By przyszłość Janka malowała się w lepszych kolorach! Pomóż nam, proszę!
Jaś ma już ponad 3-latka, ale jego rozwój psychoruchowy pozostawia wiele do życzenia. Niestety wiele etapów, które powinniśmy mieć już za sobą, nadal nie pojawiły się nawet w zasięgu ręki... Rozwój Jasia ma zupełnie indywidualne tempo, a my robimy wszystko, by na każdym etapie być jego wsparciem... Janek nie potrafi chodzić, mówić ani raczkować. Od miesiąca dopiero siedzi wcześniej posadzony na krzesełko. Sam jeszcze nie umie siadać. Jedyną formą przemieszczania się jest pełzanie (i to również od niedawna). Ma zaburzenia sensoryczne, przez co bardzo jest wrażliwy na dźwięk i dotyk. Nie bierze nic do swoich rączek. Jest nerwowym dzieckiem, często się wygina do tyłu i gryzie w swoją rękę nie radząc sobie z emocjami i tym, co dzieje się na około... Do 3 roku życia miał poważne problemy z jedzeniem i piciem. Na tę chwilę radzi sobie coraz lepiej z gryzieniem twardych posiłków, co jest dla nas krokiem milowym. Robi co jakiś czas małe postępy, z których cieszymy się jak z ogromnych sukcesów. Na każdy nawet najmniejszy postęp czekamy zawsze z utęsknieniem. W badaniach genetycznych u Jasia wyszły dwie mutacje genów, lecz na tę chwilę jest zbyt mało takich przypadków na świecie, żeby stwierdzić czy rzeczywiście mają znaczący wpływ. Rezonans magnetyczny głowy jest w porządku, robione było dwa razy EEG i również wyszło dobrze. Nie mamy żadnej diagnozy na tę chwilę, ale też nie możemy stać w miejscu i czekać. Przed nami jeszcze długa droga w poszukiwaniu źródła choroby naszego dziecka. Przed nami jeszcze dłuższa droga leczenia i pomocy mu w codziennych czynnościach. Chcemy móc powiedzieć, że zrobiliśmy wszystko. Będziemy bardzo wdzięczni za każdą, nawet najmniejsza pomoc! rodzice Janka