Tomasz Tokarski , 39 years old

Tomasz przeszedł UDAR jako dziecko! Pomóż mu walczyć o godne życie!

Żyłem zwyczajnie, dzień po dniu. Miałem takie same powody do szczęścia i trudności jak każde dziecko. Udar zmienił w moim życiu właściwie wszystko. Wszelkie moje plany, marzenia, możliwości legły w gruzach. Miałem dopiero 15 lat... Poruszam się na wózku. Mam silny paraliż czterech kończyn i afazję. Chciałbym móc coś powiedzieć, przekazać, ale najzwyczajniej w świecie NIE MOGĘ! Choroba bardzo mnie ograniczyła... Nie chcę się jednak poddawać! Nie chcę skazywać się na ból i cierpienie... Chcę jeszcze o siebie powalczyć. Ćwiczę, rehabilituję się i szukam pomocy. Moja codzienność kręci się wokół trudności i małych sukcesów. Moje myśli zawsze są przepełnione strachem o to, jak długo będę mógł się leczyć. Ile jeszcze zostało mi na to środków i czasu?! Bardzo chciałbym nie bać się kolejnych dni. Chciałbym wiedzieć, że jestem ważny i że moje zdrowie jeszcze kiedyś pozwoli mi na życie z godnością... Bardzo proszę, jeśli możesz... Pomóż mi w mojej codziennej walce. Nic już nie zależy ode mnie, a Ty tak bardzo możesz wesprzeć mnie małym gestem. Muszę przyjmować drogie suplementy i leki na poprawę funkcji mózgu. Niestety jest to spory koszt, bo przyniosły efekt, trzeba je przyjmować regularnie. Niestety, często nie stać mnie na ich zakup. Do tego potrzebuję regularnej rehabilitacji i sprzętów medycznych, co także wiąże się z ogromnymi nakładami pieniędzy. Już raz otworzyliście przede mną serca. Z wdzięcznością i nadzieją, ponownie zwracam się z prośbą o pomoc. To dla mnie jedyna szansa, by przyszłość nie była pasmem niekończącej się udręki. Bardzo dziękuję za każdą złotówkę! Tomek

651,00 zł ( 6.11% )

Still needed: 9 988,00 zł

Lenka Zakrzewska , 9 years old

Bolesna walka o sprawność – pomóżmy Lence!

Kiedy Lenka miała nieco ponad rok, doznała poważnego urazu głowy, w szpitalu przebywała ponad pół roku. Przez miesiąc była w śpiączce farmakologicznej z powodu krwiaka przymózgowego oraz obrzęku prawej półkuli. Obrzęk spowodował wyniszczenie części mózgu, z czego konsekwencjami zmagamy się do dziś... Lenka nieustannie potrzebuje rehabilitacji, wizyt lekarskich, sprzętu. Wszystko to niestety kosztuje ogromne pieniądze, dlatego prosimy Was o pomoc... Po tym, co się wydarzyło, córeczka była w krytycznym stanie. Lekarze nie dawali jej większych szans, mówili, że będzie roślinką. Kazali nam się z tym pogodzić... Lenka nie mówiła, nie widziała. Zdiagnozowano porażenie czterokończynowe. Umieraliśmy ze strachu, jednak Lenka się nie poddawała! Wygrała tę walkę, ale do tej pory zmaga się z porażeniem mózgowym, ma niedowład lewostronny z asymetrią buzi po prawej stronie, nie widzi na prawe oczko.  Lenka nie rusza rączką, ma skróconą nóżkę, wymaga dużej pomocy w codziennych czynnościach. Córeczka w ciągu dnia musi chodzić w specjalnych ortezach oraz bucikach do tego przystosowanych na przemian z wkładkami ortopedycznymi. Ortezy korygujące, sprzęty rehabilitacyjne i badania specjalistyczne, elektrostymulacje mięśni, generują ogromne koszty. Rehabilitacja oraz turnusy rehabilitacyjne przynoszą dużą poprawę, z każdym dniem jest coraz lepiej, ale są też bardzo kosztowne. Gdyby jednak nie one, jakiekolwiek postępy nie byłyby możliwe. Już raz dobrzy ludzie nam pomogli, za co jesteśmy wdzięczni z całego serca. Niestety – potrzeby się nie kończą... Jedynie dzięki ciągłej i systematycznej rehabilitacji jest szansa, że Lenka będzie mogła w przyszłości normalnie funkcjonować. Jest nam bardzo trudno pokryć wszystkie te koszty miesięcznie. Dlatego prosimy Cię o pomoc! Zawalcz z nami o przyszłość Lenki! Rodzice

