Pilne!

Bruno Osłowski , 5 lat

Dramatyczny wyścig z czasem o ŻYCIE Bruna❗️Tylko najdroższy lek świata uratuje naszego synka!

DRAMATYCZNIE PILNA ZBIÓRKA❗️Mamy mało czasu, żeby zebrać ogromną kwotę pieniędzy i powstrzymać śmiertelną chorobę! Bruno, nasz mały synek, cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Jest lek, który może powstrzymać umieranie mięśni. Niestety można podać go tylko wtedy, gdy dziecko jest jeszcze w dobrym stanie i ma zachowaną umiejętność chodzenia. Choroba tymczasem postępuje, czas ucieka... Do niedawna nieprzekraczalną granicą były 6. urodziny. Bruno 6 lat skończy 20 grudnia 2024 roku. Rozpoczynamy dramatyczny wyścig z czasem i prosimy o pomoc, by ratować życie naszego synka! Nasza historia zaczęła się w styczniu 2020 roku... Po ciągnącej się 2 miesiące infekcji dróg oddechowych Bruno odwiedził Instytut CZMP w Łodzi. W trakcie pobytu okazało się, że wyniki podstawowych badań krwi są nieprawidłowe, więc zaczęto rozszerzać diagnostykę. Przez 2 tygodnie Bruna badało wielu lekarzy specjalistów z różnych oddziałów, robiono różne badania, Brunek godzinami był przywiązany do kroplówek. To wszystko jednak nadal nie przynosiło odpowiedzi. Ostatecznie zdecydowano o badaniach genetycznych. Na diagnozę czekaliśmy długie 6 miesięcy. Mimo zaklinania rzeczywistości okazała się najgorszą z możliwych: Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a... Nagle zawalił się nasz świat, byliśmy załamani tym, że coś tak strasznego spotkało naszego synka. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to rzadka, poważna choroba genetyczna, która rozwija się stopniowo, prowadząc do osłabienia i zaniku wszystkich mięśni! Spowodowana jest mutacją genu, który powoduje brak dystrofiny – białka zaangażowanego w budowę komórek mięśniowych organizmu. DMD dotyka głównie mężczyzn i występuje u jednego 3300 chłopców, w tym u naszego Bruna. Niestety choroba powoli odbiera możliwość samodzielnego poruszania się, a następnie połykania i oddychania... Niezbędny do życia staje się wózek inwalidzki oraz respirator... Większość obecnych metod leczenia dotyczy objawów choroby, ale nie jej przyczyny genetycznej. Kortykosteroidy i rehabilitacja mogą jedynie spowolnić osłabienie mięśni... Dla takiego małego człowieka to wszystko brzmi jak wyrok śmierci! Ten rok był jednak przełomowy, jeśli chodzi o leczenie dystrofii mięśniowej! 22 czerwca 2023 r. Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (Food and Drug Administration, FDA) wydała przyspieszoną decyzję dotyczącą zatwierdzenia pierwszej na świecie terapii genowej do leczenia małych pacjentów z dystrofią mięśniową Duchenne’a! Zakwalifikowane do niej dzieci muszą mieć zachowaną umiejętność chodzenia. Do niedawna nie mogły też mieć więcej niż 5 lat, teraz rozszerzono te kryteria. Im wcześniej jednak zostanie podany lek, tym lepiej, bo choroba BEZPOWROTNIE codziennie zabiera dziecku kolejne umiejętności! Terapia genowa została zaprojektowana w celu dostarczenia do organizmu genu, który prowadzi do produkcji mikrodystrofiny. Produkt podaje się w formie jednorazowej dawki. Tego dnia Bruno otrzymał też drugą szansę od życia... Okazało się, że mimo tego, że nasz synek jest śmiertelnie chory, jest też szansa na ratunek! Postanowiliśmy zweryfikować warunki oraz możliwość przyjęcia tej terapii przez naszego synka. Ponieważ lek jest zatwierdzony tylko w Stanach, terapia musi być tam przeprowadzona przez amerykańskich lekarzy. Sam pobyt będzie trwać 4 miesiące. Dzięki wsparciu i pomocy wielu wspaniałych osób udało nam się znaleźć ośrodek, który się tego podejmie. Zespół doktora Ghosha z Boston Children's Hospital zakwalifikował Bruna do podania leku! Niestety, koszt terapii czyni ją chyba najdroższym lekiem na świecie... Otrzymaliśmy kalkulację kwoty leczenia, która wyniosła 5 971 000 $! Dzięki staraniom zespołu z Bostonu udało nam się uzyskać niewiarygodnie ogromną bonifikatę i koszt terapii wynosi 3 617 431 $. Jest to dla nas niewyobrażalnie wielka kwota, która nie obejmuje przelotu i pobytu w USA. Dodatkowo może ona znacznie wzrosnąć w przypadku powikłań i dodatkowych świadczeń medycznych. Jednak nie możemy tracić nadziei, musimy spróbować i podjąć tę walkę, nawet za tak olbrzymią cenę! Inaczej nie moglibyśmy spojrzeć w oczy naszemu synkowi... Jesteśmy ratownikami medycznymi, pracujemy, ratując życie innych, tymczasem stoimy w obliczu brutalnej prawdy - bez pomocy nie uratujemy własnego dziecka. A czas ucieka, każdy dzień zmniejsza szansę Bruna i grozi tym, że przegramy, że się nam nie uda. Ta zbiórka to nasza nadzieja, jedyna, jaką mamy... W imieniu Bruna zwracamy się o pomoc i wsparcie go w jego walce o drugie życie. - Joanna i Rafał Osłowscy, Rodzice Bruna ➡️ Bądź z Brunem na FACEBOOKU - Bruno walczy z DMD ➡️ Brunowi możesz pomóc też przez udział w LICYTACJACH - Licytacje dla Bruna ➡️ Bądź z Brunem na INSTAGRAMIE - bruno.walczy.z.dmd ➡️ Bruno czeka na swój świąteczny cud / "Kurier Mazowiecki", TVP3 Warszawa ➡️ Bruno w "Łódzkich Wiadomościach Dnia" / TVP3 Łódź ➡️ Bruno w "Prosto w miasta" w TOYA TV ➡️ Walka z chorobą i czasem. Potrzebnych 16 mln na terapię. Bruno choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a / Radio Łódź ➡️ Bieg Trzech Króli w Manufakturze. Wśród zawodników 5-letni Bruno, który musi uzbierać 16 mln zł na terapię genetyczną / TuŁódź.pl ➡️ 5-letni Bruno przestanie chodzić i oddychać, jeśli nie weźmie leku za 16 mln zł! Pomóżmy mu zebrać tę astronomiczną sumę! / TuŁódź.pl Kwota zebrana w poprzedniej zbiórce - 122 617 zł - znajduje się na koncie Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych Oddział Regionalny w Łodzi. Środki mogą być i będą przeznaczone wyłącznie na terapię Bruna.

