Twoje całe ciało. Ból jest taki, jakby ktoś oblewał skórę wrzątkiem...  Dzieci chore na to, co Karolinka, nazywa się motylkami, bo ich skóra jest delikatna jak skrzydła motyla. Przy nawet delikatnym dotyku, przy zwykłych czynnościach rwie się niczym papier, powodując potworne, niewyobrażalne cierpienie... Walczymy z tą straszną chorobą, chociaż przypomina to walkę z wiatrakami... Dziś stoimy przed Tobą po raz kolejny i prosimy o pomoc, żeby ulżyć naszej córce w cierpieniu. Kiedy Karolinka przyszła na świat, mieliśmy tylko kilka dni niczym niezmąconego, nieograniczonego szczęścia... W kilka dni po narodzinach na ciele naszej malutkiej córeczki zaczęły pojawiać się wodniste i krwiste pęcherze... Pękając, przekształcały się w otwarte rany. Byliśmy przerażeni. Pierwszy raz widzieliśmy coś takiego... Nie wiedzieliśmy, jak pomóc własnemu dziecku, a najgorsze było to, że widzieliśmy, że nasza córeczka potwornie cierpi... Po badaniach okazało się, że to EB, Epidermolysis Bullosa - pęcherzowe oddzielanie się naskórka. To bardzo ciężka genetyczna choroba skóry... Zadaje cierpienie, niekiedy trudne do opisania. Przy ucisku czy dotyku, czasami nawet odzieży, która się ma na sobie, powstają pęcherze, które zamieniają się w rany, a potem blizny, zrosty, nadżerki... Skóra Karolinki pęka, a wraz z nią pękają nasze serca, bo serce rodzica pęka, kiedy widzi cierpienie ukochanego dziecka... Naskórek się nie regeneruje, rana się nie goi, a nasze dziecko płacze z bólu. Codziennie, nawet kilka razy trzeba przekłuwać pęcherze i zmieniać opatrunki, by choroba nie wyrządziła Karolince jeszcze większej krzywdy.  Trzeba uważać przy wszystkim, bo nawet zwykła zabawa może skończyć się tragicznie, krzywdą, raną i płaczem dotkliwego bólu... U niektórych dzieci z EB rany są czasem tak dotkliwe, że dochodzi do przykurczy i zrastania się poranionych palców!  Najgorsze jest to, że niestety EB to choroba nieuleczalna, nie ma na nią lekarstwa... Podstawą  jest tylko leczenie ran i codzienna pielęgnacja z zastosowaniem specjalistycznych maści, balsamów, opatrunków, kremów, płynów, dermokosmetyków, odżywek. Karolinka musi nosić też specjalne ubrania, które nie spowodują ran na jej skórze - zwykła bluzeczka czy spodenki mogą po prostu uszkodzić jej skórę. Także opatrunki muszą być specjalne - zwykłe gazy czy plastry powodują odrywanie się naskórka, co sprawia jeszcze większe cierpienie...  Niestety z Karolinką jest coraz gorzej...  Stan zdrowia naszej córeczki uległ pogorszeniu w okresie dojrzewania. Ma coraz więcej ran na ciele... W związku ze wzrostem ma też coraz więcej powierzchni chorej skóry, a co za tym idzie coraz więcej cierpienia. Znów musimy prosić o pomoc. Potrzebujemy pieniędzy na leczenie i pielęgnację skóry Karolinki, by walczyć z tą straszną chorobą. Każda złotówka pozwoli nas do tego, co jest dla nas bezcenne - braku cierpienia naszego dziecka. Pomóż nam walczyć o lepszą i mniej bolesną przyszłość Karolinki, to nasze jedyne pragnienie. Rodzice 

3 064,00 zł ( 1.44% )

