Myron i Natan Konowalow , 6 years old

Dzielni bliźniacy walczą z SMA❗️Ratunku❗️

Jeszcze niedawno byliśmy rodziną taką, jakich wiele. Kochający rodzice, trójka cudownych dzieci i marzenia, które chcieliśmy razem spełniać. Niestety, parę miesięcy przed 2. urodzinami naszych bliźniaków zaczęliśmy zauważać u nich bardzo niepokojące objawy…  Myron i Natan zaczęli bardzo szybko się męczyć, a nóżki odmawiały im posłuszeństwa. Coraz częściej się przewracali, a my nie wiedzieliśmy, co się dzieje. Natychmiast zaczęliśmy szukać pomocy. Gdy tylko opowiedzieliśmy o objawach lekarzowi, natychmiast zlecił badania genetyczne. SMA – moment, w którym na wynikach ujrzeliśmy te trzy literki, zmienił życie naszej rodziny raz na zawsze. Nic już nigdy nie było takie, jak wcześniej. Jak mogłoby być, gdy nagle dowiadujesz się, że dwójka Twoich dzieci choruje na ciężką, nieuleczalną chorobę, która odbiera im sprawność? Mięśnie Myrona i Natanka są bardzo osłabione, szczególnie nóg i brzucha. Dziś synkowie są w stanie przejść samodzielnie krótkie dystanse, jednak jakiekolwiek przeszkody na drodze są ogromnym utrudnieniem. Po schodach dadzą radę wejść jedynie z pomocą drugiej osoby.  Mimo swojej choroby bliźniacy są bardzo radosnymi i ciekawymi świata dziećmi. Chodzą do przedszkola i uwielbiają kontakt z kolegami. Każdego dnia budzą się z uśmiechem na ustach i są chętni do wszystkiego! Niestety, SMA nie daje o sobie zapomnieć. W walce o zdrowie Myron i Natanek potrzebują regularnej i intensywnej rehabilitacji i opieki wielu specjalistów. Wiąże się to jednak z ogromnymi kosztami finansowymi, które bardzo ciężko jest nam udźwignąć samodzielnie.  Prosimy Was o wsparcie dla naszych synków. Wierzymy, że wspólnymi siłami możemy walczyć z SMA i pomóc im zachować jak najdłużej sprawność. Każda wpłata to dla nas ogromna pomoc i krok w stronę zdrowia Natanka i Myrona. Rodzice

15 570,00 zł ( 31.54% )

Still needed: 33 792,00 zł

Ignacy Sowula , 6 years old

Walczymy o rozwój i lepszą przyszłość! Pomożesz nam?

