Potrzebujący, którym pomagamy - zbiórki dla potrzebujących

Wybierz kategorię

Lokalizacja

Dramatyczny wyścig z czasem o ŻYCIE Bruna❗️Tylko najdroższy lek świata uratuje naszego synka!

DRAMATYCZNIE PILNA ZBIÓRKA❗️Mamy mało czasu, żeby zebrać ogromną kwotę pieniędzy i powstrzymać śmiertelną chorobę! Bruno, nasz mały synek, cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Jest lek, który może powstrzymać umieranie mięśni. Niestety można podać go tylko i wyłącznie przed ukończeniem 6. roku życia, to nieprzekraczalna granica. 20 grudnia 2024 roku Bruno kończy 6 lat, mamy czas tylko i wyłącznie do tej daty. Rozpoczynamy dramatyczny wyścig z czasem i prosimy o pomoc, by ratować życie naszego synka! Nasza historia zaczęła się w styczniu 2020 roku... Po ciągnącej się 2 miesiące infekcji dróg oddechowych Bruno odwiedził Instytut CZMP w Łodzi. W trakcie pobytu okazało się, że wyniki podstawowych badań krwi są nieprawidłowe, więc zaczęto rozszerzać diagnostykę. Przez 2 tygodnie Bruna badało wielu lekarzy specjalistów z różnych oddziałów, robiono różne badania, Brunek godzinami był przywiązany do kroplówek. To wszystko jednak nadal nie przynosiło odpowiedzi. Ostatecznie zdecydowano o badaniach genetycznych. Na diagnozę czekaliśmy długie 6 miesięcy. Mimo zaklinania rzeczywistości okazała się najgorszą z możliwych: Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a... Nagle zawalił się nasz świat, byliśmy załamani tym, że coś tak strasznego spotkało naszego synka. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to rzadka, poważna choroba genetyczna, która rozwija się stopniowo, prowadząc do osłabienia i zaniku wszystkich mięśni! Spowodowana jest mutacją genu, który powoduje brak dystrofiny – białka zaangażowanego w budowę komórek mięśniowych organizmu. DMD dotyka głównie mężczyzn i występuje u jednego 3300 chłopców, w tym u naszego Bruna. Niestety choroba powoli odbiera możliwość samodzielnego poruszania się, a następnie połykania i oddychania... Niezbędny do życia staje się wózek inwalidzki oraz respirator... Większość obecnych metod leczenia dotyczy objawów choroby, ale nie jej przyczyny genetycznej. Kortykosteroidy i rehabilitacja mogą jedynie spowolnić osłabienie mięśni... Dla takiego małego człowieka to wszystko brzmi jak wyrok! Ten rok był jednak przełomowy, jeśli chodzi o leczenie dystrofii mięśniowej! 22 czerwca 2023 r. Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (Food and Drug Administration, FDA) wydała przyspieszoną decyzję dotyczącą zatwierdzenia pierwszej na świecie terapii genowej do leczenia małych pacjentów z dystrofią mięśniową Duchenne’a! Zakwalifikowane do niej dzieci muszą być w wieku od 4 do 5 lat i mieć zachowaną umiejętność chodzenia. Terapia genowa została zaprojektowana w celu dostarczenia do organizmu genu, który prowadzi do produkcji mikrodystrofiny. Produkt podaje się w formie jednorazowej dawki. Tego dnia Bruno otrzymał też drugą szansę od życia... Okazało się, że mimo tego, że nasz synek jest śmiertelnie chory, jest też szansa na ratunek! Postanowiliśmy zweryfikować warunki oraz możliwość przyjęcia tej terapii przez naszego synka. Ponieważ lek jest zatwierdzony tylko w Stanach, terapia musi być tam przeprowadzona przez amerykańskich lekarzy. Sam pobyt będzie trwać 4 miesiące. Dzięki wsparciu i pomocy wielu wspaniałych osób udało nam się znaleźć ośrodek, który się tego podejmie. Zespół doktora Ghosha z Boston Children's Hospital zakwalifikował Bruna do podania leku! Niestety, koszt terapii czyni ją jedną z najdroższych leków na świecie... Otrzymaliśmy kalkulację kwoty leczenia, która wyniosła 5 971 000 $! Dzięki staraniom zespołu z Bostonu udało nam się uzyskać niewiarygodnie ogromną bonifikatę i koszt terapii wynosi 3 617 431 $. Jest to dla nas niewyobrażalnie wielka kwota, która nie obejmuje przelotu i pobytu w USA. Dodatkowo może ona znacznie wzrosnąć w przypadku powikłań i dodatkowych świadczeń medycznych. Jednak nie możemy tracić nadziei, musimy spróbować i podjąć tę walkę, nawet za tak olbrzymią cenę! Inaczej nie moglibyśmy spojrzeć w oczy naszemu synkowi... Jesteśmy ratownikami medycznymi, pracujemy, ratując innych, tymczasem stoimy w obliczu brutalnej prawdy - bez pomocy nie uratujemy własnego dziecka. Niestety mamy na to tylko rok... Tak jak wspominaliśmy 20 Grudnia 2024 roku Bruno skończy 6 lat i podanie leku nie będzie już dłużej możliwe... Ta zbiórka to nasza nadzieja, jedyna, jaką mamy... W imieniu Bruna zwracamy się o pomoc i wsparcie go w jego walce o drugie życie. - Joanna i Rafał Osłowscy, Rodzice Bruna ➡️ Bądź z Brunem na FACEBOOKU - Bruno walczy z DMD ➡️ Brunowi możesz pomóc też przez udział w LICYTACJACH - Licytacje dla Bruna ➡️ Bądź z Brunem na INSTAGRAMIE - bruno.walczy.z.dmd ➡️ Bruno czeka na swój świąteczny cud / "Kurier Mazowiecki", TVP3 Warszawa ➡️ Bruno w "Łódzkich Wiadomościach Dnia" / TVP3 Łódź ➡️ Bruno w "Prosto w miasta" w TOYA TV ➡️ Walka z chorobą i czasem. Potrzebnych 16 mln na terapię. Bruno choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a / Radio Łódź ➡️ Bieg Trzech Króli w Manufakturze. Wśród zawodników 5-letni Bruno, który musi uzbierać 16 mln zł na terapię genetyczną / TuŁódź.pl ➡️ 5-letni Bruno przestanie chodzić i oddychać, jeśli nie weźmie leku za 16 mln zł! Pomóżmy mu zebrać tę astronomiczną sumę! / TuŁódź.pl Kwota zebrana w poprzedniej zbiórce - 122 617 zł - znajduje się na koncie Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych Oddział Regionalny w Łodzi. Środki mogą być i będą przeznaczone wyłącznie na terapię Bruna.