Still needed: 209 702,00 zł

Paweł Główka , 29 years old

Skutki wylewu chcą zabrać Pawłowi marzenia❗️Pomóżmy mu nie tracić nadziei❗️

Paweł — człowiek gór. Wylew zabrał mu chwilowo możliwości w realizowaniu się życiowo. Tylko z naszą pomocą może się to jeszcze zmienić!  Od dziecka uwielbiam góry. W każdej wolnej chwili wyruszałem w Tatry, na piesze wędrówki i wspinaczkę górską. Jestem członkiem Klubu Wysokogórskiego w Gliwicach. Sześć miesięcy temu poznałem swoją ukochaną, z którą wiąże życiowe plany. 28 listopada 2022r. dla mnie, jak i dla moich bliskich świat zatrzymał się w miejscu. Doznałem rozległego wylewu, czego skutkiem jest niedowład lewostronny i problemy ze wzrokiem. Przez okres 7 tygodni przebywałem na Oddziale Intensywnej Opieki Medycznej, po czym zostałem przeniesiony na Oddział Rehabilitacji Neurologicznej. Jestem zdeterminowany i pełen wiary, a dowodem są moje dotychczasowe osiągnięcia w rehabilitacji. Przede mną jeszcze długa i mozolna droga do osiągnięcia pełnej sprawności. Niestety z uwagi na obecny system, choremu przysługuje jedna rehabilitacja w ciągu roku. W związku z tym jestem zmuszony do zorganizowania dalszej rehabilitacji w ośrodku komercyjnym. Jestem młody, przede mną całe życie. W domu czeka ukochana, a w dalszej przyszłości i marzeniach moje ukochane góry. Wierzę, że jest mi jeszcze to dane...  Proszę, pomóż mi walczyć o przyszłość. Nie tracić nadziei przez to, co mnie spotkało.  Nie chcę się poddawać! Paweł 

3 049 zł

Maciej Murias , 4 years old

Pomóż Maćkowi w jego walce o samodzielność.

Nasz synek, mimo że jest jeszcze malutki, ma przed sobą wiele przeszkód rozwojowych. Ani on, ani my nie chcemy się jednak poddać. Maciek każdego dnia pokazuje, że można iść do przodu… Ma prawie 3 lata, a swoje pierwsze kroki postawił dopiero w grudniu ubiegłego roku. Wcześniactwo, porażenie mózgowe, niedowład połowiczny lewostronny, piramidowy sprawia, że jego rozwój jest znacznie opóźniony… Synek ma wzmożone napięcie mięśniowe, a oprócz tego bardzo rzadką chorobę genetyczną, która uszkadza naczynia mózgowe!  Ostatnio nasiliły się także ataki padaczki. To wszystko sprawia, że rozwój naszego synka zaczyna się cofać. Każdy kolejny atak uszkadza układ nerwowy, a to może nieść ze sobą nieodwracalne zmiany!  Jest ciężko, ale musimy podołać wydatkom dnia codziennego. Nie poddajemy się – ćwiczymy z Maciusiem w domu, jeździmy z nim na rehabilitację i specjalistyczne masaże. Potrzebujemy jednak pomocy, ponieważ nasze możliwości finansowe są ograniczone. Pragniemy dostosować łazienkę do potrzeb Maćka, aby mógł w miarę swoich możliwości uczyć się samodzielności, zwłaszcza jeżeli chodzi o higienę i potrzeby fizjologiczne.  Prosimy o wsparcie i będziemy wdzięczni za każdą, nawet najmniejszą pomoc.  Rodzice Macieja

3 048,00 zł ( 14.32% )

Still needed: 18 229,00 zł

Urgent!

