Potrzebujący, którym pomagamy - zbiórki dla potrzebujących

Wybierz kategorię

Lokalizacja

3 lata na onkologii to koszmar, z którego mój synek nie może się wydostać❗️

Piszę do Was w tej chwili, gdy moje matczyne serce pęka z bólu. Mój ukochany synek, od pierwszych chwil swego życia stoczy bohaterską walkę z przerażającym przeciwnikiem – mięśniakomięsakiem, który dał już przerzuty. Lekarze nie dawali mu szans, a on wciąż walczy i chce wygrać. To zdumiewające jak wielka wola życia jest w tym małym chłopcu... Szansę, którą tyle razy nam odbierano, dostaliśmy znów, gdy podjęliśmy leczenie w tureckiej Klinice Memorial. Synek liczył zaledwie 2 miesiące. Przeszliśmy przez piekło 14 kursów chemioterapii, by usłyszeć wymarzone słowa – REMISJA! Niestety radość ta była krótka. Po zaledwie 8 miesiącach straszna choroba powróciła, pochłaniając nasze marzenia. W 2022 roku podjęliśmy kolejną próbę, przeszliśmy kolejne 14 morderczych kuracji chemicznych i 28 niszczących sesji radioterapii. Zdawało się, że nasze wysiłki przyniosły zwycięstwo, ale los, w swej okrutnej ironii, znów przypomniał o swej bezwzględności. Po przerażającej diagnozie, która obwieściła nam powrót choroby, serce moje rozpada się na strzępy. Dlaczego? Dlaczego znowu musimy zmagać się z tym piekłem? Nasze maleńkie dziecko, w swoich zaledwie 3 latach życia już musiało poznać zbyt wiele cierpienia. Tylko ściany szpitala i smutek – tylko to otacza naszego synka. W jego życiu nie ma śladu dziecięcej beztroski, uśmiechu na twarzy. Wszystkie te emocje wypiera walka z nowotworem, która pochłania wszystkie siły. On chce żyć, cieszyć się światem, marzy o zabawie w parku, o pierwszych krokach do przedszkola, o własnym piesku czy zabawkowym samochodziku... Lekarze tym razem wskazali nową drogę walki, zapewniając, że jest szansa na pokonanie tej straszliwej choroby. Ale droga ta jest wypełniona cierpieniem i kosztami, które dla nas są przeszkodą nie do przeskoczenia. Rachunki w klinice są zbyt wysokie, a w naszym kraju, gdzie trwa wojna, życie staje się jeszcze bardziej niepewne. Błagam Was, nie pozostawiajcie nas samych w tej walce. Pomóżcie nam zebrać środki, które mogą uratować życie mojego ukochanego synka... Z bólem w sercu – mama

1 182 947,00 zł ( 135,66% )

Pilne!

