Michał Gral , 18 years old

Michaś z dodatkowym chromosomem miłości. Wesprzyj jego walkę o każdy dzień!

Michaś to mój 16-letni syn. Cudowny, śliczny chłopiec, najlepsze dziecko, jakie mogłam sobie wyobrazić... Mimo tego, że dostał od losu niechciany "prezent", jakim jest zespół Downa, to kocham go takiego, jakim jest. Nasze życie to walka o każdą umiejętność, o samodzielność, o każdy dzień... Po raz kolejny muszę prosić o Twoją pomoc - nie dla siebie, ale dla mojego syna... Gdy odeszły mi wody i trafiłam do szpitala, lekarze zadecydowali, że rodzić będę przez cesarskie cięcie. Pod narkozą nie usłyszałam pierwszego krzyku mojego dziecka. Zamiast niego zaraz po przebudzeniu usłyszałam okrutny komunikat lekarki “Ma pani Downika”... To był dla mnie szok. To było 16 lat temu. Słowa lekarki zraniły mnie jak sztylet. Zabolały bardziej niż sam fakt, że z moim synem jest coś nie tak. Michał był chory, a zespół Downa był dopiero początkiem długiej listy dolegliwości, ale to nie był powód, by traktować go z pogardą. Tak jak każdemu człowiekowi, należał mu się szacunek. Obiecałam sobie wtedy, że więcej na taką sytuację nie pozwolę. Że zrobię wszystko, żeby Michaś nigdy nie czuł się gorszy. Od dnia narodzin pokochałam Michała całym sercem. Pokochałam każdy jego chromosom, ale wiedziałam, że sama moja miłość nie zapewni mu niezbędnych warunków do rozwoju. Michaś wymagał specjalistycznej pomocy. Mój synek miał zaledwie miesiąc, był jeszcze maleńki, kiedy zaczęłam z nim jeździć na zajęcia do Ośrodka Wczesnej Interwencji. Dzięki specjalnie dobranej terapii kładącej nacisk na rozwój ruchowy, poznawczy, emocjonalny i społeczny, Michałek mógł rozwijać się zdecydowanie szybciej niż miałoby to miejsce, gdybym była skazana sama na siebie. Ale to wciąż było za mało. Michał, poza zespołem Downa, cierpiał na postępującą skoliozę, wiotkość mięśni, astmę, niedoczynność tarczycy - ma chorobę Hashimoto i niezborność obu oczu. Kiedy tylko opuszczaliśmy Ośrodek, zaczynał się nasz rajd po specjalistach. Neurolog, okulista, ortopeda, psycholog, psychiatra, logopeda... A potem jeszcze indywidualne zajęcia w domu. Poświęciłam Michałowi cały mój czas, ale nigdy nie narzekałam na swój los. Nie zastanawiałam się nad tym, jak to by było mieć zdrowe dziecko. Michał urodził się taki jaki jest i takim go pokochałam. Bezinteresownie i bezwarunkowo. Choć jest nam ciężko, jesteśmy szczęśliwi, a dla mnie nie ma większej nagrody za cały poświęcony mojemu synkowi czas niż jego uśmiech. Michaś jest pod stałą opieką neurologa, okulisty, ortopedy, lekarza rehabilitacji, psychologa, logopedy, psychiatry. Potrzebuje stałej opieki, intensywnej rehabilitacji w specjalistycznych ośrodkach oraz indywidualnych zajęć w domu. To wymaga dużych nakładów finansowych, ale przynosi oczekiwane postępy... Bez tego Michaś nie ma szans rozwijać się dalej. Nasza sytuacja materialna jest trudna. Utrzymujemy się tylko ze świadczenia pielęgnacyjnego. Mam też pod swoją opieką siostrzeńca, którego jestem opiekunem prawnym. Szymonek jest po kilkunastu operacjach nóg, jest leczony na martwicę kości udowej. Ze względu na opiekę nad synkiem nie mogę podjąć żadnej pracy... Michałek wymaga opieki przez cały czas. Proszę, pomóż mi, nie wstydź się wpłacać choćby złotówki! Każda złotówka przybliża Michałka do wielkiej zmiany jego życia. Jeśli nie możesz nas wesprzeć, to pomóż w dotarciu do jak największej liczby osób, nie bądź obojętny, udostępnij naszą zbiórkę na swoim profilu…  Proszę o wsparcie, dzięki któremu Michałek będzie mógł – tak jak inne, zdrowe dzieci  funkcjonować w miarę samodzielnie.  Z całego serca dziękuję. Mama Michałka, Grażyna Gral

11 660,00 zł ( 47.23% )

Still needed: 13 026,00 zł

Maja Fudalej , 5 years old

Działajmy póki czas! U Mai zdiagnozowano spektrum autyzmu!

