Wiktoria Sodkiewicz , 17 months old

Urodziła się w 24. tygodniu ciąży... Pomóż Wiktorii w walce o lepszą przyszłość!

Nasza kochana Wiktoria urodziła się w 24. tygodniu ciąży! Ważyła zaledwie 810 gramów! Otrzymała 1 punkt w skali Apgar… To prawdziwy cud, że jest z nami. Córeczka wygrała życie, a teraz walczy o zdrowie. Prosimy, dajcie jej szansę się rozwijać! Pierwsze cztery miesiące życia Wiktoria spędziła w szpitalu. Nie miała wykształconych płuc. Przez miesiąc oddychała za pomocą respiratora, później pomagała jej maseczka i wąsy tlenowe. Doszło do dysplazji oskrzelowo-płucnej… Po trzech tygodniach od urodzenia wystąpiło krwawienie do komór mózgowych (I stopnia). Podczas walki o zdrowie i życie Wiktorii potrzebne było przetaczanie krwi. Na szczęście udało się ustabilizować jej stan i dzisiaj jesteśmy razem w domu. Zapewnienie naszej dziewczynce jak najlepszej przyszłości będzie kosztowało dużo wysiłku i środków finansowych. Wiktoria potrzebuje opieki wielu specjalistów: okulisty, ortopedy, chirurga, neurologopedy. Znaleziono u niej naczyniaka, być może potrzebna będzie operacja. Córeczka ma też zdiagnozowaną retinopatię. Jest również narażona na częste zapalenia płuc. Potrzebujemy wsparcia w opłaceniu rehabilitacji Wiktorii. Zrobimy wszystko, żeby nasza dziewczynka miała szansę na sprawność. Będzie to możliwe tylko dzięki setkom godzin pracy ze specjalistami. A to kosztuje tak dużo... Bardzo prosimy o wsparcie Wiktorii! Nasza dziewczynka zasługuje na wspaniałą przyszłość. Wierzymy, że razem uda nam się ją jej zapewnić! Z góry dziękujemy za Waszą pomoc! Rodzice

80 772 zł

Urgent!

