Province

  • All Poland
  • dolnośląskie
  • kujawsko-pomorskie
  • lubelskie
  • lubuskie
  • łódzkie
  • małopolskie
  • mazowieckie
  • opolskie
  • podkarpackie
  • podlaskie
  • pomorskie
  • śląskie
  • świętokrzyskie
  • warmińsko-mazurskie
  • wielkopolskie
  • zachodniopomorskie
Damian Kucharski
Damian Kucharski , 20 years old

Opiekował się prababcią – teraz OPERACJA lub WÓZEK INWALIDZKI!

Damianowi grozi wózek inwalidzki, a ma dopiero 19 lat. Lekarze jednogłośnie orzekli: operacja musi odbyć się już, w przeciwnym razie już NIGDY NIE BĘDZIE CHODZIŁ! Po raz pierwszy w życiu zwracam się z prośbą o pomoc. Damian jest empatycznym, pracowitym, młodym mężczyzną. Przez kilka lat poświęcał się cały dla swojej prababci. Robił wokół niej niemalże wszystko – opiekował się, przenosił i dźwigał. Przez dwa tygodnie po śmierci ukochanej babci męczył go mocny ból kręgosłupa. Aż pewnego ranka nie mógł już wstać.  Na badaniach w szpitalu wykryto u Damiana przepuklinę kręgosłupa odcinka lędźwiowego. Teraz to on potrzebuje pomocy i opieki. Nie może siedzieć, stać, chodzić do szkoły. Większość czasu spędza, leżąc na brzuchu i skręcając się z bólu. Po kilku konsultacjach z lekarzami okazało się, że Damian musi mieć operację na CITO, gdyż w prawą nogę idzie bezwład i zbyt długie czekanie na operację grozi wózkiem inwalidzkim. Najgorsze jest to, że Damian nie kwalifikuje się na zwykłą standardową operację ze względu na swoją wielkość. Mierzy prawie 2 metry, a waży około 130 kilogramów. Jednak nadwaga nie jest jedynym przeciwskazaniem. Damian ma dodatkowe problemy zdrowotne: dna moczanowa, nadciśnienie tętnicze, torbiel pajęczynówki lewego płata skroniowego. Lekarze kierują go na endoskopową operację, ponieważ przy zwykłej standardowej operacji jest narażony na dużo powikłań m.in. poważne zakażenie bakteryjne. Niestety taka operacja nie jest refundowana. Musimy zebrać zatrważającą kwotę…  Próbuję jeszcze zaleźć inne, tańsze rozwiązanie. Z relacji znajomych wiem, że czasami zwykłe wizyty u kręgarza potrafią zdziałać cuda, jednak lekarze jednoznacznie zakomunikowali, że bez operacji się nie obejdzie.  Będę bardzo wdzięczna za każdą formę pomocy. Od tej operacji zależy całe życie Damiana. Przecież dobro wraca… Nie może być tak, że Damian przez tyle lat pomagał przy babci, a teraz będzie musiał za to dodatkowo cierpieć… Jest mi bardzo przykro z tego powodu, że jako mama nie jestem w stanie sfinansować tej operacji, że nie mogę pomóc własnemu synowi. Proszę Cię o pomoc! Violetta, mama Damiana Kwota zbiórki jest szacunkowa.

1 994,00 zł ( 4.68% )
Still needed: 40 560,00 zł
Alan Zawistowski
Alan Zawistowski , 10 years old

Jeden moment zaprzepaścił LATA leczenia! Alan nie ma już sił... Pomóż!