12 dni do końca

Nadia Gebauer , 22 miesiące

OSTATNIE 0,2 KG nadziei❗️Nadusia potrzebuje terapii genowej❗️Walczymy z SMA❗️

Nasze życie zawaliło się wraz z telefonem ze szpitala – “Państwa córka ma SMA”. To był szok… Ale potem było jeszcze gorzej, gdy zaczęłam czytać w internecie, co to za choroba: “Dziecko umiera przed ukończeniem 2 roku życia”. “Choroba nieuleczalna, genetyczna”. “Zanikają wszystkie mięśnie, w tym te odpowiedzialne za oddychanie” – te słowa wciąż mam przed oczami. Ale dla Nadusi jest nadzieja! Dlatego z całego serca prosimy o pomoc – rozpoczęliśmy walkę o terapię genową, dzięki której nasza córeczka może normalnie żyć! Urodziła się 8 lipca 2022 roku jako zdrowe dziecko. Ale mieliśmy pecha… Gdyby przyszła na świat zaledwie 2 miesiące później, dziś nie musielibyśmy prosić o pomoc, zbierać ponad 9 milionów złotych… Gdyby Nadia urodziła się we wrześniu, dostałaby refundowaną terapię genową. Tymczasem się do niej nie kwalifikuje… Na początku sądziliśmy, że mamy zdrowe dziecko – nie było grama podejrzeń, że jest inaczej. Pojechaliśmy z maleństwem do domu, gdzie czekały już starsze siostry. Ale radość naszej rodziny została brutalnie przerwana… 10 dni po przyjściu Nadii na świat zadzwonił telefon. Po drugiej stronie usłyszeliśmy lekarza – jest wynik badań przesiewowych. Nie ma dobrych wieści… Nadia ma SMA, rdzeniowy zanik mięśni! Coś, co miało być tylko procedurą, okazało się wyrokiem… Zaczęliśmy szukać na własną rękę, z czym mamy do czynienia. Pierwsze znalezione informacje zmroziły mi krew w żyłach… Nie mogłam przestać płakać. Moja córka ma chorobę genetyczną, wskutek której obumierają komórki nerwowe przekazujące sygnały do mięśni. Nieleczona prowadzi do zaniku niemal wszystkich grup mięśniowych, paraliżu, niewydolności oddechowej... Myślałam, że nie ma ratunku, ale dziś wiem, że nie można się poddawać! Mimo że przed nami ciężka droga, pełna cierpienia, to dla Nadii jest nadzieja! Badania przesiewowe, mimo że dla nas tak tragiczne, dały Nadii szansę na szybkie rozpoczęcie leczenia jedynym wtedy refundowanym lekiem, który, choć nie hamuje, to opóźnia postęp choroby. Już po 4 dniach pojechaliśmy do szpitala na pierwsze jego podanie – wprost do kręgosłupa. Niestety, podanie jest bardzo bolesne, a ten lek musi być podawany regularnie, do końca życia! Za pierwszym razem to był horror… Ogromne problemy przy wkłuciu, ostatecznie udało się za 3 razem. Do dziś słyszę ten przeraźliwy krzyk mojej córeczki, który poharatał moje serce… A to dopiero początek… Znaleźliśmy informację, że już w Polsce dostępny jest inny lek – najdroższy na świecie. To terapia genowa, podawana raz na całe życie! Zatrzymuje SMA i podana odpowiednio wcześnie sprawia, że dziecko ma szansę funkcjonować jak zdrowi rówieśnicy! Nasz lekarz powiedział: “Szukajcie fundacji i spróbuje zebrać na terapię genową. Dla Nadii to ogromna nadzieja. Nie macie czasu do stracenia.” Wiemy, że przed nami misja prawie niemożliwa, ale musimy spróbować! Inaczej nie moglibyśmy spojrzeć sobie w oczy… Siostry Nadusi wiedzą, że mała jest chora. Najstarsza, Maja, przeżywa to najbardziej… Nie dopuszcza jednak do siebie myśli, że Nadia może nie chodzić, że może być niepełnosprawna! “Mamusiu, jak Nadusia może być tak bardzo chora. Przecież nic po niej nie widać. Jak ten potwór może się w niej kryć…” – słyszę bardzo często. Dlatego robimy wszystko, by zatrzymać tego potwora, jakim jest SMA! Jeśli Nadia szybko dostanie terapię genową, on nie wpłynie na jej życie. Nie uczyni jej niepełnosprawną, nie będzie groził tragedią! Potrzebujemy Cię – Ciebie, Twojej rodziny, znajomych, innych, obcych zupełnie nam ludzi, do których może dotrzeć ten apel i który zgodzą się pomóc Nadusi. Tylko w Was, drodzy Pomagacze, nasza nadzieja… Nasza córeczka jest wśród tych dzieci, które nie zakwalifikowały się do podania terapii genowej. Nie dostały swojej szansy na normalne życie… Musimy walczyć o nią sami – zrozpaczeni rodzice, którzy jednak zrobią wszystko, by ratować swoje dziecko. Dlatego dziś stajemy przed Wami i prosimy o ratunek! Rodzice i siostry Nadusi ➡️ Licytacje dla Nadii ➡️ Strona Nadusi na FB ➡️ Strona Nadusi na Instagramie ➡️ Tik-Tok

6 955 663,00 zł ( 83,95% )

Brakuje: 1 329 443,00 zł

Pilne!

