Pilne!

Roksana Ciesielska , 17 lat

Gorzkie przekleństwo choroby... Mało czasu, by pomóc Roksance!

Najpierw niszczy trzustkę, potem atakuje inne organy… Powikłania mogą być śmiertelnie niebezpieczne! Do tej pory wydawała się nieuleczalna, skazywała chorujących na życie w nieustannej fazie czuwania i uważania na wszystko, bo jeden błąd, niedopatrzenie może spowodować tragedię… Cukrzyca, bo o niej mowa, jest bardzo niebezpieczna, choć wiele osób ją lekceważy. Nie my, nie wtedy, gdy dotyczy naszej córeczki… Medycyna idzie do przodu, dla Roksanki jest ratunek! Niestety, szczepionka wynaleziona w Polsce nie jest refundowana. Kosztuje majątek… Musimy spróbować, poprosić o pomoc, zrobić wszystko, by nasza córka dostała szansę na życie bez męczących następstw tej choroby… Wiemy, że już do końca życia Roksanka będzie musiała być na specjalnej diecie, nie chcemy kusić losu. Terapia TREG daje jednak świetne rezultaty, jest w stanie zatrzymać postępujące zniszczenia w organizmie i rozwój cukrzycy na etapie, w którym zostanie podana szczepionka!  Diagnozowanie Roksany zajęło lekarzom dużo czasu. Zaczęło się od tego, że zaniepokoiła nas otyłość brzuszna. Tak, w tych czasach coraz więcej dzieci ją ma, ale wynika to ze złej diety. Tymczasem Roksana miała alergię na mnóstwo produktów, właściwie nie jadła słodyczy! Szukaliśmy przyczyny. W końcu lekarz skierował nas na badania metabolizmu i krzywą cukru. Wynik nie wyszedł prawidłowy, włączono więc dietę o niskim indeksie glikemicznym, to był początek 2017 roku. Pełną diagnozę poznaliśmy dopiero wiosną rok później - cukrzyca 1 stopnia. Od tego czasu córeczka ma wprowadzone leki, przyjmuje je 3 razy dziennie. Tyle też razy mierzymy cukier we krwi. Po ponad roku jej paluszki są twarde od setek wkłuć. Roksana, choć jest jeszcze dzieckiem, wiele przeszła. Wie, co może jeść, a raczej czego nie może - tego jest zdecydowanie więcej. Nie ma mowy o cukierku czy batoniku - to by mogło doprowadzić do najgorszego… Dzielnie znosi wielokrotne wkłuwanie. Jest dzielna, choć nie tak przecież powinno wyglądać dzieciństwo... Cukrzyca typu 1 najczęściej występuje u dzieci i młodych osób. Jest cicha i podstępna, ujawnia się wtedy, gdy poczyni ogromne spustoszenia. My na szczęście wykryliśmy ją dosyć wcześnie, dlatego Roksana ma szansę na szczepionkę! Jeśli jednak jej trzustka zostanie bardziej zniszczona, kwalifikacja do terapii przepadnie… Ta okropna choroba autoimmunologiczną sprawia, że organizm sam niszczy komórki, które produkują insulinę. W efekcie w organizmie zaczyna brakować hormonu niezbędnego do prawidłowego metabolizmu cukrów, co prowadzi do podwyższenia stężenia glukozy we krwi. Wysoki poziom glukozy utrzymujący się przez dłuższy czas niesie za sobą poważne konsekwencje – prowadzi do uszkodzenia, zaburzeń czynności i niewydolności wielu narządów: oczu, nerek, nerwów, serca i naczyń krwionośnych. Cukrzyca typu 1 wymaga stosowania insuliny już do końca życia. Jednak nie musi tak być! Wczesna faza rozwoju cukrzycy u córki oraz dobre wyniki badań pozwalają na zastosowanie nowatorskiej metody TREG. Co to takiego? Jak podają sami autorzy, to „innowacyjna polska terapia z zastosowaniem limfocytów T-regulatorowych, pobranych z krwi pacjenta. Unikalność terapii polega na zwalczaniu przyczyn choroby, a nie tylko jej objawów klinicznych, poprawia parametry oraz jakość życia pacjenta”. Roksana potrzebuje dwóch cykli szczepień z programu „TREG”. Dzięki temu będzie mogła żyć normalnie, bez strachu, ciągłego kontrolowania, bez restrykcji…  Jesteśmy przeciętną polską rodziną. Koszt terapii nas przeraża, dlatego musimy prosić o pomoc. Wiemy, że jest wiele innych, często groźniejszych chorób, tak wiele dzieci potrzebuje pomocy… My to robimy dla naszego dziecka i pewnie każdy rodzic zrobiłby to samo… Roksana nie ma życia takiego jak jej rówieśniczki. Nie może nawet wyjechać na kolonię, wycieczkę klasową. Cały czas pilnujemy poziomu cukrów, podawania leków. Ograniczeń jest mnóstwo. Jaka jest Roksana? to niezwykle zdyscyplinowana dziewczynka, znakomicie się uczy, lubi pomagać innym, kocha zwierzęta, zwłaszcza psy. Sama organizowała nawet zbiórki karmy dla zwierząt w schroniskach! Sami przygarnęliśmy dwa psiaki, które wiele przeszły. Choroba sprawia, że rozumie znacznie więcej, jest bardzo dojrzała emocjonalnie. Oczywiście dla każdego rodzica jego dziecko jest cudowne, najwspanialsze i najukochańsze, każdy rodzic zrobi dla swojego dziecka wszystko. My także…  Bardzo prosimy Was o pomoc - jeśli możecie, udostępnijcie naszą prośbę dalej. Wiemy, jak trudna misja przed nami, jak ogromna kwota jest do zebrania. Nie wiemy za to, ile mamy czasu… Z góry dziękujemy za każdą formę wsparcia. Mama i tata Roksanki