Marzyliśmy o tym, żeby zostać rodzicami. Nie przyszło nam to łatwo. Długo musieliśmy walczyć o nasz upragniony skarb. Gdy Maja przyszła na świat, było to spełnienie wszelkich naszych pragnień.  Od tego dnia, mimo wszelkich trudności, Maja rozświetla nasze życie swoją radością i uśmiechem. Do skończenia 1,5 roku nasza córeczka rozwijała się wzorcowo, a nawet trochę szybciej. Pięknie się z nami komunikowała, pojawiały się pierwsze zdania… A potem nagle pewnego dnia zamilkła.  W kąt poszły zabawki, które wcześniej lubiła. Nie wiedzieliśmy, co się dzieje, zaczęliśmy szukać odpowiedzi i pomocy u specjalistów. Kolejne diagnozy, kolejne terapie. Długo nie wiedzieliśmy, co było przyczyną nagłego regresu. W listopadzie ubiegłego roku wreszcie nasz upór doprowadził do postawienia ostatecznej diagnozy wyjaśniającej wszystko, czego doświadcza nasza córeczka – autyzm dziecięcy. Poczuliśmy ulgę, że wreszcie wiemy, co się dzieje z naszym słoneczkiem i możemy działać w dobrym kierunku, a nie po omacku jak wcześniej.  Jednocześnie rósł w nas strach, gdy zadawaliśmy sobie pytanie, co przyniesie przyszłość. Czy Maja będzie samodzielna? Czy poradzi sobie w tym świecie, gdy nas kiedyś zabraknie? Czy jesteśmy w stanie zapewnić jej spokojną przyszłość?  Maja jest jeszcze mała. Jej mózg ma na ten moment wysoką neuroplastyczność i naprawdę dużo możemy zdziałać dla poprawy jakości jej życia i zwiększenia szans na samodzielność w przyszłości. Dlatego musimy działać TERAZ, tak intensywnie, jak się tylko da. Maja uczestniczy w wielu terapiach, z których tylko część może być realizowana nieodpłatnie. Oznacza to dla nas wysokie koszty.  Bardzo nie chcielibyśmy musieć, ze względów finansowych, wybierać spośród niezbędnych terapii. Dlatego też zwracamy się do Ciebie z wielką prośbą o wsparcie naszej córeczki w drodze do jej samodzielności. Nasze dziecko jest dla nas całym światem. Nie umiemy opisać słowami wdzięczności za każde otrzymane dla niej wsparcie. Rodzice

11 660 zł

Urgent!

Katarzyna Nowakowska , 54 years old

Katarzyna opiekuje się niepełnosprawnym synem i walczy ze WZNOWĄ RAKA❗️ Ratunku❗️