4 035 947,00 zł ( 24,97% )

Brakuje: 12 127 043,00 zł

Pilne!

Michał Maj , 32 lata

To nie zły sen... Grozi mi AMPUTACJA lewej nogi, pomocy❗️

Znasz to uczucie, kiedy budzisz się zlany potem, bo śnił Ci się koszmarny sen? Mój zły sen to niestety rzeczywistość, która legła w gruzach w lutym 2024. roku… Proszę, zapoznaj się z moją historią. Wcześniej? Kochałem życie, biegałem, pracowałem. Zupełnie tak jak Ty. Dramat rozpoczął się od bólu na wysokości lewego pośladka. Po kilku konsultacjach z różnymi lekarzami usłyszałem, że powodem jest rwa kulszowa. Zacząłem więc prywatną rehabilitację, bo ból znacznie utrudniał mi codzienne, aktywne funkcjonowanie, a każdego dnia przecież było tyle rzeczy do zrobienia… Niestety poprawy nie było… Dopiero po zmianie przychodni dostałem skierowanie na RTG kręgosłupa lędźwiowego, jednak na zdjęciach nic nie wyszło… Kolejne leki, kolejne skierowania – tym razem do ortopedy, który wystawił receptę na leki. Niedługo później trafiłem do neurologa. Przeprowadzono rezonans magnetyczny i mój świat runął… Wynik badania – struktura guzowa na miednicy, wymagał pilnej konsultacji z onkologiem. Trafiłem do Instytutu Onkologii w Warszawie, do Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków. To właśnie tutaj postawiono ostateczną diagnozę: guz miednicy. Moje życie zatrzymało się w miejscu. Od tamtej pory przeszedłem niezliczoną ilość badań i na szczęście do dziś nie stwierdzono przerzutów… Usłyszałem jednak, że jedyną szansą w moim przypadku jest radykalna operacja, która zakłada wycięcie połowy miednicy, części kości krzyżowej i całej, lewej nogi… Ta informacja sprawiła, że się poddałem… Człowiek zastanawia się w takich chwilach: dlaczego? Co złego zrobiłem? Dlaczego ja? A może zaraz się obudzę? Dziś już wiem, że to nie czas na stawianie takich pytań. Dzięki moim bliskim i ich ogromnej motywacji wiem, że mimo braku alternatywnego leczenia w Polsce, jest szansa za granicą. Dalsze konsultacje, leczenie, rehabilitacja to jednak ogromne koszty, których po prostu – pracując na etacie w małej, prywatnej firmie nie udało mi się zgromadzić… Gdybym mógł cofnąć czas… badać się regularnie, choć przecież czułem się zdrowy, może wszystko potoczyłoby się inaczej? Takie pytania jednak nie mają dziś już sensu. Muszę rozpocząć najcięższą bitwę w moim życiu. Walkę o zdrowie – i życie, które dzielę z bliskimi mi ludźmi. Potrzebuję Twojej pomocy! Dziś proszę z całego serca o dwie rzeczy: badaj się regularnie i pomóż mi, choćby symboliczną złotówką... Ciężko jest pogodzić się z faktem, że trzeba błagać o pomoc innych, że właśnie od tej pomocy zależy całe Twoje życie, jednak nie mam wyjścia… Chcę żyć. Chcę być sprawnym człowiekiem, który może wyjść na własnych nogach po to, żeby zaczerpnąć świeżego powietrza. Obiecuję Ci i sobie, że się nie poddam i że będę możliwie najlepszym człowiekiem. Błagam – daj mi tę szansę… Moim największym wsparciem są ludzie – żona, rodzina i przyjaciele. Oni nie pozwalają mi się poddać. Wiem, że mam dla kogo i to właśnie dla nich muszę walczyć… Mam 33 lata, ogromną wolę walki, plany i marzenia. Proszę Cię o pomoc – bez Ciebie NIC z tego, co daje mi szansę na uratowanie nogi i normalne życie mi się nie uda… Michał

655 888 zł

Pilne!

Daria Wojciechowska , 41 lat

PILNE❗️ Mama walczy o życie!