11 days left

Małgorzata Grzesiak-Rybka , 54 years old

Małgosia walczy z najgroźniejszym NOWOTWOREM❗️Pilnie potrzebuje naszej pomocy❗️

Siedząc na szpitalnym korytarzu nie dowierzałem w słowa lekarzy. Moja żona, zawsze taka energiczna i pełna życia – życia, które w jednej chwili okazało się być kruche jak lód. Ze łzami w oczach myślałem: co teraz? Wiedziałem jedno – zrobię wszystko, by ją uratować.  Nasz koszmar zaczął się dokładnie 1 marca, kiedy Gosia zaczęła mieć problemy z mową. Dziwnie wymawiała słowa, przypominało to raczej bełkot. Byłem bardzo zaniepokojony, dlatego zabrałem żonę na SOR. Po wstępnym wywiadzie lekarze zabrali ją na tomograf, a ja pełen strachu czekałem na jakiekolwiek informacje.  Nawet w najgorszych snach nie spodziewałem się tego, co po chwili usłyszałem – “Przykro nam, w głowie pana żony znaleźliśmy guza. To prawdopodobnie nowotwór złośliwy przerzutowy.” Ugięły się pode mną nogi, przez chwilę nic do mnie nie docierało. Wszystko przestało mieć znaczenie. Lekarze zabrali Gosię na oddział neurologiczny, gdzie przez kolejne dwa tygodnie była poddawana badaniom.  Po kolejnych dwóch tygodniach konieczna okazała się operacja. Lekarze wycięli całą zmianę. To było duże przeżycie dla mojej żony, ponieważ zabieg odbył się w pełnym wybudzeniu. Przez cały czas była wszystkiego świadoma. Operacja przebiegła pomyślnie i ku naszemu zdziwieniu wycinki przesłane do badań okazały się nie być nowotworowe. Odetchnęliśmy z ulgą i z ogromną nadzieją żyliśmy przez kolejne 4 tygodnie.  Po tym czasie wszystkie objawy wróciły. Żona była coraz słabsza. Niestety, kontrolny rezonans wykazał, że guz odrósł i Gosię czeka kolejna operacja. Tym razem biopsja potwierdziła, że to nowotwór – glejak wielopostaciowy IV stopnia. Najgorszy z możliwych.  Od 6 czerwca moja żona przebywa już w domu. W najbliższy wtorek rozpoczyna radio i chemioterapię. Najnowsze badania nie pozostawiły złudzeń co do ciągłego, kolejnego rozrostu. Konieczna może okazać się powtórna (trzecia) operacja. Wtedy też planowane jest poddanie się operacji z zastosowaniem NanoTherm, a później naświetlania metodą Optune (TTF).  Gosia walczy najdzielniej, jak się da. Operacja niosła za sobą ryzyko niedowładu – w przypadku mojej żony częściowego niedowładu prawej strony. Dzięki ogromnej pracy widać już pierwsze postępy. Jest już w stanie poruszać prawą nogą, w ręce czuć impulsy.  Z energicznej, pełnej życia kobiety, patrzącej na dojrzewanie swoich dwóch synów, póki co przychodzi jej się zmagać z pokonywaniem prostych czynności przy moim udziale. Pracujemy nad tym, aby wszystkie siły skierowała na pokonywanie tych przeciwności. Jednak obecne perspektywy związane z pokryciem kosztów zabiegów i leczenia mogą odebrać nadzieję walki.  A ja robię, co mogę, by nadzieja w niej nie zgasła. Muszę ratować Gosię, bo przecież medycyna daje jej szansę. Dlatego proszę Was z całego serca o pomoc! Nigdy nie będę w stanie zgromadzić tak wielkiej sumy, a walczę przecież o najwyższą wartość – o życie mojej ukochanej żony.  Marek Rybka, mąż Gosi

66 082,00 zł ( 6.21% )

Still needed: 997 748,00 zł

11 days left

Konstantyn Grebenew , 9 years old

Kostek i jego bolesna walka o sprawność – pilnie potrzebna operacja!

Mój wojownik. Mój bohater. Mój kochany synek Kostek. Tak bardzo się śpieszył, aby być z nami, że urodził się o dwa miesiące za wcześnie. Podczas porodu doznał uszkodzenie mózgu, które sprawiło, że codziennie musimy walczyć o jego sprawność. Korzystamy z najlepszych metod rehabilitacji, ale spastyka nie chcę ustąpić, przez co tracę nadzieję na samodzielne poruszanie się Kostka!  Kiedy widzę jak mój synek codziennie z całych sił walczy o swoją sprawność, pęka mi serce! Codziennie walczę razem z nim, ale i to nie wystarcza! Okazuje się, że na tym etapie konieczna jest operacja selektywnej rizotomii grzbietowej. Niestety – jej koszt jest bardzo wysoki, dla nas nieosiągalny, dlatego z całego serca proszę o pomoc! To, co wydarzyło się na samym początku, zaważyło o całym życiu Kostka. Podczas porodu u mojego synka doszło do wylewu. Praktycznie zaraz po urodzeniu umierał, a lekarze robili wszystko, by ratować jego kruche życie. Wierzyłam, że pokona śmierć. Udało się, ale to, co się wydarzyło zostawiło trwały ślad na jego zdrowiu... OIOM dla noworodków i walka o życie. Nie tak powinno zaczynać się życia długo wyczekiwanego dziecka. Pierwsze chwile powinny być przecież spędzone w ramionach mamy, a nie w inkubatorze. U Kostka stwierdzono mózgowe porażenie dziecięce, spastyczny niedowład rąk i nóg. Każdy nowy dzień to walka z chorobą. Niedawno okazało się, że konieczna jest operacja selektywnej rizotomii grzbietowej, która polega na częściowym przecięciu grzbietowych korzeni nerwowych, co pomoże pozbyć się spastyki, czyli wzmożonego napięcia mięśni, które utrudnia Kostkowi poruszanie się! W ubiegłych latach dobrzy ludzie pomogli nam kontynuować rehabilitację oraz kupić specjalistyczne sprzęty. O pomocy, którą otrzymaliśmy, nie zapomnę nigdy. Niestety – chociaż robię wszystko, co mogę, wciąż nie za wszystko jestem w stanie sama zapłacić. Operacja, której potrzebuje Kostek, to ogromny koszt... Nigdy nie zamierzam przestać walczyć o zdrowie mojego synka. Proszę, pomóżcie mi sprawić, by nasza walka nie poszła na marne. Będę wdzięczna za każdą złotówkę, za każdą pomoc dla mojego dziecka... Nadzieja, mama Kostka