Z całego serca dziękuję Wam za całe dotychczas okazane mi dobro. Myślałam, że z Waszą pomocą udało mi się wygrać z rakiem i zostawić onkologiczne piekło za sobą – już na zawsze.  Niestety, dziś po zaledwie 9 miesiącach remisji, po raz drugi staję do walki ze śmiertelnym nowotworem... Moja historia: Jestem mamą, kobietą po pięćdziesiątce. Mój syn jest już prawie dorosły, lecz ogranicza go niepełnosprawność. Macierzyństwo nie należy do łatwych zadań, ale jakoś dawałam radę. Boję się, że ono się skończy… I nie dlatego, że moje dziecko jest coraz starsze, ale dlatego, że mogę umrzeć… W styczniu 2021 roku spadła na mnie druzgocząca diagnoza – rak jajnika III stopnia. Z Waszą pomocą z całych sił walczyłam o zdrowie. Gdy myślałam, że najgorsze mam już za sobą – nastąpiła wznowa. Rak jajnika IV stopnia i nowe, rozsiane zmiany. Za mną już cztery operacje i sześć chemioterapii. Niestety, guz jest nieoperacyjny. Kiedy myślę, że syn zostanie bez opieki, serce mi pęka na miliony kawałków. Muszę chronić moje dziecko i być przy nim jak najdłużej się da, lecz wiem, że sama potrzebuję, by ktoś zaopiekował się mną. Lekarz na ostatniej komisji zauważył, że "kończą się dla mnie pomysły na leczenie". Obecnie zakwalifikowałam się do programu badań genetycznych. Jest szansa, że to właśnie tam znajdzie się dla mnie leczenie i otrzymam szansę na dalsze życie – szansę na dalszą opiekę nad moim synem. Nie znam dokładnych kosztów leczenia, lecz już teraz wiem, że będą bardzo wysokie. Niezbędna jest także wspierająca rehabilitacja oraz m.in. terapia tlenowa.  Niestety, nasze zasoby finansowe się kończą i jedyną szansą na przedłużenie mojego życia jest zwrócenie się do Was z prośbą o pomoc. Mój syn codziennie na mnie patrzy i gdy widzi, jak z dnia na dzień staję się coraz słabsza – cierpi razem ze mną.   Proszę, wyciągnijcie do mnie pomocną dłoń. Chcę żyć dla mojego dziecka jak najdłużej. Podarujcie mi więcej czasu – tylko o to proszę. Katarzyna

11 659 zł

Fabian Bilski , 21 years old

Ból, który milczy. Śmiertelna choroba zmienia życie Fabianka w piekło - ratunku❗️

Czasami ból potrafi brutalnie zatrzymać Fabiana w miejscu... Paraliżuje go, wykręca, rzuca na łóżko, bezbronnego i płaczącego. Ręce i nogi bolą, jakby ktoś je łamał – sztywne jak druty. A dłonie to jedyny sposób kontaktu Fabiana ze światem, bo porozumiewa się wyłączenie za pomocą języka migowego. Nie mówi, nie słyszy. Gdy ból atakuje znienacka, obezwładnia go i pozostawia bez możliwości porozumiewania się. Błagam o pomoc, by uwolnić Fabiana od cierpienia i ciszy! Mój syn, pomimo osiągnięcia pełnoletności, niezmiennie potrzebuje wsparcia. Gdy się urodził, ważył mniej niż paczka cukru. Tylko 800 gramów… Akcja porodowa zaczęła się w 25. tygodniu ciąży. 3 miesiące za wcześnie! Fabian urodził się w ciężkiej zamartwicy, dostał 1 punkt w skali Apgar. Nie oddychał. Nie wykazywał żadnych funkcji życiowych… Lekarze wątpili, że przetrwa pierwszy dzień. On jednak się nie poddał, pokazując, jak bardzo chce żyć. Gdy rodzi się dziecko, zmienia się całe życie. Gdy rodzi się dziecko o wyjątkowych potrzebach, zmienia się wszystko… Historia wcześniaków nie kończy się w momencie wyjścia ze szpitala. Dopiero się wtedy zaczyna.  