Szymon Kur , 6 miesięcy

Ukochane serduszko nie może przestać bić❗️Na ratunek Szymonkowi❗️

Wiecie, co jest najgorsze w walce z chorobą? To, że cierpi dziecko, które kompletnie nie wie, dlaczego tak się dzieje. Podchodzę, ocieram łzy, całuję w czoło i pocieszam. To jedyne co mogę zrobić. Jestem przy nim i będę zawsze. Gdy po raz pierwszy usłyszeliśmy, że nasz synek prawdopodobnie ma ciężką wadę serca, był jeszcze w brzuszku. To było dla nas duże zaskoczenie. Cała ciąża przebiegła prawidłowo. Dopiero w 30. tygodniu ciąży usłyszeliśmy, że z serduszkiem naszego synka jest coś nie tak. Nie wiedzieliśmy czego mamy się spodziewać. Najpierw udaliśmy się do kardiologa w Gdańsku, Gdyni, następnie do Warszawy… Każda diagnoza różniła się od siebie. Od lekarzy słyszeliśmy, że z synkiem jest bardzo źle, że musimy być przygotowani nawet na najgorsze po porodzie. Następnie udaliśmy się do Łodzi, gdzie otrzymaliśmy iskierkę nadziei dla Szymusia. To tam zdecydowałam się urodzić Szymka. Wraz z naszą 5-letnia córką, przeprowadziliśmy się do Łodzi na najbliższe miesiące, abym po porodzie mogła być każdego dnia w szpitalu u synka. Na co dzień mieszkamy w okolicach Wejherowa, dlatego codzienne odwiedziny byłyby niemożliwe. Choć wiedzieliśmy już, że musimy być gotowi na wszystko, trudno było się nam z tym pogodzić. Tak naprawdę nie wiedzieliśmy nic. Nikt z lekarzy nie potrafił jasno określić, co będzie działo się po porodzie. Słyszeliśmy różne słowa, czasem zbyt trudne do pojęcia… Kolejne tygodnie oczekiwania nie były już radosne. Niepewni niczego czekaliśmy na Szymonka. Synek przyszedł na świat 9 listopada 2023 roku w 37. tygodniu ciąży. Poród również był zaskoczeniem, ponieważ podczas badania KTG lekarze zauważyli brak pulsu dziecka. Małemu groziła zamartwica, konieczna była natychmiastowa cesarska. Gdy przez 9 miesięcy nosisz pod sercem swoje maleństwo, jedyne czego pragniesz po porodzie, to w końcu wziąć je na rączki i przytulić do siebie. Ja nie miałam tej szansy. Szymonka od razu zabrano na Oddział Intensywnej Terapii Wad Wrodzonych, gdzie spędził kolejne 40 dób. Podpięty do masy kabli, pikających maszyn walczył o każdy dzień. Badania i poszerzona diagnostyka odkryły u małego ubytek w przegrodzie międzykomorowej, ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej, LVOTO, izomeryzm lewoprzedsionkowy, obwodowe zwężenie tętnic płucnych, bradykardia, zespół heterotaksji, nieprawidłowy spływ żył płucnych, wątrobowych oraz systemowych, niezgodność przedsionkowo-komorowa, przesunięcie aorty znad ubytku, prawostronny łuk aorty, sinica, dekstrokardia, odwrócenie trzewi, co oznacza, że Szymon ma wszystkie narządy w odbiciu lustrzanym, ponadto serduszko ma po prawej stronie. Ma także zdiagnozowaną nerkę podkowiastą, polisplenię i łojotokowe zapalenie skóry. Gdy wróciliśmy do domu, konsultowaliśmy wadę Szymona z innymi kardiologami i kardiochirurgami. Znaczna część lekarzy, mówi nam o sercu jednokomorowym. Szymonek musi przejść bardzo pilną operację. Jako rodzice, zaczęliśmy szukać pomocy za granicą. Po przesłaniu dokumentacji medycznej otrzymaliśmy wiadomość, że jest szansa dla naszego synka na serce dwukomorowe w Genewie! Szymon stale jest monitorowany poprzez pulsoksymetr. Zostało wprowadzone leczenie farmakologiczne, które ma zmniejszyć jego wysiłek oddechowy. Wciąż jednak odnotowujemy u niego bardzo niskie saturacje. Mieści się pomiędzy 83% a 84%. Jest pod stałą opieką wielu specjalistów, między innymi kardiologów, neurologopedy, osteopaty oraz fizjoterapeuty. Największą nadzieję na serce dwukomorowe daje nam operacja w Genewie, dlatego jesteśmy teraz tu i prosimy o pomoc. Bez Was nie jesteśmy mu w stanie tego zapewnić, gdyż koszty przekraczają nasz budżet. W imieniu moim, mojego męża, naszej córeczki oraz naszego serduszkowego wojownika z całego serca prosimy o każde możliwe wsparcie. To nasza jedyna szansa, bez tej operacji serce Szymonka może zamilknąć… Paula, mama

460 955,00 zł ( 28,88% )

Brakuje: 1 134 790,00 zł

11 dni do końca

Janek Jankowiak , 14 lat

Dramatyczna walka z NOWOTWOREM❗️Mamy 2 tygodnie, by zebrać pieniądze na operację❗️

Janek zawsze uśmiechnięty, pełen życia nastolatek i zapalony fan motoryzacji marzy dziś o jednym – o jak najszybszym powrocie do zdrowia i normalnego życia. Niestety, obecnie jego rzeczywistość wygląda zupełnie inaczej. Od tygodni to ciągłe badania, konsultacje i paraliżujący strach… Kilka lat temu zdiagnozowano u Janka niewielką zmianę w głowie, w okolicach móżdżka – wtedy był to bardzo mały i łagodny guz, niestwarzający żadnego zagrożenia. Wszystko jednak zmieniło się, gdy na początku tego roku lekarze odkryli, że guz się powiększa... Dziś wiemy już, że to nowotwór, który jest już bardzo niebezpieczny... Janek powinien, jak najszybciej przejść operację neurochirurgiczną, która szybko wykonana daje największe szanse na wyzdrowienie. Doktor Libionka, który opiekuje się Jankiem może podjąć się resekcji guza już na początku czerwca. Na ten moment jedyną przeszkodą do tego są pieniądze – za operację i dalsze leczenie musimy zapłacić około 200 tys. złotych! W przypadku Janka liczy się każdy dzień, dlatego nie czekając ani chwil zwracamy się do Was o wsparcie! Nikt z nas nie spodziewał się, że los tak dotkliwie nas potraktuje... Nie byliśmy na to gotowi. Sami nie będziemy w stanie zgromadzić także dużej sumy, dlatego z całego serca już teraz prosimy Was o pomoc! Jako rodzice pragniemy dla naszego syna jednego – życia w zdrowiu. Jesteśmy zgodni, że jego siła i determinacja w walce z chorobą zasługują na pełne wsparcie, o które tak bardzo Was prosimy... Pamiętajcie proszę, że żaden gest nie jest zbyt mały, a każda wpłata przyczyni się do wygrania tej walki. Będziemy Wam ogromnie wdzięczni za każdą cegiełkę dobroci! Jadwiga i Wojtek, rodzice Janka

224 670,00 zł ( 105,59% )

Pilne!