51 822,00 zł ( 25.84% )

Still needed: 148 703,00 zł

Urgent!

Sylwia Żółcińska , 47 years old

RAK zabiera mnie mężowi i synkowi❗️Potrzebna BARDZO PILNA pomoc, liczy się każda chwila!

Mam na imię Sylwia, jestem żoną i mamą Szymonka, który chodzi do trzeciej klasy szkoły podstawowej. Jestem też pacjentką oddziału onkologii... Choruję na raka płuc. To już IV stadium. Leczenie nie przynosi rezultatów i kończą się możliwości, by mi pomóc... Ta zbiórka to być może moja ostatnia szansa. Proszę o pomoc, bo rak to nie mój jedyny wróg, jest nim też czas... Leczenie powinno się zacząć JAK NAJSZYBCIEJ! Historia mojej walki z chorobą zaczęła się w 2020 roku. Bardzo często byłam chora, cały czas cierpiałam na zapalenie płuc... Potem zaraziłam się koronawirusem, co też przeszłam ciężko. Po przejściu COVID-19 lekarz zalecił mi zrobienie prześwietlenia płuc. Na badaniu wyszły niepokojące zmiany... Zapisałam się do onkologa i miałam nadzieję, że nie okaże się najgorsze. Niestety... Rak - kiedy słyszy się taką diagnozę, wszystko się zmienia... Wszystko przestaje mieć znaczenie poza jednym - tym, by wyzdrowieć, by żyć... Rak zdiagnozowany bardzo wcześnie daje duże szanse na to, że uda się go pokonać. Niestety, kiedy u mnie zdiagnozowano raka, guz był już tak duży, że nie nadawał się do operacji... Były przerzuty na drugie płuco i do węzłów chłonnych. Zaczęła się rozpaczliwa walka o życie... Choć nie kwalifikowałam się do operacji, miałam nadzieję, że leczenie mi pomoże... Zakwalifikowano mnie do programu lekowego. Pierwsze leczenie - immunoterapia - przez pewien czas przynosiło efekty... Całe życie podporządkowane było pod harmonogram cykli leczenia. Nowotwór nie rozsiewał się dalej, lekarze byli zadowoleni... W moje serce wróciła nadzieja. Niestety po jakimś czasie guz urósł... Leczenie przestało działać, we wrześniu 2023 roku okazało się, że doszło do progresji choroby. To był kolejny cios w samo serce... Kiedy zachorowałam, mój synek miał tylko 6 lat... Od 3 lat widzi mamę zmienioną nie do poznania... Mamę słabą, chorą, która często nie ma siły pomagać mu w lekcjach czy się z nim bawić. Najgorszy okres miałam chyba w listopadzie 2023 roku... Wtedy dostałam pierwszą chemioterapię, która po prostu ścięła mnie z nóg... Bardzo osłabiła mój organizm. Zmęczony dotychczasową walką organizm nie był przygotowany na tak silne i toksyczne leczenie... Miałam ciężką anemię, opuchnięte nogi, żyły, stan zapalny całego organizmu. Długo dochodziłam do siebie, bardzo schudłam, ważyłam 46 kilo... Skutki uboczne odczuwam do dzisiaj.  Nowy rok zaczęłam z nową nadzieją i z jednym pragnieniem - by pokonać chorobę. Jestem pod opieką innego szpitala, przyjmuję kolejną chemię, którą znoszę lepiej, potem czeka mnie chemia podtrzymująca w tabletkach. Szukam wszystkich dostępnych możliwości leczenia, niestety, nie mamy za bardzo z czego wybierać... Na szczęście pojawiło się zielone światło - jednak nie w Polsce, a w Niemczech. Zostałam zakwalifikowana do leczenia w Centrum Onkologii w Kolonii. Jestem po pierwszej wizycie i wiem już, że to leczenie może dać mi szansę na dłuższe życie.... Równolegle do chemioterapii przejdę tam immunoterapię, inną niż w Polsce. Składać się będzie z 3 cykli leczenia, między poszczególnymi cyklami będzie ok. 3 tygodni przerwy. Leczenie w Niemczech ma też wzmocnić wykończony organizm i dać mi siłę do dalszej walki o życie. Niestety koszty leczenia są bardzo wysokie. Gdyby miała pieniądze, mogłabym jechać do Niemiec już jutro... Niestety nie mam i przeraża mnie, że z każdym dniem moje szanse maleją! Rak jest bezlitosnym przeciwnikiem... Są chwile, w których jest bardzo ciężko, a ja bardzo się boję.  Moja rodzina składa się z trzech osób. Szymek jest w trzeciej klasie podstawówki, mąż pracuje w sklepie, a ja jestem na rencie. Nasza sytuacja finansowa jest bardzo ciężka: leki, dojazdy do Lublina na badania i leczenie, specjalne żywienie i ciągłe wizyty u różnych specjalistów pochłaniają cały budżet rodzinny... Potrzebuję wsparcia ludzi wielkiego serca, którzy podarują mi nadzieję na lepsze jutro i dadzą szansę na dłuższą obecność w życiu syna. Będę wdzięczna za każdą złotówkę, każde słowo wsparcia, każde udostępnienie. Chcę dożyć momentu, gdy Szymek kończy podstawówkę, dorasta, chcę go wychować i zobaczyć, jakim człowiekiem się staje. Nie chcę umrzeć na oczach mojego dziecka! Proszę, pomóż mi, nie ma chwili do stracenia...