Ignaś to mój ukochany synek. Choć od jego narodzin minęło już 5 lat, pamiętam ten dzień, jakby to było wczoraj. Rano odeszły mi wody, więc udaliśmy się do szpitala. Niestety brak skurczy przyczynił się do wydłużenia porodu, a w ostateczności cesarskiego cięcia – synkowi zaczęło spadać tętno. Pierwsza diagnoza lekarzy wskazywała u Ignasia, że jest w stanie ogólnym średnim, w bezdechu i sinicą obwodową oceniony 7/10 w skali Apgar. Wymagał zabiegów resuscytacyjnych – oddechów infekcyjnych i wentylacyjnych między 1 a 2 minutą. Stwierdzono również niewielkie odwodnienie potwierdzone hipernatremią. Pierwsze dni były naprawdę trudne. Bardzo bałam się o jego życie. Na szczęście udało się unormować wyniki i wkrótce zostaliśmy wypisany do domu w stanie dobrym. Niestety na krótko. Gdy Ignaś skończył 18 dni, wróciliśmy do szpitala na oddział niemowlęcy, ze względu na słaby przyrost masy ciała. Podczas badania USG stwierdzono u niego obustronne poszerzenie układu moczowo-kielichowego. I tak minęły nam kolejne dni na walce o zdrowie synka. Po tygodniu zostaliśmy wypisani do domu. Gdy wydawało się, że wszystko zaczyna się układać, po zaledwie kilku miesiącach, zorientowaliśmy się, że Ignaś nie robi postępów w rozwoju – nie siada i nie obraca się, jak inne dzieci. Bardzo nas to zmartwiło. Postanowiliśmy skonsultować to z lekarzem. Podczas pierwszej wizyty u fizjoterapeuty stwierdzono u niego słabe napięcie mięśniowe. Podjęliśmy dalsze leczenie u specjalistów: fizjoterapeutów i ortopedów.  Jednak to nie wystarczyło. Po krótkim czasie Ignaś otrzymał zlecenie lekarskie do noszenia ortez stabilizujących jego stopy i podudzia. Skierowano nas również na konsultacje z wieloma specjalistami, w wyniku których otrzymaliśmy diagnozę opóźnienia psychoruchowego. To jednoznacznie wskazywało na inne określone zaburzenia ośrodkowego układu nerwowego. Stwierdzono również znaczne opóźnienie w rozwoju. Do dzisiaj Ignaś jest pod stałą opieką ortopedy, fizjoterapeuty, neurologa, neurologopedy, psychologa. Skupiamy się przede wszystkim na tym, by jak najbardziej wspierać jego rozwój. Jest to możliwe poprzez szereg zajęć z różnymi specjalistami oraz rehabilitację. Największe efekty widzimy po turnusach rehabilitacyjnych, podczas których Ignaś ma szansę na regularne ćwiczenia pod opieką specjalistów. Niestety koszt takich wyjazdów jest ogromny i często mocno wykracza poza nasze możliwości. Zdiagnozowany zespół Frax jest na tę chwilę nieuleczalny. Tylko rehabilitacja zapewni synkowi w miarę normalną przyszłość. Leczenie pochłania jednak wiele pieniędzy i mocno nas obciąża. Dlatego zwracam się do Was z ogromną prośbą o wsparcie. Dla Was to być może niewiele, dla Ignasia to możliwość wyjazdu na kolejne turnusy rehabilitacyjne. Ewa, mama Ignasia Nadzieja dla Ignasia - licytujemy

15 567,00 zł ( 79.65% )

Still needed: 3 975,00 zł

Szymuś Pyszno , 4 years old

Podarujmy Szymonowi lepszą przyszłość!

W sierpniu 2022 przeżyliśmy prawdziwy szok. U naszego synka wykryto guza w obrębie móżdżku… Udało się go szybko usunąć. Niestety, Szymon do dzisiaj mierzy się z konsekwencjami i nie rozwija się prawidłowo. Przed diagnozą nie mogliśmy się spodziewać, że z naszym dzieckiem dzieje się coś aż tak poważnego. Szymon nigdy nie chorował. W pewnym momencie zaczął źle chodzić. Potykał się, przechylał główkę na bok. Zgłosiliśmy się do neurologa.  Bardzo szybko przeprowadzono rezonans, który wykazał guza. Oprócz tego zdiagnozowano wodogłowie. Zdecydowano się na natychmiastową operację. Wycięto guza, a syn mógł zacząć wracać do siebie. Przez pierwsze dwa miesiące potrafił jedynie stawiać pojedyncze kroczki, trzymając się za jakiś mebel. Wdrożyliśmy intensywną rehabilitację, która zaczęła przynosić rezultaty. Synek dalej jednak nie rozwija się tak, jak jego rówieśnicy. Niestety, Szymon ma koślawość kolan. Potrafi wypowiadać tylko pojedyncze słowa, mimo że widzimy, jak bardzo się stara. Uczęszcza na rehabilitację i zajęcia z integracji sensorycznej. Potrzebuje pomocy psychologa i logopedy. Bardzo prosimy Was o wsparcie w walce o rozwój Szymonka! Nasz synek to bardzo pogodne dziecko. Uwielbia tańczyć i śpiewać. Ciągnie go do innych dzieci. Wiele rzeczy powoduje jednak u niego dużą irytację, gdy bardzo chce, a niestety nie jest w stanie czegoś zrobić lub powiedzieć. Jest nam bardzo trudno. Żyjemy z jednej pensji, ponieważ Szymon wymaga codziennej opieki. Chcemy dać mu szansę na to, żeby rozwijał się jak najlepiej. Prosimy, pomóżcie nam w tym! Rodzice