Wcześniaki muszą stawić czoła opóźnieniem w rozwoju. To, co innym dzieciom przychodzi tak łatwo – pierwsze siadanie, pierwszy krok, pierwsze słowo - u tych urodzonych zbyt wcześnie zdarza się bardzo późno albo wcale. Fabian nigdy nie wypowiedział pierwszego słowa. Okazało się, że jest głuchoniemy… Kiedy kładłam synka spać, po nocach uczyłam się migowego. Wertowałam książki, szukałam informacji w Internecie… Nauka języka migowego była dla mnie ogromnym wyzwaniem. Jeden nieprecyzyjny ruch kompletnie zmieniał to, co Fabian chciał mi przekazać. Jednak gesty były dla mnie jedynym sposobem, by porozumieć się z synkiem, dlatego nie mogłam się poddać. Był 2013 rok. Gdy wydawało się, że wszystko zmierza w dobrym kierunku, u Fabiana pojawiły się niepokojące objawy. Fabiankowi zaczęła puchnąć rączka. Zaczął mieć problemy z chodzeniem. Pokazywał, że boli go nóżka. Lekarz podjął decyzję o założeniu szyny gipsowej na bolącą rączkę i nóżkę. To jednak nie pomogło. Obrzęk nasilał się, Fabian nie mógł się ruszać, płakał. Szpital. Badania. Niepokojący wynik CRP, świadczący o stanie zapalnym… A potem diagnoza – reumatoidalne zapalenie stawów. Bezlitosna choroba, która niszczy narządy i stawy. Wewnątrz stawu powstaje proces zapalny, atakuje maź, niszczy chrząstki, więzadła, kości, ścięgna. Pojawia się obrzęk i ból. Prowadzi do postępujących problemów w poruszaniu.  Nieleczona prowadzi do kalectwa i przedwczesnej śmierci. Wiem, kiedy zmieni się pogoda. Nie muszę oglądać prognozy… Gdy tylko ma być deszcz lub mróz, Fabian nie jest w stanie podnieść się z łóżka. Leży bezwładnie, ze sztywnymi rączkami i nóżkami. Nie jest w stanie się podnieść, wziąć do ręki szklanki z wodą, utrzymać widelca, założyć koszulki… Najprostsze czynności są niewykonalne. Najgorsze jest jednak to, że nie jest też w stanie migać. Sztywne rączki nie ułożą się w znak, który pokazuje, że boli… Tylko grymas na twarzy i łzy w oczach pokazują, jak bardzo cierpi! Dziś Fabian ma 18 lat. Jednak choroba towarzyszy mu nadal i tak już będzie zawsze. Nie uwolni się od bólu i od cierpienia. Niezmiennie potrzebuje leczenia.  Dzięki poprzedniej zbiórce mogliśmy zapewnić Fabianowi to, czego potrzebował, czyli regularną rehabilitację. W dalszym ciągu potrzebujemy jednak pomocy... Patrzenie na ból własnego syna to najgorsze, co może przeżyć matka. Najbardziej przeraża bezradność. Gdybym tylko mogła, zabrałabym cały ból Fabiana i przyjęła go na siebie. Jedynym, co może mu pomóc, jest codzienna, kosztowna rehabilitacja. Usprawni stawy, pozwoli zlikwidować ból. Bez żmudnej terapii nie ma szans, żeby było lepiej. Mogę tylko prosić o pomoc, bo od Ciebie zależy, czy mojego syna będzie niszczył ból. Inaczej Fabiana czeka życie w męczarniach, a ja będę bezsilnie patrzyć, jak cierpi i opada z sił… Ania - mama Fabiana  

