SLA to wyrok śmierci❗️Podaruj mi choć chwilę dłużej z bliskimi...
Jestem starszą osobą na emeryturze i nie sądziłam, że choroba zabierze mi nadzieję na spokojną starość. 2 lata temu otrzymałam diagnozę, ale wszystko powoli zaczynało się około 10 lat temu – zachwiania równowagi, utykanie na prawą nogę, upadki, złamania, kule, chodzik i na końcu wózek inwalidzki. Dostałam odpowiedź – SLA stwardnienie zanikowe boczne. Jest to choroba neurologiczna, polegająca na zanikaniu mięśni i nerwów, a tym samym zanikaniu wszystkich funkcji ruchowych. Ostatecznie to wyrok śmierci, od którego nie ma odwołania. Nie ma też leku, który by pomógł w tej sytuacji. Są tylko próby zwolnienia przebiegu choroby. Umysł pozostaje sprawny i w związku z tym chory jest do końca świadomy swojej niepełnosprawności. Ponoć z chorobą żyje się do 5 lat lub dłużej, jeżeli chory skorzysta z respiratora i żywienia dojelitowego. Ja nie poruszam się już na nogach. Są sztywne i korzystam tylko z wózka inwalidzkiego. Ręce i dłonie również zaczynają robić się bezwładne. Powoli staję się uzależniona od bliskich mi osób. Jest to dla mnie naprawdę trudne wyzwanie… Proszę o pomoc, ponieważ jestem w tej chwili na etapie szukania dobrego rehabilitanta, neurologopedy, psychologa i psychiatry. Chcę być jeszcze trochę sprawna dla moich dzieci i wnuczki, która za 4 lata będzie miała 18 lat. Mam tylko ją jedną i chciałbym uczestniczyć w tej uroczystości. Może to aż tyle, ale dla mnie tylko tyle. Jednak z każdym dniem jest coraz ciężej… Choroba odbiera mi sprawność, mowę i sprawia ogromny ból. Nawet nie jestem w stanie konkretnie stwierdzić, co boli. Mogę powiedzieć, że wszystko. Każdy mięsień i fragment mojego ciała. Przez lata starałam się pomagać innym. Po własnej walce z łuszczycą założyłam stowarzyszenie pomagające innym radzić sobie z tą chorobą. Zawsze wierzyłam, że dobro wraca, dlatego teraz, w ciężkiej sytuacji śmiem prosić o Waszą pomoc. Chciałabym doczekać urodzin wnuczki, życzyć jej wszystkiego najlepszego i spędzić jeszcze trochę czasu razem. Bez Waszej pomocy nie dam rady… Danuta