4 287,00 zł ( 6.11% )

Still needed: 65 872,00 zł

6 days left

Miłosz Nowak , 6 years old

Los nie jest dla nas łaskawy, nasze dziecko cierpi❗️Potrzebna pomoc 🚨

Kochani! Serdecznie dziękujemy za wsparcie, które okazaliście nam w poprzednim etapie zbiórki dla Miłosza. Wasze wsparcie jest nam nadal potrzebne, zostaniecie? Oto nasza historia: Miłosz jest dzielnym i kochanym chłopcem, któremu los od samego początku narzucił wiele przeszkód. Około 2. roku życia synka dowiedzieliśmy się, że zmaga się on z wadą kręgosłupa — skoliozą znacznego stopnia w odcinku lędźwiowym i piersiowym. To jednak nie koniec straszliwych diagnoz, którym dziś stawiamy czoła. Do wszystkiego doszły jeszcze problemy oddechowe, deformacja klatki piersiowej, cofnięta żuchwa, koślawe stopy, osłabienie mięśni i kłopoty z utrzymaniem równowagi.  Nasza codzienność szybko stała się polem bitwy z przeciwnościami, w nadziei, że uda nam się zapewnić synkowi szansę na prawidłowy rozwój, na przyszłość, w której nie będzie musiał tak cierpieć. Los okazał się jednak bezlitosny i w jednej chwili jedynie dołożył nam zmartwień. Okazało się bowiem, że Miłosz choruje również na padaczkę. Z tego powodu konieczne stało się leczenie farmakologiczne. Zdarzały się tak poważne ataki, że synek nie był w stanie złapać oddechu, jego całe ciało sztywniało.  Miłoszek wymaga terapii psychologicznych i wizyt u specjalistów. To wszystko generuje ogromne koszty… Synek ma trudności w życiu codziennym, komunikowaniu się w szkole, w rodzinie i społeczeństwie. Mimo to jesteśmy pełni nadziei, że dzięki swojej ciężkiej pracy, uda mu się samodzielnie funkcjonować i szczęśliwie żyć… Rehabilitacja przynosi efekty, ale każda przerwa w terapii źle wpływa na zdrowie Miłosza. Pogłębia się skolioza, synkowi trudniej się oddycha, śpi niespokojnie, a każdy krótki spacer jest dla niego ogromnym wyzwaniem. Bardzo prosimy o dalsze wsparcie… Już raz otworzyliście swoje wielkie serca dla Miłoszka, prosimy, nie zamykajcie ich! Rodzice

1 950,00 zł ( 6.1% )

Still needed: 29 965,00 zł

Mikołaj Kondratowicz , 3 years old

Mikołaj jest uwięziony w swoim świecie! Pomóż mi zawalczyć o przyszłość syna!