49 643,00 zł ( 13.47% )

Still needed: 318 883,00 zł

Milan Tomczyk , 2 years old

Choroba jest w każdej komórce jego ciała❗️Potrzebne wsparcie❗️

Na swoje drugie urodziny Milanek dostał piękne prezenty. Ale chwilę przed nimi los sprezentował mu coś innego – nieuleczalną chorobę spowodowaną mutacją w genie AP4B oraz małogłowie. Jego mózg nie rośnie. To bardzo rzadka choroba postępująca W Polsce jest może kilkoro zdiagnozowanych dzieci. Nie widać jej na pierwszy rzut oka. Dopiero po chwili w oczy rzuci się zbyt mała główka, a potem brak mowy i chodu. Robimy, co możemy, żeby pomóc naszemu synkowi, ale wciąż wisi nad nami widmo tego, że wszelkie postępy po prostu się cofną. Każde przeziębienie i gorączka to ogromny stres i czuwanie w nocy, bo u synka występują wtedy ataki drgawek, a nawet epilepsja.  Aktualnie potrafi raczkować i jeszcze mieści się w swoim wózku spacerowym, ale to się niedługo zmieni. Milan będzie potrzebował nowego, specjalistycznego wózka, pionizatora, ortez i wielu innych sprzętów. Serce łamie nam się na myśl, że to będą jego największe prezenty. Nie nowe zabawki. Codzienność to rehabilitacja, zajęcia z logopedą, psychologiem i pedagogiem. Grafik jest napięty, a do tego dochodzą wyjazdy do specjalistów. Choroba jest w każdej komórce jego ciała. Milan rośnie jak na drożdżach, jest coraz cięższy, a jego wada prowadzi do zesztywnienia mięśni. Dziś jest jeszcze mały, ale co będzie w przyszłości? Pojawia się jakaś nieśmiała nadzieja na wynalezienie terapii genowej, ale do tego czasu lekarze często nie wiedzą, jak postępować. Zostaje nam rehabilitacja, a ta jest ogromnym obciążeniem finansowym. Dwa lata dawaliśmy sobie radę sami, ale po szukaniu diagnozy, jazdach od specjalisty do specjalisty i w końcu zapłaceniu kilku tysięcy za badania genetyczne zostaliśmy z perspektywą płacenia kolejnych tysięcy za rehabilitację, turnusy i dojazdy. Los jest przewrotny. Wpłacając na inne zbiórki, nawet przez myśl nam nie przeszło, że sami będziemy po drugiej stronie. Nasz nie jest zdrowy, ale jest wyjątkowy. Kochamy go ponad wszystko i chcemy, by w przyszłości żyło mu się jak najlepiej. Wiemy, że będzie coraz ciężej i trudniej i choć sami jeszcze nie do końca potrafimy się odnaleźć w tej sytuacji, będziemy walczyć z chorobą naszego dziecka. Wasza pomoc finansowa pomoże nam chociaż częściowo odzyskać to, co odebrała choroba. Rodzice Milanka