11 651,00 zł ( 34.65% )

Still needed: 21 967,00 zł

Agnieszka Augustyn , 47 years old

Walczę o sprawność od urodzenia... Proszę, pomóż mi normalnie żyć!

Dziękuję wszystkim, którzy mimo tak wielu zbiórek, zdecydowali się wesprzeć właśnie mnie!  Moja ostatnia operacja w Klinice Paley European odbyła we wtorek 4 lipca. Zamiast 4 godzin, trwała aż 6,5. Choć była długa i skomplikowana – udała się! Niestety w jej trakcie straciłam dużo krwi, więc kolejne dni były walką z toczeniem, wymiotami, bardzo niskim ciśnieniem i bólem… Od 32 lat nie zginałam nogi w biodrze przez brak stawu właściwego, nie miałam też odpowiednich mięśni i ścięgien. Dlatego poza wstawieniem endoprotezy biodra, nie obyło się bez przeszczepu mięśni, uzupełniania kości miednicy i kolana. W ciągu ostatnich 15 miesięcy działo się tak dużo. Przeszłam trzy poważne operacje, co ogromnie obciążyło mój organizm. Doprowadziło to między innymi do anemii. Mój mózg nie potrafi ruszać biodrem, musi się dopiero tego nauczyć. Patrzyłam, jak rehabilitantka zgina moją nogę, a ja nie czułam, że należy ona do mnie. To bardzo dziwne uczucie! To moje najbliższe zadanie – pracować nad tym, aby mózg stworzył drogę dla impulsu. Po prostu, żeby wiedział, że może już zginać nogę w biodrze. To długie i trudne zadanie, ale wiem, że możliwe! Wymaga jednak dużo pracy… rehabilitacji. W tym względzie będę potrzebowała nadal pomocy i wsparcia… Od urodzenia zmagam się z problemami ortopedycznymi, przez które nie mogę żyć tak, jakbym chciała. To ciągła walka w nadziei, że leczenie przyniesie oczekiwane efekty. Od 10 roku życia leczyłam się w klinice w Kurganie z powodu wrodzonej wady i problemów z układem kostnym. Stwierdzono u mnie całkowity brak stawu biodrowego i skróconą kość udową. W Polsce nie było wtedy dostępne tak zaawansowane leczenie. Musiałam poddać się zabiegowi wydłużenia nogi o 43 centymetry, przeszłam cztery operacje zakładania aparatu Ilizarowa. Każdy zabieg łączył się z ogromnym bólem i wielomiesięczną rehabilitacją, ale przynosił dobre efekty. Przez wiele lat mój organizm w miarę dobrze funkcjonował, a ja mogłam skupić się na realizacji swoich życiowych planów. Ukończyłam studia, założyłam rodzinę, zostałam mamą. Z zawodu jestem psychologiem i na co dzień pracuję w szpitalu klinicznym, wspierając pacjentów chorych onkologicznie. Wiem, jak trudno jest czasem mierzyć się z przeciwnościami, na które nie byliśmy gotowi… Kilka lat temu okazało się, że staw kolanowy w mojej leczonej nodze uległ całkowitemu zniszczeniu. Moja noga dosłownie zesztywniała, skrzywiła się i skróciła o 5,5 cm. Uszkodzenie stawu spowodowało jeszcze większe problemy z chodzeniem i nasiliło ból, który uniemożliwiał mi normalne funkcjonowanie. Na początku nikt nie chciał się podjąć się przeprowadzenia skomplikowanej i wieloetapowej operacji. Dopiero lekarze w Europejskim Instytucie prof. Paleya w Warszawie przedstawili mi konkretne rozwiązania, podjęli się trzech skomplikowanych operacji. Ten etap już za mną... ale żebym mogła wrócić do normalnego funkcjonowania, potrzebuje wielomiesięcznej rehabilitacji. Wierzę, że ostatecznie znów wrócę do pracy, wspierania moich pacjentów oraz codzienności, której tak bardzo mi brakuje. Proszę o pomoc! Agnieszka

11 650,00 zł ( 21.9% )

Still needed: 41 542,00 zł

Adrian Chwała , 28 years old

By tragiczny wypadek nie był końcem...