Do niedawna Daria żyła całkiem zwyczajnie jako mama cudownego 3,5 latka, miała plany i marzenia. Nic nie wskazywało, że już niedługo będzie musiała zmierzyć się ze śmiertelną chorobą… To, co miało być zwykłym bólem głowy, okazało się śmiertelnym guzem mózgu. Glejak wielopostaciowy o najwyższym stopniu złośliwości – nowotwór, który bez pomocy będzie dla niej wyrokiem. W kwietniu odbyła się operacja wycięcia guza, jednak nie zdołano usunąć go w całości. Początkowo Darii towarzyszył szok i niedowierzanie, mnóstwo łez wylanych w zaciszu domowym i paraliżująca myśl, że zostanie dla swoich bliskich jedynie wspomnieniem… jednak bardzo szybko otrząsnęła się i stanęła do walki! Chce żyć dla swojego synka! Niedługo rozpocznie standardowe leczenie w postaci radiochemioterapii. Jednak typ zdiagnozowany u niej jest jednym z najcięższych postaci. Do niedawna rokowania były nieubłagane, jednak ostatnich kilka lat przyniosło wiele pozytywnych wyników dzięki zastosowaniu nowoczesnych terapii.Dlatego, aby całkowicie zwalczyć komórki nowotworowe i zapobiec wznowie, konieczne będzie podjęcie dodatkowego leczenia. Niestety rzeczywistość jest brutalna, terapie najnowszej generacji, stosowane z ogromnym powodzeniem w krajach zachodnich, a także i w Polsce, które posiadają szereg rekomendacji i udowodnione medycznie efekty, nie są jeszcze refundowane przez NFZ. Koszty takiego leczenia sięgają setek tysięcy złotych i nie są osiągalne dla zwykłej rodziny. Daria nie może czekać, aż koszyk świadczeń zostanie rozszerzony. Musimy działać szybko. Każdy dzień jest bitwą z czasem, a glejak jest bezwzględnym przeciwnikiem. Razem z Darią mamy wspaniałego synka. Daria chce go wychować i patrzeć, jak dorasta. Aby tak było, musi żyć! Do tej pory miałem nadzieję, że nigdy nie będę musiał prosić o pomoc. W grę wchodzi jednak życie mojej ukochanej żony i bez wsparcia nie uda się jej uratować. Każdy gest wsparcia, nawet najdrobniejszy, to iskierka nadziei w morzu rozpaczy.Błagam, pomóż!Dawid, mąż

24 836,00 zł ( 4,66% )

Brakuje: 508 079,00 zł

Pilne!

