Mała dziewczynka z ogromem chorób❗️Walczymy o warunki do leczenia❗️
Jestem mamą niespełna sześcioletniej Paulinki, która od urodzenia jest bardzo mocno obciążona. Podstawowym schorzeniem jest uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego i mózgowe porażenie dziecięce postać kinetyczna. Obecnie córeczka jest na wentylacji mechanicznej i postaraliśmy się o mieszkanie z Urzędu Miasta, ale nasze możliwości finansowe są zbyt mocno ograniczone, żeby wykonać kapitalny remont tego mieszkania. Dlatego znów potrzebujemy pomocy. Paulinka to dziewczynka, która nigdy nie dostała szansy na normalne życie. Nigdy nie będzie chodzić, mówić i się bawić. Nigdy nie pójdzie z nami za rączkę na spacer. Nigdy nie przyjdzie usiąść nam na kolana i nie podzieli się wydarzeniami ze szkoły… Ale za to dostanie życie z ogromną miłością. Mamy nadzieję, że z Państwa pomocą dostanie również życie bez cierpienia, bólu i łez. Codziennie patrzymy na Paulinkę i robimy wszystko, by żyło jej się odrobinę lżej. Pęka nam serce, gdy pada pytanie: Na co choruje Państwa córka? Bo wyciągamy wtedy stos papierów i dokumentacji medycznej. Każda kartka zapełniona jest małym druczkiem… A to wszystko, okropne choroby i wady siedzą w ciele tak malutkiej, niewinnej dziewczynki. Paulinka urodziła się z zespołem wad mnogich — hipoplazja przedniej części ciała modzelowatego i sierpa mózgu, zwężenie przewodów nosowych, hipoplazja zatok szczękowych, wrodzone wady rozwojowe, nieokreślone — cechy dysmorfii, inne zaburzenia napięcia mięśniowego. Z czasem doszły kolejne rozpoznania — małogłowie, hipernatremia, hipotonia, dyskinetyczne mózgowe porażenie dziecięce z niedowładem 4 kończynowym, zespół hipotoniczno-hiperkinetyczny, afazją, kacheksja. Córeczka jest dzieckiem leżącym, wymaga całodobowej opieki we wszystkich czynnościach. Karmiona jest przez PEG-a. W stanie, w którym jest nasza mała dziewczynka, rehabilitacja jest koniecznością. Sprzęt medyczny wypełnia większość przestrzeni naszego domu… Są to między innymi ssak, czujnik oddechu — ze względu na zdarzające się bezdechy, pulsoksymetr przenośny do pomiarów SpO2 w czasie wyjazdów do różnych poradni. W trakcie infekcji koncentratora tlenu i nawilżacz powietrza. Jakby nadal wszystkiego było mało… Nasza Paulinka wymaga doraźnych, ale niezbędnych leków oraz zaopatrzenia około medycznego (cewniki, dreny do ssaka, gaziki, opatrunki, maść przeciwodleżynowa, podkłady itd). Paulinka będzie z każdym rokiem coraz większa, coraz cięższa. Będziemy potrzebować coraz większej pomocy, większego sprzętu, dostosowania pokoju do jej potrzeb, dojścia z każdej strony do niej, żebyśmy mogli sobie ułatwić troszkę pracę, współpracą, rehabilitację. Do wymiany są: podłogi, instalacja elektryczna i generalnie wszystko. Kochani, gdybyście mogli nam pomóc, to bardzo Was o to prosimy. Żebyśmy mogli zrealizować ten cel, aby Paulinka miała lepsze warunki i dostosowanie takie, jakie powinna mieć. Patrycja, mama