41 980 zł

Emilia Szumińska , 7 years old

Walczymy, by dowiedzieć się na co cierpi nasza córeczka!

Zdarza się, że matczyna intuicja wykryje problem dużo szybciej niż lekarze… Tak było w przypadku Emilki. Specjaliści z początku nie widzieli problemu i uspokajali nas, że wszystko jest w porządku. My jednak byliśmy pewni, że Emilka mierzy się z czymś poważnym! Gdy córeczka miała kilka miesięcy, zauważyliśmy, że jej ciało na przemian było zbyt wiotkie lub zbyt napięte. Kiedy w wieku 8. miesięcy nie potrafiła jeszcze siedzieć, byliśmy bardzo zaniepokojeni i szukaliśmy pomocy lekarzy. Niestety, do dziś nie otrzymaliśmy ostatecznej diagnozy! Rozpoznanie mózgowego porażenia dziecięcego jest wpisane do dokumentacji ze względów formalnych. Emilka ma diplegię spastyczną, czyli niedowład kończyn górnych i dolnych. Obecne są również deformacje spastyczne kończyn. Córeczka potrafi poruszać się tylko z pomocą ortez i kul. Bez nich nie mogłaby wyjść z nami na spacer czy do sklepu! Wszystko to sprawia, że każdy krok to dla niej ogromne wyzwanie.  Córeczka przeszła niedawno zabieg podania toksyny botulinowej, który znacznie poprawił jej sprawność. Wspaniale było obserwować, jak uśmiech rozjaśnia jej twarz, gdy chodzenie stało się łatwiejsze. Niestety, nadszedł moment, kiedy zastrzyk przestał działać. Niezbędne będą więc kolejne serie! Ogromnie przybija nas perspektywa, że Emilka nie może cieszyć się dzieciństwem tak, jak na to zasługuje. Za każdym razem, gdy widzimy, jak córka śledzi wzrokiem biegające i bawiące się dzieci, mamy łzy w oczach. Kolejną przeszkodą okazała się diagnoza autyzmu. Emilka była wcześniej bardzo wycofana i zamknięta w sobie. Na szczęście na naszej drodze pojawiło się przedszkole, w którym córka mogła uczęszczać na specjalne treningi – terapię sensoryczną, zajęcia logopedyczne, rehabilitację. Niezwykła zmiana zaszła także w jej psychice: córeczka stała się bardziej otwarta i uśmiechnięta. Naszą codzienność nadal jednak wypełnia niepewność, stres i lęk o przyszłość Emilki. W najbliższym czasie czeka nas konsultacja w poradni neurologicznej w Warszawie. Mamy nadzieję, że w końcu uda się odkryć, na co cierpi nasza córeczka. Wiemy, że czas gra tutaj wielką rolę! W trudzie dnia codziennego tli się płomyk nadziei – szansa, że Emilka będzie kiedyś chodzić samodzielnie. Do tego marzenia prowadzi wyboista droga, pełna wizyt u wysokiej klasy specjalistów w różnych częściach kraju i kosztownych turnusów rehabilitacyjnych.  Trudno było nam prosić o pomoc nawet najbliższych, ale przyszłość naszej córeczki jest najważniejsza. Stajemy dziś przed Wami z prośbą o pomoc – walczymy, by spełnić marzenie Emilki o samodzielności! Rodzice Emilki

30 653,00 zł ( 80.03% )

Still needed: 7 645,00 zł

6 days left

Marianna Bernecka , 68 years old

SLA – tylko sprawność fizyczna może przedłużyć życie mojej mamy!