Mikołaj to nasz ukochany synek. Nasze szczęście z powitania go na świecie było nie do opisania! Niestety nie trwało długo. Los nie był dla Mikołajka łaskawy. Nagle zaczęły pojawiać się niepokojące objawy: zaburzenia integracji sensorycznej, brak mowy, napady agresji i do tego wyszła padaczka. Po drodze wyszła również skolioza i obniżone napięcie mięśniowe, problemy z równowagą… Byłam przerażona! Nie wiedziałam, co się z dzieje synem, a tym bardziej jak mogę mu pomóc. Natychmiast rozpoczęłam konsultacje ze specjalistami. Chciałam jak najszybciej znaleźć źródło kłopotów synka! W końcu otrzymałam pierwszą diagnozę, która była ciosem prosto w moje matczyne serce. U Mikusia zdiagnozowano autyzm wczesnodziecięcy. Czułam, jak nasz świat się wali. Wiedziałam jednak, że muszę być silna – dla niego. Szukałam pomocy u kolejnych specjalistów i terapeutów. Niestety kłopotów tylko przybywało, a ja musiałam zapewnić synkowi jak najlepszą opiekę. Udało nam się dostać na zajęcia wczesnego wspomagania rozwoju oraz regularne wizyty u psychologa, pedagoga i logopedy. To jednak dopiero początek walki o normalne życie…  Konieczne są jeszcze częste konsultacje z neurologiem, fizjoterapeutą i terapeutą SI. Ważna jest również opieka ortopedy. Marzę, by dzięki wsparciu specjalistów Mikołajkowi było, choć odrobinę łatwiej. Trudno jest się pogodzić z tym, że synek jest uwięziony we własnym świecie, z którego nie mogę go wyciągnąć…  Mikołaj nie potrafi nawiązać relacji z rówieśnikami, ma problemy z komunikacją, zachowuje się, jakby mnie nie słyszał… Bardzo dużą trudnością stała się dodatkowo wybiórczość pokarmowa i nieprawidłowości trawienne. Czasami mam wrażenie, że z dnia na dzień jest coraz gorzej! Widok cierpienia i frustracji własnego dziecka to najgorsze, co może spotkać rodzica! Staram się, jak tylko mogę, by mu pomóc. Jednak koszty związane z kolejnymi terapiami i wizytami u specjalistów zaczynają mnie przerastać. Nie wiem już, jak mam je pokryć samodzielnie… Dlatego bardzo proszę o pomoc. Każda złotówka to dla Mikołajka szansa na lepszą przyszłość! Natalia, mama Mikołaja

1 300,00 zł ( 6.1% )

Still needed: 19 977,00 zł

Radosław Fic , 41 years old

Moje marzenie? Odzyskać sprawność!

Bardzo dziękuję za całe dotychczasowe wsparcie, jakiego doświadczałem od Was w tym trudnym, pierwszym okresie po wypadku. Nie wiem, jakbym poradził sobie, gdybyście nie zjawili się w moim życiu… Zawdzięczam Wam naprawdę dużo! Nie poddałem się i nigdy nie poddam. Jednak napotkałem kolejne przeszkody… Moja historia: Wspólnie z żoną wychowujemy trójkę wspaniałych dzieci. Rodzina, to coś najcenniejszego, co mnie do tej pory spotkało. Gdyby nie oni, nie wiem, jak inaczej mogłoby potoczyć się moje życie po wypadku… To dla nich podjąłem walkę i każdego dnia daję z siebie 100%. W wyniku wypadku motocyklowego doszło u mnie do złamania trzech kręgów rdzeniowych. Straciłem czucie w nogach... Przeszedłem operację odbarczenia rdzenia, który był uciśnięty, ale na szczęście nie został przerwany.  Daje to nadzieję, że dzięki rehabilitacji kiedyś znów zacznę chodzić. Pierwszy etap powrotu do nowej rzeczywistości po wypadku mam już za sobą. Obecnie nadal się rehabilituję, ale staram się również wrócić do aktywności zawodowej oraz towarzyskiej.  Od pewnego czasu jestem zawodnikiem Sekcji Szermierki Na Wózkach Legii Warszawa. Dzięki temu mam możliwość poznawania nowych osób oraz rehabilitacji poprzez sport. Daje mi to dużo satysfakcji oraz radości. Chciałbym dalej zwiększać swoją niezależność. Największym utrudnieniem jest dla mnie samodzielne poruszanie się poza domem. Dużym ułatwieniem byłaby przystawka elektryczna do wózka inwalidzkiego. Niestety jest bardzo droga, kosztuje ponad 25 tys.!  Jest to kwota poza moim zasięgiem finansowym. Nie jestem w stanie pogodzić takiego zakupy z comiesięcznym kosztem rehabilitacji. Dlatego też zwracam się z prośbą do wszystkich osób, które chciałyby mnie wesprzeć finansowo.  Proszę, pomóż mi w realizacji celu, który tak naprawdę jest moim marzeniem. Pragnę wierzyć, że czeka mnie jeszcze dobra i łatwiejsza przyszłość. Potrzebuję tylko odrobiny Twojej pomocy… Radosław