Gaja Starecka , 23 miesiące

Straszna choroba odbiera nam córeczkę❗️Gaja walczy z zespołem Retta – POMÓŻ❗️

Jestem dorosłym facetem – nie powinienem się bać, ale od kilku dni umieram ze strachu, że nie zdążę na czas… 20 maja 2022 roku na świat przyszła Gaja. Piękna, zdrowa dziewczynka – nasz długo wyczekiwany skarb. Choć od 5 lat jesteśmy rodzicami Olka, Gaja wniosła do naszej rodziny jeszcze więcej miłości i radości. Nie wiedziałem, że można tak kochać… Nie mogłem uwierzyć w moje szczęście – czułem, że mam już wszystko. Byliśmy pewni, że córeczka jest zdrowa. W takim przekonaniu żyliśmy 9 miesięcy… Z czasem zaczęliśmy zauważać, że Gaja nie rozwija się, tak jak powinna. Nie próbuje siadać, nie umie raczkować ani pełzać. Jej stan zaczęliśmy konsultować z lekarzami, ale wciąż słyszeliśmy to samo. Mówiono nam, by dać córeczce czas, uspokajano, że nic złego się nie dzieje. Dziś wiem, że już wtedy choroba pustoszyła jej malutki organizm… A my żyjąc w niewiedzy, nie mogliśmy jej pomóc… Od kiedy pojawiły się problemy ruchowe, Gaja pozostawała pod opieką fizjoterapeutów. Wspieraliśmy jej rozwój, jak tylko potrafiliśmy. Ale nie działo się nic… Ćwiczenia niewiele zmieniły. Szukaliśmy więc dalej, co może być powodem tak dużych problemów. Niestety, przez kolejne miesiące odbijaliśmy się od drzwi lekarzy. Córeczka miała już rok i trzy miesiące, a wciąż nie potrafiła chodzić. Próbowała raczkować, ale bardzo niechętnie i nieumiejętnie. Zrozumiałem, że to niemożliwe, by bez powodu na tym etapie nie potrafiła jeszcze tak wielu rzeczy… Neurolodzy nie widzieli w jej wynikach nic złego. Spotykaliśmy się z niezrozumieniem. Podejrzewaliśmy, że problem może leżeć głębiej. We wrześniu chcieliśmy zrobić badania genetyczne. Niestety, moja żona usłyszała, że powinna leczyć się psychiatrycznie. Zdaniem lekarza doszukiwała się na siłę choroby u zdrowego dziecka. Ale kto znał lepiej Gaję niż my – jej rodzice, niż jej mama? Wiedzieliśmy, że coś jest nie tak… Pewnego dnia natrafiliśmy na zbiórkę Lenki – dziewczynki z zespołem Retta. Czytaliśmy opis z zapartym tchem – to było, jakbyśmy czytali własną historię. Z każdym słowem rozumieliśmy, że naszej córeczce może dolegać to samo… W grudniu na własną rękę zrobiliśmy kosztowne badania genetyczne WES, które miały to albo potwierdzić, albo wykluczyć. Na wyniki czekaliśmy do zeszłego wtorku. Przez ten czas stan Gajuni drastycznie się pogorszył. Można powiedzieć, że utraciliśmy córkę. Gaja nie reaguje już na imię, z trudem łapie kontakt wzrokowy, jej oczka bezwiednie uciekają, zezuje. Nie rozumie, gdy się do niej mówi, często nie zwraca na nas uwagi. Prawie nie raczkuje, niekontrolowanie macha rączkami. Traci wszystkie wypracowane umiejętności. Moja ukochana córeczka znika z dnia na dzień, a ja stoję obok i nie mogę nic zrobić… Wyniki potwierdziły najgorsze przypuszczenia – u Gai stwierdzono zespół Retta. Gdy pomyślę o tym, jak wiele cennego czasu straciliśmy, pęka mi serce. Gdybyśmy szybciej posłuchali naszej intuicji i zrobili badania już we wrześniu, być może nie doszłoby do takiego regresu. Nie potrafię się z tym pogodzić… Po prostu nie umiem. Zespół Retta to bardzo rzadka choroba genetyczna, trudna do zdiagnozowania. Dotyka wyłącznie dziewczynki, zamyka je w sobie, odbiera rodzicom. Chore dzieci choć często potrafiły już wypowiedzieć pierwsze słowa, nagle tracą zdolność mowy, choć próbowały chodzić, tracą wszelką sprawność fizyczną… Ich ciało musi walczyć z szeregiem problemów – kłopoty z oddychaniem, ataki padaczkowe, drgawki, choroby serca. Z pozornie zdrowych dziewczynek zostają uwięzione we własnym ciele… Patrzę na Gaję i pęka mi serce. Moja mała córeczka, nasz promyczek, zawsze taki uśmiechnięty… Dziś nie wie, co się dzieje, jest bardzo zagubiona. Choroba postępuje drastycznie – to również potwierdzili lekarze. Gaja zaczęła mieć napady padaczkowe. To bardzo niebezpieczne, ponieważ niosą one ryzyko zmian w mózgu… Na ten moment możemy powstrzymać rozwój choroby tylko w jeden sposób – podając horrendalnie drogi lek dostępny wyłącznie w Stanach Zjednoczonych. Lek produkowany jest w formie syropu, a jego dawkę oblicza się na podstawie wagi dziecka. W ciągu dnia Gaja powinna przyjąć 50 ml syropu, co kosztuje 1050 dolarów. Jeden dzień leczenia naszej córeczki będzie kosztować około 4200 zł. Jeden dzień… A takich dni będzie znacznie więcej. Jeśli podamy Gai pierwszą dawkę, nie możemy pominąć już żadnej dawki. Od tego momentu Gaja po prostu NIE MOŻE przerwać leczenia. Musi przyjmować lek aż do momentu przyjęcia terapii genowej, która obecnie jest w bardzo zaawansowanym stadium badań. Obecnie lekarze pracujący nad terapią podają już testowo lek dziewczynkom w Stanach Zjednoczonych. Wyselekcjonowany gen dostarczany do płynu mózgowo-rdzeniowego za pośrednictwem odpowiedniego wirusa zastępuje ten wadliwy, co całkowicie zatrzymuje postęp zespołu Retta. Wyniki są bardzo obiecujące! Terapia genowa jest ogromną nadzieją dla nas wszystkich… Nie wiemy, jednak kiedy zostanie zarejestrowana. Do tego czasu musimy utrzymać Gaję w jak najlepszej formie. A to oznacza podawanie niewyobrażalnie drogiego leku, który co miesiąc będę musiał przywozić ze Stanów Zjednoczonych i równoczesne stosowanie wszelkich dostępnych form terapii wspomagającej, jak fizjoterapia, ukierunkowana rehabilitacja, zajęcia z neurologopedą. Do tego dochodzą regularne wizyty u wielu różnych specjalistów z zakresu neurologii, kardiologii czy gastrologii, bo zespół Retta powoduje spustoszenie w całym organizmie. Choroba rozwija się niezwykle szybko i podstępnie, a my jesteśmy świadomi, że Gajeczka musi przyjąć pierwszą dawkę leku w trybie natychmiastowym. Roczny koszt leczenia oscyluje w granicy 380 tys. dolarów! A koszt ten będzie rósł wraz z jej wagą. Przewidujemy, że leczenie może potrwać nawet 3 lata… Nigdy nie będę w stanie zgromadzić tak wielkiej sumy pieniędzy… Są to kwoty zwyczajnie nieosiągalne. Ale mimo wszystko, my nie tracimy nadziei, że uda się zgromadzić te środki, bo przecież walczymy o największą ze wszystkich wartości – życie naszego dziecka. Nasze serca zawsze były otwarte na innych. Mamy nadzieję, że dziś, gdy sami znaleźliśmy w tak trudniej sytuacji, możemy liczyć na Wasze wsparcie… Ja – tata chorej Gai, jej mama i starszy braciszek prosimy z całego serca o pomoc. Jeśli chcesz nas wesprzeć, ale zastanawiasz się, czy Twoja wpłata cokolwiek zmieni – zapewniam, że tak. Będziemy wdzięczni za każdą złotówkę. Proszę, opowiedz moją historię komuś bliskiemu, udostępnij zbiórkę w internecie, tak by dowiedziało się o niej jak najwięcej osób. Chciałbym usłyszeć, że to wszystko nieprawda. Chciałbym, by Gajunia była zdrowa, a diagnoza lekarzy to wielka pomyłka… Chciałbym po prostu się obudzić, a to wszystko, żeby okazało się koszmarem. Proszę, pomóż mi zawalczyć o moją córkę… Adam – tata Gai, Julia – mama i Olek – starszy brat ➡️ Śledź losy Gai na Facebooku! ➡️ Zbiórkę Gai możesz także wspierać poprzez LICYTACJE! ➡️ Dzień Dobry TVN – "Milczące aniołki". Bez leczenia mała Gaja przestanie chodzić i mówić. Rodzice proszą o pomoc ➡️ Choroba, która zmienia dziewczynki w milczące anioły. Rzeczywistość dzieci chorych na zespół Retta – reportaż TVN

807 160,00 zł ( 10,83% )

Brakuje: 6 639 648,00 zł

Pilne!