Staś Zieliński , 4 latka

DMD – trzy litery, które niosą śmierć❗️Najdroższy lek świata jedynym ratunkiem❗️

Staś jest pogodnym chłopcem, uwielbia chodzić do przedszkola i bawić się z innymi dziećmi. Od kilku miesięcy wiemy też, że Staś jest śmiertelnie chory. Niestety po otrzymaniu diagnozy codzienność naszego syna wygląda zupełnie inaczej. Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a – do niedawna nieuleczalna choroba, dotykająca głównie chłopców. Powoduje stopniowy zanik mięśni. Dziecko na początku zachowuje się normalnie, zaczyna się rozwijać i choć wszystko trwa dłużej i wolniej, nic nie wskazuje na to, że ciąży nad nim tak straszny wyrok. Bez terapii Stasia czeka powolna i straszna śmierć! Pomocy! Ta koszmarna choroba w pierwszej kolejności atakuje mięśnie odpowiedzialne za ruch, dziecko coraz gorzej chodzi, nie ma siły wejść po schodach, szybko się męczy. Niestety to nie koniec – choroba postępuje dalej, niszcząc mięśnie odpowiedzialne za oddychania. Wtedy ratunkiem jest respirator. Na tym nie koniec, serce to też mięsień, taki którego nie można zastąpić. W konsekwencji chory umiera za życia... DMD w konsekwencji prowadzi do najgorszej śmierci, jaką człowiek może sobie wyobrazić – powolnej, bolesnej a w dodaku w pełni świadomej. W lipcu zeszłego roku nasz synek Staś bardzo źle się poczuł i trafił do szpitala w Radomiu. Podejrzewano u niego zapalenie mięśnia sercowego, jednak szczegółowe badania genetyczne przeprowadzone w Szpitalu Dziecięcym WUM doprowadziły nas do dużo poważniejszej diagnozy. Nasz synek cierpi na rzadką chorobę genetyczną – Dystrofię Mięśniową Duchenne'a. Choroba prowadzi do zaniku mięśni, powoduje nieodwracalne zmiany w organizmie. Wpływa negatywnie na mięśnie odpowiedzialne za oddychanie oraz na serce. Odbiera szansę na normalne funkcjonowanie w bardzo szybkim czasie. Trzymaliśmy w rękach wyrok na nasze dziecko! Jak dalej żyć, jak pogodzić się z tak straszną rzeczywistością? Co robić? Do tej pory dla dzieci takich jak Staś nie było ratunku. Wszystkie metody leczenia i rehabilitacji, jedynie nieznacznie spowalniały śmiertelny proces, który zachodził w ich organizmach! Dziecko zamiast się roazijać traciło siły i kontrolę nad ciałem. W 8 roku życia większość chorych chłopców trafiało na wózek inwalidzki i zaczynało walkę zarówno z samą Dystrofią Mięśniową Duchenne'a, jak i wszystkimi chorobami towarzyszącymi. Czy jest jakaś szansa? Czy jest jakakolwiek nadzieja dla naszego synka? Okazuje się, że tak, ale jedyne dostępne leczenie jest niewyobrażalnie drogie. 22 czerwca 2023 FDA zatwierdziła w USA nowy lek – terapię genową, mająca na celu zatrzymać lub maksymalnie opóźnić postęp Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a. Możliwość podania leku możliwa jest wyłącznie dla dzieci między 4 a 5 rokiem życia (przed ukończeniem 6 lat). W tym miejscu zaczyna się nasza rozpaczliwa i heroiczna walka o jeden z najdroższych leków świata. Zaczynamy wyścig z czasem, a stawką jest terapia ostatniej szansy! Jeśli nie zdołamy zebrać tych pieniędzy nasz synek zostanie skazany na długą i powolną śmierć. Aby go uchronić, potrzebna jest astronomiczna kwota 15 milionów złotych. Trudno nawet wyobrazić sobie taką sumę pieniędzy! Nie mamy innego wyjścia, – musimy poruszyć miliony serc, by Staś mógł żyć! Drugiej szansy już nie będzie – czas ucieka, mięśnie słabną, a choroba idzie po to co najważniejsze – życie naszego dziecka. Pomożesz uratować naszego Stasia? Rodzice Stasia STRONA STASIA –> KLIK STAŚ ZIELIŃSKI NA FACEBOOKU –> KLIK INSTAGRAM –> KLIK STAŚ WALCZY Z DMD – LICYTACJE – > KLIK TIK TOK STASIA –> KLIK SPRAWA DLA REPORTERA: STAŚ W TVP 3 OTWARTY MIKROFON ODCINEK 74 –> KLIK OTWARTY MIKROFON ODCINEK 75 –> KLIK OTWARTY MIKROFON ODCINEK 76 –> KLIK OTWARTY MIKROFON ODCINEK 77 –> KLIK OTWARTY MIKROFON ODCINEK 83 –> KLIK ECHO DNIA –> KLIK RADOM 24.PL –> KLIK COZADZIEN.PL –> KLIK ECHODNIA.EU –> KLIK

1 657 921,00 zł ( 10,38% )

Brakuje: 14 300 526,00 zł

Pilne!

