Na tę chorobę nie ma lekarstwa... Twoja pomoc może być RATUNKIEM!
Gdy urodził się mój brat, lekarze zdiagnozowali u niego bardzo rzadką chorobę genetyczną. Choroba jest dziedziczna, dlatego prawie nikt nie miał wątpliwości, że dotknie też mnie. Pierwszym objawem był bardzo niski poziom cukru zaraz po urodzeniu. Badania były tylko formalnością, od razu potwierdziły u mnie to samo schorzenie. Choruję na glikogenozę 1b z neutropenią. Nie da się jej wyleczyć, można jedynie próbować łagodzić jej postęp i występowanie skutków ubocznych. Niestety u mnie poważnym powikłaniem choroby jest reumatoidalne zapalenie stawów, które z każdym dniem coraz bardziej odbiera mi sprawność. Pomimo swoich codziennych trudności jestem pogodnym i aktywnym człowiekiem. Mam wiele marzeń i planów, do których staram się każdego dnia dążyć. Prawdą jest, że moja choroba stwarza wiele ograniczeń, jednak dla mnie nie są to przeszkody nie do pokonania, chce żyć i uczestniczyć w życiu społecznym z pełną mocą, ile tylko będę miał sił. Aktualnie poruszam się wyłącznie na wózku, co w codziennym funkcjonowaniu sprawia mi wiele trudności. Nie poddaje się i rozwijam się dalej, ukończyłem studia magisterskie i aktualnie szukam pracy. W przyszłym roku chce spełnić swoje marzenie i zdać egzamin na prawo jazdy. Przeszedłem w swoim życiu kilka operacji, ciągłą rehabilitację i próby, na które wystawiał mnie los. Chcę być niezależny i samodzielnie funkcjonować w codziennym życiu. W ostatnich latach problemem stało się jednak przemieszczanie się nawet na krótkie odległości. Koszmarem są dalekie wyjazdy na wizyty w poradniach i kilkutygodniowe pobyty w szpitalach. Rehabilitacja i leczenie są niezwykle ważne, bez nich choroba będzie stale postępować. Już wyrządziła wiele szkód w moim organizmie. Atakuje wszystkie organy – nerki, serce, wątrobę, jelita… Wszystkie stawy w moim ciele są zniszczone przez chorobę. Jednak przez bardzo niską odporność, nie ma możliwości zastosowania endoprotez. Jestem skazany na wózek inwalidzki. Na co dzień pomaga mi mama i brat. Dużym ułatwieniem dla nas byłby zakup specjalnie przystosowanego samochodu, który pomógłby nam przemieszczać się i dojeżdżać na rehabilitacje i terapie. Niestety nie stać nas na taki samochód, a mi, jako osobie niepełnosprawnej bardzo ciężko znaleźć pracę. Nie zamierzam się poddać, przeszedłem już bardzo wiele, ale nadszedł moment, w którym muszę poprosić o pomoc. Wierzę, że otworzycie dla mnie swoje ogromne serca. Wasza pomoc jest na wagę złota! Michał