2 628,00 zł ( 6.1% )

Still needed: 40 402,00 zł

4 days left

Paweł Siluk , 50 years old

Gwiazda disco polo walczy z ciężką chorobą! Pomocy!

To trwa już tyle czasu... Od ponad 13 lat walczę z reumatoidalnym zapaleniem stawów.  To choroba, w której organizm sam atakuje i niszczy swoje, dotąd zdrowe komórki. Są dni, kiedy nie mam siły wstać z łóżka, kiedy nie widzę sensu, w tym, by starać się o każdy następny dzień, bo brakuje mi wiary w to, że jeszcze może być dobrze. Moja choroba to potworny ból. Jej sposób działania jest taki sam jak w przypadku stwardnienia rozsianego – z tą tylko różnicą, że SM atakuje mięśnie, a RZS kości i stawy. Organizm, broniąc się przed nieistniejącym wrogiem, doprowadza do przerostu maziówki wypełniającej przestrzenie międzystawowe, która staje się toksyczna. Jak mówi sama nazwa tej choroby, pojawiają się ogromne stany zapalne, co stopniowo “wyżera” stawy. Kości i stawy deformują się, czego skutkiem jest ogromny, nieprzemijający ból. Czasem jest tak silny, że nie mogę się ruszyć… Sterydy doprowadziły do tego, że mam powikłania – cukrzycę, nadciśnienie tętnicze, zniszczoną wątrobę, trzustkę, oczy i skórę. Jestem zależny najbliższych, bez których nie mogę funkcjonować – nie mogę sam podnieść się z łóżka, sam się ubrać, ani założyć butów. Z powodu choroby i bólu musiałem zamknąć moje, niegdyś bardzo dobrze funkcjonujące przedsięwzięcie, staromodny, przesycony artystycznym klimatem sklep plastyczny w Gdańsku. Czasem traciłem sens i chęć życia. Wtedy odnalazłem muzykę, która stała się moją nową pasją. Chcę ją tworzyć i się nią dzielić z Wami. Niestety – choroba mocno w tym przeszkadza.  Leczenie RZS polega na wyłączeniu systemu odpornościowego organizmu po to, aby przestał bronić się przed sobą samym. Wtedy zmniejsza się produkcja toksyczne maziówki, stan zapalny i bóle. W ten sposób byłem leczony dwa razy – raz przez dwa lata i raz przez półtora roku. To były lata, których nigdy nie zapomnę… Przeżyte bez bólu i z możliwością normalnego poruszania się! Dla mnie to był prawdziwy cud, który niestety tak szybko przeminął… Koszt leczenia jest bardzo wysoki. W moim przypadku leki nie są refundowane, bo jestem “nierokującym” pacjentem – mi pomagają tylko jak je biorę, a u innych występuje często wieloletnie zatrzymanie choroby – mi trzeba je podawać cały czas. Cena tych leków przewyższa możliwości nawet dobrze sytuowanych osób, a co dopiero człowieka, który przez swoją chorobę nie mógł utrzymać własnego sklepu… Zapewne domyślasz się, jak ciężko było mi się do Was zwrócić... I to nie dlatego, że mógłbym mieć jakiekolwiek wątpliwości co do Waszej szlachetności i chęci pomocy! I to nie dlatego, że ciężko jest prosić kogoś o pomoc! Ale dlatego, że zdaję sobie sprawę jak wielu jest potrzebujących.I Zapewne nie zdecydowałbym się na to, gdyby nie osoby spośród Was, które mnie do tego kroku gorąco zachęcały. To jest jedyne dobro, które przyniosła mi ta choroba: spotkanie z ludźmi, którzy niosą ze sobą dobro, serdeczność i dbałość o drugiego człowieka! Z ludźmi, którzy otwierają się na innych, którzy cieszą się z przekazu, który ze sobą niesiesz, którzy widzą i kochają życie tak jak ty sam! Proszę o pomoc, bo wiem, że z Tobą moja walka będzie łatwiejsza!