3 days left

Anna Sochacka , 40 years old

Mama trójki dzieci walczy z NOWOTWOREM❗️Pilnie potrzebna pomoc❗️

Mam na imię Anna i mam 39 lat. Moja historia z pewnością zaczyna się jak wiele innych, dobrze już Wam znanych. Najpierw niepokojące objawy, których nie dało się do niczego przypasować i na które nic nie działało. Z czasem odkrycie przerażającej diagnozy. Dziś prośba o wsparcie w najważniejszej walce, jaką przyszło mi stoczyć – w walce o życie.  Od kilku lat zmagałam się z okropnymi bólami pleców. Miałam stwierdzoną rwę kulszową, dlatego, gdy w czasie ciąży z moim trzecim dzieckiem ból powrócił, byłam przekonana, że to rwa. Po porodzie skupiłam się na maleństwu. Niestety mijały miesiące, a przeszywający już wszystkie mięśnie ból nie ustępował. Był na tyle silny, że coraz trudniej było mi się poruszać. Musiałam chodzić o kulach, z czasem potrzebny był nawet balkonik. Mój stan z dnia na dzień się pogarszał.  Aż w końcu, gdy byłam w trakcie odwiedzin u mojej siostry w Opolu, poddałam się. Ból stał się nie do wytrzymania i musiałam udać się na SOR. Tam przeprowadzono badania, które odkryły przede mną brutalną prawdę. Tomograf wykazał, że kręgi mojego kręgosłupa są złamane, a w piersi znajdują się guzy. Nie mogłam w to uwierzyć. Nie wiedziałam, co myśleć. Byłam przerażona.  Wkrótce przyszły diagnozy – złośliwy nowotwór piersi z przerzutami i wtórny nowotwór złośliwy kości i szpiku kostnego. Początkowo lekarze planowali wykonać operację kręgosłupa, jednak gdy kolejne badania wykazały liczne nacieki na kręgach, odłożono ją w czasie. Jestem w trakcie przyjmowania chemii.  Na co dzień zmagam się z okropnymi bólami kręgosłupa i nóg. Nie mogę się poruszać i chodzić. Czuję się okropnie. Ból jest nie do opisania, a silne leki nie przynoszą uśmierzenia. Po zakończonej chemioterapii zostanę poddana radioterapii. Następnie lekarze podejmą decyzje, czy konieczne będzie wykonanie operacji. Jestem mamą trójki wspaniałych dzieci i nie wyobrażam sobie przegrać tej walki. Zrobię wszystko, co w mojej mocy, by zostać tu z nimi i dalej móc pokazywać im, jak piękny jest świat. Aby tak się stało, potrzebuję nieprzerwanego leczenia, które niestety jest bardzo kosztowne. Nie mogę pozwolić na to, aby to właśnie pieniądze stały się przeszkodą nie do pokonania. Dlatego z całego serca proszę o wsparcie! W tej sytuacji liczy się każda złotówka! Anna

3 043 zł

Borys Bińkowski , 6 years old

Zdiagnozujmy Borysa! – Nie znamy źródła problemu!

Samotnie wychowuję dwoje dzieci. Mój młodszy synek Borys ma 5 lat. Od narodzin był bardzo płaczliwy, wrażliwy, nie utrzymywał kontaktu wzrokowego. Czułam, że jest coś nie w porządku. W końcu specjaliści zdiagnozowali autyzm dziecięcy. Autyzm, obniżone napięcie mięśniowe, zaburzenia integracji sensorycznej, nadpobudliwość psychoruchowa, zez rozbieżny, nadwrażliwość słuchowa, problemy ze snem oraz wybiórczość pokarmowa – to nasza długa lista schorzeń, z którą mierzymy się co dnia. Od 11. miesiąca życia Borysek jest pod stałą opieką medyczną. Już w 6. tygodniu mój synek został zabrany na salę operacyjną. Miał przerostowe zwężenie odźwiernika, które wymagało sporej korekty chirurga. Dzięki  rehabilitacji zaczął chodzić jeszcze przed skończeniem 2. lat, ale nadal jego chód jest chwiejny i Borys często się przewraca. Regularnie jeździmy na wizyty do fizjoterapeuty, terapeuty integracji sensorycznej, logopedy, psychologa, psychiatry oraz okulisty.  Kolejne przeszkody to problemy emocjonalne, ruchowe i społeczne. Borys miał wykonane dwa badania genetyczne na NFZ, które niestety nie wykazały nic konkretnego. Po konsultacji z genetykiem zalecono nam wykonanie badania WES Trio, które niestety nie jest refundowane. Autyzm często istnieje jako dodatkowy objaw przy różnych chorobach genetycznych, dlatego tak ważne jest wykonanie tego badania, abyśmy w końcu dowiedzieli się, z czym mamy do czynienia. Dodatkowo mamy również zalecenie terapii wzroku z powodu zeza, który jest spowodowany obniżonym napięciem mięśniowym. Niestety nie mam aż takich możliwości finansowych, by opłacić niezbędne leczenie i badania synka. Bardzo proszę Cię o pomoc. Dzięki Twojemu wsparciu w końcu zdiagnozujemy Boryska i lekarze będą mogli dostosować odpowiednie leczenie.  Agnieszka, mama Borysa