Na stwardnienie zanikowe boczne nie ma lekarstwa. Nie można cofnąć skutków tej podstępnej choroby, ale można ją spowolnić i podarować mojej mamie dodatkowe miesiące, a może nawet i lata życia. Dzisiaj pragnę prosić Was właśnie o to. U mojej mamy zaczęło się niewinnie… Kilka razy upadła, ale tłumaczyłam to sobie jej przemęczeniem. Może po prostu nie chciałam dopuszczać do siebie myśli, że dzieje się coś złego… Przez trzy lata mama jeździła po różnych szpitalach i robiono jej wiele badań. Jednak lekarze byli bezradni. Stan się pogarszał, a mama  zaczęła mieć trudności z chodzeniem i utrzymaniem równowagi! Wtedy już wiedziałam, że przyczyna może być poważna!    W 2022 r. mama trafiła dwa razy do szpitala: w Białymstoku i w Warszawie. W obu placówkach postawiono różne diagnozy, jednak lekarze nie byli ich pewni i zalecali dalszą obserwację. Przed nami stała więc perspektywa stwardnienia bocznego zanikowego lub zespołu sztywności uogólnionej.  Bałam się, bo nie wiedziałam, jak można pomóc mojej mamie. Taka bezsilność i niepewność są po prostu straszne! We wrześniu br. jej stan zdrowia uległ pogorszeniu! Pojawiły się trudności z przełykaniem oraz z mową!  Wtedy nasze wątpliwości zostały całkowicie rozwiane. Lekarze w końcu byli już pewni, że mama ma stwardnienie boczne zanikowe (SLA). Jest to nieuleczalna, śmiertelna i nieprzewidywalna choroba. Wraz z upływem czasu dochodzi do paraliżu ciała i organów odpowiedzialnych za przełykanie i oddychanie. Rokowania w przebiegu tej choroby są bardzo złe, a choroba rozwija się szybko i nie ma na nią leku. Jedyne, co można zrobić, to opóźnić jej postęp.  Najważniejsze jest utrzymanie dobrej sprawności fizycznej, co jest możliwe dzięki specjalistycznej rehabilitacji. Długość życia może się wydłużyć! Pragnę, aby moja mama miała właśnie tę szansę! Postanowiłam założyć zbiórkę, ponieważ rehabilitacja neurologopedyczna, której mama w tej chwili potrzebuje, jest bardzo kosztowna. Nie mam takich możliwości finansowych, aby ją opłacić. Chcę jednak zrobić wszystko, aby moja mama jak najdłużej cieszyła się życiem. Wiem, że sama nie dam rady jej tego zapewnić, dlatego proszę Was o pomoc. Będę bardzo wdzięczna za każdą formę wsparcia. Aneta, córka

25 540,00 zł ( 75.02% )