Jeden dzień położył kres pięcioletniemu leczeniu! Szwy puściły, proteza oka wypada, wdają się stany zapalne. Alan nie ma już sił. Brakuje nam środków na leczenie syna. Prosimy o pomoc!  Alan urodził się z zespołem wad wrodzonych. O tym, że będzie chory, dowiedzieliśmy się przypadkiem, podczas badania USG. Dwa tygodnie przed narodzinami okazało się, że nasz syn urodzi się ze stopami końsko-szpotawymi oraz brakiem prawego oczka. Z przykrością muszę stwierdzić, że dzień, w którym Alan przyszedł na świat, nie był najpiękniejszy w moim życiu. Bardzo ciężko mi to przychodzi, ale niestety tak jest. Zaraz po narodzinach synek został zaintubowany... Wada nosa, która później wyszła w badaniach, nie pozwoliła mu złapać pierwszego oddechu i zapłakać na sali porodowej. Pierwsze 5 miesięcy jego życia spędziliśmy na Intensywnej Terapii... Na samym początku rokowania były bardzo złe. Pamiętam ten czas jak przez mgłę. Teraz jestem z siebie dumna, że potrafiłam znaleźć w sobie tyle siły, aby to wszystko udźwignąć. Po badaniach okazało się, że do tych wcześniej zdiagnozowanych wad doszła jeszcze wada serca VSD, zrośnięcie nozdrzy tylnych, niedorozwój połowiczy twarzoczaszki, wiotkość krtani, zwężenie chrząstki pierścieniowatej, wnętrostwo, przepuklina pępkowa. Trochę dużo jak na takie małe dzieciątko. Założenie gipsów, kolejne operacje nosa, aby mógł oddychać samodzielnie... Tych 5 miesięcy na Intensywnej Terapii nauczyło nas, że nic w życiu nie jest pewne, ale warto walczyć, bo nadzieja umiera ostatnia, Alanek dawał nam taką energię, jego uśmiech i chęć walki, jeżeli on walczy to dlaczego my mamy się poddać? Wszystkie wady naszego syna prowadzą do dużej ilości operacji w różnych dziedzinach... Aluś miał już tyle narkoz, że modlimy się, aby to nie odbiło się na jego zdrowiu. Brak oczka okazał się dla naszego synka ogromnym zagrożeniem.... Czaszka rośnie, a pusta przestrzeń, w której powinna być oczko, powiększa się. Okazało się, że konieczne jest wstawienie protezy. Po nieudanych operacjach w Polsce zdecydowaliśmy się leczyć nasze dziecko w Niemczech. Alanek jest już po dwóch operacjach oczodołu w Niemczech, po pięciu ciężkich latach wymiany protez oka i mnóstwie wizyt u przeróżnych specjalistów. Ostatnio otrzymaliśmy trudną do zaakceptowania wiadomość. Nasze pięcioletnie wysiłki legły w gruzach, szwy pękły, a wszystko, co było do tej pory wypracowane, odeszło w niepamięć.  Synek musi przejść kolejną operację. Brak stabilnej protezy grozi nie tylko dalszą deformacją twarzy, ale też uszkodzeniem mózgu! Może dojść do upośledzenia umysłowego… Wszyscy jesteśmy przerażeni. Brakuje nam środków nie tylko na operację, ale również na wizyty kontrolne, wymiany protez i rehabilitację. Po raz kolejny chcielibyśmy prosić o pomoc dla Alana. On już i tak tyle wycierpiał... Rodzice Alanka – Monika i Tomasz Zawistowscy

2 235,00 zł ( 4.67% )
Still needed: 45 542,00 zł
Edyta Ksiąg
Urgent!
Edyta Ksiąg , 51 years old