Lilianna Kałkus , 8 lat

8-latka walczy z nowotworem❗️Ratuj życie małej Lili ❗️

Złośliwy nowotwór wyrwał Lilkę z bezpiecznego domu. Wypełnił nasze życie strachem, którego do tej pory nie znaliśmy. Zamienił je w KOSZMAR! Błagamy, pomóżcie nam się z niego obudzić! Mięsak kostnopochodny – te dwa słowa, które jeszcze kilka tygodni temu były nam obce, dziś rozszarpują nasze serca na kawałki. Mamy wrażenie, że wszystko wydarzyło się w ułamku sekundy. Podczas wieczornej kąpieli zauważyliśmy zgrubienie pod pachą córeczki. Nazajutrz trzymaliśmy w dłoni skierowanie do onkologa. Wykonaliśmy podstawowe badania w szpitalu rejonowym i po trzech dniach Lilka została W PILNYM TRYBIE przyjęta do szpitala w Warszawie, aby jak najszybciej rozpocząć chemioterapię i powstrzymać tę okrutną chorobę. Nadal ciężko nam uwierzyć, że Lilka toczy właśnie swoją walkę NA ŚMIERĆ I ŻYCIE. Przecież nasza córeczka ma dopiero 8 lat! Jeszcze niedawno była zdrowa! Walczymy z okrutnym przeciwnikiem, który uderza z całą mocą i za nic ma, że na ringu stoi bezbronne dziecko! GUZ o wielkości połowy pomarańczy boli! Rak tworzy nacieki na żebra. Odbiera Lilce siły i przykuwa ją do szpitalnego łóżka. Zabiera wszystko, co córka zna i kocha, dając w zamian cztery ściany szpitalnej sali, strzykawki i trudną chemioterapię. Córeczkę czeka 30 tygodni chemii i OPERACJA wycięcia nowotworu. To oznacza dla nas cotygodniowe podróże do Warszawy, 300 km w jedną stronę, ogromne koszty pobytu w stolicy i wydatki związane z przebywaniem w szpitalu. To znaczy też, że rodzeństwo Lilki zostanie w domu, bez mamy… Lilka ma 18-letniego brata i młodszą siostrzyczkę, która często, gdy tata idzie do pracy, musi nocować u dziadków lub cioci. Choroba brutalnie wkrada się do naszej codzienności. Regularnie odbiera rodzeństwu ukochaną mamę. Siostrzyczka Lilianki ma dopiero 3 lata i nie może tego zrozumieć. Lilka z kolei, w swoim strachu i cierpieniu, tęsknocie za domem i bliskimi bardzo potrzebuje rodzica. To niezwykle trudny czas dla nas wszystkich… Najcięższe jest jednak patrzenie na cierpienie własnego dziecka. Lilka jest bardzo dzielna i niesamowicie odważna. Choć często podczas zabiegów z kącika oka spływa jej łza, nie skarży się. Gdy czuje się lepiej, wyciąga farby i robi to, co kocha najbardziej: maluje. Podziwiamy tę mądrość naszej Lilki, podczas gdy sami przyglądamy się jej z najgłębszej otchłani rozpaczy… Przed nami długa chemioterapia, regularne dojazdy do szpitala i powroty, nieustanna rozłąka z rodziną i dalsze leczenie, zależnie od stanu zdrowia Lili. Wierzymy, że córka pokona chorobę i wszystko będzie jak dawniej. Jesteśmy skromną rodziną. Nie mieliśmy wiele, ale wiele też nie potrzebowaliśmy. Jednak teraz bez Waszej pomocy nie damy rady… W naszym życiu toczy się niewyobrażalna katastrofa, z której nie wyjdziemy sami. Błagamy, pomóżcie nam ratować dziecko. Nic więcej się teraz nie liczy… Rodzice

33 271 zł

Pilne!