69 355,00 zł ( 24,88% )

Brakuje: 209 369,00 zł

Julia Donańska , 22 lata

Straszne cierpienie, które trzeba powstrzymać za wszelką cenę! Rodzina Julki błaga o pomoc...

To wołanie o pomoc zrozpaczonej matki dwóch córek: jednej bardzo chorej, drugiej zdrowej, ale także cierpiącej. Choroba Julii to choroba całej rodziny… Odbiera siły, wyciska łzy bezradności, zadaje ból… Dziś pomóc Julii może już tylko przeszczep komórek. To jedyna nadzieja, że napady ustaną, a agresję zastąpi spokój. Potrzebna pomoc, by wyzwolić dziewczynkę i jej rodzinę ze szponów choroby! Beata, mama: Julia urodziła się zdrowa. Dopiero gdy miała rok, zauważyliśmy, że coś jest nie tak. Najpierw opóźnienie rozwoju, potem ataki padaczki. Pierwszy, jak miała dwa latka... Wyładowania w główce zabierały coraz więcej. Dziś Julka ma 17 lat, a umysł 2-letniego dziecka.  Naszą codzienność przeszywa nieustanny lęk o to kiedy i z jaką siłą przyjdzie kolejny atak padaczki, co tym razem odbierze, jakie będą jego konsekwencje... Julka choruje na jej lekooporną odmianę, a napady powodują ogromne spustoszenie w jej mózgu. Przez zespół Lenoxa-Gastauta Julka nie mówi, jednak nie to jest najgorsze… Julka cierpi, to cierpienie wyraża przez agresję i autoagresję. Krzywdzi siebie, czasami jest agresywna w stosunku do swojej młodszej siostry… Nie zdaje sobie z tego sprawy, nie robi tego specjalnie. To takie straszne patrząc każdego dnia, jak ukochane dziecko robi sobie krzywdę… Julka jest już duża, robimy co w naszej mocy, jednak czasami nie udaje nam się jej powstrzymać.  Przeraźliwy krzyk, wołanie o pomoc… Rzucamy wtedy wszystko i biegniemy do Julki. Nie jesteśmy jej jednak w stanie pomóc, wyleczyć, zatrzymać tej okrutnej choroby… W przypadku naszej córeczki nie jest możliwe całkowite wyleczenie, a jedynie zmniejszenie liczby i siły napadów. To i tak byłoby dla nas ogromne szczęście, choć częściowo ujarzmić chorobę, zabrać choć część tego bólu, który przeżywa każdego dnia... Gdy pojawia się nadzieja na lepsze życie, chcemy o nie zawalczyć. Córka przy każdym napadzie traci kontrolę nad swoim ciałem, wpada w mrok nieświadomości, okalecza się… Różne terapie i rehabilitacja niewiele pomagają. Jednak teraz pojawiła się nadzieja - terapia komórkami macierzystymi! To może pomóc wyeliminować agresję u Julii, lepiej sobie z nią radzić, zmniejszyć liczbę i intensywność ataków padaczki, które niszczą mózg Julii!  Nasza młodsza córeczka Nikola bardzo kocha siostrę, rozumie, że Julia jest bardzo chora. Jednak widzimy, jak cierpi… Jest świadkiem tego, jak Julka w ataku wyrywa sobie włosy, gryzie ręce, rozdrapuje rany, przeraźliwie krzyczy… Przez nieustanny krzyk trudno jej się skupić na nauce, choć jest bardzo dzielna i zdolna. Okiełznanie choroby będzie więc błogosławieństwem dla nich obu… Dziś nasza rodzina bardzo cierpi, a ja nie wiem, co zrobić, jak pomóc Julii. Wierzymy, że przeszczep komórek macierzystych okaże się ratunkiem, pozwoli opanować napady, sprawi, że córka będzie się lepiej rozwijała. Niestety, nie stać nas, by zapłacić gigantyczną kwotę za terapię, która w Polsce nadal nie jest refundowana! Z całego serca prosimy o pomoc, bo to nasza ostatnia nadzieja…  ➡️ Licytuj i pomóż Julce!