W Polce lekarze nie dają Edycie szans na zdrowie - jesteś moją jedyną nadzieją❗️

To był maj 2021 roku. Miesiąc, w którym wszystko się zaczęło. Miesiąc, w którym musiałam porzucić dotychczasowe życie, przewartościować swoją codzienność. Nic mnie nie bolało, nie miałam żadnych objawów, po prostu poszłam na badania profilaktyczne. Zdiagnozowano złośliwego raka piersi. Gdy usłyszałam diagnozę, życie obróciło mi się do góry nogami. Nigdy nie zapomnę tych pierwszych dni. Paraliżujący strach, niepewność, uczucie, jakby grunt zupełnie usuwał mi się spod nóg. Nie wiedziałam, co dalej, jak walczyć, co robić. Jednak niemalże od razu paraliżujący szok musiałam zamienić na ogromną siłę i determinację. W końcu muszę pokonać nowotwór. Muszę żyć. Nowotwór piersi to trudny przeciwnik. Szybko daje przerzuty, odbiera siłę, nie pozwala normalnie funkcjonować. Już zakończyłam leczenie chemią, ale nie dano mi żadnej nadziei na wyleczenie. Jestem bardzo słaba, bolą mnie kości. Nie mogę pracować. Moim życiem było gospodarstwo przekazywane w rodzinie z pokolenia na pokolenie. Przez 30 lat mojego życia tylko ono się liczyło. Wszyscy pracowaliśmy jak równy z równym. Mimo że teoretycznie jestem w sile wieku, nie daję rady, nie mogę dźwigać, a opary, które unoszą się na gospodarstwie, czyli m.in. azot są dla mnie bardzo szkodliwe.  Gdy pytam lekarzy o moje rokowania, rozkładają ręce, nie potrafią odpowiedzieć. Kiedy słucham rozmów innych pacjentów, wiedzą, czego mogą się spodziewać, ja nie wiem. Mój złośliwy nowotwór jest nieprzewidywalny. Ta niepewność wyczerpuje i odbiera nadzieję, ostatnie jej promyki… Mam dla kogo żyć. Dla męża, dzieci, przyszłych wnuków. Tak bardzo chcę żyć, zająć się domem, wrócić do pracy. Te miesiące walki dobijają. Nie chcę pokazywać mojego bólu, braku sił, ale powoli rozpadam się od wewnątrz.  Czytałam i słyszałam wiele pozytywnych opinii na temat leczenia w klinice Vorreiter-klinik w Niemczech. Nie zamierzam się poddać. Mam ogromną nadzieję, że podjęcie się leczenia w tej klinice da mi światło nadziei na wyjście z tej choroby. Jednak mimo pomocy rodziny nie stać mnie na nierefundowaną terapię. Dlatego zgłaszam się do Ciebie o pomoc.  Wiem, że sama nie dam rady. Nie stać mojej rodziny na tak kosztowne leczenie. Możesz dać mi nadzieję i szansę na dłuższe życie. Podarować więcej czasu. Proszę, pozwól mi żyć, pozwól mi zawalczyć! Edyta

17 131,00 zł ( 4.67% )
Still needed: 349 359,00 zł
Janek Szczęch
4 days left
Janek Szczęch , 15 years old

Specjalistyczny sprzęt to niewiele, ale może zmienić wszystko❗️

Janek to 14-letni chłopiec, którego życie staje się z każdym dniem coraz trudniejsze. W wieku 3 lat zdiagnozowano u niego dystrofię mięśniową Duchenne'a. Dystrofia ta to rzadka choroba genetyczna, która prowadzi do postępującego i nieodwracalnego zaniku mięśni. Dotyka ona chłopców i występuje raz na ok. 3500-6000 urodzeń. W wieku 6 lat Janek poruszał się już tylko na wózku inwalidzkim. Obecnie każdego dnia mierzy się z codziennymi trudami. Wcześniej z zamiłowaniem układał skomplikowane puzzle i konstruował imponujące budowle z klocków. Teraz kiedy jego ręce bardzo zesztywniały, musi posiłkować się specjalistyczną myszką, by pracować przy komputerze.  Obserwując Janka, można powiedzieć, że jest więźniem swojego ciała, a jego wyrok z każdym dniem staje się coraz bardziej surowy. Janek uwielbia się uczyć, ale ze względu na warunki mieszkaniowe i problemy zdrowotne w rodzinie, jego transport do szkoły jest niezwykle uciążliwy.  Przez lata edukacji był zwożony schodołazem przez przewoźników. Obecnie forma dawnego schodołazu nie pozwala na bezpieczne transportowanie Janka. Aby mógł dotrzeć spokojnie do szkoły, niezbędna mu jest platforma przyschodowa. Niestety, koszty platformy przewyższają możliwości finansowe naszej rodziny. Ale nie możemy pozwolić na to, by choroba uwięziła Janka w domu na zawsze i uniemożliwiła jedyne aktywności, które mu pozostały. Nie możemy pozwolić na to, by czuł się jak więzień nie tylko w swoim ciele, ale też we własnym domu. Potrzebujemy aż 62000 złotych, aby zamontować platformę przyschodową i tym samym umożliwić Jankowi wyjście z domu. Pragniemy zobaczyć uśmiech na twarzy Janka i dać mu motywację do dalszej trudnej walki. Jest on niezwykle silnym chłopcem. To wojownik, który codziennie walczy ze swoją chorobą. Tej walki nie pokona jednak bez Waszej pomocy. Pomóż nam uwolnić Janka i podaruj mu nadzieję na życie wśród ludzi. Z góry dziękujemy za każdą pomoc! Rodzina i bliscy