11 668 605,00 zł ( 72,19% )

Brakuje: 4 494 385,00 zł

Pilne!

Maksymilian Mazurek , 8 lat

Trwa walka ze śmiertelną chorobą❗️Pomóż ocalić Maksia❗️

DMD – to śmiertelna choroba, która dopadła naszego małego synka... Choroba, która jeszcze kilkanaście lat temu, była wyrokiem, którego nie można poddać apelacji. Teraz na szczęście pojawiła się nadzieja i ratunek dla Maksia. Musimy zrobić wszystko, by uzbierać koszmarnie wysoką kwotę, niezbędną na pokrycie terapii genowej. Błagamy o pomoc. Życie i funkcjonowanie naszego dziecka wyceniono na 16 MILIONÓW! Gdy usłyszałam diagnozę, wpadłam w rozpacz. Przepłakałam wiele godzin, dni, nocy, nie mogąc pogodzić się z tym strasznym wyrokiem. Chorobę zdiagnozowano u naszego Maksia dość wcześnie – już chwilę po urodzeniu podczas rutynowych badań padło podejrzenie choroby mięśni. Badania genetyczne, które niezwłocznie przeprowadziliśmy, tylko potwierdziły diagnozę… Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – śmiertelna choroba obrała sobie za cel życie naszego synka. Nastał mrok, nie wiedzieliśmy, co robić i gdzie szukać ratunku.  Natychmiast rozpoczęliśmy rehabilitację, by opóźnić to, co okazało się nieuniknione… Choroba prowadzi do nieodwracalnej utraty sprawności mięśni odpowiedzialnych za poruszanie, pracę serca, oddychanie… Prowadzi do przedwczesnej i bolesnej śmierci. Czuliśmy się jak w najgorszym koszmarze. Wiedzieliśmy jednak, że nie możemy bezczynnie czekać na najgorsze. Musieliśmy zacząć działać.  Synek jest pod opieką wielu specjalistów, którzy stale kontrolują jego stan zdrowia. Już dawno słyszeliśmy o terapii genowej, ale synek wówczas był w wieku, w którym jej przyjęcie było niemożliwe… Pojawiła się jednak nadzieja, szansa na ratunek! Okazało się, że w istnieje możliwość podania terapii genowej w przypadku dzieci, które przekroczyły granicę wieku. Jest jednak warunek: Maksiu musi poruszać się samodzielnie! Musimy zrobić wszystko, by zachować jego sprawność jak najdłużej!  Obecnie synek chodzi sam, uczęszcza do szkoły, ale choroba jest już widoczna gołym okiem. Maksiu odbiega od rówieśników, choć stara się ze wszystkich sił, by im dorównać. Reportaż TVP Łódź: Uwielbia zwierzęta, pieski i kotki i pasjonuje się samochodami. Chcemy, by Maksiu miał szansę taką, jak inne dzieci. Byśmy mogli obserwować jego rozwój, edukację, nawiązywanie relacji, rozwijanie pasji… Chcemy, żeby był szczęśliwy i żeby jego życie mogło trwać jak najdłużej! Kwota, którą musimy uzbierać, jest kosmiczna. Dotychczas wszystkie koszty związane z chorobą synka pokrywaliśmy z własnych środków. Niestety koszt terapii genowej nas przerasta… Nie możemy się załamać, musimy zapukać do każdych drzwi w nadziei, że za którymiś będzie czekał ratunek… Może to właśnie Ty jesteś naszym Aniołem Stróżem? Rodzice Maksia ➡️ Reportaż w PANORAMIE, część poświęcona Maksiowi zaczyna się od 16. minuty ➡️ Allegro Charytatywni 💚 ➡️ Nagranie Radia Ziemi Wieluń 💚 ➡️ Nagranie z Radia Jura 💚 ➡️ Promyczki Maksia - Licytacje 💚 ➡️ Maksiu kontra DMD 💚