3 dni do końca

Tomasz Kasprzak , 11 lat

Przez białaczkę stracił oko❗️Potrzebna PILNA pomoc dla 11-letniego Tomka❗️

Tomek dzielnie walczy z białaczką, ale droga do zdrowia jest niewyobrażalnie trudna. Trzy tygodnie temu konieczne było usunięcie lewego oka! Wszystko przez grzybicę, która pojawiła się zaraz po rozpoczęciu leczenia. Teraz potrzebujemy drogiego, nierefundowanego leku, który pokona infekcję. Jego koszt to 300 tysięcy złotych. Błagamy o pomoc dla naszego dzielnego syna! Okrutną diagnozę poznaliśmy pod koniec października 2023. OSTRA BIAŁACZKA SZPIKOWA. To był prawdziwy szok… Grzybica pojawiła się już po pierwszym podaniu chemii. W grudniu Tomek zaczął mieć problemy z widzeniem, jego oko zaszło mgłą, siatkówka zaczęła się odklejać. W styczniu przestał już w ogóle widzieć! Sytuacja zaczęła się pogarszać. Istniało poważne niebezpieczeństwo, że grzybica przeniesie się do mózgu! Dlatego lekarze podjęli decyzję o usunięciu całego oka… Nie było innego wyjścia... Tomek jest taki dzielny. Mówi, że nie było innego wyjścia, że bez jednego oka można żyć… Jesteśmy z niego niesamowicie dumni, ale tak strasznie boimy się, co będzie dalej. Bez potrzebnego leczenia, grzybica z pewnością dalej będzie siała spustoszenie w jego organizmie… Strach pomyśleć, co jeszcze może odebrać naszemu synowi... Nasz syn do niedawna był zdrowym, pogodnym chłopcem. Uwielbiał spędzać czas ze znajomymi, interesował się starymi samochodami, uwielbiał jeździć na zloty i obserwować te najstarsze modele. Tomek potrafi też świetnie rysować. Nic nie wskazywało na to, że w jego ciele rozwija się śmiertelna choroba... Synek z dnia na dzień zaczął się robić coraz słabszy, pobladł, miał bardzo mało sił. Wykonaliśmy badania krwi, które od razu doprowadziły nas do tej tragicznej diagnozy – ostra białaczka szpikowa! Tomek jeszcze tego samego dnia trafił do szpitala na oddział onkologii i hematologii. Byliśmy przerażeni, ale jednocześnie pełni determinacji i siły do walki. Nie mogliśmy się poddać, musieliśmy walczyć o życie ukochanego dziecka. Przez silne zapalenia grzybicze, konieczne było przerwanie leczenia. W tym czasie choroba jednak nie odpuszczała, w organizmie Tomka komórki nowotworowe wciąż się mnożyły. W lipcu planowany jest przeszczep szpiku, ale musimy najpierw wyleczyć grzybicę. Inaczej leczenie może go po prostu zabić! Nie wiemy, jak długo potrwa walka Tomka. Widzimy jednak, że pomimo całego trudu, bólu i cierpienia, nasz syn się nie poddaje. Z dnia na dzień jego życie zostało wywrócone do góry nogami. Zamiast bawić się z kolegami, aktywnie spędzać czas i realizować swoje pasje, jest zamknięty w murach szpitala. Jego codzienność to ból, chemia i nieustanne badania i wizyty lekarzy. Żadne dziecko nigdy nie powinno doświadczyć takiego cierpienia. Tomasz jest bardzo dojrzały jak na swój wiek. Ma w sobie ogromne pokłady wrażliwości i empatii. Głęboko wierzy, że uda mu się pokonać chorobę. Musimy zrobić wszystko, żeby tak się właśnie stało. Niestety potrzebujemy ogromnych środków na nierefundowane leczenie. Choroba zaatakowała znienacka, jest bezlitosna. Pomóżcie nam ją pokonać. Wasze wsparcie sprawi, że ta nadzieja nie zgaśnie… Rodzice Tomka

297 439,00 zł ( 94,13% )

Brakuje: 18 519,00 zł

Pilne!

Olafek Krasnowski , 3 latka

Tylko najdroższy lek świata powstrzyma chorobę, która zabija mojego syna❗️Potrzebujemy 15 MLN ZŁ❗️