Still needed: 8 503,00 zł

19:39:16  left

Mateusz Kornecki , 29 years old

Rok temu w śpiączce, dziś walczy o zdrowie i sprawność❗️

Cuda się jednak zdarzają. Mateusz rehabilituje się w ekspresowym tempie! Dzięki Wam i Waszej pomocy może skupić się na tym, co teraz dla niego najważniejsze – rehabilitacji, która może mu pomóc w powrocie do zdrowia. Wasza pomoc jest niezbędna! Historia Mateusza: Mateusz to człowiek, którego synonimem może być sumienność. Wiemy, że kiedy już się wybudzi starczy mu sił i zapału do walki o zdrowie. Jedyną przeszkodą mogą być koszty leczenia. Przyjaciół ma się niewielu, ale za to Ci prawdziwi zostają na całe życie. Niektórzy z nas znają Mateusza już ponad 15 lat! Jesteśmy grupą znajomych, która przeżywa ze sobą wszystkie wzloty i upadki. Dlatego i dzisiaj nie mogło nas obok niego zabraknąć.  Mateusz zmroził nam wszystkim krew w żyłach, gdy dowiedzieliśmy się o wypadku... Miał niestety ogromnego pecha! Ale o ile można coś takie powiedzieć w tej sytuacji — byliśmy spokojni. Trafiło na gościa, który nigdy się nie poddaje i jest po prostu silnym wojownikiem!  19 lipca w wyniku nieszczęśliwego wypadku na rowerze trafił do szpitala wojskowego w Krakowie. Kornel (bo tak nazywają go najbliżsi) pokonywał jedną z przeszkód. Zawsze brał pod uwagę bezpieczeństwo. Miał na sobie kask i długo przed zjazdem obmyślał wszystko za i przeciw.  Zjechałem przed nim i obserwowałem jego podejście. Korni miał wielkiego pecha, bo o ile przeszkoda nie sprawiła kłopotu, to zrobił to rower. Złe ustawienie, upadek i tragedia. Widząc to wszystko, pomyślałem: „Skończy się złamaniem obojczyka”. Ale Mateusz nie wstawał… W taki sposób zaczęła się jego i nasza tragedia.  Mateusz był w śpiączce. Wcześniej podłączony do respiratora w końcu zaczął oddychać samodzielnie. Pod opieką medyczną oraz wsparciem swojej rodziny i najbliższych był w coraz lepszej formie. Rurka tracheostomiczna, odżywanie pozajelitowe, niedowład kończyn, wózek inwalidzki... To wszystko za nim. Dziś chodzi, a nawet próbuje biegać – chociaż musi jeszcze popracować nad równowagą. Mówi, chociaż czasami ślizga się po słowach, więc cały czas pracuje z neurologopedką oraz ćwiczy oczy, bo ma bardzo ograniczone pole widzenia z lewej strony. Stąd pomysł na aplikację pomagającą w ćwiczeniach. Robi ją dla siebie i innych. Ćwiczy też lewą rękę, która wciąż jest słabsza, nie pracuje tak, jak prawa. Jakby zapomniała, że może się prostować. Także w codziennym życiu. Bo na zajęciach rehabilitacyjnych na ściance jakby zapomina, że jest trochę niepełnosprawna. Ale potem szybko sobie o tym przypomina. Mateusz wciąż się rehabilituje i jeszcze długo będzie musiał walczyć o powrót do zdrowia. Jesteśmy za to nieustająco wdzięczni. Bo bez Was nie byłoby tego wszystkiego. Siła wielu małych kwot sprawiła, że mogliśmy RAZEM pomóc w wybudzaniu Kornela. Naszym celem jest teraz walka o to, by znowu RAZEM pomóc mu w rehabilitacji. Bliscy

14 206,00 zł ( 11.12% )

Still needed: 113 454,00 zł

Amelka Napierała , 3 years old

Gdy milczenie jest najgłośniejszym krzykiem o pomoc... Pomóż w walce z Zespołem Retta❗️