15 535 zł

Maciej Kowalczyk , 6 years old

POMOCY❗️Ten uśmiech kryje OGROMNE CIERPIENIE❗️

Maciek ma 5 lat. Ma zdiagnozowany autyzm. Jest bardzo pogodnym dzieckiem, ciekawym świata. Swoją niesamowitą wyobraźnią zabiera nas – rodziców – w swój świat podczas spacerów, wędrówek po lesie oraz codziennych, zwykłych zabaw w domu.  Niecały rok temu u Maćka pojawiły się pierwszy raz tiki nerwowe, które bardzo przeszkadzały mu w jego codziennym funkcjonowaniu. Z czasem doszły do tego zachowania kompulsywne, wzmocniły się obsesje, które powodowały, że Maciek sam nie mógł ich znieść. Wiele razy rozdrażniony, skrajnie bezradny prosił mnie: "Mamo, pomóż mi, zrób, żeby tego nie było!". Obiecałam Maćkowi, że mu pomogę. Tak bardzo tego chciałam, choć w głębi duszy czułam się tak samo bezradna jak mój syn. W marcu tego roku natknęłam się na nazwę "Zespół PANDAS i PANS". Z ciekawości zaczęłam poszukiwania, aby dowiedzieć się, co to jest. Czytałam i czułam coś, co powodowało, że muszę dowiedzieć się więcej. Wiele rzeczy bardzo pasowało mi do opisu problemów, z którymi zmaga się mój syn, ale wiele też nie pasowało zupełnie. Czułam, że muszę za tym pójść, sprawdzić, czy to dotyczy naszego syna. Zrobiliśmy badania, wyniki spływały powoli, ale nie wiedziałam, o czym świadczą. W końcu odbyliśmy konsultację z lekarzem, który nie miał wątpliwości: Maciek ma autoimmunologiczne zapalenie mózgu – taką usłyszeliśmy diagnozę.  Jeszcze nie wiemy, co jest przyczyną stanu zapalnego w mózgu naszego syna. Badania, które planujemy zrobić w najbliższym czasie, pomogą nam znaleźć odpowiedź. Potem czeka nas leczenie. Lekarz zaleca najpierw podawanie antybiotyku, a po nim wlewy z immunoglobulin, które niestety są potwornie drogie. W naszej sytuacji nierefundowane, ale na szczęście, skuteczne! Zwracamy się do Was z ogromną prośbą o wsparcie nas w dalszym leczeniu. Wydatki z nim związane znacząco przekraczają nasze możliwości finansowe. Pragniemy, aby nasz synek mógł w końcu cieszyć się z beztroskiej zabawy. Aby dzieciństwo było dla niego radosnym wspomnieniem, a nie złym koszmarem, z którego nie może się wybudzić... Po kilku miesiącach nasza obietnica złożona Maćkowi stała się realna. Bezradność odeszła i niech nigdy już nie wraca. Pozostaje nam uzbierać kwotę, która umożliwi leczenie naszego syna. Wierzymy, że z Waszą pomocą na pewno damy radę! Wierzymy, że dobro powraca! "Kiedy śmieje się dziecko, śmieje się cały świat", ale kiedy dziecko cierpi, serce rodzica pęka na pół... Rodzice 

15 520,00 zł ( 9.82% )

Still needed: 142 459,00 zł

Mariusz Witkowski , 49 years old

Dopadł mnie nowotwór! Teraz czeka mnie operacja...