UWAGA! Pojawiła się nadzieja! Nasz synek ma szansę pokonać chorobę, która niszczy jego maleńkie mięśnie. W USA wprowadzono terapię genową, która daje szansę na zatrzymanie dystrofii mięśniowej Duchenne’a. Koszt leku to 3,2 mln dolarów, czyli ponad 14 mln zł. Cena ta nie zawiera jednak pozostałych kosztów, takich jak podanie leku, hospitalizacja, badania kontrolne w USA przez min. 4 miesiące. Kwota do zebrania jest ogromna a czasu niewiele, dlatego potrzebujemy Waszego wsparcia już dziś. Olafek w maju skończył 2 latka. Jest niezwykle radosnym chłopcem, potrafiącym zarażać wszystkich swoim uśmiechem. Niestety, jego dzieciństwo nie wygląda tak, jak u typowego dziecka w jego wieku. Nasz synek każdego dnia mierzy się z ciężką chorobą genetyczną powodującą stopniowy zanik mięśni w całym ciele. Jak się o niej dowiedzieliśmy? W 3 miesiącu życia naszego synka trafiliśmy do szpitala. Coś, co na początku wydawało się tylko błahostką, chwilowym osłabieniem, okazało się czymś o wiele poważniejszym. Po tygodniach spędzonych w szpitalach, przeprowadzeniu wielu traumatycznych dla Olafka badań, zostaliśmy odesłani do domu z informacją o podejrzeniu choroby genetycznej. Z jednej strony czuliśmy przerażenie i niepewność tego co nas czeka, a z drugiej szczęście, że nasz synek w końcu wraca do domu i nadzieję, że to wszystko przecież nie może być prawdą. Mijały tygodnie na oczekiwaniu na wynik badań genetycznych. Przez ten czas rósł w nas coraz większy strach i niepewność. Po długim oczekiwaniu ostatecznie potwierdził się najczarniejszy scenariusz, na który żaden rodzic nie jest gotowy. Diagnoza, która dla nas stała się wyrokiem – dystrofia mięśniowa Duchenne'a (DMD). To rzadka choroba genetyczna osłabiająca wszystkie mięśnie w ciele, jeden po drugim! Chorują na nią głównie chłopcy, ale wadliwy gen mogą przekazać wyłącznie kobiety. Okazało się jednak, że w przypadku Olafka choroba nie jest dziedziczna, mutacja powstała samoistnie. U chorych na DMD najpierw pojawia się problem z nóżkami, które w pewnym momencie stają się już na tyle słabe, że wózek inwalidzki okazuje się nieodzownym elementem życia. W następnej kolejności atakowane są mięśnie rąk oraz mięśnie przykręgosłupowe, prowadząc do ich niedowładu i utraty jakiejkolwiek samodzielności przez dziecko. W wieku nastoletnim pojawia się skolioza, tak silna, że finalnie bardzo często konieczna staje się operacja kręgosłupa. Z czasem zaburzenia odżywiania oraz pogłębiające się osłabienie mięśni, prowadzą do trudności w połykaniu i do niedożywienia. Niestety choroba w swoim okrucieństwie na tym nie poprzestaje, biorąc na celownik mięśnie klatki piersiowej, wspomagające oddychanie oraz serduszko. Ich osłabienie prowadzi do zaburzenia funkcji mięśnia sercowego, ostrej niewydolności oddechowej wymagającej respiratora, a ostatecznie do przedwczesnej śmierci. Plan tygodnia Olafka wypełniony jest fizjoterapią, ćwiczeniami na basenie, hipoterapią, dodatkowymi zajęciami wzmacniającymi mięśnie i spotkaniami z neurologopedą. Oprócz tego dochodzą cykliczne kontrole u wielu specjalistów w Polsce i za granicą. Każdego dnia wykonujemy również masaże rozluźniające mięśnie i przeciwdziałające powstawaniu zrostów. Mimo to nasz synek miewa noce, podczas których budzi się, trzymając się za nóżki i płacząc z bólu. Terapia genowa w USA daje szansę na zatrzymanie lub na znacznie spowolnienie rozwoju choroby. Mamy jednak niewiele czasu na zebranie pieniędzy, ponieważ lek można przyjąć wyłącznie wtedy, gdy spełnia się narzuconą z góry granicę wieku – jeśli nie zdążymy, Olafek nie otrzyma leczenia, a choroba będzie podstępować dalej. Mimo tej nowej perspektywy wiemy, że nigdy nie będziemy w stanie samodzielnie zebrać tak dużej sumy. Walka z chorobą już teraz pochłania ogromne środki pieniężne. Dlatego nie czekając ani chwili dłużej, już dziś rozpoczynamy zbiórkę. Zwracamy się do Was o pomoc, bo tylko dzięki Wam Olafek może otrzymać szansę na leczenie! Codzienna walka Olafka z chorobą odbywa się w każdej nawet najmniejszej czynności. Staramy się planować dzień tak, aby jego aktywności w domu i na dworze rozwijały jak najwięcej partii mięśniowych. Z jednej strony chcemy zapewnić mu jak najwięcej swobody i dzieciństwa, a z drugiej musimy na bieżąco analizować i angażować go w różne zabawy wspierające jego mięśnie. Im większą Olaf zachowa sprawność w momencie podania leku, tym większa nadzieja, że terapia genowa przyniesie upragnione rezultaty. Będziemy wdzięczni za każde wsparcie, wpłaty i udostępnienia zbiórki. Wierzymy i mamy ogromną nadzieję, że zbiórka tej niebotycznej kwoty zostanie zrealizowana, a Olaf pełen sił podziękuje za każdy dar serca ratujący jego życie. Rodzice Olafka 🎥 Zobacz poruszający apel rodziców Olafka ⬇️ ➡️ Siła dla Olafa – LICYTACJE ➡️ Śledź losy Olafa także na Facebooku! ➡️ Instagram sila_dla_olafa 📺 Historia Olafka w Dzień Dobry TVN - 06.02.2024 ✍🏻 Pomóż uratować życie 2-latka z Przymorza. Olafek cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną - gdansk.pl ✍🏻Czy prosić o życie to za wiele? – pytają rodzice 2-letniego Olafa walczącego z ciężką chorobą - asta24.pl ✍🏻 Trwa walka o życie Olafka z Gdańska. - onet.pl ✍🏻 Ile warte jest życie dziecka? Olafa wyceniono na ponad 15 mln zł! - zlotowskie.pl 📣 Radio Kaszebe dla Olafa 📣 Dwulatek z Gdańska walczy o życie. Zbiórka pieniędzy na terapię genową w USA - Radio Gdańsk ✍🏻 Mały Olafek mierzy się z rzadką chorobą. Leczenie kosztuje fortunę. 📣 Radio Gdańsk 📣 Wywiad Radio Gdańsk 📣 Radio Gdańsk – "Fala dobra się rozchodzi (...)" ✍🏻 Artykuł w tygodniku Zawsze Pomorze ✍🏻 Artykuł Gazeta.pl (eDziecko) ✍🏻 Artykuł MjakMama24 📺 Panorama 📺 Reportaż TVN24 📺 TVP3 Gdańsk – zobaczcie co dziś działo się w F.Johns&Wąs, a także na Zielonym Rynku w Gdańsku! 📺 Telekurier 📺 TVP3 Gdańsk: 📺 TVP3 Gdańsk - relacja z wydarzenia 02.12.23

