Mały człowiek i jego wielka walka o lepsze jutro
POMÓŻ❗ Rysio od urodzenia walczy o życie. Pomóż mu wygrać - pozwól nam walczyć o niego! We wtorek 11 kwietnia 2017 roku, 2 miesiące wcześniej niż planowaliśmy, przywitaliśmy na świecie Rysia. Od samego początku los nie był dla niego łaskawy. Wiedzieliśmy już wtedy, że będziemy walczyć o naszego synka, do samego końca, tak długo jak będzie to możliwe. Nie spodziewaliśmy się, że nasz wtedy bezbronny i bezsilny Rysio, znajdzie w sobie siłę i mądrość, aby w ciągu najbliższych miesięcy stanąć do tej walki ramię w ramię z nami. Będzie musiał walczyć dużo mocniej niż się wtedy spodziewaliśmy Nazywamy się Marta i Andrzej, walczymy o życie naszego synka Rysia i potrzebujemy Twojej pomocy. Oto nasza historia. --- BARDZO TRUDNE POCZĄTKI WTOREK, 11 KWIETNIA 2017 Rysiek urodził się przedwcześnie 11 kwietnia 2017, w stanie ciężkiej zamartwicy. Podłączony do respiratora, dostał kolejno kilka antybiotyków, kiedy ustalono co jest przyczyną zakażenia (bakteria Listeria Monocytogenes) podano mu ostatni z dostępnych i właściwy. Lekarze nie dawali nam dużych szans, każdy dzień był dla nas walką o życie naszego Rysia. Później nie było łatwiej. W trakcie tej pierwszej półtoramiesięcznej hospitalizacji Rysio przeszedł sepsę, zapalenie opon mózgowo - rdzeniowych i wylewy dokomorowe II stopnia. Spowodowały one uszkodzenia mózgu (leukomalacje) i rozmiękanie istoty białej mózgu. Kilkakrotnie wykonywano mu punkcję lędźwiową. Rehabilitację metodą Vaclawa Vojty rozpoczęto jak tylko został odpięty od respiratora. Patrzyliśmy jak nasze maleństwo cierpi, zupełnie nie mogąc nic zrobić, mogliśmy tylko czekać. DZIEŃ MATKI - RYSIO WRACA DO DOMU PIĄTEK, 26 MAJA 2017 W piątek, w Dzień Matki 26 maja 2017, Rysio wreszcie wrócił do domu. Dzień na który cała nasza rodzina czekała przez półtora miesiąca ciężkiej hospitalizacji. Wreszcie mogliśmy trzymać i tulić naszego synka bez szpitalnej oprawy. Pokazać mu jego nowy dom, przedstawić rodzinie i po prostu… być z nim. Niestety już w pierwszym roku życia Rysiek trafił pod opiekę Poradni Chorób Zakaźnych z powodu nieprawidłowej pracy wątroby. Po kilku miesiącach okazało się, że zarażony jest wirusem Cytomegalii - nabytym, być może w trakcie transfuzji krwi. Wirus znacznie osłabił organizm Ryśka i bardzo utrudniał proces rehabilitacji. Dla bezpieczeństwa Rysia nie wdrożono leczenia farmakologicznego, ponieważ skutki przyjmowania leków przyniosłyby dużo więcej szkody. Na szczęście wątroba Ryśka wykazała zdolność do regeneracji, cały czas czekamy aż wyniki wrócą do normy. DRUGI ROK ŻYCIA RYSIA WALKA O SAMODZIELNOŚĆ W drugim roku życia Rysiek przeszedł kilka badań m.in rezonans i tomografię głowy. Podejrzewano wodogłowie, przedwczesne zarośnięcie szwów czaszkowych, głęboki niedosłuch, wadę wzroku, uszkodzenie kręgosłupa (zakotwiczenie rdzenia kręgowego). W międzyczasie Rysiek zaczął być regularnie pionizowany, zaczął samodzielnie poruszać się na wózku inwalidzkim. Bardzo zależało nam na tym, żeby mógł sam decydować dokąd chce iść. DIAGNOSTYKA I DIAGNOZA DZIEŃ KTÓREGO NIGDY NIE ZAPOMNIMY W drugim roku życia Rysiek przeszedł badania genetyczne w szczecińskim PUM. Po niespełna roku dostaliśmy informację, że nie znaleziono nieprawidłowości a ogólny stan zdrowia Rysia spowodowany jest obciążeniami okołoporodowymi (listerioza i powikłania po zakażeniu). Zasugerowano nam, żeby przestać szukać przyczyny w genetyce i przeznaczyć pieniądze na rehabilitację. Myśleliśmy, że to już koniec złych informacji, że skupimy się na rehabilitacji, damy z siebie 110% i w przeciągu kilku lat Rysio stanie na nogi. Niestety tak nie było - u Rysia poza nieprawidłową pracą wątroby i postępującą wiotkością mięśni pojawił się niedobór wzrostu i masy ciała, rozpoczęliśmy diagnostykę w kierunku chorób metabolicznych. Udało nam się dostać do programu badań genetycznych w Niemczech i stamtąd w styczniu 2020 r. otrzymaliśmy wynik, potwierdzający diagnozę nieuleczalnej Glikogenozy typu IV, tzw. Chorobę Andersen. Dla pewności pobrano od nas rodziców krew do badań, potwierdzono, że oboje mamy obciążenia genetyczne i oboje dokładnie w tym samym. Dzień w którym otrzymaliśmy diagnozę to dzień, którego nie zapomnimy nigdy. Dzień, który wyznaczył dalszy kierunek naszego życia i dalsze wyzwania, z którymi będziemy musieli się zmagać. DALSZA DROGA TYSIĄCE PYTAŃ BEZ ODPOWIEDZI Po diagnozie wiedzieliśmy jedno: LEKU NA CHOROBĘ NIE MA. Pozostaje nam tylko rehabilitacja (jedyna skuteczna u Rysia to ta metodą V.Vojty, wspomagana regularnymi ćwiczeniami w wodzie, zaopatrzeniem ortopedycznym i sprzętem rehabilitacyjnym) oraz dieta wysokobiałkowa, z ograniczeniem węglowodanów, wyeliminowaniem cukrów i owoców w każdej postaci Rysio jest silny i pełny życia - uczy się żyć ze swoimi ograniczeniami i dzielnie współpracuje z nami przy wszystkich zabiegach i ćwiczeniach jakie musi wykonywać. Rysio intelektualnie jest bardzo sprawny, zaskakująco wręcz jak na 3 latka. Problemem jest znaczna wiotkość mięśni i stawów, pogłębiająca się kifoza i lordoza, koślawość stóp, nieprawidłowa praca wątroby. NASZA CODZIENNOŚĆ JAK DAJEMY SOBIE TERAZ RADĘ Rysiek w ubiegłym roku dostał się do żłobka, do grupy zaspokajającej potrzeby dzieci z niepełnosprawnościami. Od września uczęszczał do Przedszkola Publicznego. Obie placówki wyraziły zgodę i same z siebie zapewniły możliwość dostosowania żywienia Rysia do jego potrzeb. Z powodu zagrożenia Covid-19, zgodnie z zaleceniem lekarza prowadzącego, Rysiu pozostaje w izolacji, z wyjątkiem kontynuowanej rehabilitacji poza domem. W związku z diagnozą Rysiek raz na kwartał jest i będzie przyjmowany na szczegółowe badania diagnostyczne. Teraz są to 3 dniowe pobyty w szpitalu, bazujące na pobraniach krwi, każdorazowo z innego punktu. W styczniu 2021 r., planowany jest kolejny pobyt diagnostyczny, w trakcie którego Rysiu poddany będzie badaniom w znieczuleniu ogólnym. Pojawiły się problemy ze znalezieniem miejsc do wkłuć. Liczenie blizn skończyliśmy w pierwszym roku jego życia. JUŻ WTEDY BYŁO ICH OKOŁO 50. Leczenie stomatologiczne, spowodowane m.in ilością podwanych antybiotyków to kolejny bolesny temat. Rysiek w ubiegłym roku zakwalifikowany został do leczenia w znieczuleniu ogólnym, jednorazowo zabezpieczono 10 zębów, w tym kilka kanałowo. Udało nam się znaleźć Klinikę, która dzieci z niepełnosprawnością leczy w ramach NFZ. Rysiu jest tam stałym pacjentem. Niestety z powodu COVID-19 refundacja wszystkich zabiegów w znieczuleniu ogólnym została tam całkowicie wstrzymana. Nie poddajemy się nawet na chwilę. Mimo iż są dni, że wewnętrznie nie mamy już sił ani na chwilę nie pokazujemy tego Rysiowi. To on cierpi, to on przechodzi setki zabiegów i badań, to on zna łóżka szpitalne czasami lepiej niż swoje własne. My musimy być silni - dla niego. SILNE SERCE RYSIA I NIEWYOBRAŻALNIE WIELKA CHĘĆ ŻYCIA I WALKI RYSIO CHCE ŻYĆ. Jego siła i duch walki zaskakuje nas, jego lekarzy i wszystkich, którzy mieli szansę go poznać. Mimo iż choroba Rysia zakłada niewydolność jego serca, ono bije mocno i nieprzerwanie. Wszystko wskazuje na to, że mamy szczęście i, być może przebieg jego choroby nie będzie tak ciężki jak zakładali lekarze. Lekarze dali Rysiowi 5 lat życia. My wierzymy, że Rysio dożyje do późnej i spokojnej starości. To jest nasz cel i każdego dnia, całą rodziną o niego walczymy. POTRZEBUJEMY TWOJEJ POMOCY MUSIMY UMOŻLIWIĆ RYSIOWI WALKĘ Walka o zdrowie i życia Rysia to przede wszystkim rehabilitacja, wyjazdy, codzienna praca i specjalistyczna dieta. Mimo, że robimy co w naszej mocy - nie jesteśmy mu w stanie zapewnić wszystkiego czego potrzebuje. Oboje pracujemy zawodowo i podejmujemy wszystkie dodatkowe możliwości finansowego zabezpieczenia Rysia potrzeb. To niestety wciąż zbyt mało. Godzina jego rehabilitacji to koszt 150 PLN - obecnie stać nas (w dobrym miesiącu) na rehabilitację 2-3 razy w tygodniu. Do tego dochodzi zaopatrzenie medyczne (około 7000 PLN na kwartał), specjalistyczna dieta, wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne (około 7000 PLN za wyjazd) i dziesiątki wizyt prywatnych u różnych specjalistów. Rehabilitacja metodą Vojty to 4 sesje rehabilitacyjne w ciągu jednego dnia. Koszta piętrzą się tak szybko, że nie nadążamy ich liczyć. POTRZEBUJEMY TWOJEJ POMOCY. Twoja wpłata umożliwi nam nie tylko zapewnienie Rysiowi specjalistycznej pomocy, ale również umożliwi nam skupienie się na jego potrzebach. Obecnie każdy dzień to walka o przetrwanie. Chcemy zapewnić Rysiowi pomoc jakiej potrzebuje. Nie chcemy zmarnować ani jednego dnia, ani jednej chwili. Walczymy z czasem i rosnącymi kosztami wszystkich zdrowotnych potrzeb Rysia. Nie chcemy stracić ani jednej szansy na poprawę jego zdrowia. POMÓŻ NAM. POMÓŻ RYSIOWI.