1 467 588,00 zł ( 9,19% )

Brakuje: 14 489 859,00 zł

Pilne!

13:01:58  do końca

Patryk Wysmyk , 18 lat

❗️PILNE: Piąta wznowa nowotworu na dwa miesiące przed osiemnastką❗️RATUJMY PATRYKA❗️

Po wielu latach niesamowicie trudnej i wyczerpującej walki z nowotworem mój syn miał wejść w dorosłość zdrowy. Zostawić za sobą okrutną diagnozę. Zapisał się na prawo jazdy, miał rozpocząć przygotowania do matury. Ale neuroblastoma miała dla nas inne plany. Przerażający nowotwór znowu powrócił! To już piąta wznowa! BŁAGAM O RATUNEK DLA PATRYKA! Jego życie zostało wycenione na 5,5 miliona złotych… Choroba uderzyła z wielką siłą, są już przerzuty do kości i szpiku. Leczenie trzeba rozpocząć NATYCHMIAST! W tego potwora trzeba uderzyć jak najszybciej, zapobiec dalszemu rozsiewowi nowotworowych komórek. Inaczej stanie się najgorsze, a ja nie zobaczę, jak Patryk idzie na studia, jak dalej się rozwija… Nie! To nie może się tak skończyć! Musimy go uratować! Ogromny koszt leczenia obejmuje 8 miesięcy pobytu w Barcelonie. Kwota jest przerażająca… A to cena za życie mojego dziecka! Nie mamy jednak innej możliwości – musimy uzbierać środki. Nie ma innej drogi... To jedyne miejsce, które może pomóc Patrykowi! Musimy wierzyć, że jeszcze wszystko będzie dobrze! Od początku przypadek Patryka jest nietypowy… Zaczęło się w lutym 2016 roku od bólu brzucha. Syn miał wtedy 9 lat. Na USG lekarz zobaczył ogromnego, 14-centymetrowego guza, a nasz świat w jednej chwili rozsypał się jak zamek z piasku. Okazało się, że to złośliwy nowotwór w IV stadium, neuroblastoma!  Zazwyczaj atakuje malutkie dzieci, Patryk zachorował dosyć późno. Rokowania nie były optymistyczne… Potem były kolejne lata wlotów i upadków. Wydawało się, że już jest dobrze, a wtedy nowotwór wracał! Raz za razem...  Spokój i tym razem nie trwał zbyt długo. W grudniu 2023 badania kontrolne bardzo nas zaniepokoiły, znowu resztki guza zaczęły się "świecić" w badaniu. To oznaczało, że trzeba działać! Pod koniec lutego pojechaliśmy do Madrytu na protonoterapię. Leczenie okazało się skuteczne, na badaniu czysto! Wiosną zakwalifikowaliśmy się na terapię przeciw wznowie. Liczyliśmy, że to ochroni Patryka, że w końcu uda się zwyciężyć nowotwór. Niestety zdążyliśmy polecieć do Stanów po leki tylko raz, syn przyjmował je przez trzy miesiące. Kolejną wizytę mieliśmy zaplanowaną na najbliższy weekend, ale już nie polecimy… Badania obrazowe w Barcelonie pokazały, że jest bardzo źle! Wszystko wróciło tak szybko… Tym razem “świecą się” nie tylko resztki po guzie, ale też kości i szpik… Dlaczego ten okrutny nowotwór nie chce dać spokoju mojemu synowi? Od pierwszej diagnozy mija już 8 lat. Syn we wrześniu miał rozpocząć ostatni rok nauki w szkole średniej, przygotować się do matury. Myśleliśmy, że wejdzie w dorosłość zdrowy, w październiku czekają go osiemnaste urodziny. A teraz? Diagnoza zwaliła nas z nóg… Jesteśmy kompletnie rozbici... Fizycznie syn nie czuje się źle, lekarze byli tym zdumieni. Choroby póki co nie widać. Tym trudniej jest mu niestety psychicznie. Młody człowiek, który normalnie funkcjonuje, ma swoje pasje i zainteresowania, musi znowu poddać się wycieńczającemu leczeniu… Ale on potrafi walczyć! Wie, że nie ma innego wyjścia, trzeba działać! Nie może tylko przeboleć tego, że zostanie mu odebrane całe życie społeczne. Znajomi, szkoła, zainteresowania. Syn jest niezwykle aktywnym nastolatkiem. Potrafi rysować, malować, projektować. Jest umysłem ścisłym z ogromną wyobraźnią. Teraz to wszystko zostanie mu zabrane. Mamy nadzieję, że tylko czasowo! Innego wyboru niż wylot na leczenie do Barcelony nie ma. Kolejny raz Patryk musi poddać się chemioimmunoterapii. Niestety jego organizm po tylu latach leczenia jest coraz słabszy, ale nie mamy czasu, musimy działać teraz! Walka z nowotworem zabrała mu prawie całe dzieciństwo, dając w zamian nieporównywalnie więcej cierpienia, strachu i bólu… Co miał w głowie, jakie straszne myśli się tam pojawiały, pewnie nigdy się nie dowiem.  Patryk nie zasłużył na to, co zgotował mu los… Nowotwór zaatakował po raz 5 w chwili, gdy syn myślał, że już wygrał, gdy wrócił do normalnego życia. Z całego serca prosimy Was o ratunek dla Patryka! Bez Was nie będziemy mogli opłacić leczenia… Rodzice ➡️ Licytacje dla Patryka