3 081,00 zł ( 4.67% )
Still needed: 62 877,00 zł
Sia Chavda
Sia Chavda , 16 years old

Expensive therapy is her last resort! Help!

My daughter Sia has been suffering from developmental disorders ever since I can remember. When she was little, she didn't react or respond when I called her name or didn't say she needed to use the potty. Today, she is 15 years old and has her dreams and plans. Unfortunately, her disease dictates the way she behaves and excludes her from social life, which is a great deal for every teenager.  After switching medications, her condition slightly improved. It did not solve the problem, though. It wasn't until 2017 that she was diagnosed with anti-NMDA receptor antibodies and qualified for an intravenous immunoglobulin (IVIG) therapy - an insurance-covered medication program.  Thanks to IVIG treatment, antiviral medications, and antibiotics, Sia's health has significantly improved  - her intellectual disability changed from moderate to mild. Sadly, my daughter still acts out aggressively. She screams, doesn't control herself, and sometimes when we go out, she pushes others onto the street.  Sia knows that her actions result from the disease. However, it doesn't make her feel better at all. She would love to make friends and be healthy like her peers. She keeps asking me why she's the one who is sick.  From my experience, what calms her down the most is the immunoglobulin therapy that makes her seizures less frequent. Although she will require the IVG for the rest of her life, she's become a better, happier person who can control the disease.  Unfortunately, the insurance-covered medication program has been stopped due to the lack of funds from the government. We try our best to enroll Sia in another program. Meanwhile, we are paying for the immunoglobulin therapy out of our pocket. The IVG is the only treatment that can help Sia defeat the disease. Despite its enormous costs, we can succeed - all we need is your support!  Beata, the mother

14 076,00 zł ( 4.67% )
Still needed: 287 279,00 zł
Marcin Grzeszkowiak
Urgent!
Marcin Grzeszkowiak , 13 years old

Marcin walczy o zdrowie, Proszę Pomóż!

Marcin urodził się z wadą genetyczną (achondroplazją), objawiającą się dużym obwodem głowy z towarzyszącymi wodniakami podtwardówkowymi, dysmorfią twarzy, zwężeniem klatki piersiowej, przykurczami i zwyrodnieniami stawów i ich zwiększoną ruchomością, bardzo krótkie palce (tzw. „trójząb”), skrzywieniem kręgosłupa, koślawością nóg, zwężeniem otworu wielkiego czaszki, który wciąż grozi u Marcina paraliżem, a także bardzo niski wzrost do około 130cm. Achondroplazja powoduje stale odczuwalny ból (stawów łokciowych, kolanowych, międzypaliczkowych, kręgosłupa), ból w odcinku szyjnym z powodu zwiększonej objętości główki. Dużym problemem jest funkcjonowanie w życiu codziennym. Ze względu na niski wzrost pojawiają się problemy z poruszaniem się komunikacją publiczną, dosięgnięciem do zamka od drzwi, domofonu, sięgnięciem artykułów spożywczych w sklepie, korzystaniem samodzielnie z toalety, wanny, szafek z ubraniami w domu, otwarciem okna czy zapaleniem światła. Codzienne i nie zauważalne dla nas zwyczajne czynności u synka są ogromnym wyzwaniem. OGRANICZA GO JEGO WŁASNE CIAŁO… Ze względu na ciągłe problemy zdrowotne, Marcin jest pod stałą opieką poradni neurochirurgicznej, neurologicznej, okulistycznej, laryngologicznej, kardiologicznej, ortopedycznej, ortodontycznej. Nie dawno na rynek leczniczy wprowadzono lek, który minimalizuje skutki achondroplazji i jej powikłania. Niestety lek ten jest nierefundowany. Roczny koszt leczenia to milion pięćset trzydzieści trzy tysiące złotych. Nie wyobrażalne dla nas pieniądze. Bez ludzi dobrej woli nigdy nie pomożemy naszemu synkowi. Terapia przynosi efekt tylko do czasu zamknięcia płytek wzrostowych kości, czyli do ok. 16 tego roku życia. Zostało bardzo mało czasu, zaledwie 2-3 lata podawani leku. Później dla Marcina nie będzie już dostępne żadne leczenie ! Każdy dzień bez terapii pogarsza jego stan zdrowia... DLATEGO OŚMIELAMY SIĘ PROSIĆ A WRĘCZ BŁAGAĆ WSZYSTKICH PAŃSTWA O POMOC DLA NASZEGO SYNKA… Jesteście jedyną nadzieją dla Marcina Rodzice Licytacje dla Marcinka –> KLIK Licytacje allegro dla Marcina –> KLIK Ratajska Telewizja Kablowa –> KLIK TELEKURIER –> KLIK DNI SZAMOTUŁ –> KLIK