Piotruś Szliwa , 5 lat

Maleńkie życie warte 15 MILIONÓW❗️Piotruś walczy z DMD – POMÓŻ❗️

To był wyrok. Trzy, jak dotąd nieznane nam słowa zmieniły w naszym życiu wszystko. Dystrofia mięśniowa Duchenne'a – śmiertelna, do niedawna nieuleczalna choroba została zdiagnozowana u naszego synka. Świadomość, że pewnego dnia mój mały, z pozoru zdrowy chłopiec, sparaliżowany, próbując złapać ostatni oddech, umrze w moich ramionach, jest nie do wytrzymania... Tak się stanie, jeśli Piotruś nie otrzyma najdroższego na świecie leku. Leku, który jest w stanie zatrzymać chorobę. Leku, za który musimy zapłacić 15 milionów złotych... Nasza historia zaczęła się w 2021 roku. Trafiliśmy wtedy z synkiem do szpitala z bardzo poważnym zapaleniem płuc. Podczas kontrolnych badań zaniepokoiły nas bardzo wysokie próby wątrobowe. Lekarze uspokajali nas jednak, że to prawdopodobnie efekt silnego leczenia i zapalenia płuc. Coś jednak nie dawało mi spokoju. Zaczęłam szukać informacji w internecie, co może być przyczyną tak złych wyników. Wtedy po raz pierwszy trafiłam na artykuł o DMD – dystrofii mięśniowej Duchenne’a, której objawem mogą być właśnie dolegliwości Piotrusia. Wyczytałam, że to bardzo rzadka choroba genetyczna, na którą cierpią głównie chłopcy. DMD podstępnie osłabia mięśnie – najpierw rąk i nóg, aż chory staje się całkowicie niezdolny do poruszania. Potem atakuje mięśnie odpowiedzialne za oddychanie, powodując poważne problemy do tego stopnia, że konieczne staje się wsparcie respiratorem. Z czasem choroba atakuje serce, które może dożyć maksymalnie kilkunastu lat. Natychmiast zamknęłam kartę i zalałam się łzami. Starałam się nie zakładać najgorszego. Po skończonej hospitalizacji chcąc mieć pewność, że wszystkie wyniki uległy poprawie, powtórzyliśmy badania na własną rękę. Niestety, pomimo trzykrotnie ponawianych badań próby wątrobowe wciąż były za wysokie! Skonsultowaliśmy się z neurologiem, który poszerzył diagnostykę. Wchodząc do gabinetu, miałam złe przeczucie. Nie myliłam się. Po chwili usłyszałam słowa, których tak bardzo się bałam – "Państwa syn może być ciężko chory, podejrzewam dystrofię mięśniową Duchenne’a. Musicie natychmiast wykonać testy genetyczne." Nie mogłam dopuścić do siebie tej myśli. Jak to możliwe? Piotruś urodził się jako zdrowy i silny chłopiec. Co prawda zaczął trochę później chodzić, ale to nie wpłynęło na jego dalszy rozwój. Jest bardzo aktywnym i wesołym chłopcem. Nigdy nie zauważyłam nic niepokojącego… Na wyniki czekaliśmy blisko 8 miesięcy. Pierwsze dni po otrzymaniu diagnozy były bardzo trudne. Strach, przerażenie, poczucie bezradności zawładnęły naszą rzeczywistością. Brak jakiejkolwiek nadziei na całkowite wyleczenie odebrało nam wszystko... Po wielu rozmowach, nieprzespanych nocach i wylanych łzach postanowiliśmy się nie poddawać. Objęliśmy Piotrusia terapią wspomagającą, fizjoterapią, ukierunkowaną rehabilitacją i turnusami. Do tego regularnie stawialiśmy się na wizyty u wielu różnych specjalistów z zakresu neurologii, kardiologii czy okulistyki. Wiedzieliśmy, że DMD powoduje spustoszenie w całym organizmie, dlatego tak ważne było, by mieć wszystko pod kontrolą. Zrobiliśmy wszystko, co mogliśmy. Żyliśmy, doceniając każdą chwilę spędzoną z synkiem. Wiedzieliśmy, że na dystrofię nie ma lekarstwa. W takim przeświadczeniu żyliśmy do zeszłego roku, gdy w USA wprowadzono terapię genową dla takich dzieci, jak Piotruś. Okazało się, że leczenie daje szansę na całkowite zatrzymanie lub na znacznie spowolnienie rozwoju choroby. To pierwszy taki lek na świecie, który realnie może ocalić chorych przed śmiercią! Potem doczytaliśmy, że wart jest 15 milionów złotych… I poczuliśmy, jak znów spada na nas wyrok. To kwota nierealna, wręcz niewyobrażalna dla przeciętnego człowieka. Skąd mielibyśmy wziąć takie pieniądze? Nigdy, pracując nawet dwa etaty, sprzedając wszystko, co mamy, nie zdołalibyśmy zgromadzić takiej kwoty. Sytuację pogarsza fakt, że terapię mogą przyjąć wyłącznie dzieci, które nie ukończyły 6 roku życia. Piotruś ma 5 lat. Oznacza to, że MAMY ROK, BY ZEBRAĆ 15 MILIONÓW ZŁOTYCH! To szaleństwo, ale nie możemy zrezygnować z szansy, jaką postawił przed nami los. Nie możemy siedzieć z założonymi rękoma, jeśli jest na świecie lek, który może ocalić życie naszego ukochanego synka. Proszę, pomóż nam! Podziel się tym, czym możesz, udostępnij zbiórkę, opowiedz o historii naszego Piotrusia komuś bliskiemu. Musimy zrobić wszystko, by ocalić jego życie! Marta i Łukasz, rodzice Piotrusia ➡️ Wspieraj zbiórkę Piotrusia poprzez LICYTACJE na Facebooku - "Razem dla Piotrusia Szliwy ❤️"

199 095,00 zł ( 1,24% )

Brakuje: 15 758 352,00 zł

Pilne!