Jestem po dwóch operacjach serca i niedokrwiennym udarze mózgu. Szczerze mówiąc myślałem, że już wyczerpałem wszystkie możliwości chorobowe… Niestety nie.  W maju tego roku zdiagnozowano u mnie nowotwór śródrdzeniowy. Lekarze wykryli guza wielkości 3 centymetrów. Jakby tego było mało, mam okresowe objawy epileptyczne uogólnione. Do tej pory jakoś sobie radziłem pomimo lewostronnego porażenia po udarze, ale jest coraz ciężej, tym bardziej po nowych rozpoznaniach. Ciągle pracuję. Pewnie będę to robił, póki będę mógł. Jednak muszę też realnie podchodzić do tego wszystkiego, a będąc typem wojownika, który się nie poddaje, nie prosi i nigdy nie prosił nikogo o wsparcie – jest to trudne. Zabieg na rdzeniu kręgowym w odcinku szyjnym to dość skomplikowana operacja, więc muszę poprosić Cię o pomoc, ponieważ po nim nie będę mógł pracować jakiś czas.  Operacja najprawdopodobniej odbędzie się w lutym 2024 roku. Zakładam, że później wrócę do pracy, ale do tego czasu do kosztów codziennego życia dojdą koszty drogiej rehabilitacji. Sam nie dam rady im sprostać. Mariusz

15 520,00 zł ( 4.16% )

Still needed: 356 821,00 zł

Kaja Malaczyńska , 19 months old

Kaja nie rozwija się tak, jak inne dzieci... Pomóż w walce o zdrowie i lepsze jutro❗️

Rok temu byliśmy najszczęśliwszą rodziną pod słońcem. Urodziła się nasza druga wymarzona córeczka i nic nie zapowiadało takiego trzęsienia ziemi... Kaja jest naszą małą, bezbronną Kruszynką. Ani ona, ani my nie chcieliśmy zostać wojownikami, ale nikt nie pytał nas o zdanie. Życie napisało dla nas inny scenariusz.  Kaja jest dzieckiem leżącym, niepotrafiącym samodzielnie zmienić pozycji… Kilka ostatnich miesięcy to nieustanne szukanie diagnozy, morze łez, bólu, nadziei, lęku, miłości i tony innych emocji. Pierwsze niepokojące objawy pojawiły się niedługo po urodzeniu. Kaja nie rozwijała się tak, jak inne dzieci. Natychmiast rozpoczęliśmy poszukiwania pomocy dla naszej córeczki. Na pierwszej wizycie kontrolnej pani neurolog zrobiła USG przezciemiączkowe. Powiedziała, że wszystko jest w porządku, trzeba tylko ćwiczyć, bo bywają takie "leniwe" dzieci. Lepszej diagnozy nie mogliśmy usłyszeć, więc szczęśliwi intensywnie wspieraliśmy rozwój Kai.  Niestety, po miesiącu nie nastąpiła żadna poprawa, więc udaliśmy się do innego neurologa, który również stwierdził, że nie widzi u Kai żadnej poważnej choroby. Dla pewności jednak zlecił wszystkie kontrolne badania na oddziale neurologii. Do szpitala jechaliśmy z wielką nadzieją – myśleliśmy, że to musi się udać. Wierzyliśmy, że lekarze postawią jednoznaczną diagnozę, rozpoczną leczenie i ten koszmar już za chwilę się skończy.  Wszystkie wyniki, które dostaliśmy, wykluczyły choroby, pod kątem których badano nasze dziecko. Rezonans magnetyczny nie wykazał żadnych nieprawidłowości. I znowu to dziwne, paradoksalnie uczucie... Dobrze, że nie wykazał – źle, że nadal nie znamy wroga. Przy wypisie lekarze zalecili dalszą intensywną rehabilitację. Pełni wiary i nadziei czekamy na jakikolwiek minimalny krok do przodu. Codziennie jeździmy na rehabilitację i ćwiczymy w domu. Czekamy na efekty, ale one nadal nie przychodzą. Mijają dni, a my powtarzamy sobie w kółko – pewnie jutro będzie lepiej, pewnie potrzebuje więcej czasu… Niestety, żadnej gwarancji co do tego nie mamy.  Pewnym jest natomiast to, że coś blokuje rozwój naszej córeczki. Kaja nie reaguje nawet na swoje imię, a my jesteśmy bezradni i nie wiemy, jak jej pomóc. Czekamy na wyniki badań genetycznych, a póki co, jedyne co możemy robić – to ćwiczyć. Poza stacjonarną rehabilitacją chcemy cztery razy w roku wyjechać na turnusy rehabilitacyjne z mikropolaryzacją. Niestety, ich koszt jest bardzo wysoki, więc musimy prosić o wsparcie przyjaciół, bliskich, a także nieznajomych. Staniemy na głowie, żeby walczyć o samodzielność Kai. Wierzymy, że z Wami niemożliwe nie istnieje.  Rodzice Kai, Sandra i Michał