1 718 550,00 zł ( 31,24% )

Brakuje: 3 781 450,00 zł

Pilne!

Krzyś Zawada , 5 lat

❗️Pomóż uratować Krzysia przed DMD – ŚMIERTELNĄ chorobą❗️Potrzebny lek za 15 milionów❗️

Krzyś, nasz malutki synek, żyje z wyrokiem, który wydała na niego śmiertelna choroba. Cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a… Jego mięśnie zanikają, a my rozpaczliwie walczymy o ratunek. Znaleźliśmy się w sytuacji, w której po raz kolejny musimy błagać o pomoc. Tym razem nie chodzi o turnusy rehabilitacyjne, czy leczenie. Lekarze w USA chcą podawać dzieciom w wieku od 4 do 5 lat terapię genową. To metoda, która może zmienić wszystko. Jednak jej koszt to ponad 14 milionów złotych!  Mięśnie… To one pozwalają nam poruszać się, chodzić, chwytać, ale też uśmiechać się, mówić, jeść i oddychać… Każdemu zależy, żeby były sprawne i silne. Kiedy słabną mimo ciężkiej pracy, rozgrywa się prawdziwy dramat. Człowiek traci kolejne umiejętności… Przestaje się ruszać, połykać, oddychać – jego życie zależy od wózka inwalidzkiego, respiratora i sondy… Chcemy zrobić wszystko, by oszczędzić tego naszemu kochanemu synkowi. Krzyś urodził się zdrowy, wszystkie badania uspokajały nas, że tak już zostanie. Byliśmy tacy szczęśliwi… Pierwszy kryzys pojawił się, gdy synek skończył 7 miesięcy. Opóźnienie jego rozwoju stawało się coraz bardziej widoczne. Krzyś nie podnosił główki, leżał niemal nieruchomo... Wyniki badań wciąż wychodziły niemal książkowo, jednak nasza intuicja podpowiadała nam, że musimy szukać… Dopiero bardzo szczegółowe badanie genetyczne dało dramatyczną odpowiedź - dystrofia mięśniowa Duchenne'a.  Dlaczego on musi cierpieć – nasz mały, niewinny, bezbronny synek. Nie mogliśmy się z tym pogodzić, nie możemy do dzisiaj… Dystrofia mięśniowa Duchenne'a jest arcyrzadka, dotyka jednego na trzech tysięcy chłopców. Nasz Krzyś miał tego pecha, że znalazł się w tej nieszczęsnej trójce… Codziennie widzimy, jak choroba postępuje i łamie nam to serca... Przy życiu trzymają go sterydy. Każdej nocy budzi nas krzyk – Krzysiu ma bardzo mocne skurcze nóżek, które powstrzymuje jedynie masowanie. Do tego dochodzą problemy kardiologiczne… Każda, nawet drobna infekcja kończy się zapalenie płuc, bo mięśnie nie współpracują i synek ma problemy z kaszleniem.  Każdy spacer to walka o to, by po kilku krokach Krzysiu się nie wywrócił. Nóżki odmawiają posłuszeństwa, Krzyś krzyczy, jak bardzo go boli… Wózek jest naszym nieodłącznym kompanem… Podawanie sterydów zahamowało też wzrost synka. Tak wiele problemów u tak małego dziecka… Zazwyczaj stwierdza się uszkodzenie jednego lub dwóch eksonów, czyli odcinków genu. U Krzysia uszkodzonych jest aż 16 fragmentów! Wyrokowi sprzeciwić się możemy tylko podaniem bardzo drogiej terapii genowej w USA. Dlatego kolejny raz musimy prosić o pomoc…  Potrzebujemy wsparcia, aby zapewnić Krzysiowi lepsze życie. Przez ostatnie lata żyliśmy ze świadomością, że nie ma lekarstwa na chorobę naszego synka. Teraz gdy pojawiła się nadzieja, musimy walczyć! Droga będzie długa i wyboista, ale chodzi o życie naszego największego cudu!  Im większą Krzyś zachowa sprawność w momencie podania leku, tym większa nadzieja, że terapia genowa przyniesie upragnione rezultaty. Będziemy wdzięczni za każde wsparcie, wpłaty i udostępnienia zbiórki. Wierzymy i mamy ogromną nadzieję, że zbiórka tej niebotycznej kwoty zostanie zrealizowana, a Krzyś pełen sił podziękuje za każdy dar serca ratujący jego życie. Anna i Łukasz, rodzice Krzysia  ➤ Obserwuj walkę Krzysia na jego FACEBOOK'U ➤ Wesprzyj zbiórkę Krzysia poprzez LICYTACJE  ➤ LICYTACJE – MOTYLKI DZIECIOM ➤ #SuperbohaterzyLeosia - Licytacje Dla Krzysia Zawady ➤ Motylki Dzieciom - Licytacje ➤ TEAM KAMILKI WALCZY O DZIECI ➤ konin.naszemiasto.pl – II Runda ORLEN SUPER RACE w Kleczewie dla Krzysia. ➤ porady.sympatia.onet.pl – Ania samotnie walczy o życie nieuleczalnie chorego synka. "Każdej nocy budzi mnie krzyk" ➤ leczyca.naszemiasto.pl – 4-letni Krzyś z Łęczycy zmaga się z rzadką chorobą genetyczną. W sieci trwa zbiórka na terapię genową w USA ➤ onet.pl - Ciężko chory Krzyś pilnie potrzebuje pomocy. Koszt leczenia zwala z nóg ➤ lodz.tv.pl – Krzyś cierpi na dystrofię mięśniową Duschenna. Potrzebne jest 14 mln na lek ➤ wiadomosci.onet.pl – Ciężko chory Krzyś pilnie potrzebuje pomocy. Trwa zbiórka na kosztowną terapię genową ➤ dzienniklodzki.pl – Mały Krzyś z Łodzi to pierwszy pacjent w Polsce, który zbiera na terapię genową by leczyć dystrofię mięśniową Duchenne'a. Kosztuje 15 mln zł ➤ lodz.tvp.pl – Potrzebna pomoc dla Krzysia. 14 mln złotych na lek przeciw chorobie Duchenne'a ➤ lodz.tvp.pl – Biegacze na Zdrowiu wspierali zbiórkę na leczenie 3-letniego Krzysia ➤ tvtoya.pl ➤ LUKAMARO.PL 