4 925 974,00 zł ( 31,52% )

Brakuje: 10 699 558,00 zł

Pilne!

Sebastian Sawiński , 45 lat

Sebastian walczy z nowotworem mózgu! Potrzebna pilna pomoc!

Mój mąż ma glejaka IV stopnia, najwyższy stopień złośliwości. To zdanie zmienia wszystko. Nasze do tej pory szczęśliwe życie skończyło się w momencie usłyszenia tej strasznej diagnozy. Przyszłość staje pod znakiem zapytania… Proszę o pomoc dla Sebastiana! On ma dopiero 45 lat... A nasza rodzina nie wyobraża sobie życia bez niego! Na początku roku mąż poczuł się zmęczony, miał zaburzenia koncentracji i silne bóle głowy. Pierwszy raz w życiu czuł się źle, nigdy nie chorował. Zawsze był niezwykle aktywną osobą i dbał o zdrowie. Gdy pewnego dnia odwoził mnie do pracy, skręcił w zły zjazd na rondzie. Jest doświadczonym i dobrym kierowcą, więc nigdy mu się to nie zdarzyło. Po całym zdarzeniu był zdezorientowany. Szybko udał się do neurologa. Po badaniach okazało się, że w głowie Sebastiana jest guz… I to w takim miejscu, że wycięcie go jest niemożliwe, przez co rokowania są złe… Po usłyszeniu tych słów byliśmy przerażeni. Nikt nie jest gotowy na usłyszenie takich słów, każda osoba myśli, że jego nie może spotkać coś takiego… Tak naprawdę do dzisiaj jesteśmy w szoku… Najtrudniej było powiedzieć dzieciom. Syn i córka są już dorośli, ale nasze najmłodsze dziecko ma dopiero 10 lat! Wszyscy źle znieśli to psychicznie, zawsze mogli liczyć na tatę, a teraz nagle jest tak poważnie chory… Młodszy syn mówi ciągle, że marzy tylko o tym, żeby tata wyzdrowiał. Rozpoczęliśmy więc trudną walkę z potężnym przeciwnikiem. Sebastian pilnie rozpoczął radiochemioterapię. Do tej pory przeszedł aż 42 cykle! Jego organizm jest wycieńczony, bardzo ciężko jest mu się skoncentrować, normalnie żyć. Niestety nie wiemy, czy leczenie przynosi pożądane rezultaty, ponieważ ciągle czekamy na wyniki nowych badań. Nieustannie szukamy też sposobów na to, żeby zmaksymalizować szansę na pokonanie choroby. W ramach NFZ mamy bardzo ograniczony dostęp do specjalistów, czy badań. Terminy przerażają… Kolejki są tak długie, że będziemy musieli spróbować leczenia prywatnego. A to będzie wiązać się z niewyobrażalnie wysokimi kosztami… Dlatego zdecydowaliśmy się na założenie tej zbiórki i poproszenie Was o wsparcie! Sebastian jest jeszcze młody, ma dopiero 45 lat. Uwielbia wędkarstwo, motoryzację, przyrodę. Aktywne spędzanie czasu, siłownie, kajaki. Obecnie jest w stanie co najwyżej pójść na rower... Dalej stara się jednak angażować w życie synka. Jeździ z nim na treningi piłkarskie, na mecze. Jest bardzo dumny z tego, jak nasz chłopiec świetnie sobie radzi. Myśleliśmy, że czeka nas piękna, spokojna przyszłość. Mąż zmienił pracę na spokojniejszą, mniej wyjeżdżał. Mieliśmy więcej czasu na cieszenie się sobą. Robiliśmy kolejne plany, marzyliśmy o miejscach, które zobaczymy. Teraz nasza przyszłość staje pod znakiem zapytania… Nie możemy już znieść niepewności i dalszego oczekiwania, braku planu leczenia, tego tkwienia w zawieszeniu, dlatego musimy działać i szukać sposobów na pokonanie glejaka. Do tego potrzebujemy jednak Waszego wsparcia! Boimy się, że pojawi się szansa leczenia, a my nie będziemy mieć pieniędzy, żeby je opłacić… Pomocy! Paulina, żona