Staś Rahmanov , 13 lat

Nowotwór powrócił❗️Staś w walce na śmierć i życie z guzem mózgu❗️POMOCY❗️

Staś ma 13 lat. Jeszcze do niedawna odkrywał z pasją świat, jak większość jego rówieśników. Planował, marzył… A teraz chce tylko wyzdrowieć. Tylko żyć… Nasz ukochany synek nagle ciężko zachorował. Diagnoza zburzyła nasz świat – złośliwy nowotwór mózgu! Z całego serca prosimy – pomóżcie naszemu synkowi walczyć i żyć! Jedynym ratunkiem jest drogie leczenie w Niemczech! Dziś czas dzielimy na przed i po. Przed diagnozą było normalne, szczęśliwe i spokojne życie. Po niej jest tylko nowotworowe piekło, a w jego środku nasz nastolatek! Nie był na to gotowy. My też nie byliśmy. Lecz czy ktokolwiek jest gotów zmierzyć się ze śmiercią?! Był już moment, gdy wydawało się, że Stasiowi udało się pokonać okrutnego przeciwnika. Ale niedawno usłyszeliśmy słowo, którego baliśmy się najbardziej… WZNOWA! Niestety, choroba nie chce odczepić się od naszego synka. Znów stajemy do walki. Nie możemy się poddać, nie możemy pozwolić, żeby choroba go nam odebrała. Ale nie mamy pieniędzy na dalsze leczenie… Walka z nowotworem zaczęła się w styczniu 2023. Staś zaczął wymiotować. Wtedy jeszcze nie znaliśmy przyczyny, nikt nawet jej nie podejrzewał… Gdy stan synka się nie poprawiał, poszliśmy do lekarza. Badanie USG nie wykazało niczego niepokojącego. Staś czuł się coraz gorzej. Doszły zawroty głowy i wtedy dostaliśmy skierowanie na rezonans magnetyczny. “Jest duży guz” – gdy to usłyszeliśmy, świat się zawalił… Staś pojechał na pilną operację ratującą życie. Przez 6 godzin na stole operacyjnym lekarze robili, co mogli, by usunąć potwora. Badanie histopatologicznie nie pozostawiło złudzeń – to złośliwy nowotwór, IV stadium! Staś trafił na onkologię, poznaliśmy plan leczenia. Po 3 cyklach chemii rezonans wykazał nowe ogniska… Zmiana chemii na mocniejszą, radioterapia. Powiedziano nam, że obarczone ciężkimi powikłaniami leczenie to jedyna nadzieja! Wtedy dowiedzieliśmy się też, że aby zwiększyć szansę naszego synka na życie, powinniśmy wdrożyć immunoterapię. Okazało się jednak, że NFZ nie refunduje takiego leczenia i musimy sami zapłacić za wyjazd do Niemiec! Nie mieliśmy potrzebnych środków, ale wtedy stał się cud! Z pomocą przyszła niesamowita armia cudownych aniołów! Dzięki dobrym, empatycznym ludziom udało się uzbierać potrzebną kwotę w ramach zbiórki na Siepomaga. Mogliśmy wyjechać i kontynuować walkę w Niemczech! Leczenie przyniosło ogromne zmiany. Guzy w głowie się nie zwiększały, a po 2 cyklach immunoterapii lekarz powiedział nam, że szpik jest czysty! Polepszył się apetyt syna, w końcu przebrał na wadze, zaczęły odrastać włosy. Nasza radość nie znała granic! Niestety, ten względny spokój trwał zaledwie 2 miesiące! Przyszedł kolejny tragiczny dzień… Rezonans wykazał, że jeden z guzów się podzielił i choroba znów zajęła szpik kostny! Stasiu znów przyjmuje chemię, trwa też immunoterapia. Nasz syn jest bardzo dzielny, ale po tym, jak okazało się, że choroba znów postępuje – strasznie płakał. Takie wiadomości potrafią zwalić z nóg najsilniejszych… Walka odciska straszliwe piętro nie tylko na psychice Stasia, ale też jego organizmie. Syn stracił włosy, a jego waga spadła w pewnym momencie do 21 kilogramów! Obecnie waży już około 28 kilogramów, ale skutki uboczne leczenia dalej dają się mu we znaki… Koszt dalszego leczenia będzie niewyobrażalnie wysoki. Jak duży? Poinformujemy Was, gdy sami się tego dowiemy po kolejnym rezonansie. Będzie to przynajmniej pół miliona złotych! Nie mamy takich pieniędzy, a nie możemy przerwać leczenia... Wtedy Stasiu umrze! Błagamy! Bez Was nasze dziecko nie ma szans! Jego życie nie może zakończyć się już teraz, przecież przed Stasiem jest całe życie! Dopiero co zaczął je poznawać. Znowu razem możemy dokonać czegoś niemożliwego – uratować życie! Prosimy, liczy się każda wpłata! Stasiu nie zasłużył, by tak cierpieć. Żadne dziecko nie powinno bać się śmierci… Rodzice Stanisława ▶️ Zobacz apel Stasia:

156 100,00 zł ( 29,34% )

Brakuje: 375 815,00 zł

Pilne!

Artem Smolannikow , 3 latka

Potrzebna PILNA pomoc dla umierającego 3-latka❗️Nowotwór nie odpuszcza...