5 628 971,00 zł ( 38,39% )

Brakuje: 9 030 710,00 zł

Pilne!

Marysia Kołodziejska , 3 latka

Potrzebna PILNA operacja serduszka❗️Razem dla Marysi❗️

Nasza córeczka urodziła się z poważną wadą serca, dużym ubytkiem międzykomorowym. Były już momenty, gdy myśleliśmy, że stracimy Marysię na zawsze… Dziś ponownie stajemy do walki o życie naszej ukochanej dziewczynki! Niestety sami nie damy sobie rady… Marysia musi PILNIE przejść operację w Genewie. Jej koszt to prawie dwa miliony złotych! Nie mamy takich pieniędzy, ale musimy je zdobyć, żeby uratować córeczkę. Prosimy o pomoc! Walka o życie Marysi trwa od pierwszych dni jej życia. Już w 14. dniu po porodzie przeszła pierwszą operację, była to korekta łuku aortalnego. Gdy córeczka skończyła 7 miesięcy, konieczna była kolejna interwencja chirurgiczna. Niestety nie wszystko poszło po naszej myśli i po myśli lekarzy... Po 7 dniach musiała przejść operację wycofującą wszystkie zmiany, ponieważ jej stan zaczął pogarszać się z dnia na dzień, występowały poważne spadki saturacji… Po operacji spędziła ponad 100 dni na OIOMie, z czego większość w śpiączce! Każdy dzień dłużył się wtedy w nieskończoność, do głowy przychodziły nam najgorsze myśli… Ale na szczęście wróciła do nas i mogliśmy w końcu być razem w domu! W czerwcu córeczka skończyła 3 latka. Jej życie nie jest proste. Dalej ma założoną rurkę tracheostomijną. Musimy dbać o nią każdego dnia. Ale nauczyła się żyć ze swoimi problemami, nie zna przecież innego życia. Jest żywą, wesołą dziewczynką, z której jako rodzice jesteśmy dumni.  Niestety trudno powiedzieć, jak długo Marysia będzie w stabilnym stanie. Pogorszenie może przyjść w każdej chwili… Dlatego jako rodzice postanowiliśmy działać. Konsultowaliśmy się, gdzie tylko się dało. W Polsce usłyszeliśmy, że szansy dla Marysi najlepiej szukać za granicą. I tak trafiliśmy na kontakt do szpitala w Genewie, gdzie po przeanalizowaniu dokumentacji specjaliści zdecydowali się pomóc córeczce, podjąć działanie w kierunku uzupełnienia ubytku międzykomorowego. Wierzymy, że trafiamy w najlepsze ręce. Mamy kontakt z rodzicami chłopczyka, który w tym roku był operowany w tamtym szpitalu – bardzo wysoko oceniają jakość pomocy, jaką otrzymał ich syn. Niestety, kwota operacji jest ogromna, to prawie dwa miliony złotych! Dlatego zdecydowaliśmy się założyć tę zbiórkę i prosić Was o pomoc w uratowaniu naszej córeczki! Każda wpłata jest na wagę złota! Rodzice