Choć Amelka nie umiera, choroba i tak odbiera jej życie. Zespół Retta jest podstępny, nieprzewidywalny i okrutny – prowadzi nieubłaganie do całkowitego regresu nabytych umiejętności. Możecie usłyszeć, że chore dziewczynki określa się w różny sposób – „Żywe Lalki" czy też „Milczące Anioły". Dla nas Amelka nie jest jednak żadnym z nich... Jest naszym wyczekanym dzieckiem, które pokochaliśmy już w momencie, gdy zobaczyliśmy dwie kreski na teście ciążowym. To ukochana córeczka, którą mama Amelki nosiła pod sercem przez 9 miesięcy... To nasza Kruszynka, którą obiecaliśmy chronić i o którą nie przestaniemy nigdy walczyć... Zespół Retta. Ta diagnoza wiele zmieniła. Niedawno, bo dopiero na początku maja 2023 r., dowiedzieliśmy się, gdzie leży źródło problemów Amelki. Nasz pierwszy niepokój pojawił się, gdy miała zaledwie 6 miesięcy – wtedy jeszcze nie siadała, a całe jej ciało, rączki i nóżki coraz częściej drżały tak mocno, że nie można było tego zatrzymać! Pierwszym rozpoznaniem było obniżone napięcie mięśniowe. To jednak nie dawało nam spokoju. Szukaliśmy dalej. Amela przeszła wiele skomplikowanych badań, jednak dopiero badanie genetyczne WES przyniosło ostateczną odpowiedź. Smutek mieszał się wówczas z ulgą. Ciężko pogodzić się z myślą, że choroba własnego dziecka jest nieuleczalna. Z drugiej strony wiemy w końcu, w którym kierunku powinniśmy podążać.  Dzięki Waszej dotychczasowemu wsparciu mogliśmy objąć Amelkę specjalistyczną opieką. Żadne słowa nie są w stanie opisać, jak wiele to dla nas znaczy ani jak ogromne wzruszenie wywołuje w nas myśl, że Amelka poruszyła tak wiele dobrych serc… Chcielibyśmy Wam ogromnie podziękować za to, że jesteście z nami! Choroba jednak nie odpuszcza i nieustannie atakuje. Zespół Retta z każdym kolejnym dniem nieubłaganie zabiera nasze dziecko do swojego świata. Wyniki badań EEG się pogarszają – oznacza to, że praca mózgu Amelki już zwolniła. Córeczka nadal nie potrafi samodzielnie stać, nie potrafi sama chodzić. Z roku na rok staje się coraz starsza, przez co jest także coraz bardziej świadoma swoich ograniczeń. Serce nam pęka, widząc smutek na jej buźce, że nie może czegoś zrobić, że nie może się pobawić… Widzimy, jak tęsknym wzrokiem patrzy na inne biegające dzieci. Nie może jednak nawet poskarżyć się na swój los. Nie może opowiedzieć, jak bardzo jest jej przykro ani się wyżalić – tak jak inne chore dziewczynki jest przecież „Milczącym Aniołem”. Zanim pojawiły się pierwsze objawy choroby, Amelka rozwijała się jak każda inna dziewczynka. Był czas, gdy słyszeliśmy z jej ust „mamo” i „tato”. Teraz słyszymy tylko głuchą ciszę, która jest najgłośniejszym krzykiem o pomoc!  Światełkiem nadziei stała się najnowsza terapia genowa – osiągnięcie medycyny, które daje szansę chorym na Zespół Retta. Zła wiadomość jest taka, że ma ona być dostępna dopiero za 2-3 lata. Cudowna zaś, że przełom dzieje się na naszych oczach i jest już tak blisko!  Póki jednak nie nadejdzie, robimy wszystko, co w naszej mocy, by zadbać o naszą Kruszynkę jak najlepiej. Marzymy, że dzięki terapii genowej usłyszymy znowu to pierwsze „mamo”, to pierwsze „tato”. Do tego momentu córeczka uczy się komunikować poprzez cyberoko i mamy nadzieję, że już niedługo uda się nam porozumieć –  na razie chociaż w ten sposób. Niezwykle ważne jest, aby do czasu dopuszczenia terapii genowej zadbać o Amelkę na wszystkich możliwych polach. Suplementacja, rehabilitacja oraz regularne turnusy dają szansę na spowolnienie choroby i rozpoczęcie leczenia w jak najlepszej kondycji. Prosimy, nie opuszczajcie nas. Każda wpłata i udostępnienie zbiórki jest na wagę złota. Mówi się, że Zespół Retta zamienia chore dziewczynki w „żywe lalki”. My jednak codziennie widzimy, jak bardzo Amelka chce żyć, chce mówić, chce chodzić! Córeczka jest całym naszym światem i nigdy nie przestaniemy o nią walczyć. Prosimy, zawalczcie o nią z nami, jeszcze ten jeden raz… Rodzice Amelki

10 698,00 zł ( 20.11% )

Still needed: 42 494,00 zł