15 519,00 zł ( 24.31% )

Still needed: 48 311,00 zł

Filip Głodzik , 14 years old

Kosztowne leczenie daje nadzieję❗️Pomożesz❓

Nasza przygoda z leczeniem rozpoczęła się, gdy Filipek miał 3 lata. Wtedy pediatra skierował nas do poradni, ponieważ synek był poniżej 3. centyla. Przez cały ten czas, leczenie ograniczało się tylko do kontrolowania jego wzrostu i wagi. Minimum, jakie miał osiągać, to 3 centymetry na pół roku, zawsze jednak brakowało kilku milimetrów, aby ten pułap osiągnąć.  Kilkakrotnie przeprowadzaliśmy różne badania na oddziale endokrynologicznym, ale niestety zawsze jakieś wyniki wykluczały nas z refundowanych programów leczenia hormonem wzrostu. Zdiagnozowano u synka niskorosłość. Byliśmy w trudnej sytuacji, bo z jednej strony nie mieliśmy szans na refundację, z drugiej wiedzieliśmy, że Filip bez „wspomagacza" nie urośnie.  Rok temu zdecydowaliśmy się na leczenie prywatne i 24 lutego podaliśmy pierwszy zastrzyk. Wzrost Filipa wynosił wtedy 136 centymetrów, a waga 29 kilogramów. Chodził wówczas do 5 klasy i widocznie odstawał od rówieśników. Sam to zauważał i pytał "dlaczego on jest wyższy, skoro ja jestem od niego starszy?" Gdy rozpoczęliśmy leczenie, koszty wynosiły około 1000 złotych miesięcznie. Efekty były zauważalne od razu. Po 3 miesiącach Filip urósł 2,5 centymetra, co było dla nas wielkim sukcesem. Wszystko układało się pomyślnie do momentu kiedy w maju, bieżącego roku, zabrakło leku w aptekach i hurtowniach. Po chwilowym przestoju lek powrócił na apteczne półki, ale niestety... w przerażającej cenie. Teraz cena leku waha się od 3300 do 3690 złotych. Jest to kwota, która znacząco przewyższa nasze możliwości. W tym momencie, po niespełna dwóch latach leczenia, Filip osiągnął 152 centymetry wzrostu, waży 37 kilo. Koszty leczenia i dawka leku rosną wraz z nim. Teraz jedno opakowanie wystarcza na nieco ponad miesiąc.  Filip jest bardzo pogodnym, wrażliwym i empatycznym chłopcem. Nigdy nie przechodzi obok czyjejś tragedii obojętnie. Teraz potrzebuje, by ktoś zatrzymał się przy nim. Wyciągnął pomocną dłoń i okazał wsparcie, by synek mógł bez przeszkód czerpać z uroków beztroskiego dzieciństwa, trenować piłkę nożną, którą tak uwielbia i spełniać marzenia. U Filipa po przeprowadzeniu rezonansu przysadki mózgowej, stwierdzono również Zespół Pustego Siodła, co także przyczynia się do zahamowania wzrostu. Hormon wzrostu to nie tylko niski wzrost i waga, to przede wszystkim regulacja przemiany białek, cukrów i tłuszczów, dlatego tak ważny jest jego prawidłowy poziom w organizmie. Staramy się, jak możemy, aby nie przerywać leczenia, które przynosi efekty. To dla nas priorytet, staramy się z miesiąca na miesiąc zdobywać środki na lek. Nie chcemy zawodzić Filipka, który od momentu rozpoczęcia leczenia, bardzo się zmienił. Nabrał siły i pewności siebie. Nie możemy odpuścić! Prosimy o pomoc w tej trudnej dla nas sytuacji. Rodzice Filipka

15 500,00 zł ( 34.69% )

Still needed: 29 181,00 zł

Natalia Kwiatkowska , 16 years old

Walczymy o przyszłość Natalki❗️Pomożesz?