156 747,00 zł ( 8,8% )

Brakuje: 1 623 265,00 zł

Pilne!

8 dni do końca

Wiktorek Franczak , 22 miesiące

PILNE❗️Czy mamy odwiedzać kolejny grób...? 16 milionów za życie Wiktorka - URATUJ NASZEGO SYNKA!

Kilka miesięcy temu skończył się nasz świat… 11 października dowiedzieliśmy się, że Wiktorek - nasz malutki synek - cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a, ciężką chorobę genetyczną. Jest to choroba, która stopniowo atakuje mięśnie dziecka, począwszy od szkieletowych, po serce i płuca, co czyni ją śmiertelną. Pacjenci dożywają średnio 20. roku życia… Wiemy już, że w naszej rodzinie były już 3 przypadki takiej choroby i każda z nich kończyła się śmiercią. Jesteśmy przerażeni  i szukamy pomocy, gdzie się da, bo inaczej będziemy patrzeć, jak nasz synek umiera… Mama Wiktorka: Jestem najmłodsza z rodziny. Bracia byli ode mnie kilkanaście lat starsi. Byłam dzieckiem, gdy zmarli. Najlepiej pamiętam Adama… Odkąd pamiętam, poruszał się na wózku inwalidzkim. To było 30 lat temu. Wtedy nie wiedziano, co im dolega. Lekarze uznali, że to zanik mięśni… Mam jeszcze dwie siostry i brata, mają już dzieci, wszyscy jesteśmy zdrowi. Razem z mężem również bardzo chcieliśmy mieć dziecko. Dwie kreski na teście ciążowym były spełnieniem naszych marzeń o rodzinie… Potem okazało się, że będziemy mieć synka. Chciałam tylko jednego - tego, że był zdrowy. Przez całe życie myślałam, że moja rodzina naznaczona jest piętnem SMA. Z nadzieją obserwowałam więc rozwój medycyny, która wprowadziła rozwiązania, by leczyć tę chorobę - terapię genową, badania przesiewowe… Dzień, w którym otrzymaliśmy wynik badań, że synek nie ma SMA, był dla nas najpiękniejszy na świecie. Myśleliśmy, że nie czyha na niego już żadne niebezpieczeństwo. Tata Wiktorka: Gdy urodził się synek, oszaleliśmy na jego punkcie. Przez 5 miesięcy cieszyliśmy się zdrowym dzieckiem… Synkowi w pewnym momencie zaczęły dokuczać kolki. Pediatra na wszelki wypadek wysłał nas do szpitala. Tam Wiktorkowi zrobiono szereg badań, w tym zmierzono poziom CK - kinezy kreatynowej. Wyszedł ponad 300 razy wyższy, niż miałoby to miejsce w przypadku zdrowego dziecka… To był szok… Lekarze zapytali nas, czy w rodzinie były jakieś choroby mięśni. Kiedy usłyszeliśmy to pytanie, zmroziło nas ze strachu… Gdy lekarze dowiedzieli się o zmarłych braciach żony, skierowano synka na dodatkowe badania. Mama Wiktorka: Czekaliśmy na wynik badania genetycznego jak na ścięcie. Nic jednak nie wykazało, a w naszych sercach pojawiła się nadzieja, że to Wiktor jest jednak zdrowy… Lekarze zdecydowali o kolejnym badaniu genetycznym, robionym inną metodą. Tym razem odpowiedź była jednoznaczna i brutalna. 11 października dowiedzieliśmy się, że Wiktorek cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Na tę chorobę zapewne cierpieli też moi bracia - niestety ciężko dotrzeć do jakiejkolwiek dokumentacji medycznej sprzed 30-40 lat… Mięśnie naszego synka słabną i umierają. Dystrofia mięśniowa Duchenne'a jest rzadką chorobą, atakuje jednego na trzech tysięcy chłopców. Gdyby Wiktorek urodził się dziewczynką, byłby zdrowy… Niestety przegrał w genetycznej loterii. Choroba prowadzi do osłabienia i powolnego rozpadu mięśni, najpierw tych odpowiedzialnych za poruszanie, potem za przełykanie i oddychanie, następnie prowadząc do śmierci. Chłopiec trafia na wózek inwalidzki, a potem pod respirator… Moi bracia w chwili śmierci byli nastolatkami. Jeśli nic nie zrobimy, taki los czeka również Wiktorka. Za kilkanaście lat pochowamy z mężem własne dziecko. Tata Wiktorka: Wiktorek, póki co, rozwija się prawidłowo. Patrząc na niego, można zapomnieć, że jest śmiertelnie chory. Choroba jednak jest z nim cały czas… Informacja o diagnozie była dla nas pierwszym szokiem, drugim na pewno będą pierwsze objawy tej choroby - kiedy Wiktorek zacznie się potykać i mieć problemy z chodzeniem… Dystrofia mięśniowa Duchenne’a kiedyś była nieuleczalna, zostało tylko powolne umieranie. Szczęściem w nieszczęściu jest to, że medycyna rozwinęła się na tyle, że pojawiło się światełko w tunelu. W zeszłym roku w USA zatwierdzono terapię genową, by leczyć małych pacjentów w DMD! Terapia dostarcza kopię genu, który produkuję mikrodystrofinę, co daje szansę na zatrzymanie lub na znacznie spowolnienie rozwoju choroby. Warunek jest jeden - pacjenci muszą mieć mniej niż 5 lat i być w dobrym stanie. Niestety, terapia jest najdroższą na świecie - kosztuje blisko 16 milionów złotych. Tyle musimy zebrać, by ratować synka! Sami nigdy nie damy rady zebrać takich pieniędzy. Kwota jest niewyobrażalna… Jeśli jednak nic nie zrobimy, naszego synka czeka powolne umieranie. Odejdzie w męczarniach, podłączony do respiratora… My nie prosimy, lecz błagamy o pomoc. Terapia powinna być podana jak najszybciej, zanim choroba zabierze Wiktorkowi kolejne umiejętności. Pomóżcie nam uratować życie naszego synka. ➡️ Wiktorkowi możesz pomóc też przez LICYTACJE - Waleczny Wiktorek Walczy z DMD -  KLIK! ➡️ Wiktorek ponad DMD - śledź walkę Wiktorka na Facebooku ➡️ Wiktorek ponad DMD - bądź z Wiktorkiem na Tik Toku ➡️ Wiktorek walczy ze śmiertelną chorobą. Chłopiec potrzebuje 16 milionów złotych na terapię - Życie Pabianic