Adrian ma zaledwie 26 lat. Do tej pory prowadził zwyczajne życie – miał dobrą pracę, kolegów, plany na przyszłość i piękne marzenia. Zupełnie nic nie zapowiadało, że lada moment dojdzie do straszliwego wypadku, który to wszystko zabierze...  W 2015 roku Adrian brał udział w nieszczęśliwym wypadku samochodowym, w wyniku którego doszło do poważnego urazu mózgu, uszkodzeń wielonarządowych, stłuczenia płuc, złamania kości łokciowej i urazów kręgosłupa... W krytycznym stanie został przewieziony do szpitala, gdzie zaczęła się walka o jego życie. Lekarze natychmiast wprowadzili go w stan śpiączki farmakologicznej – inaczej nie wytrzymałby tak silnego bólu...  Jego życie przez najbliższe dni było zagrożone, dlatego specjaliści robili wszystko co w ich mocy, aby go uratować. Adrian przeszedł wiele zabiegów i skomplikowanych operacji. Miał wiele szczęścia – przeżył. Jednak do dziś z wielkim bólem i głębokimi ranami walczy z tragicznymi skutkami tego pechowego wypadku.  Uszkodzenia ciała i liczne urazy spowodowały, że Adrian doznał spastycznego niedowładu lewostronnego i dziś porusza się na wózku. Dodatkowo zmaga się z silnymi bólami głowy, które często utrudniają mu codziennie funkcjonowanie i walkę o sprawność...  Pierwsze miesiące po wybudzeniu ze śpiączki były bardzo trudne. Adrian nie potrafił się odnaleźć w nowej rzeczywistości, związanej z bólem, samotnością i zmianą dotychczasowego stylu życia... Pierwsza rehabilitacja w domu nie przyniosła oczekiwanych rezultatów, co spowodowało, że Adrian się załamał. Zamknął się na kontakty z innymi ludźmi, tracił energię, motywację do życia... Co dla nas – jego bliskich – było straszliwym widokiem. Pękały nam serca. Wiedzieliśmy jednak, że nie możemy się poddać. Nieprzerwanie szukaliśmy ratunku. W końcu po wielu tygodniach pojawiła się nadzieja, która stała się dla nas światełkiem w tunelu.  Znaleźliśmy prywatny Ośrodek Neurorehabilitacji, w którym Adrian otrzymałby odpowiednią, specjalistyczną i kompleksową rehabilitację. Bez zastanowienia nawiązaliśmy z nimi kontakt i szybko rozpoczęliśmy leczenie.  Trafiając do ośrodka, Adrian był na początku wycofany i nieufny,  Mimo to wciąż był poddawany intensywnej rehabilitacji, która z czasem zaczęła przynosić pierwsze, długo wyczekiwane efekty. To rozpaliło w nim nadzieję i wiarę, że jeszcze może być pięknie! Z dnia na dzień Adrian zaczął odzyskiwać siłę i otwierać się na nowe znajomości.  Jak wspomina jego mama: „Adrian zaczął inaczej myśleć. Wcześniej uważał, że jest samotny, a jego sytuacja bez wyjścia. Teraz widząc innych zdeterminowanych pacjentów, którzy często są w gorszej sytuacji niż jego, zaczął się bardziej starać i poczuł, że nie jest samotny. Sama obecność w ośrodku, daje mu dużą motywację i siły do działania. Trochę się wygada, pośmieje i przede wszystkim chce ćwiczyć!”. Obecnie Adrian łatwiej się porusza. Fizjoterapeuci pracują nad jego kondycją, starają się, aby stopniowo stawał na nogi. Dzięki temu łatwiej wykonuje samodzielne kroki. Niestety, dotychczasowe leczenie i rehabilitacje już teraz pochłonęły wszystkie nasze oszczędności. Przed Adrianem jeszcze wiele godzin ciężkiej pracy, ćwiczeń. Wydatki wciąż będą się piętrzyć i już dziś wiemy, że oprócz leczenia, potrzebny będzie kosztowny specjalistyczny sprzęt...  Dalsza terapia to jedyna szansa, aby Adrian odzyskał sprawność. Niestety, wysokie kwoty przerastają całą naszą rodzinę. Nie pozostaje mi nic innego, jak błagać ludzi dobrego serca o pomoc i wsparcie. Proszę, pomóżcie Adrianowi wrócić do dawnego życia!  Rodzina 

11 641,00 zł ( 36.37% )

Still needed: 20 359,00 zł

Bernard Szmytkiewicz , 6 years old

Bardzo boimy się o samodzielną przyszłość synka... Pomocy!