4 549,00 zł ( 6.09% )

Still needed: 70 025,00 zł

12 days left

Milena Schroter-Orłowska , 39 years old

Choroba, z którą nie wygram już nigdy... Proszę, pomóż mi!

Chciałabym móc powiedzieć, że w moim życiu wszystko jest w porządku. Chciałabym, by szczęście, zdrowie i wieczny optymizm nigdy mnie nie opuszczały. Codziennie jednak budzę się ze świadomością, że stwardnienie rozsiane nie opuści mnie już do końca życia, każdego dnia, kawałek po kawałku odbierając mi to, co najcenniejsze - zdrowie i poczucie niezależności. Za leczenie i rehabilitację płacę sama, a środki, które pochłania choroba, są ogromne!  Stwardnienie rozsiane to jedna z najczęściej występujących w światowej populacji chorób układu immunologicznego. Może rozwijać się w trzech głównych postaciach: rzutowo-remisyjnej, wtórnie postępującej i pierwotnie postępującej. Na świecie choruje na nią blisko 2,5 miliona osób, a w Polsce populacja chorych szacowana jest na około 50 tysięcy osób. Dane te są danymi przybliżonymi, ponieważ nie ma w Polsce jednego, ogólnokrajowego rejestru osób chorych. Stwardnienie rozsiane nazywa jest chorobą młodych dorosłych, ponieważ diagnoza stawiana jest najczęściej wśród osób w przedziale wiekowym 20- 40 lat. Wśród zdiagnozowanych 6 na 10 pacjentów to kobiety. Wiem, że nie dam rady pokonać tej choroby, ale mogę robić, co tylko się da, by je zatrzymać, by choroba nie przykuła mnie do łóżka. Potrzebuję intensywnej rehabilitacji, ale nie tylko. Choroba bardzo wyniszcza, całe ciało, w tym zęby (których koszt naprawy wynosi prawie 50 tys. zł), a ja tak bardzo chciałabym móc się uśmiechać, bo wciąż wierzę, że znajdę powody, do tego, by to robić! Proszę, pomóż mi zatrzymać stwardnienie rozsiane, z którym i tak nigdy nie wygram... Milena

3 390,00 zł ( 6.09% )

Still needed: 52 248,00 zł

Ollie Kent , 8 years old

Ollie potrzebuje nas w swojej codziennej walce o zdrowie!

Bardzo dziękuję i jednocześnie proszę o to, byście nas nie zostawiali! Pieniążki, które zostały zebrane w poprzedniej zbiórce zostały przeznaczone na rehabilitację i turnus synka.  Kolejną zbiórkę chcielibyśmy utworzyć z myślą o tegorocznych działaniach. Koszt rocznej rehabilitacji dla Olliego to koszt około 37.000 złotych! Te środki to ogromna kwota, którą nie dysponuję...  Nasza historia: Ollie od 4. miesiąca życia choruje na ciężką padaczkę lekooporną wywołaną mutacją POLG. Jego niepełnosprawność daje o sobie znać każdego dnia.  Tylko codzienna rehabilitacja ruchowa, jak i terapia logopedyczna i pedagogiczna mogą pomóc w codziennym funkcjonowaniu mojego synka. Obecnie nie ma skutecznego leku na tę chorobę. Jedyną formą pomocy, aby Olllie mógł żyć i się rozwijać jest kosztowna terapia. Są to jednak dla mnie ogromne pieniądze, których sama nie jestem w stanie zgromadzić. Stąd mój apel o pomoc. Każda podarowana złotówka to ogromna nadzieja. Szansa na dobre życie dla mojego dziecka. A to dziś dla mnie najważniejsze. Agata, mama

4 745,00 zł ( 6.07% )

Still needed: 73 341,00 zł

Urgent!