732 234,00 zł ( 4,58% )

Brakuje: 15 225 213,00 zł

Tomasz Szarłat , 33 lata

Straciłem kończynę, ale nie chcę stracić cudownego czasu z bliskimi! Pomożesz?

Jedni marzą o wakacjach, ja o normalności. Gdy czasem myślę, że osoby w moim wieku prowadzą spokojne sielskie życie, zawsze coś we mnie pęka... Mam 33 lata, a już jestem po amputacji nogi. Moje życie zmieniło się w 2020 r. gdy zostałem zarażony gronkowcem podczas operacji. W tym czasie zachorowałem na sepsę oraz niewydolność nerek. Ratowanie moich nóg trwało aż 4 lata z przerwami. Lekarze robili, co mogli, niestety nie udało się uratować samej kończyny... Mimo poniesionej straty, lekarze na szczęście zagwarantowali życie! Ryzyko jego utraty było duże, ponieważ infekcja dochodziła już do kolejnej sepsy. Mógłbym już nie przeżyć, a jednak oddycham! Niestety męczę się każdego dnia z powodu utraty nogi. Nie wiem, ile wystarczy mi jeszcze sił... Razem z żoną i dziećmi przeżyliśmy już dużo cierpienia i jesteśmy tym po prostu wyczerpani. Chciałbym prosić Was o pomoc finansową, która pozwoli mi normalnie funkcjonować. Pragnę spokojnego życia. Dzięki odpowiedniej protezie będę mógł lepiej radzić sobie z chodzeniem. Twoje wsparcie pozwoli mi cieszyć się czasem z bliskimi tak, jak kiedyś. Nasza sytuacja jest bardzo trudna. Będę bardzo wdzięczny za każdą formę pomocy. Tomek