Chcielibyśmy opowiedzieć Ci o naszym synku Bernardzie. Ma on 6 lat i żyje w świecie pełnym niezrozumienia, cierpienia i samotności. Nie jest w stanie porozumieć się z nikim. Nigdy nie doświadczyliśmy tak codziennej rzeczy jak rozmowy z nim. Bernard cierpi na rzadkie zaburzenia genetyczne, w tym mikrodelecję w 14. chromosomie. Profesor Genetyki powiedział nam, że na całym świecie jest tylko około 1000 osób takich jak nasz syn. Czujemy, że Bernard jest uwięziony w swoim umyśle i mamy wrażenie oraz wielką nadzieję, że on też gorąco pragnie się nami porozumiewać. Niedawno jego życie stało się jeszcze trudniejsze. Latem dowiedzieliśmy się, że ma cukrzycę typu I, co oznacza, że musi codziennie przyjmować insulinę, by przeżyć. To kolejny koszmar, ponieważ przez swój autyzm nie jest w stanie samodzielnie kontrolować poziomu cukru ani podawać sobie leków. Do tego Bernard bardzo boi się igieł. Życie z autyzmem i cukrzycą to nieustanne wyzwanie. Bernard nie może jeść tego, co i kiedy by chciał, ponieważ musimy stale kontrolować poziom glukozy we krwi. Nie potrafi bawić się z innymi dziećmi, ponieważ nie rozumie ich zachowań i emocji. Inne dzieci również go nie rozumieją, a ich rodzice nie chcą, by się z nimi bawił. Nauka jest dla niego bardzo trudna – nie potrafi się skupić ani zapamiętywać. Nawet sen nie jest dla niego spokojny, bo często budzą nas wszystkich alarmy dotyczące stężenia glukozy. Bernard nie może być sam, ponieważ zawsze potrzebuje opieki i pomocy. Cukrzyca typu I może bardzo zaszkodzić Bernardowi, jeśli nie będzie odpowiednio leczona. Może spowodować wiele powikłań, które mogą nawet odebrać mu życie. Cały czas, nawet podczas snu i zabawy, musi nosić pompę insulinową, połączoną z jego ciałem. Pompa musi być często sprawdzana i programowana, a on nie wie jak to robić, dlatego zawsze potrzebuje naszej pomocy. Wkłucia i zbiorniki od pompy muszą być regularnie wymieniane, co jest dla niego bolesne i stresujące. Do pompy potrzebujemy specjalnych materiałów eksploatacyjnych, takich jak wkłucia, igły, zbiorniczki z insuliną i sensory pomiaru poziomu glukozy. Niestety, są one bardzo drogie i nie są w pełni refundowane przez NFZ. Mamy marzenie, że Bernard pewnego dnia zacznie do nas mówić i powie, co czuje i myśli. To byłby dla nas cud. Aby to osiągnąć, potrzebuje specjalnych i bardzo drogich terapii, na które często musimy jeździć bardzo daleko. Niestety, jego cukrzyca sprawia, że udział w wielu terapiach jest obecnie mocno utrudniony, a jego cel jest jeszcze daleki i niepewny. Jesteśmy przy nim dzień i noc. Kochamy go i staramy się zapewnić mu wszystko, czego potrzebuje, ale to jest dla nas bardzo trudne. Nasze życie to nieustanna walka, w której wszyscy staramy się, by Bernard był bezpieczny i miał jak najlepszą opiekę. Codzienne wydatki na jego leczenie i terapie to ogromne obciążenie, a nasze oszczędności szybko się kończą. Jesteśmy nauczycielami i staramy się zapewnić Bernardowi wszystko, czego potrzebuje, ale też ciągle martwimy się by przypadkiem nie poświęcić za mało czasu naszym starszym dzieciom, które również potrzebują naszego czasu i miłości. Marzymy, by Bernard mógł mieć takie same szanse jak jego starsze rodzeństwo. Chcemy, by poznawał świat, rozwijał się i cieszył życiem. Jednakże, wiemy, że jego przyszłość jest niepewna. Prawdopodobnie nigdy nie będzie mógł się usamodzielnić ani prowadzić normalnego życia. Będzie zawsze potrzebował naszej opieki i wsparcia. Jego cukrzyca naraża go na wiele niebezpieczeństw i cierpień, jeśli nie będzie odpowiednio leczona. Autyzm sprawia, że nie rozumie wielu zagrożeń świata wokół niego, trzymamy go ciągle za rękę, bo może wpaść pod samochód albo zeskoczyć z dużej wysokości. Dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc. Ta zbiórka charytatywna to szansa i źródło nadziei dla Bernarda i naszej rodziny. Wasze wsparcie może pomóc mu zacząć mówić i lepiej rozumieć otaczający go świat oraz pomóc w walce z cukrzycą typu I. Prosimy, pomóżcie Bernardowi mieć szansę na lepsze życie. Z całego serca dziękujemy za każdą pomoc. Rodzice Bernarda