75 801,00 zł ( 4.64% )
Still needed: 1 555 051,00 zł
Patryk Kruk
Patryk Kruk , 27 years old

Guz mózgu go nie pokona❗️ Daj Patrykowi nadzieję na powrót do sprawności❗️

Od kilku lat toczę bój o powrót do zdrowia i sprawności. Idzie mi naprawdę dobrze. Dzięki pracy potrafi jeść, pić, podnosić i odkładać przedmioty. To naprawdę olbrzymi sukces! Najbardziej cieszy nas fakt, że coraz sprawniej rozmawia, opowiada żarty i rozumie pytania. Aktualnie pracujemy nad usprawnieniem, tak by Patryk mógł samodzielnie usiąść, wstać i chodzić. Syn ćwiczy pisanie, czytanie i liczenie. Stale rozwija też swoją mowę. Moich małych wielkich sukcesów nie byłoby bez zaangażowania rodziny, specjalistów różnych dziedzin i niestety ogromnego wkładu finansowego. Dziękuję za każdą pomoc i skromnie proszę o więcej, bo mój apetyt do działania rośnie w miarę odzyskiwania nowych sprawności. Poznaj historię Patryka: Łzy płyną mi same po policzkach, kiedy oglądam stare zdjęcia Patryka. Guz mózgu – diagnoza, która spadła na nas kilka lat temu – wywróciła wszystko do góry nogami. Na moich oczach rak sięgał po coraz więcej, siał spustoszenie w mózgu Patryka i zabierał mu sprawność. Dzisiaj walczę o to, by mój syn mógł odzyskać, to co zabrał rak. Nie brakuje mi sił, ani woli walki. Brakuje jednego – pieniędzy... Na starych zdjęciach Patryka widzę zdrowego chłopca – uśmiechniętego, pełnego życia. Widzę swojego syna sprzed choroby, która zabrała mu prawie wszystko. Maj 2014  – pamiętam ten czas, jakby to było wczoraj i wiem, że nie zapomnę o nim nigdy. W czasie kiedy wszystko budziło się do życia, życie mojego dziecka zaczęło gasnąć. Silny ból głowy, migrena, wymioty – po którejś z kolei wizycie w szpitalu zrobiono rezonans. Na zdjęciu widoczny był duży guz w mózgu. Nie pamiętam, ile łez wtedy wypłakałam... Patryk został pilnie przewieziony karetką do Warszawy. Wszystko działo się bardzo szybko. Dwa dni później zabierano już mojego syna na blok operacyjny, na operację wodogłowia. Trzy dni później odbyła się operacja wycięcia guza.  Nigdy nie czułam tyle strachu. Życie mojego dziecka było w rękach lekarzy. W każdej chwili mogłam go stracić… Tak bardzo bałam się, że za chwilę z sali operacyjnej wyjdzie ktoś, kto powie mi, że mój syn nie żyje. Patryk przeżył, ale doszło do poważnych komplikacji. Miesiąc pozostawał w śpiączce farmakologicznej. W tym samym czasie przechodził zapalenie płuc. Nie wiedziałam, co przyniesie kolejny dzień. Widząc, w jakim stanie jest mój syn, bałam się myśleć o jutrze. Czuwałam nad jego łóżkiem i modliłam się, by nie stała się tragedia, by Patryk znalazł w sobie siły, by walczyć.  W wyniku komplikacji przeszedł jeszcze 14 różnych zabiegów. Tak minęło 7 miesięcy – 7 miesięcy bólu nie do opisania i strachu o życie własnego dziecka. Po tym czasie stan Patryka wreszcie się ustabilizował. Niestety guz mózgu i powikłania po operacji jego usunięcia zabrały Patrykowi sprawność, obezwładniły jego nogi i ręce i przykuły do łóżka. W Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację. Chciałam zrobić wszystko, by oddać mojemu dziecku to, co zabrała mu choroba. Niestety rehabilitacja trwała tylko 3 miesiące – do dnia, w którym Patryk skończył 18 lat. Później wypisano nas do domu. Dziś NFZ oferuje jedynie 80 godzin rehabilitacji na rok, a to kropla w morzu potrzeb. To nawet nie 2 godziny rehabilitacji tygodniowo. Jeżeli na tym poprzestaniemy, Patryk ostatecznie straci szansę na odzyskanie sprawności. Jako jego mama nie mogę się poddać. Do tej pory pozostałe godziny rehabilitacji opłacaliśmy sami, ale dziś nie mamy już jak, nasze oszczędności się skończyły... Najokrutniejszy nowotwór zabrał Patrykowi lata młodości. Żeby móc odzyskać, chociaż część tego, co stracił, konieczna jest rehabilitacja – intensywna i systematyczna. Jako matka, która prawie straciła swoje dziecko, proszę Cię o pomoc. Zawalcz ze mną o przyszłość mojego syna...

