PILNE ❗️Każdy kolejny dzień życia naszej córki to CUD❗️
Nasza córka jeszcze dwa i pół roku temu pracowała, miała pasje, plany. Zdając maturę marzyła, żeby studiować dietetykę i pomagać ludziom, a przede wszystkim móc cieszyć się życiem i zarażać radością innych. Niestety okrutna choroba przykuła ją do łóżka, gdzie każdego dnia walczy o cud, jakim jest kolejny dzień życia… Krótko po napisaniu egzaminu dojrzałości Marysia zaczęła się gorzej czuć. Zaczęła mówić przez nos, miała problemy z przełykaniem, trudności w utrzymaniu głowy… Była bardzo osłabiona. Rozpoczęto diagnostykę, a następne tygodnie wykluczały kolejne choroby. Nasza córeczka zaczęła bardzo chudnąć. Proces ten był na tyle agresywny, że lekarze musieli założyć Marysi PEG’a. Kolejne miesiące przyniosły inne, niesamowicie okrutne dolegliwości. Córka nie mogła mówić, ciężko jej było oddychać. Konieczne było założenie rurki tracheotomicznej. Bardzo modliliśmy się o zdrowie naszej córki i trwaliśmy w wierze, że szybko z tego wyjdzie. Stan Marysi niestety się nie poprawiał, było coraz gorzej! Maria trafiła na oddział intensywnej terapii, z którego wyszła po 1,5 miesiąca już z respiratorem. Wtedy też otrzymaliśmy finalną, rujnującą nasze życie diagnozą. U naszej córki wykryto stwardnienie zanikowe boczne (SLA)! Jest to choroba nieuleczalna, wywołana uszkodzeniem układu nerwowego, która objawia się osłabieniem, a w konsekwencji zanikiem mięśni. Rokowania w przebiegu stwardnienia zanikowego bocznego są bardzo złe. U większości pacjentów do zgonu dochodzi zazwyczaj w okresie 3-5 lat od postawienia diagnozy. Nasza córka ma dopiero 23 lata, to nie jest czas, żeby umierać. Niestety do dnia dzisiejszego nie wynaleziono leku, który mógłby uratować jej życie… Po poznaniu diagnozy istniała możliwość leczenia w Belgii. Niestety, ze względu na tracheotomię i postępujące kłopoty z oddychaniem, Maria nie mogła rozpocząć tej terapii. Cały czas staramy się szukać alternatywnego leczenia, aby móc jej pomóc. Jest to niestety niezwykle trudna i wyboista droga. Obecnie Marysia przebywa w domu. Waży zaledwie 28 kg! Jest bardzo słaba, praktycznie cały czas leży. Nie byliśmy przygotowani na tak szybki rozwój choroby – już nawet nie jesteśmy w stanie porozumiewać się z córką werbalnie. Czasem pisze do nas wiadomości w notatniku, lecz nawet na to zaczyna brakować jej sił... Marysia wymaga stałej opieki fizycznej i wsparcia emocjonalnego. Niestety, zaczyna brakować nam nie tylko sił, ale również pieniędzy, aby dalej towarzyszyć córce w walce z chorobą. Chcielibyśmy zapewnić jej większą ilość rehabilitacji, specjalistyczny sprzęt ułatwiający jej życie, pomoc psychologiczną oraz opiekunkę. To co teraz zapewniamy Marysi to niestety nadal za mało. Codziennie otaczamy nasze dziecko modlitwą i jesteśmy wdzięczni za każdy kolejny dzień spędzony razem. Niestety doszliśmy do momentu, gdzie sami nie jesteśmy w stanie zapewnić Marysi wszystkiego, czego potrzebuje. Dlatego zwracamy się z uprzejmą prośbą o wparcie. Jesteśmy pełni wiary i nadziei, że znajdą się dobre dusze, które pomogą naszej kochanej córce. Dobro wraca – błagamy, nie odwracajcie wzroku! Rodzice Marysi