101 022,00 zł ( 48,56% )

Brakuje: 106 978,00 zł

Jaś Pietrzyk , 6 lat

Pomóż Jasiowi usłyszeć świat – potrzebna PILNA operacja❗️

Mój synek urodził się bez uszek i z zarośniętymi przewodami słuchowymi. To bardzo rzadko występująca wada wrodzona. Wada, której nikt się nie spodziewał i na którą nikt nie miał wpływu. Ciąża przebiegała bez żadnych, nawet najmniejszych komplikacji. Lekarze informowali, że jej przebieg jest wręcz wzorowy, a regularnie wykonywane badania USG nie wykazywały nawet najmniejszych nieprawidłowości.  Dopiero kiedy ta słodka, mała istota przyszła na świat okazało się, że wcale nie jest tak całkowicie zdrowa, jak zapewniali lekarze i jak myśleliśmy przez całą ciążę. Był to dla wszystkich ogromny szok, że zamiast uszek, Jasiek ma tylko niewielkie fałdki skóry, a przewody słuchowe są zupełnie zarośnięte. Pierwsza myśl i niedające spokoju pytanie to czy Jasio w ogóle słyszy. Czy możliwe, żeby cokolwiek słyszał bez wykształconych uszek? Nikt nie mógł udzielić odpowiedzi na to pytanie. Słyszeliśmy tylko, że mimo to, że sytuacja wygląda bardzo poważnie, to jest szansa, że może nie jest tak źle, że jest nadzieja, że może coś słyszy.  Na to pytanie nie znaliśmy odpowiedzi przez kolejne długie dni, a nawet miesiące. Na badania zostaliśmy umówieni dopiero po dwóch miesiącach od porodu. Po odebraniu wyników, na chwilę odetchnęliśmy z niewielką ulgą, bo okazało się, że ucho środkowe jest dobrze rozwinięte i Jasiek ma znaczny niedosłuch, ale zupełna głuchota nie została zdiagnozowana.  Doraźnym ratunkiem jest specjalna opaska przewodząca dźwięk przez kości, która pozwala Jasiowi słyszeć prawie tak jak zdrowe dzieci. Prawie... Niestety nie daje ona pewności, że nauka mowy i rozwój Jasia będą przebiegać poprawnie. Aparat w opasce nie jest też pozbawiony niedogodności użytkowania, musi być przyłożony w odpowiednim miejscu, a łatwo się przemieszcza, niestety często piszczy. Nie jest to kwestia modelu, nie można kupić lepszego, on po prostu tak działa. I mimo to, że opaska z aparatem obecnie daje szansę Jasiowi prawie normalnie słyszeć  otaczający go świat, to jest rozwiązaniem tylko tymczasowym.  Jasio jest wesołym i pogodnym chłopcem, który jeszcze nie ma świadomości, jak bardzo różni się od innych dzieci. Jak każdy zasługuję na dobre dzieciństwo. Od razu zrodziły się pytania, co możemy zrobić, żeby nie skazywać naszego synka na otaczającą ciszę, problemy w porozumiewaniu się z innymi, docinki i złośliwości innych dzieci oraz problemy w dorosłym życiu. Jedyną szansą okazała się operacja w Palo Alto (USA), gdzie znajduje się jedyna na świecie klinika, wykonująca operacyjne otwarcie kanału słuchowego i rekonstrukcję uszek już w wieku trzech lat. Obudziła się w nas iskierka nadziei, że nasz ukochany Jaś  ma szansę poznawać świat w pełni sprawny, słysząc, mówiąc i nie pamiętając czasów, kiedy nie miał uszek i słyszenie uzależnione było od kapryśnego sprzętu. Nie chcemy skazywać naszego synka na ciszę. Jaś jak każdy zasługuje na szczęśliwe dzieciństwo. Jedyną, ale ogromną przeszkodą na drodze do podarowania Jasiowi normalnego życia jest koszt operacji, który wynosi 170 tysięcy dolarów! Jest to dla nas abstrakcyjna kwota, ale całym sercem wierzymy, że dzięki Państwa pomocy, uda nam się zebrać potrzebną sumę i ofiarować Jaśkowi normalne życie. Joanna - mama