2 965,00 zł ( 4.64% )
Still needed: 60 865,00 zł
Mikołaj Błaszczyk
Urgent!
6 days left
Mikołaj Błaszczyk , 7 years old

Mama walczy z nowotworem, Mikołaj walczy z Schinzel Giedion

Ponad 3 lata temu duża część z Was usłyszała historię naszego synka opisaną na pierwszej zbiórce, dzięki której udało nam się uzbierać spore pieniądze potrzebne do rehabilitacji i leczenia Mikołajka. Dzisiaj ten wyjątkowy chłopiec ma już 4,5 roku i wciąż potrzebuje pomocy, o którą raz jeszcze musimy Was poprosić... Oto nasza historia: Dziecko, kiedy jest mu źle - płacze. A Mikołaj, choć bardzo choruje, nawet nie potrafi płakać… Jeśliby spytać, co dolega mojemu synowi, odpowiem - właściwie wszystko! Maleńkie, niewinne stworzenie, na które spadł pełen zestaw plag egipskich… Mikołaj cierpi na ultra rzadkie schorzenie i jest wśród kilku żyjących obecnie dzieci w Polsce z tą chorobą. Żeby mógł się rozwijać, potrzebujemy intensywnej rehabilitacji i mnóstwa kosztownego sprzętu... Kiedy podczas rutynowego badania KTG na monitorze pojawiła się ciągła linia prosta, lekarka w trybie pilnym skierowała mnie do szpitala. Tam jednak inny lekarz nie znalazł przesłanek do przyjęcia na oddział i zostałam odesłana do domu. Gdybym wtedy wiedziała… Gdybym miała świadomość, w jak wielkim niebezpieczeństwie znajduje się moje maleństwo… Ale skoro lekarz, fachowiec zapewnia mnie, że wszystko jest dobrze… Po tygodniu wróciłam w to samo miejsce, a wtedy jeszcze inny lekarz, po badaniu, w kilku krótkich, żołnierskich słowach, zarządził pilną cesarkę. Mikołaj urodził się właściwie martwy. Natychmiast zabrano go na OIOM, zostawiając nas z krótką informacją - zamartwica urodzeniowa. Nie usłyszałam jego płaczu, nie mogłam przytulić go do piersi… Otumaniona lekami wyłam na całe gardło z przerażenia i strachu o moje dziecko. Dlaczego…?! Wg wszelkich badań z okresu ciąży, czekaliśmy na przyjście na świat zdrowej dziewczynki. Wybraliśmy nawet jej imię. Ja jednak urodziłam ekstremalnie chorego chłopca, który tylko jakimś cudem przeżył... Przez pierwszy miesiąc jego życia zdążyliśmy zwiedzić 3 szpitale, szukając diagnozy i co chwila odkrywając nowe dolegliwości. Wady serca, nerek, stóp, wiotkość krtani, epilepsja to tylko początek naszej litanii… Wiemy, że z Mikim jest bardzo źle, ale dopiero po roku otrzymujemy wyrok w pełnym brzmieniu: zespół Schinzela - Giediona. Genetycznie uwarunkowany zespół wad wrodzonych. Raptem 70 zdiagnozowanych dzieci na całym świecie… I wśród nich nasz Mikołaj, jedyny obecnie