5 165 zł

11 dni do końca

Asia Rutowicz , 8 lat

Dzięki pomocy nie musi już korzystać z wózka❗️Walczymy dalej o sprawność❗️

Wada serca — informacja, która potrafi zwalić z nóg. Dopiero co przywitaliśmy Asię na świecie, a już baliśmy się, że za chwilę ją stracimy. Co gorsza, po jakimś czasie okazało się, że córeczka cierpi również z powodu dziecięcego porażenia mózgowego. Od dnia postawienia diagnozy nasze życie toczy się naprzemiennie na oddziałach kardiologicznych i ortopedycznych. Na tych pierwszych boimy się o życie, a na drugich walczymy z nadzieją o sprawność Asi!  Nasza córeczka jest niezwykle dzielna i silna. W swoim krótkim życiu przeszła więcej niż niejeden dorosły, jednak mimo to nie poddała się i walczy o lepsze jutro! Lekarze skorygowali serduszko, ale walka o sprawność to maraton wymagający cierpliwości, nie sprint. Dzięki pomocy Darczyńców Asia osiągnęła duży progres! Dziecko, które korzystało z wózka inwalidzkiego, teraz go nie potrzebuje! Dzięki temu mogła pójść do szkoły i zacząć nowy etap! Słowa nie wyrażą naszej wdzięczności. Ale wiemy, że porażenie mózgowe nie daje taryfy ulgowej – Asia rośnie i pojawia się regres. Córeczka ma jedną nóżkę dłuższą, co obciąża jedną stronę jej ciała. Do tego stopnia, że ortopeda rozważa operację...  Nasza dzielna córeczka każdego dnia walczy o lepsze jutro. Stała rehabilitacja jest do tego niezbędna! Bez niej Asia nigdy nie wstałaby z wózka... Dlatego dziś znów prosimy o pomoc, by szansa, którą otrzymaliśmy, nigdy nie zgasła! Rodzice ➡️ FB: Licytacje dla Joasi

17 610,00 zł ( 114,15% )

Kuba Szmich , 19 lat

Dawano mu 9 miesięcy życia… Kuba się nie poddał i z całych sił walczy o sprawność❗️

Kuba wszystko, czego się podjął robił z pasją i ogromnym zaangażowaniem. Przed pamiętnym dniem 4 grudnia 2023 roku poświęcał czas na naukę fizyki, poznawanie świata przyrody i wiele innych zainteresowań. Teraz tej niezwykłej determinacji potrzebuje do WALKI O ŻYCIE! Kuba od lat był pod opieką kardiologiczną z powodu problemów z sercem. Nikt nie podejrzewał jednak, że może dojść do takiej tragedii… Rok temu, w grudniu, podczas zajęć na studiach doszło u syna do nagłego zatrzymania krążenia w wyniku arytmii! Natychmiast podjęto resuscytację, jednak zanim udało się przywrócić akcję serca minęło 40 minut i doszło do trwałego uszkodzenia mózgu spowodowanego niedotlenieniem. Z początku specjaliści nie dawali Kubie szans na wybudzenie, a co dopiero powrót do sprawności. Syn będzie żył maksymalnie 9 miesięcy – to słowa, które usłyszeliśmy! Jednak nie mogliśmy się poddać! Kuba przez 4 miesiące przebywał w śpiączce, w międzyczasie przeszedł operację wszczepienia kardiowertera. Pomimo pesymistycznych założeń lekarzy Kuba wybudził się! Niestety uszkodzeniu uległy płaty czołowe mózgu… Syn nie chodzi i z trudem odzyskuje możliwość władania wszystkimi kończynami. Jest żywiony poprzez PEGa, ale wprowadzane jest już żywienie doustne. Dopiero niedawno została usunięta rurka tracheostomijna. Co więcej, stwierdzono u syna kamicę nerkowa, problemy urologiczne i wykonano cystostomię.  Kontakt z Kubą jest niestety utrudniony. Choć ogromną ulgą było dla nas to, że syn nas rozpoznaje, to niestety wielu rzeczy nie pamięta… Nie wie dlaczego jest w szpitalu, nie przypomina sobie dnia, gdy doszło do zatrzymania akcji serca. Cały czas wydaje mu się, że dalej ma 17 lat i czeka go matura… Codziennie jesteśmy przy nim i ćwiczymy pamięć oraz funkcje poznawcze. Kuba pamięta wzór na energię, potrafi przywołać twierdzenie Pitagorasa, ale ma problem z “najprostszymi” czynnościami.  Jednak Kuba każdego dnia wzmacnia się i z wielkim trudem, lecz konsekwentnie powoli odzyskuje sprawność. W tej walce towarzyszy mu 13-letni Franek, który wypatruje najmniejszych oznak, że jego starszy brat nauczył się czegoś nowego i wraca “do siebie”.  W klinice Budzik syn będzie leczony do kwietnia 2025 roku, a później będzie konieczne jego dalsze leczenie i długa rehabilitacja. By przywrócić mu choć część dawnej sprawności będziemy potrzebować ogromnych środków… Koszty prywatnej rehabilitacji neurologicznej to kwoty rzędu 30-40 tysięcy miesięcznie!  Pragniemy, aby syn odzyskał sprawność ruchową i intelektualną w takim stopniu, jaki tylko będzie możliwy i dlatego prosimy Was o pomoc w organizacji wsparcia. Wiemy, jak bardzo Kubie zależało na dalszym rozwoju i jak wielką miał siłę do działania! Dziś to my musimy być silni  – dla niego!  W imieniu całej rodziny i brata, Franka – Rodzice Kuby

25 596 zł