Zobacz rezultat zbiórki

Zofia Gawęda

Niestandardowe serce Zosi – II etap

Dokładnie rok temu Zosieńka miała swoją czwartą operację, ale była to właśnie ta, dzięki której zeszła z OIOMu po 3 miesiącach pobytu. Chociaż Zosia urodziła się w listopadzie, to również 11 lutego będziemy obchodzić jako dzień jej nowych narodzin, dzień w którym dostała nowe życie. Jest to dla nas dodatkowo bardzo ważne i symboliczne, bo tego samego dnia, Antosia czyli starsza siostrzyczka Zosi, obchodzi swoje urodziny. Także dzisiaj świętowaliśmy podwójnie i już chyba zawsze tak pozostanie. Pozdrawiamy wszystkich cieplutko!

167 348,00 zł ( 100,48% )

Udało się!

Zobacz rezultat zbiórki

Jakub Chrabański

Aby życie Kubusia nie zgasło w wieku 10 lat

O leczeniu Kuby słów kilka... Operacja na mózgu, jedna z najbardziej skomplikowanych i ryzykownych, ponieważ guz Kuby zajmuje partie mózgu niebezpieczne pod względem interwencji neurochirurgicznej . Zarówno guz w nerwie , prawej półkuli jak i pniu, jest ogromny , a cała lokalizacja bardzo niebezpieczna ,niewłaściwy ruch lekarza to całkowita utrata wzroku, utrata funkcji motorycznych ( funkcje odpowiedzialne za ruch ) a uszkodzenie partii pnia to pacjent roślinka, niemówiący, niechodzący, pozbawiony kontaktu z otaczającym światem. To nie jest operacja wyrostka, to operacja na mózgu, której właściwie żaden neurochirurg nie chciał się podjąć, to operacja planowana na kilkanaście godzin. Serce , nerki i inne organy muszą pracować prawidłowo , aby pacjent się wybudził. Niewłaściwe parametry morfologii mogą skutkować krwawieniem podczas operacji, a krwawienie powoduje śmierć mózgu. Takie ryzyko niesie operacja. Ale jest alternatywą, jest nadzieją w przypadku gdy guz zacznie odrastać.. Operacja całego guza w przypadku Kuby jest niemożliwa. Wciąż mówimy o biopsji i częściowej resekcji. Wykonane badania przedoperacyjne w postaci specjalnego badania MR i traktografii na miejscu w klinice w Tubingen potwierdziły, że będzie to możliwe, choć ryzyko jest duże i profesor nie ukrywał, że będzie to operacja trudna i ryzykowna, która nie wyleczy Kuby. Kuba nie pozbędzie się guza w całości, operacja pozwoli nam otrzymać biopsję i zakwalifikować do dalszego leczenia, którego nie ma już dla Kuby w Polsce. Leczenia na kolejne długie miesiące i lata. Czy Kuby organizm to wytrzyma, jak potoczą się nasze losy , czy dziecko zostanie zakwalifikowane do leczenia chemioterapią w Heidelbergu ? Na te pytania dziś nie odpowie żaden lekarz. Strach, który towarzyszy podejmowaniu tak trudnych decyzji jest nie do opisania, nie do wyrażenia, nie do przelania na papier.. Chemia TPCV powstrzymała rozrost guza  :) Nikt nie wie na jak długo. W momencie, kiedy Kuba rozpoczynał kurację tą chemią było przed nim zaledwie kilku pacjentów- to chemia wciąż eksperymentalna , z mała ilością badan klinicznych na temat progresji/ wznowy po zakończonym leczeniu. Dotarłam do badań prowadzonych w Stanach i wygląda to bardzo różnie, byli pacjenci u których stabilizacja wynosiła zero miesięcy , trzy miesiące, sześć , jak i kilka lat, ale zawsze dochodziło do tego, że guz zaczynał odrastać. Jak będzie u Kuby tego nie wie nikt, każdy pacjent jest indywidualny i indywidualnie reaguje na to samo leczenie. Biorąc pod uwagę wszystkie czynniki powyżej tzn ryzyko operacji, konieczne kolejne etapy leczenia chemią, dotychczasowe leczenie Kuby i osłabiony organizm oraz fakt, że udało się powstrzymać progresję guza chemią TPCV, profesor Schuhmann zadecydował po długiej i ciężkiej rozmowie z nami, że nie podejmiemy leczenia neurochirurgicznego teraz , dopóki guz będzie wykazywał stabilizację czekamy , aby nie narażać Kuby na niebezpieczeństwa, jakie niesie ze sobą operacja i konieczność dalszego leczenia, a to oznacza, że czekamy do progresji guza. Wtedy nie będziemy mieli wyboru. Boimy się bardzo, boimy czekania, czy zdążymy, guz ogromny a kolejna progresja w pień to ryzyko utraty kolejnych funkcji życiowych przy tak dużym guzie. Nie ma dobrych decyzji. W tym celu należy często wykonywać badania MR , żeby kontrolować stan guza i wychwycić jak najszybciej progresję. Profesor Schuhmann zapewnia, że to najlepsza decyzja, nasi lekarze z CZD nie zabierają głosu w sprawie dalszego leczenia Kuby. Wiemy, że w Polsce wykorzystaliśmy wszystkie formy leczenia i w momencie wznowy pozostaje odesłać dziecko do hospicjum. Wiemy też, że nasi lekarze zrobili wszystko, co mogli, aby pomóc Kubie, że się starali mimo przeciwności losu jakie choroba rzucała nam wszystkim pod nogi. Nasza pani dr walczyła o Kubę długo i dzielnie, modyfikując leczenie zależnie do sytuacji naszego pacjenta, który łatwym pacjentem nie był. Nie zawsze było pięknie i kolorowo. Leczeniu towarzyszyły ogromne emocje, było wiele wymian zdań, wiele starć i sytuacji trudnych, ale zawsze na pierwszym miejscu był Kuba. Nie zawsze się zgadzałyśmy, nie zawsze rozumiałyśmy, ale razem walczyłyśmy i za to DZIĘKUJĘ. Dziękuję, że mimo licznych zakrętów mieliśmy lekarza, który się nie poddał, na którego w każdej sytuacji mogłam liczyć, dzięki temu Kuba dziś jest z nami, dzięki temu ma możliwość na dalsze leczenie. To wspólna walka i wspólny cel i mam nadzieję wspólna wygrana naszej pani dr z CZD i lekarzy z Tubingen, każdemu z nich będziemy tak samo wdzięczni za gest ratowania ludzkiego życia. Ponoć, kto ratuje jedno dziecko, ratuje cały świat. Z cała pewnością jest to nasz świat, który choć trudny i niezrozumiały, jest siłą i motywacją do działania. Kosztorys wystawiony przez prof. Schuhmanna i Wasze zaangażowanie w pomoc zebrania środków finansowych na operację w Tubingen dało nam możliwość większego spokoju i komfortu psychicznego, że na wypadek wznowy obieramy już tylko jeden cel, nie martwiąc się o finanse. Wtedy moglibyśmy już nie zdążyć, zbiórka nie trwa kilka dni, zazwyczaj są to długie miesiące, a my nie mielibyśmy tyle czasu. Nie wiedzieliśmy tez, kiedy guz zacznie odrastać ,czy będzie to czerwiec, wrzesień, czy najbliższe badanie MR w grudniu pokaże nam że jest zle, czy choroba jeszcze pozwoli cieszyć się stabilizacją. Póki co modlimy się, żeby ta stabilizacja trwała jak najdłużej, żeby guz spał i spał i nigdy się nie obudził. Wiemy, że to tylko nasze marzenia, a rzeczywistość jest bardziej brutalna. Wiemy, że to będzie najtrudniejszy czas w naszym życiu. Mam świadomość, że to, co jest teraz to może nie wrócić, że czas, który teraz dostaliśmy w prezencie musimy wykorzystać umiejętnie korzystając z każdej wspólnie spędzonej godziny, dlatego łapiemy to życie tak chciwie, nie wiemy, co będzie jutro, a świadomość życia z tykającą bombą w głowie nie napawa optymizmem . Pieniądze zebrane przez Fundację SiePomaga mogą być wykorzystane tylko i wyłącznie zgodnie z celem, dlatego czekają na właściwy moment. Raz jeszcze dziękujemy wszystkim, którzy przyczynili się pomocy, zaangażowali w gromadzenie funduszy na wiele różnych sposobów. Dziękujemy za liczne udostepnienia, za wszystkie wpłaty, zagrzewanie do wspólnej walki, motywowanie. To dzięki Wam mamy możliwość wyjazdu na leczenie, kiedy przyjdzie dzień progresji . Dzięki Wam mamy możliwość zawalczyć o życie naszego syna, bo nadzieja umiera ostatnia.  

