Nieuleczalna choroba odbiera jej dzieciństwo❗️
Świat drugi raz nam się zawalił... Pierwszy cios otrzymaliśmy po śmierci naszego 4-miesięcznego synka, który cierpiał na poważną wadę serca, a kolejny dowiadując się, że nasza córeczka, która miała niebawem przyjść na świat, urodzi się z bardzo rzadkim i ciężkim zespołem genetycznym Wolfa-Hirschhorna (WHS), który wiąże się z wielopłaszczyznowym opóźnieniem rozwoju. Z zespołem WHS rodzi się 1 na 50 000 urodzonych dzieci, z czego 30% umiera przed ukończeniem 2. roku życia. Ze względu na rzadkość schorzenia, niewielu lekarzy wie, czym WHS w ogóle jest i jak należy prawidłowo zadbać o chorego… Długo nie docierało do nas, że przyjdzie na świat nasze dziecko, które w każdej chwili może umrzeć. Nigdy nie zapomnimy słów lekarza, który zalecił, aby jak najszybciej zabrać dziecko, bo to wada letalna. Marcelka urodziła się w 38. tygodniu ciąży w sposób naturalny. Ważyła 2240 g i mierzyła 49 cm. Po dwóch intensywnych tygodniach spędzonych na oddziale neonatologicznym rozpoczęliśmy niekończącą się podróż między wieloma specjalistycznymi gabinetami, u których szukamy ratunku. Córeczka boryka się z problemami rozwojowymi, które wynikają przede wszystkim z ich opóźnienia. Ponadto Marcelka ma głuchotę obustronną czuciową mieszaną, torbiele w główce, które należy obserwować, gdyż mogą przeobrazić się w guza mózgu, agenezję ciała mozaikowego, niedojrzałość bioder, przez co wymagała kilkumiesięcznego zaopatrywania w specjalistyczne ortezy oraz padaczkę, której najbardziej się obawialiśmy… Padaczka jest naszym największym wrogiem, gdyż sieje największe spustoszenie w ciele naszego dziecka i odbiera wszelkie nabyte wcześniej umiejętności, które następnie musimy od nowa wypracowywać. Cały czas uczymy się żyć z tym okrutnym przeciwnikiem, który sprawia, że nigdy nie śpimy spokojnie. Każdy napad wymaga interwencji medycznej, pomimo regularnego przyjmowania leków, które jak się okazało, niewiele są w stanie Marcelce pomóc. Rekonwalescencja po każdym ataku sięga kilku dni, w trakcie których córeczka jest apatyczna. Są to dni, kiedy Marcela wiele śpi, na nic nie reaguje i wydaje się nieobecna. Są to dla nas bardzo trudne doświadczenia… Świadomość, że każdy napad odbiera nam cząstkę naszego dziecka, rozrywa nam serca. Obecnie Marcelka ma niespełna rok, jednak wygląda jak niemowlę. Jest taką naszą małą Calineczką… Przez osłabienie mięśni nie jest w stanie przez dłuższy czas utrzymać główki, jest bardzo chwiejna, nie interesuje się zabawkami – to wszystko sprawia, że wymaga nieustannej, intensywnej i wielokierunkowej rehabilitacji, aby mieć szansę na dalszy rozwój. Niestety wiemy, że jej samodzielność na zawsze pozostanie w sferze naszych nierealnych do spełnienia marzeń, a obecność drugiego człowieka będzie niezbędna do jej prawidłowego funkcjonowania. Jako rodzic, pragnę zrobić dla naszej córeczki wszystko, co tylko możliwe, aby uczynić jej życie piękniejszym. Chcielibyśmy mieć szansę wypróbować wszelkie możliwe metody leczenia, aby mieć pewność, że zrobiliśmy naprawdę wszystko, aby jej pomóc… I tutaj pojawia się nasza serdeczna prośba do Państwa. Nawet najmniejszy Państwa gest ma dla nas ogromne znaczenie na drodze po lepsze jutro. Już teraz dziękujemy za każdą, nawet najmniejszą pomoc! Mama Marceli Paulina, mama ➡️ Facebook – Marcelka dzielna calineczka ➡️ Licytacje dla Marcelki Kwota zbiórki jest szacunkowa.