żyjący z tą chorobą chłopiec w Polsce. Państwa dziecko jest wyjątkowo wadliwe - powiedział pewien sympatyczny lekarz urolog. Zabrzmiało to brutalnie, ale prawda jest brutalna. Nasza walka o życie Mikołaja jest rozpaczliwa i często przypomina misję samobójczą, niczym z filmu “Parszywa dwunastka”. Batalia na 12 frontach, bo u tylu lekarzy specjalistów musimy regularnie kontrolować stan zdrowia syna. A przed nami kolejny… (Nie)szczęśliwa trzynastka - onkologia… Dzień, w którym nie pokonujemy samochodem dziesiątków kilometrów między jednym specjalistą, a kolejnym, jest dla nas świętem. Niektórzy lekarze właściwie spisali go już na straty, ale my nie możemy przecież czekać z założonymi rękami… Stajemy na głowie, żeby zapewnić naszemu wyjątkowemu dziecku, wszystko, co najlepsze. Pewnie byśmy odpuścili, gdyby nie to, że widzimy efekty tej ciężkiej pracy, w szczególności po turnusach rehabilitacyjnych. Do tej pory dzięki pomocy dobrych ludzi odbył 24 turnusy rehabilitacyjne, które zaowocowały nowymi umiejętnościami. Mikołaj jak dzielny zuch walczy każdego dnia i zdobywa nowe sprawności. Pokazuje nam, jak bardzo chce żyć. A my walczymy razem z nim. Nie poddajemy się. Aby móc postawić swój pierwszy krok, aby Miki mógł zjeść swoją pierwszą w życiu kanapkę potrzebne są kolejne turnusy w tym turnusy logopedyczne metodą Masgutowej. Niestety, tak jak szybko rośnie Mikołaj tak szybko rosną ceny turnusów rehabilitacyjnych. Nie możemy pozwolić, aby jego dotychczasowa walka poszła na marne. Jego wzmożone napięcie mięśni powoduje, że Mikołaj traci na wadze, a to nieuchronnie prowadzi do karmienia pozajelitowego, czyli PEG (rurka bezpośrednio do brzuszka i w ten sposób wlewa się pokarmy). Aby temu zapobiec, można kupić kombinezon Molly, ale tu kolejny mur kwota ponad 20 tys. zł. Każda złotówka przybliża Mikołaja do sprawności, dlatego dziękujemy za każdy najmniejszy gest w stronę naszego dziecka  Prosimy, pomóżcie nam w tej nierównej walce. Świat, na którym pojawił się Miki, okazał się dla niego skrajnie nieprzyjazny. Ale on, mimo wszystko, chce go poznać, odnaleźć promyk światła w nieprzeniknionej ciemności. Wierzymy, że z Waszym wsparciem to mu się uda. Musimy wierzyć, bo co innego nam pozostało... Anna - mama ––––––––– LICYTACJE –> KLIK TELEKURIER –> KLIK TVP3 SZCZECIN –> KLIK

14 499,00 zł ( 4.64% )
Still needed: 297 861,00 zł
Adam Majewski
7 days left
Adam Majewski , 48 years old

Pląsawica odebrała dotychczasowe życie Adamowi! Potrzebna jest operacja!