182 590,00 zł ( 100,17% )

Udało się!

Zobacz rezultat zbiórki

Wiktor Caban , 9 lat

Walka z czasem o życie Wiktorka

Co daje rehabilitacja? Zdjęcia poniżej pokazują jakie postępy robi Wiktor.  Dla dzieci z chorobami mięśniowymi utrzymanie głowy w podporze na łokciach to nie lada wyzwanie, które jest okupione ciężką pracą Wiktora i naszych rehabilitantów.  Nie zapominamy też o naszej cioci Ani, która dzielnie znosi upór Wiktora i uczy go samodzielnego picia i jedzenia, i tu też mamy się czym chwalić.  To wszystko nie byłoby możliwe bez Waszego wsparcia. Dzięki Wam Wiktor zdobywa nowe umiejętności, za co bardzo dziękujemy. Razem damy radę  ?

15 480,00 zł ( 100,21% )

Udało się!

Zobacz rezultat zbiórki

Jakub Kępka

Wyścig chorego serduszka z czasem

Z opóźnieniem ale jak wspaniałe więści docierają do nas od Kubusia. Pełen sukces – dziękujemy!

167 008,00 zł ( 100,5% )

Udało się!

Zobacz rezultat zbiórki

Piotr Hajduk

Pomorze Biega i Pomaga Piotrusiowi!

Dziękujemy wszystkim darczyńcom, że udało się w tak szybkim czasie zebrać pieniądze na kardiomonitor Piotrusia! Urządzenie jest nam bardzo pomocne w kontrolowaniu ciśnienia Piotrusia. Piotruś dzięki waszym sercom nie musi jeździć do placówek szpitalnych, żeby sprawdzić, czy jego ciśnienie jest dobre, a serduszko funkcjonuje prawidłowo. Zobaczcie sami, jak Piotruś mierzy ciśnienie. Bardzo dziękujemy za pomoc. Słowa kierowane do nas dawały nam dużo siły i nadziei, jak również radości, że ludzie o wrażliwych, pełnych empatii sercach są wśród nas. Rodzice Piotrusia Agnieszka i Bartosz

7 740,00 zł ( 120,29% )

Udało się!

Zobacz rezultat zbiórki

Laura Kurowska , 10 lat

Gdy dorosnę, chciałabym być zdrowa. Pomożesz mi?

Kochani! Laurka jest już po operacji! Wszystko poszło zgodnie z planem. Za Laurą i jej rodzicami ciężkie dni, przed nimi – oczekiwanie na pierwsze samodzielne kroki Laurki! Zdaniem doktora Parka Laura powinna zacząć lepiej chodzić jeszcze podczas pobytu w Stanach! Dziękujemy!

38 733,00 zł ( 65,06% )

Zobacz rezultat zbiórki

Piotr Białas

Widzę drogę

W imieniu Piotra chcielibyśmy serdecznie podziękować za okazaną pomoc. Dzięki pozyskanym środkom Piotr jest pod stałą opieką rehabilitacyjną, co pozwala na minimalizację efektów złamania kręgosłupa szyjnego. Aktualnie udało się poprawić chód w asekuracji, wzmocnić siłę mięśniową kończyn górnych oraz zmniejszyć przykurcz kończyn dolnych. Rehabilitacja umożliwia również poprawę samodzielności Piotra w życiu codziennym. Jeszcze raz dziękujemy za wsparcie naszego Podopiecznego – Stowarzyszenie „Omnibus”.

3 317,00 zł ( 40,59% )

Zobacz rezultat zbiórki

Jan Rurarz , 14 lat

Walka o szczęśliwą przyszłość Jasia!

Z całego serca dziękujemy wszystkim darczyńcom za każdą złotówkę. Dzięki Państwa pomocy i wsparciu udało się zorganizować dla Jasia w sierpniu 2017 Turnus Rehabilitacyjny w ORF Medica w Sarbce k/Czarnkowa. Jasiu przez 14 dni uczestniczył w następujących zajęciach: rehabilitacja ruchowa, terapia ręki, SI, logopeda, psycholog, Biofeedback oraz hipoterapii i dogoterapii. Mimo dużej ilości zajęć, Janek chętnie w nich uczestniczył, najbardziej lubił zabawy z pieskiem Tessi i jazdę na kucyku Nela, chociaż początkowo bał się na nią wsiąść. Pierwsze efekty ciężkiej pracy Jasia już są widoczne – dziecko szybciej się wycisza przy usypianiu, rozwinęło zasób słownictwa i coraz lepiej radzi sobie z rysowaniem szlaczków. Jasiu nadal uczęszcza do przedszkola, bo nie ma jeszcze gotowości szkolnej, ale mamy nadzieję, że dzięki dalszej rehabilitacji uda się to w kolejnym roku. Poza udziałem w Turnusie Jasiu regularnie uczestniczy w zajęciach terapeutycznych prowadzonych przez terapeutów z Fundacji Pomocna Mama.

3 149,00 zł ( 12,4% )

Zobacz rezultat zbiórki

Julia Mielnicka

Na polu bitwy z mukopotworem

Marzeniem Julii była konsola PS4 wraz z kamerą oraz grami taneczno-ruchowymi..   Spełniło się to pod koniec zimy. Tego dnia wszystkie smutki zniknęły, a zamiast tego w oczach dziewczynki zawitała prawdziwa radość.   Gdy rozpakowywała wyśnioną konsolę wraz z kamerką i grami, cała promieniała. W końcu jest jeszcze dzieckiem i jak każde dziecko chce się bawić, śmiać i niczym nie przejmować. Świat ukochanych gier tanecznych i wokalnych to dla niej wymarzona rozrywka, która daje pocieszenie w trudnych chwilach. Z całego serca dziękujemy wszystkim darczyńcom, dzięki którym marzenie Julii się spełniło i osłodziło jej gorzką codzienność!

2 606,00 zł ( 100,23% )

Udało się!