Nasza Natalka urodziła się w kwietniu 2008 roku. Tak cieszyliśmy się na moment jej przyjścia na świat… Niestety, dzień największego szczęścia przyniósł nam również tragedię. Tuż przed porodem córeczka dostała wylewu do mózgu IV stopnia, który spowodował uszkodzenia prawej strony mózgu.  Od tamtej chwili minęło 15 lat. Natalka choruje na mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe. Jest dzieckiem leżącym, nie potrafi chodzić czy siedzieć. Potrzebuje całodobowej opieki, którą dzielimy się na zmianę z mężem. Ale oprócz nas, córeczka potrzebuje też stałej opieki specjalistów i codziennej rehabilitacji. Do tego kosztowny sprzęt, taki jak wózek rehabilitacyjny albo specjalny fotelik samochodowy, który daje jej możliwość prawidłowego siedzenia. Dzięki rehabilitacji udało nam wypracować choćby to, że Natalka może jeść normalne posiłki, pije ze słomki. Chodzi też do szkoły specjalnej, gdzie może przebywać z innymi dziećmi. Wiemy, że dzięki dobroci ludzkich serc będziemy w stanie zapewnić naszej Natalce najpotrzebniejsze rzeczy. Córeczka jest bardzo wesołym i radosnym dzieckiem mimo swojej niepełnosprawności. Wasza pomoc nie tylko pomoże nam zadbać o jej zdrowie, ale dalej chronić uśmiech i radość z życia. Małgorzata i Daniel, rodzice Kwota zbiórki jest szacunkowa.

15 493,00 zł ( 24.27% )

Still needed: 48 337,00 zł

Marek Rachańczyk , 29 years old

Moja żona i córeczka mnie potrzebują – młody tata walczy z glejakiem!

Mam 25 lat. Jestem mężem cudownej żony i tatą 2-letniej Nikoli. Na początku tego roku usłyszałem diagnozę... Glejak – guz mózgu o najwyższym stopniu złośliwości...  Jeszcze niedawno wyobrażałem sobie przyszłość mojej rodziny. Myślałem, że w tym wieku świat stoi otworem, tymczasem poznałem przykrą prawdę. Diagnoza zmieniła wszystko. Dzisiaj – myślę tylko jednym. Jak długo będzie mi jeszcze dane być tatą? Co będzie, jeśli przegram? Córeczka nie będzie mnie nawet dobrze pamiętać... Dlatego zrobię wszystko, by żyć! Jak to wszystko się zaczęło? Od ponad roku byłem leczony na zatoki, dlatego z początku wydawało mi się, że nasilający się ból głowy to jeden z typowych objawów przeziębienia. Niestety objawy nie przechodziły... Wyniki dalszych badań ścięły mnie z nóg. W moim mózgu znajdował się 5-centymetrowy guz! W takich chwilach nie wiadomo, jak zareagować. Pamiętam jedynie mój strach. Strach o przyszłość, o to, co stałoby się z moją rodziną, gdyby mnie zabrakło.  W marcu przeszedłem operację w szpitalu w Białymstoku, po której starałem się myśleć optymistycznie. Powoli dochodziłem do siebie przy wsparciu rodziny. Niestety, znów otrzymałem bolesny cios. Guz okazał się glejakiem o największym, czwartym stopniu złośliwości.  Nie chcę i nie mogę się poddać. Muszę podjąć nierówną walkę o swoje życie. Moja żona mnie potrzebuje, a ja chcę być przy niej, chcę patrzeć jak nasza córeczka rośnie i zdobywa nowe umiejętności, cieszyć się każdą chwilą spędzoną razem. W najbliższym czasie czeka mnie radio i chemioterapia, a po niej być może dalsze leczenie, np. immunoterapia w Niemczech, która wiąże się z ogromnymi kosztami, dlatego już teraz muszę zacząć zbierać środki. Zwracam się do Państwa z prośbą o choćby najdrobniejszą wpłatę. Tak bardzo chcę żyć! Marek

15 471 zł