64 456 zł

4 dni do końca

Antoś Jaworski , 5 lat

5-latek kontra GUZ MÓZGU❗️Brakuje pieniędzy na leczenie Antosia❗️

23 stycznia 2024 zawalił się nasz świat. U mojego 5-letniego synka wykryto guza mózgu! Nie mogłam uwierzyć w to, co usłyszałam… Przecież dopiero co byliśmy tacy szczęśliwi, nasza rodzina w lipcu się powiększyła. Nagle mój starszy syn musiał rozpocząć walkę o życie! Bez Waszego wsparcia nie uda mu się jej wygrać, dlatego przychodzę prosić o pomoc! Musimy PILNIE rozpocząć kosztowne leczenie w Niemczech, żeby uratować Antosia… Guz IV komory mózgu – Medulloblastoma classic – bardzo złośliwy i agresywny nowotwór. To ten zabójca przyszedł po mojego ukochanego synka… Obiecaliśmy sobie z mężem, że się nie poddamy i z całych sił będziemy walczyć o Antosia! Nie spoczniemy, dopóki nie będzie zdrowy! Od diagnozy mijają trzy miesiące. Antoś dzień przed badaniem kilka razy wymiotował, nie trzymał równowagi i chwiał się na lewą stronę. Byliśmy przerażeni, ale w życiu nie spodziewalibyśmy się groźnego guza! Nigdy nie zapomnę wzroku oraz słów pani doktor: “mamy guza…”. Świat w takich momentach naprawdę się zatrzymuje… Na szczęście trafiliśmy na wspaniałych lekarzy w szpitalu we Wrocławiu, otrzymaliśmy od nich dużo wsparcia. Zorganizowali wszystko bardzo profesjonalnie i kilka dni po otrzymaniu diagnozy, jechaliśmy karetką do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Na miejscu Antoś przeszedł długą, skomplikowaną operację. Godziny oczekiwania na jej zakończenie dłużyły się w nieskończoność. Ale w końcu mogliśmy wejść do naszego synka! Dowiedzieliśmy się, że operacja zakończona się sukcesem. Istniało duże ryzyko, że synek zupełnie straci sprawność, ale na szczęście mówi, widzi, przełyka. Walczymy jednak z lewostronnym niedowładem... Po operacji Antoś mógł rozpocząć kolejny etap leczenia. Niedługo zakończy czwarty cykl chemioterapii. Jest wykończony leczeniem, ma złe wyniki, musiał mieć przetaczaną krew… Uśmiech, który zawsze gościł na twarzy Antosia, teraz pojawia się rzadziej… Zamiast niego co chwilę pojawiają się łzy... Ma tylko 5 lat, a musi tyle znieść... Ze względu na to, że nowotwór jest bardzo agresywny, Antoś oprócz chemii musi przejść naświetlania. W przypadku synka najkorzystniejsza będzie protonoterapia, ze względu na mniejsze skutki uboczne, jakie niesie ten rodzaj leczenia dla tak malutkiego organizmu. Niestety Antoś się nie zakwalifikował do protonoterapii w Polsce ze względu na wiek! Synek musiałby być usypiany w trakcie terapii, a niestety u nas nie ma takiej możliwości. Cała nadzieja jest więc w Was! Antoś musi pilnie wyjechać na leczenie do Niemiec! Jego koszt to ponad 200 tysięcy złotych! Nie mamy takich pieniędzy, a czas ucieka... Antoś właśnie kończy pierwszy etap leczenia, a zaraz po nim trzeba rozpocząć kolejny! Bardzo dziękujemy osobom, które wsparły poprzednią zbiórkę. Niesamowite było widzieć, jak nasi przyjaciele i rodzina organizują kolejne akcje, żeby zebrać pieniądze dla Antosia. Każda wpłata była dla nas niesamowitym wsparciem. Teraz rozpoczynamy walkę o uzbieranie środków na drugi etap leczenia. Zrobimy wszystko, żeby Antoś mógł wrócić do beztroskiego dzieciństwa, które bezlitośnie zostało mu odebrane. Jako rodzice bardzo prosimy o dalsze wsparcie i pomoc. Strach pomyśleć, co stanie się, jeśli zabraknie środków na dalszą walkę… Wtedy okrutny guz powróci... Razem walczmy o życie i zdrowie naszego ukochanego synka Antosia! Rodzice Antosia

327 204,00 zł ( 102,52% )