Julia Sławińska , 3 years old

She's silent against her will... Help her recover from Rett syndrome❗️

They used to speak and walk, and now they cannot. They became prisoners in their bodies. They are lost and desperate for help. They wish they were healthy like other children. Girls with Rett syndrome are called silent angels. One of them is my daughter Julia, who was diagnosed only several months ago. Julia seemed healthy for the first year of her life. She was a cheerful, curious, and energetic child like her peers. She could sit and crawl and had just started to walk. And then, one night, our lives changed forever.  Julia suddenly started to choke and couldn't take a breath. I panicked and called an ambulance. While holding her in my arms, I saw her skin turn pale. I thought I would lose her, so I gave her CPR. To this day, I cannot find the right words for what I felt that night - I was scared to death. Thankfully, our daughter survived. She was taken to the hospital for examination. However, after that night, she became a different person. She became weak and less communicative. Initially, I blamed the hypoxia - she didn't receive oxygen upon admission to the hospital. I was devastated to see Julia turn into somebody else.  Unfortunately, the tests and examinations were useless. We still didn't get a diagnosis. Julia was referred to the neurologist, who suggested performing genetic testing. In January 2024, after two years of struggle, we finally received the diagnosis - Rett syndrome. At that time, we didn't know anything about that disease or realize how serious it was.  Rett syndrome is a rare genetic disorder affecting girls. It is characterized by social isolation, losing all previously acquired skills, including physical abilities and communication skills, and facing a developmental delay. They experience breathing difficulties, seizures, and heart disease. It wasn't until I learned about the disease that I started to notice new symptoms, like rocking her body from side to side, hand waving, putting her fingers into her mouth, lack of coordination, or pulling her hair.  It is a cruel disorder that can only be cured with one medication, which stops the progress of the disease and prevents its symptoms, including epilepsy. It is an oral solution, and its dosage depends on a child's weight.  It is a cruel disorder that can only be cured with one medication, which stops the progress of the disease and prevents its symptoms, including epilepsy. It is an oral solution, and its dosage depends on a child's weight. Unfortunately, one day of treatment costs as much as 4 thousand zlotys!  Also, once administered, the therapy MUST be continued. Otherwise, a child loses all acquired developmental milestones, and serious consequences occur. The drug will help Julia function until she receives gene therapy, which is still in the clinical trial phase. It will be a once-in-a-lifetime opportunity to defeat the disease! It might take a couple of years until it becomes available, though.  We must provide Julia with at least three years of oral treatment, which is going to be expensive, and we cannot afford it. We will never be able to save this kind of money! Your support is all we have left!  Please help us! The medication will stop the disease and save Julia! I will be forever grateful for any support. Every donation matters!   