3 042,00 zł ( 24.86% )

Still needed: 9 193,00 zł

Ewa Telka , 44 years old

Chcę w końcu uwolnić się od bólu i cierpienia❗️ Nie dam rady bez Twojej pomocy!

Wciąż trudno mi uwierzyć, że w tak krótkim czasie moje poukładane życie rozsypało się w drobne kawałeczki. Najpierw straciłam sprawność, a potem wszystkie kolejne problemy spadły na mnie jak lawina! Każdy mój dzień jest przepełniony cierpieniem, jednak nie zawsze tak było… Walka o moje zdrowie zaczęła się od pourazowego złamania szyjki lewej kości udowej. Musiałam przejść trzy operacje biodra i protezoplastykę. Z początku mogłam jeszcze poruszać się o lasce, ale pojawiły się komplikacje. Teraz nie wiem, czy kiedykolwiek stanę na nogach! Okazało się, że moja proteza jest zainfekowana. W konsekwencji mój organizm spustoszyła sepsa! Walczyłam z nią już kilka razy i za każdym bałam się, że przegram tę walkę. Konieczna była operacja usunięcia endoprotezy, która odbyła się w połowie maja. Od tamtego czasu przebywam w szpitalu i nie wyjdę z niego szybko... Po tej trudnej i długiej operacji przez trzy dni byłam na sali reanimacyjnej, ponieważ sytuacja była krytyczna! Teraz na szczęście jest już lepiej, jednak cały czas muszę przyjmować antybiotyki. Moje ciało wyniszczyły nawracające infekcje, a każda kolejna jest ogromnym zagrożeniem życia! Przede mną dwa miesiące leżenia w łóżku. Nie wolno mi nawet próbować chodzić. Kiedy w końcu infekcja ustąpi, potrzebna będzie druga operacja, podczas której wstawiona zostanie nowa endoproteza. Później czeka mnie długa i intensywna rehabilitacja. Boję się jednak, że jej nie doczekam… Każdy mój dzień jest pełen strachu i niepewności, co przyniesie jutro. Nie wiem, czy kiedykolwiek jeszcze wyjdę sama na spacer lub będę w stanie wykonać najprostsze czynności. Do tego codziennie czuję ten straszny ból i przytłaczającą niemoc…  Do tej pory na każdym kroku napotykałam jedynie coraz więcej przeszkód, które uniemożliwiały mi walkę o zdrowie i sprawność. Jedną z nich jest chociażby bariera finansowa. Już raz pomogliście mi ją przezwyciężyć, za co jestem Wam niezmiernie wdzięczna! Dziś ze względu na pogorszenie mojego stanu zdrowia, muszę ponownie zwrócić się do Was o pomoc. Jedyną nadzieją jest dla mnie teraz nowa proteza i leczenie, a potem intensywna rehabilitacja po operacji. Sama nie dam rady zebrać potrzebnych środków, dlatego proszę, pomóżcie mi w walce o moje życie! Ewa

3 042 zł

Marta Makowiecka , 36 years old

Rehabilitacja to moja nadzieja! Pomóż mi o nią zawalczyć!