11 626 zł

8 days left

Artem Hraczykow , 5 years old

4-letni chłopiec walczy z SMA❗️Potrzebna pomoc❗️

Synek miał 3 miesiące, gdy zaczęły się objawy. Był coraz słabszy, ale kolejni lekarze odsyłali nas z informacją „Jest jeszcze mały. Przejdzie mu.” W końcu zrobiliśmy test i dowiedzieliśmy się co dolega Artemowi. Diagnoza zwaliła nas z nóg – SMA! W wieku 4-5 miesięcy nie mógł już sam jeść. Przez pewien czas musiał być karmiony przez nos i dopiero po przyjeździe do Polski w 2022 roku Artemowi założono PEG-a, ale przez cały czas jest podłączony pod wentylację płuc. Na całe szczęście Artem zakwalifikował się do programu leczenia i raz na 4 miesiące jest mu podawany bardzo drogi lek. Ale zostają jeszcze koszty sprzętu, leków, specjalnych poduszek i witamin. To leży na naszych barkach i robimy wszystko, by ten ciężar nieść. Ja pracuję, żona cały czas opiekuje się naszym synkiem, ponieważ nie może zostać sam nawet na pół godziny – nieodessana ślina grozi uduszeniem. Każde wsparcie z Państwa strony bardzo pomogłoby nam radzić sobie z codziennością. Artem mimo swojego stanu jest wesołym, radosnym dzieckiem i bardzo chcielibyśmy utrzymać jego uśmiech jak najdłużej. Rodzice

11 625,00 zł ( 27.31% )

Still needed: 30 929,00 zł

Eliasz Katruk , 6 years old

Wojna zabrała bezpieczny dom i sprzęt niezbędny do walki z SMA. Pomóż!

Nasz świat runął już dwa razy. Za pierwszym, gdy u Eliasza zdiagnozowano śmiertelną chorobę – SMA typu 1. Za drugim, gdy musieliśmy uciekać przed wojną i przerwać leczenie synka… Jeszcze przed wojną trudno było walczyć z potwornie niebezpieczną chorobą synka. Gdy nasze dziecko miało zaledwie 2 miesiące, wydano na nie wyrok. Diagnoza SMA spadła na nas bezlitośnie i bez uprzedzenia. Każdego dnia ramie w ramie stawaliśmy jednak do walki z zanikiem mięśni. Każdego kolejnego dnia żyliśmy nadzieją, że uratujemy Eliasza.  Zaczęliśmy szukać sposobu jak mu pomóc, dzięki czemu dowiedzieliśmy się o badaniach klinicznych we Francji. Udało się, synek został zakwalifikowany i w wieku 4 miesięcy przyjął pierwszą dawkę leku. Po 2,5 roku intensywnego leczenia i niekończących się badań stan synka był na tyle dobry, że mogliśmy wrócić do domu.  W 2021 roku wszystko zdawało się układać, a leczenie nadal przynosiło dobre efekty. Eliasz  mógł nawet samodzielnie stanąć przy podparciu, co dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni 1 typu jest ogromnym osiągnięciem! Niestety, w 2022 roku nasze życie przerwała wojna. Mieszkaliśmy w Charkowie, gdzie koszmar wojny spadł na nas z całą swoją mocą. 2 tygodnie spędziliśmy w piwnicy z dwójką dzieci – bez prądu, wody i jedzenia. Lek zaczął się kończyć, nie mogliśmy dotrzeć do niego w żadnej sposób. Zaczął się wyścig z czasem.  Sytuacja była krytyczna, postanowiliśmy uciec z miasta. Wiedzieliśmy, że walczymy o życie. Zagrażały nam nie tylko spadające z nieba bomby – bez podania leku Eliasz znajdował się w śmiertelnym niebezpieczeństwie. Wyjechaliśmy z miasta wcześnie rano, pod osłoną wojska, które pełniło rolę tarczy i chroniło nasz samochód przed pociskami. Dotarliśmy do Polski, gdzie kontynuowaliśmy walkę ze śmiertelną chorobą syna.  Na Ukrainie zostawiliśmy cały dobytek naszego życia, w tym aktywny wózek inwalidzki z napędem elektrycznym, fotelik do karmienia czy pionizator. Cały sprzęt, który ułatwiał synkowi i nam zwyczajną codzienność. Aby móc walczyć o zdrowie i jak najdłuższe życie synka niezbędny jest zakup gorsetu, ortez  oraz wózka elektrycznego. Niestety, wiąże się to z ogromnymi kosztami, których nie jesteśmy w stanie udźwignąć samodzielnie.  Nie wiemy, czemu w naszym życiu jest tyle cierpienia. Nie wiemy, czemu los tak bardzo doświadcza nas i naszego niewinnego synka. Eliasz jest tylko małym dzieckiem, a już doświadczył horroru wojny i zmaga się ze śmiertelną chorobą. Prosimy, wyciągnij do nas pomocną dłoń i daj nadzieję na lepszą przyszłość… Rodzice

11 610,00 zł ( 19.84% )

Still needed: 46 901,00 zł