Helenka cierpi od urodzenia! Pomóż jej w walce z rzadką chorobą!
Życie Helenki nigdy nie będzie takie, jakiego jej życzymy. Okrutne choroby boleśnie ją naznaczyły. Zrobimy jednak wszystko, co w naszej mocy, by nauczyć córcię samodzielności. To mała wojowniczka, która udowodni wszystkim, że mimo przeciwności losu można żyć pięknie. W ciąży czuliśmy, że coś jest nie tak. Helenka rozwijała się zbyt szybko. Niepokoiło nas, że jest tak spokojna. Nie kopała nóżkami, nie ruszała rączkami. Wszystko szło innym torem, niż w przypadku pierwszej ciąży. Od razu po urodzeniu zdiagnozowano u Helenki bardzo słabe napięcie mięśniowe. Nie płakała, jak inne dzieci. Nadal była nieruchoma. Nie miała odruchu ssania, więc lekarze podjęli decyzję o karmieniu jej przez sondę. Wyglądała jak przepiękna laleczka, którą tylko drugi człowiek może wprawić w ruch. Z upływem miesięcy stan naszego dziecka nie ulegał znacznej poprawie. Wraz z jej wzrostem, rosły kolejne zdrowotne problemy. Badania ukazały nam dramatyczną prawdę. Nasza córeczka choruje na Zespół Pradera Williego! Choroba ta charakteryzuje się m.in. opóźnieniem w rozwoju mowy, czy stale towarzyszącym uczuciem głodu. Nasza codzienność polega na ciągłej kontroli posiłków Helenki. Głód jest na tyle niepohamowany, że musimy zamykać kuchnię na klucz. Uczucie wiecznego nienasycenia jest ogromną przeszkodą w jej codziennym funkcjonowaniu. Denerwuje się, kiedy widzi lub słyszy w swoim otoczeniu jedzące osoby. To dla niej bardzo trudne. Helenka zmaga się również z kifozą i początkującą skoliozą! Córeczka musi nosić gorset, choć często sprawia jej on niesamowity dyskomfort... Dodatkową przeszkodą są ogromne zaburzenia modulacji sensorycznej. To przez nie Helenka nie jest w stanie samodzielnie się ubierać, myć zębów, czy poprawnie trzymać w dłoni długopis. W tych z pozoru najprostszych czynnościach, nadal potrzebuje naszej pomocy. Co gorsza, słabe napięcie mięśniowe sprawia, że Helenka znacznie słabiej odczuwa ból. Choć z początku może wydawać się to pozytywne, absolutnie takie nie jest. To ważna reakcja, która wskazuje na to, że w organizmie dzieje się coś złego. Jej brak poważnie zagraża zdrowiu i bezpieczeństwu córki. Helenka jest nastolatką. Ma takie same potrzeby, jak jej rówieśnicy. Chciałaby kolekcjonować piękne doświadczenia i nawiązywać wspaniałe przyjaźnie. Jako rodzice, marzymy o tym samym. Leczenie i rehabilitacja, które są w stanie jej to zapewnić, generują jednak przytłaczające nas koszty. Prosimy o pomoc dla naszej córeczki. Bądźcie naszą nadzieją! Rodzice Helenki ➡️ Śledź walkę Helenki na Facebooku - Licytacje dla Heleny