Może moja codzienność nie zawsze wygląda tak, jakbym chciała. Może los rzeczywiście zrzucił na moje barki ciężar, który trudno dźwigać każdego dnia. Najważniejsze jest dla mnie to, że mimo tych wszystkich przeciwności, wciąż odnajduję w sobie wolę walki, że mimo tylu przeszkód wciąż potrafię czerpać radość z mojego życia. To daje mi siłę, która pozwala iść dalej, nawet jeśli to potwornie wymagająca droga… Moja walka o sprawność zaczęła się już w pierwszych chwilach życia. To właśnie wtedy zdiagnozowano u mnie komplikacje neurologiczne. Nie znam innego życia niż to z chorobą. Przez tyle lat nauczyłam się jednak z nią funkcjonować. Wiem jak ważna jest codzienna rehabilitacja, która pomaga mi zwalczać wzmożone napięcie mięśni i bolesne przykurcze. Wiem też, że tylko regularne ćwiczenia są w stanie dawać dobre efekty. Chciałabym dalej starać się usprawniać moje ciało, by nie napotykać większych barier w wykonywaniu codziennych czynności. Bez Waszej pomocy jest to jednak niemożliwe.  Nie mam tylu środków, które pozwoliłyby mi na opłacenie systematycznej rehabilitacji, a to moja jedyna nadzieja na zachowanie sprawności fizycznej i dobrej koordynacji ruchowej w przyszłości, dlatego będę wdzięczna za każde okazane przez Was wsparcie! Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową.

3 037,00 zł ( 23.78% )

Still needed: 9 729,00 zł

Kacper Mielecki , 8 years old

By Kacperek mógł w pełni cieszyć się życiem... Zbieramy na protezę!

O tym, że moje dziecko urodzi się bez ręki, dowiedziałam się jeszcze w czasie ciąży. Podczas jednego z badań usłyszałam od lekarza, że u Kacperka po prostu nie wykształciła się prawa rączka – mam przygotować się na to, że mój synek przyjdzie na świat z ciężką wadą rozwojową.  Jaka była przyczyna? Tego do dziś, żaden z lekarzy nie potrafi mi wytłumaczyć... Kiedy się urodził, od razu zaczęliśmy szukać pomocy w gabinetach specjalistów i ośrodkach rehabilitacyjnych. Nie mogliśmy bezczynnie patrzeć, jak nasze dziecko traci szansę na normalne życie… Dziś Kacperek ma już 6 lat, ale jego walka o lepsze życie i sprawność trwa nadal. Naszym największym marzeniem jest zakup protezy. Wiemy, że nigdy nie spełni ona funkcji prawdziwej rączki, jednak pozwoli synkowi czuć się swobodnie wśród rówieśników i znacznie ułatwi jego życie. Jesteśmy już po pierwszej wizycie i przymiarce kosmetycznej protezy w jednej z warszawskich firm. Kacperek musi jednak najpierw się do niej przyzwyczaić i nauczyć się nią posługiwać.   Chcielibyśmy jednak, by Kacperek docelowo miał mechaniczną protezę, która umożliwi chwytanie i trzymanie przedmiotów. Niestety jej koszt to blisko 77 000 zł! Choć jako rodzice robimy wszystko, aby mógł, podobnie jak inne dzieci, cieszyć się urokami dzieciństwa, nie na wszystko nas stać... Dlatego dziś prosimy wszystkich ludzi o wielkich sercach – pomóżcie nam zawalczyć o przyszłość Kacperka! Edyta, mama Kacperka

3 032,00 zł ( 3.71% )

Still needed: 78 503,00 zł

Arsen Lastoveniuk , 3 years old

Cierpienie, na które tak trudno patrzeć... Ratujemy Arsena!