650 005,00 zł ( 63,35% )

Brakuje: 375 995,00 zł

Paulina Panek , 36 lat

Trudna codzienność i poświęcenie dla innych - dzisiaj to my możemy pomóc Paulinie!

Gdy byłam malutka, nagle dostałam wysokiej gorączki. Zapadłam w śpiączkę, a lekarze mówili mamie, że mogę nie przeżyć. Obudziłam się jednak, ale potem już nigdy nie było tak, jak wcześniej. Po wielu badaniach zapadła diagnoza - Dziecięce Porażenie Mózgowe, niedowład prawej strony ciała. Oczywiście, że było mi trudniej, ale się nie poddałam. Dzisiaj sama pracuję z osobami niepełnosprawnymi! Żeby moje ciało mnie słuchało, konieczna jest rehabilitacja. Bardzo droga… Proszę o pomoc, bym dalej mogła walczyć z niepełnosprawnością. Z góry dziękuję! Mieszkałam w małej miejscowości, gdzie nikt wcześniej nie powiedział nam o rehabilitacji, nie była tak dostępna, jak dziś. Jakoś musiałam sobie radzić z niedowładem prawej ręki i nogi, chociaż nie było lekko. Moja noga jest krótsza, przez co od dziecka trudno mi było utrzymać równowagę. Nie mogłam biegać jak inne dzieciaki, nosiłam specjalnego ortopedycznego buta. Mam dwie starsze siostry, które są zdrowe. Często było mi przykro, że nie jestem taka jak one, jednak nie mogłam pozwolić, by niepełnosprawność odebrała mi radość życia. Do 16 roku życia opiekowała się mną mama, potem dostałam rentę. Gdy stałam się pełnoletnia, decyzja o rencie nie została przedłużona, musiałam radzić sobie sama. Po gimnazjum poszłam do szkoły zawodowej, a potem do liceum. Wiedziałam, że muszę mieć zawód, by dać sobie w życiu radę. W 2010 roku zaczęłam pracować w Domu Pomocy Społecznej. Jestem tam do dziś! Ukończyłam odpowiednie szkolenia, które pomagają mi być lepszą w tym, co robię, a pracę mam naprawdę piękną. Na co dzień jestem terapeutką, zajmuję się starszymi osobami z chorobami psychicznymi. Moja praca daje mi wiele radość! Dzięki temu, że sama jestem niepełnosprawna, łatwiej mi zrozumieć innych, którzy też potrzebują pomocy. Wydawać by się mogło, że wszystko się dobrze ułożyło, ale jak cień ciągnie się za mną niedowład prawej nogi… Gdy chodzę i się zapominam, stopa wykrzywia mi się do środka, a kostka szoruje po ziemi. Przez to już wiele razy ją skręciłam… Raz po taki skręceniu poszłam prywatnie do lekarza, by mi pomógł. On wysłała mnie do jednego rehabilitanta, a tamten polecił kolejnego. Wtedy pierwszy raz w życiu doświadczyłam tego, jak wielkie znaczenie mają odpowiednie ćwiczenia! Teraz dwa razy w tygodniu przyjeżdża do mnie specjalista, który rehabilituje mnie metodą Vojty. Do dosyć bolesne, ale efekty są wspaniałe! Niestety, bym miała szansę na życie bez bólu i bez strachu o kolejne skręcenie kostki, bym już nie musiała chodzić na zwolnienie lekarskie i opuszczać moich podopiecznych, by mój kręgosłup i miednica się nie wykrzywiały, potrzebne są bardzo duże środki. Roczny koszt rehabilitacji to ok. 30 tysięcy złotych… Żyję skromnie i nie stać mnie na taki wydatek, dlatego postanowiłam poprosić o pomoc. Obiecuję, że nigdy się nie poddam! Paulina