Adam był aktywnym zawodowo człowiekiem, pracował jako kierowca... przejechał tyle kilometrów, że mógłby kulę ziemską okrążyć dwa, albo nawet trzy razy. Ja już nie pamiętam, ile ich było, on przez chorobę też nie. Z dnia na dzień widzę, jak gaśnie, jak się zamyka w swoim świecie, bez kontaktu, bez radości z życia.  Staramy się na tyle po ile pozwalają jego możliwość funkcjonalne angażować go w życie, w zwykła codzienność. O tym, jak wygląda życie z chorobą Huntingtona, wiedziałam już dużo wcześniej. Mama Adama także cierpiała na pląsawicę. Zawsze gdzieś z tyłu głowy wiedziałam, że Adam może odziedziczyć po niej tę chorobę, tak tez się stało. Nazwa choroby brzmi tajemniczo, a zatem czym jest pląsawica Huntingtona?  Pląsawica Huntingtona (nazywana też chorobą Huntingtona) to postępująca choroba neurodegeneracyjna, która powoduje obumieranie neuronów w mózgu. Niektórzy pacjenci opisują ją jako połączenie chorób Parkinsona, Alzheimera oraz choroby neuronów ruchowych. Objawia się zaburzeniami emocji (zmiany nastroju, drażliwość, depresja) i upośledzeniem pamięci oraz koordynacji fizycznej, zwykle po ukończeniu przez chorego 30. roku życia. Choroba zabija powoli – w ciągu 10 do 20 lat od wystąpienia objawów. Można łagodzić objawy, ale nie udawało się dotychczas powstrzymać jej postępu. Według statystyk pląsawica Huntingtona występuje u 12 osób na 100 tys., zwykle rodzinnie. Połowa dzieci chorego dziedziczy mutację, która ujawnia się dopiero po latach. Przyczyną pląsawicy jest nieprawidłowe działanie genu kodującego białko huntingtynę. Normalna huntingtyna ma duże znaczenie dla rozwoju mózgu, natomiast patologiczna niszczy komórki nerwowe. Aby powstała, gen musi zostać odczytany i "przetłumaczony" na mRNA - instrukcję, dzięki której komórka wyprodukuje huntingtynę. Badania genetyczne to był cios. Potwierdziło się, że choruję na pląsawicę. To był kres naszego dotychczasowego życia a jedocześnie wyrok dla Adama- choroba zabija powoli- w ciągu 10-20 lat.. Choroba zamknęła go w swoim uścisku, zaczął milknąć, ruchy niekontrolowane ciała stały się u niego normalnością…  Zaczęłam szukać informacji jak mu pomóc i znalazłam sposób. Szansę na powrót do normalności, na życie daje operacja. Wszczepienie neurostymulatorów – operacja ta polega na wszczepieniu stymulatorów do mózgu, po jednym dla każdej półkuli. Jest to innowacyjna metoda stosowana u osób chorych na pląsawicę przez neurochirurga ze szpitala w Kluczborku. Wyniki są naprawdę zaskakujące. Dostał nadzieję, nadzieję na życie, nadzieję na lepsze jutro, na życie…  Niestety operacja nie jest ona refinansowana przez NFZ, a jej koszty przekraczają nasze zdolności finansowe. Serce mi się kraje jak siedząc w poczekalni u neurologa pytam go, czy mam o czymś porozmawiać z lekarzem, czy potrzebuje jakiegoś wsparcia, środków ortopedycznych typu wózka inwalidzkiego on po chwili milczenia odpowiada, „nie trzeba, będzie operacja będzie lepiej...” Nie chce mu tej nadziei odbierać, wiem, ze proszę o dużo, ale razem damy radę. Każdy gest jest nieocenionym wsparciem, gdyż realnie wpływa na przyszłość Adama

6 405,00 zł ( 4.63% )
Still needed: 131 893,00 zł