Nasze życie wywróciło się w pewnym momencie do góry nogami... Nigdy nie zapomnę tamtego poranka. Ten zastrzyk z antybiotykiem, który zabił moje dziecko w 20 sekund. W tym momencie moje serce zatrzymało się wraz z sercem mojego dziecka.    Niestety nie da się cofnąć czasu... Dzięki Bogu mój synek, Arsenij, żyje. Wierzę, że nam się uda! Nigdy się nie poddam i będę walczyć o niego do końca.    Moje biedne dziecko tyle już wycierpiało w swoim jeszcze tak krótkim życiu... Jaka szkoda, że ​​to wszystko przydarzyło się właśnie mojemu słońcu... Ile szczęścia i możliwości odebrał ten błąd...  Pod koniec sierpnia dziecko zachorowało na zapalenie oskrzeli i 27 sierpnia zostaliśmy przyjęci do szpitala w Kołomyi (Ukraina, obwód iwanofrankiwski). Po zakończeniu leczenia Arsenijowi ustawiano kroplówki i wykonywano inhalacji.    Jednak 1 września o 9:30 rano przyszła pielęgniarka, żeby podać zastrzyk antybiotyku. Moje dziecko było w moich ramionach… Pielęgniarka zbyt szybko wykonała zastrzyk z 20 ml leku, a już po 20 sekundach serce mojego syna nagle się zatrzymało.    Nie da się opisać słowami tego stanu, którego doświadczyłam... Moje serce zatrzymało się wraz z sercem mojego dziecka... Po pół godziny lekarzom udało się ponownie uruchomić serce... Te pół godziny to tak mało czasu, aby poczuć się szczęśliwą i tak niezmiernie dużo, aby poczuć żal.    Nieco później zaczęła się śpiączka i mój syn został przeniesiony do regionalnego szpitala w Iwano-Frankiwsku. W 9 dniu śpiączki w wyniku zatrzymania krążenia wszystkich narządów doszło do niedrożności jelit i Arsenij musiał przejść operacje wyłonienia stomii.    Dziecko wyprowadziło się ze śpiączki na początku października. Czuło się ospałe, bo w taki sposób organizm zareagował na ogromny stres, a także operację jelit. Ale dzięki Bogu moje dziecko było ze mną i żyło. W tym czasie nie zostawiłam go ani na minutę, tak się martwiłam, by nikt nigdy więcej nie mógł go skrzywdzić.    Po śpiączce rozpoczęły się codzienne badania i formułowanie diagnoz. Wszystko to wymagało ogromnych wysiłków fizycznych i środków materialnych. Ale byłam gotowa przejść przez to i wyciągnąć moje dziecko z tego całego koszmaru.    Mój króliczek dostał wiele diagnoz: encefalopatia, zapalenie płuc, anemia, choroba poresuscytacyjna, zaczęły się też napady drgawkowe... Niestety silne drgawki spowodowały zwichnięcie stawu biodrowego.  Moje biedne dziecko... Ile ono znosi, ile prób życiowych przechodzi każdego dnia... GDYBYM MOGŁA, TO ZABRAŁABYM OD NIEGO CAŁY TEN BÓL I ROZPACZ.    Teraz zostaliśmy wypisani do domu na kilka tygodni, aby nabrać sił, ponieważ Arsenij czeka na operację zainstalowania rurki gastrostomijnej w celu usunięcia sondy, a także operację wyłonienia stomii z powodu grubości ścian odbytnicy. Zamówiliśmy również aparat Gnevkovsky'ego do korekcji zwichnięcia nóg, jednak jeśli nie pomoże to w ciągu 3 miesięcy, będziemy musieli poddać się operacji stawu biodrowego.    Ze względu na to, że lekarze na Ukrainie porzucili mojego syna, nasza fundacja szuka kliniki za granicą z dużym doświadczeniem i praktyką leczenia i rehabilitacji dzieci z takimi problemami (obecnie czekamy na odpowiedź z kliniki w Turcji i we Włoszech).    Mamy nadzieję i wierzymy, że wszystko się ułoży. Zrobię co w mojej mocy, bez względu na koszty.    Wciąż mamy wiele trudności, ale co najważniejsze - świat jest pełen dobrych ludzi. Błagam o pomoc w rozpowszechnianiu informacji o moim synku, aby jak najwięcej osób dowiedziało się o nim i pomogło nam go przywrócić oraz dać mu ŻYCIE BEZ BÓLU.    Niestety nasze środki się kończą i muszę Was prosić o pomoc. PROSZĘ O POMOC! KAŻDA POMOC JEST WARTOŚCIOWA.

3 029,00 zł ( 19.77% )

Still needed: 12 291,00 zł