8 097,00 zł ( 24,77% )

Brakuje: 24 584,00 zł

Michał Florczyk , 33 lata

Znów chcę być samodzielny! Pomożesz mi?

Mam 27 lat i moje życie już na zawsze będzie podzielone na dwie części: przed i po wypadku. Jeden dzień, jedna chwila, która sprawiła, że nic już nie będzie takie samo. Straciłem zdrowie, samodzielność, jakikolwiek wpływ na siebie. Dzisiaj decyduje za mnie niesprawne ciało, którego jestem więźniem. Złamany kręgosłup już się nie zrośnie, władza w nogach nie wróci. Muszę przygotować się do życia na wózku, a potrzebuję do tego wielu godzin intensywnej rehabilitacji… Chciałbym wykreślić tamten dzień z kalendarza. Ominąć go, obejść szerokim łukiem. Po wypadku byłem przytomny, wszystko działo się tak szybko. Ból, oszołomienie, mnóstwo ludzi dookoła. Zadawali pytania, o leki, uczulenie… Byłem w rozsypce. Mnóstwo urazów, zmiażdżona klatka piersiowa, uszkodzony kręgosłup, połamane żebra. Jakim cudem to przeżyłem? Rozpadłem się na wiele kawałków i ci wszyscy dobrzy ludzie robili, co tylko w ich mocy, żeby mnie poskładać na nowo. W szpitalu spędziłem dwa miesiące. Najpierw OIOM, później neurochirurgia i znowu OIOM. Nie mogłem się ruszać, jeść samodzielnie. O toalecie nawet nie wspominając. Przykuty do łóżka - na własnej skórze doświadczyłem, jak brutalne jest to określenie. Nic ode mnie nie zależy. Zostałem uwięziony we własnym ciele i jest tylko jedna droga, żeby liczyć na złagodzenie kary. Intensywna rehabilitacja… Godziny ćwiczeń, spędzonych w pocie, zmęczeniu, przyniosły pierwsze rezultaty. Potrafiłem już usiąść na wózku. Konieczna jednak była kolejna 7-godzinna operacja kręgosłupa, podczas której wstawiono 12 śrub. Znowu jestem przykuty do łóżka. Znowu muszę uzbroić się w cierpliwość… Skąd ją wziąć? Byłem aktywnych człowiekiem, miałem swoje pasje, marzenia, plany. Wszystko to rozpadło się, jak mój kręgosłup… Moja przyszłość to najwyżej kilka dni do przodu. Wózek - jego zadaniem będzie zastąpić mi nogi i nie ma od niego odwrotu. Muszę nauczyć się na nim żyć. Przygotować połamane ciało do zupełnie innego sposobu poruszania się. Wiele będzie zależało od sprawności moich rąk i innych partii mięśni w górnej części ciała. Będę potrzebował pomocy najlepszych specjalistów i tytanicznej pracy, której nikt za mnie nie wykona. Jestem gotów pracować, chcę walczyć o utraconą sprawność. To jednak niestety kosztuje… Proszę Was o wsparcie finansowe. Im więcej będę mógł zrobić wokół siebie, tym bardziej odciążę moją mamę i innych ludzi, którzy się mną obecnie zajmują. Mama jest coraz starsza, siły już nie te… Dajcie mi szansę, dajcie mi nadzieję, że to moje nowe, połamane życie ma jeszcze jakiś sens. Bez wsparcia dobrych serc nic nie jestem w stanie zrobić... Michał

21 316,00 zł ( 36,43% )

Brakuje: 37 195,00 zł