Jesteśmy w rozpaczy… Miesiące złych diagnoz sprawiły, że mój synek był bez właściwego leczenia, a nowotwór rozszalał się w jego maleńkim organizmie! Gdy w końcu zapadła diagnoza, okazało się, że w naszym kraju Artemek ma niewielkie szanse na przeżycie… Jesteśmy obecnie w Turcji, gdzie kontynuujemy walkę o życie mojego dzielnego synka, ale skończyły się pieniądze na dalsze leczenie… Pomocy! Zatrzymajmy śmierć! Do czerwca 2023 roku mój synek był wesołym chłopcem. Nagle zaczęły mu puchnąć stawy w łokciach. Lekarz rodzinny skierował nas do traumatologa. Po zdjęciu rentgenowskim stwierdzili skręcenie… Skierowanie do kliniki i kolejna informacja – pęknięcie kości. Rączki Artemka zostały zagipsowane. Potem synkowi zaczęły puchnąć kolanka, stwierdzono skręcenie i zapalenie stawów. To ostatnie leczyliśmy przez 3 miesiące. To była strata czasu – dopiero dziś to wiemy… Pewnego dnia synkowi spuchło oczko. Wiedziałam już, że lekarze wciąż się mylili, a mój synek walczy ze znacznie groźniejszą chorobą, coś musi być nie tak! Kolejny miesiąc biegaliśmy od szpitala do szpitala, ale nikt nie mógł postawić właściwej diagnozy! Wyprosiłam u neurochirurga zbadanie synka i tomografię głowy. Po kilku godzinach zawołali nas do gabinetu. Tych słów nie zapomnę do końca życia: “Pani synek ma w głowie 2 guzy”. Straciłam czucie w nogach, osunęłam się na ziemię… Nasze życie zamieniło się w piekło onkologii i strachu. A najgorsze miało dopiero nadejść… W oczekiwaniu na kolejne badania synek cierpiał niesamowicie. Bolały go rączki, nóżki, nie mógł chodzić. Nawet postawienie jednego kroczku było bardzo bolesne. 4 miesiące żył na środkach przeciwbólowych, zanim przyszła OSTATECZNA DIAGNOZA – NEUROBLASTOMA! Powiedzieli nam od razu, że w Ukrainie synek ma niewielkie szanse przeżycia! Byliśmy załamani… W panice szukaliśmy lekarzy, którzy mogliby uratować nasze dziecko – na całym świecie. W końcu się udało: w Turcji znaleźliśmy lekarza, który uratował już wiele dzieci z tą straszną chorobą. Podjęliśmy decyzję o sprzedaży domu, by mieć środki na wyjazd i rozpoczęcie leczenia za granicą. Natychmiast wyjechaliśmy do Turcji. Tutaj znaleziono jeszcze guza nadnercza… Wdrożone leczenie przynosi poprawę, ale nie możemy go przerwać. A tak się stanie, bo nie mam już pieniędzy… Mój mąż wciąż walczy na wojnie na Ukrainie, broni kraju przed agresorami. Musiałam zostawić starszego syna w domu, żeby uratować młodszego... Nie wiem, co robić, jak uratować Artemka… Błagam o pomoc, bo jesteście naszą ostatnią nadzieją na życie… Ale aby całkowicie wyleczyć moje dziecko, potrzebne są bardzo duże środki... Lekarze twierdzą, że leczenie potrwa co najmniej 2 lata… Gdy guz mózgu zmniejszy się, przeprowadzona zostanie operacja. Obecnie PILNIE potrzebujemy drogich leków, które musimy sprowadzić do Turcji! Jeśli teraz nie uda nam się zebrać tych środków, to Artemek niedługo umrze... Jesteśmy bardzo wdzięczni za niesamowitą pomoc, którą otrzymaliśmy na początku naszego leczenia. Mieliśmy nadzieję, że zebrana kwota wystarczy... Ale niestety, Artemowi nie udało się tak szybko wyzdrowieć, jak byśmy tego chcieli. Choroba mocno trzyma go w swych szponach... Błagamy Was, pomóżcie nam pokonać tę straszną chorobę. Musiałam zostawić starszego synka, by wyjechać i ratować młodszego! Jestem zrozpaczona, desperacko szukam ratunku! Błagam, usłysz moje wołanie o pomoc! Pomóż uratować mojego małego, niewinnego synka, który tak strasznie cierpi! Zrozpaczona mama

83 589,00 zł ( 33,33% )

Brakuje: 167 151,00 zł

Pilne!

6 dni do końca

Miłosz Rybicki , 3 latka

Z ubytkiem w sercu nie może żyć! Serce Miłoszka wymaga pilnej operacji❗️

Nasz ostatni lot do Barcelony wiązał się z nadzieją, że będzie ostatnim, że walka o zdrowe serduszko Miłoszka się zakończy i trzeci etap jego naprawy dobiegnie końca. Niestety już podczas badań powiedziano nam, że jest coś nie taķ. Jak się okazało podczas cewnikowania serca, że jest tętniak na prawej komorze. Operacja planowana na 8 kwietnia mogła się nie odbyć. Trzymali nas w niepewności do samego końca. Lekarz musiał usunąć tętniaka, zanim cokolwiek zaczął robić. Wszystko, co było wcześniej zaplanowane wykonał, z wyjątkiem ubytku w sercu, gdyż tętniak spowodował jego złą kondycję, było bardzo powiększone. Poza tym operacja trwała 8 godzin i to wszystko przyczyniło się, że ryzyko niepowodzenia było jeszcze większe. Po operacji Miłosz czuł się dobrze, niestety 2 dni później jego stan się w chwili pogorszył. Jak się później okazało spowodowane to było infekcją płuc, oraz porażeniem prawej kopuły przepony, co spowodowało duże problemy z oddychaniem. Miłoszka podłączyli do respiratora, jednak to nie pomogło i musieli wykonać kolejną operację, po tym jak maluch zatrzymał się na jakąś chwilę. Widok ten był dla nas przerażający i obawa czy przeżyje, czy uda się go uratować. Po kolejnej operacji było ciężko. Życie naszego dziecka zależne było od czasu, lekarzy, podawanych leków i aparatury. Mały już kolejny dzień walczy z infekcją. Jest dzielny i ma ogromną wolę życia i to właśnie dodaje nam sił, choć tak naprawdę jesteśmy wyczerpane fizycznie i psychicznie. Bardzo powoli dochodzi do siebie, ale z dnia na dzień jest coraz lepiej. Myślałyśmy, że zbiórka na tę operację była naszą ostatnią, ale niestety Miłoszek musi mieć jeszcze jedną operację i mamy wielką nadzieję, że już naprawdę ostatnią i uda się pomyślnie zamknąć ubytek w jego serduszku. Czas nie jest naszym sprzymierzeńcem. Jak tylko nasz mały bohater dojdzie do siebie i będziemy mogły wrócić do kraju, potrzebna będzie w 3 miesiące po powrocie wizyta kontrolna w Barcelonie, a operacja za pół roku. Tyle juz przeszedł, tak dużo wycierpiał, ale ciągle walczy, dla nas i dla Was. Proszę o pomoc i wsparcie w imieniu synka i swoim. On tak bardzo chce żyć – nie mogę go zawieść tuż na samym końcu naszej walki, ale bez Was i waszego wsparcia sama niestety nie dam rady... Mama ➡️ Licytacje dla Miłoszka ➡️ Strona na FB: Walka o serce oczami Miłoszka ➡️ Instagram: Miłosz Rybicki

136 858,00 zł ( 21,44% )

Brakuje: 501 440,00 zł