DMD odbiera Leosiowi dzieciństwo! Pomocy!
Wiadomość o chorobie całkowicie nas zaskoczyła. Pamiętam, że trafiliśmy do szpitala pod koniec maja 2024, bo nie mogliśmy zbić wysokiej gorączki synka. Wyniki badań krwi były bardzo złe. Bardzo baliśmy się ostatecznej diagnozy… We wrześniu 2024 roku okazało się, że Leo zmaga się z Dystrofią mięśniowa Duchenne'a! Synek ma trudności z chodzeniem i z bieganiem. Nie potrafi szybko się poruszać ani wchodzić po schodach. Często się przewraca i szybko się męczy. Bardzo bolą go mięśnie, przez co często płacze. Choroba ta opóźnia również rozwój mowy, w wyniku czego mamy z nim ograniczony kontakt. Tak bardzo martwimy się o jego zdrowie, sprawność i samopoczucie… Leoś wymaga opieki fizjoterapeutów, intensywnej rehabilitacji, pomocy logopedy, a także dalszej diagnostyki i kontynuacji leczenia. Stosowanie refundowanych w Polsce sterydów niesie ryzyko wystąpienia wielu skutków ubocznych, takich jak skolioza, zanik wzrostu, a nawet zaćma. Musimy obserwować naszego synka i wstrzymać leczenie, gdy tylko problemy się pojawią. Naszą największą nadzieją jest terapia nierefundowanym lekiem dostępnym w Niemczech. Zanim na nią uzbieramy, musimy zadbać o synka na miejscu. Zajęcia rehabilitacyjne i wizyty u specjalistów wymagają jednak ogromnych nakładów finansowych, których obecnie nie jesteśmy w stanie pokryć. Bywają dni, w których Leosia nic nie boli. Nasz mały synek jest wtedy radosny i szczęśliwy. Bawi się z nami i pokazuje swoje ulubione samochodziki. Nasze serca wypełnia wtedy nadzieja, że może być dobrze. Niestety, jeśli nie uzbieramy potrzebnych środków, takie chwile odejdą w zapomnienie… Jeśli zechcecie pomóc nam w walce o nasze ukochane dziecko, będziemy ogromnie wdzięczni. Jesteście naszą największą nadzieją. Tylko dzięki Waszemu wsparciu będziemy mieć szansę na zapewnienie Leosiowi wspaniałej przyszłości. Rodzice