Izabela, Julia's mom 26 Juli 2024 SEHR DRINGEND❗️Julias Zustand verschlechtert sich drastisch, sie hat 35 Anfälle am Tag❗️ HILFE❗️ Bedauerlicherweise sind wir nun schon zum zweiten Mal innerhalb eines Monats im Krankenhaus. Julkas Zustand verschlechtert sich rapide und ihre Anfälle kehren ständig zurück. Aktuell hat das Medikament, das bisher 11 Tage lang geholfen hat, aufgehört zu wirken! Es gab keine andere Wahl. Die Ärzte haben die Dosis um 100% erhöht! Im Moment wirkt es, aber uns wurde bereits vorausgesagt, dass wir nach jedem Anfall die Dosis erhöhen müssen. Julia ist therapieresistent, wie die meisten Kinder mit Rett-Syndrom, und wahrscheinlich werden wir noch viele andere Medikamente testen müssen und oft ins Krankenhaus zurückkehren... Leider leidet auch unsere jüngere Tochter Amelia darunter. In letzter Zeit fühlt sie sich einsam, weil sie oft bei der Oma bleibt, wenn wir Julia ins Krankenhaus bringen müssen. Ich mache mir Sorgen um beide Tochter - Julia leidet vor Schmerzen, und Amelia leidet unter dem Fehlen der Eltern und dem Unverständnis der Situation. Das ist für uns alle sehr schwierig. Das Rett-Syndrom ist eine äußerst ernste Erkrankung, und Julia zeigt alle Symptome in vollem Ausmaß, was mir große Sorgen bereitet. Ich kann nicht zulassen, dass sie über eine Magensonde ernährt wird oder 35 Anfälle am Tag erleidet, wie es vor wenigen Tagen geschehen ist... Julia ist erschöpft... Sie ist ganz geschwollen, weil ihr Bewegungsmangel Probleme mit den Venen und dem Fettgewebe verursacht. Sie leidet auch unter Atemstillständen und Hyperventilation - diese Krankheit nimmt ihr fast alles. Ich flehe euch an, bitte, so gut ich kann! Helft mir! Julia muss SOFORT ein Medikament bekommen, das das Rett-Syndrom verlangsamt und die epileptischen Anfälle reduziert! Jeder solcher Anfall ist für sie furchtbar gefährlich! 16 Juli 2024 🚨12 epileptische Anfälle an einem Tag – Julias Zustand verschlechtert sich dramatisch❗️HILFE❗️ Ich bin entsetzt... Das Schlimmste ist passiert – das Rett-Syndrom richtet in dem Körper meiner kleinen Tochter großen Schaden an! Der Anblick von Julia während eines Anfalls hat mein Mutterherz in Stücke gerissen. Solche Anfälle sind extrem gefährlich für sie! Sie können zu Hirnschäden führen! Ich flehe euch an, wir müssen so schnell wie möglich mindestens 1,5 Millionen Złoty sammeln, um die Behandlung zu beginnen! Wenn du das liest, bitte... Hilf mir! Der erste Anfall trat am 8. Juni auf. Doch damals wussten wir noch nicht, dass es Epilepsie war. Wir hatten große Angst um Julia, deshalb gingen wir zum Arzt. Die durchgeführte EEG-Untersuchung zeigte keine Auffälligkeiten. Der Arzt meinte damals, dass es sich um Hyperventilation und Atemstillstände handele. Genau einen Monat später, am 8. Juli, wiederholte sich der Anfall. Er war schon viel stärker. Leider war er nicht einmalig – auf dem Weg ins Krankenhaus hatte Julia drei Anfälle, die nicht nachließen, sondern eher häufiger wurden. An diesem Tag hatte Julia bis zu 12 Anfälle, wodurch ihr Körper extrem erschöpft war. Sie weinte vor Hilflosigkeit. Schließlich, nach vielen Bitten, gaben die Ärzte ihr ein Medikament, das wirkte. Derzeit sind wir seit Dienstag im Krankenhaus und warten auf ein EEG und einen Hirnscan. Die Ärzte haben uns darauf hingewiesen, dass Julia als Mädchen mit Rett-Syndrom möglicherweise resistenter gegen die Behandlung von Epilepsie ist. Das bedeutet, dass Standardmedikamente nicht immer wirksam sein können und die richtige Therapie zu finden eine Herausforderung sein kann. In dieser Situation bitte ich euch noch mehr um Hilfe! Bis zum geplanten Ende der Sammlung sind es nur noch wenige Tage und wir haben nicht einmal 2% erreicht... Jeder Zloty  kann meiner Tochter helfen! Zögere nicht, ihr zu helfen... Bitte... Beschreibung der Sammlung Obwohl sie früher sprechen konnten, sind sie jetzt nicht in der Lage, ein Wort zu sagen. Obwohl sie versucht haben zu laufen, hat die Krankheit sie in ihrem eigenen Körper gefangen. Sie sind verloren, suchen mit flehenden Blicken nach Hilfe und möchten wie gesunde Kinder leben. Stille Engel – so nennt man die Mädchen, die gegen das Rett-Syndrom kämpfen. Unter ihnen ist die kleine Julia – meine Tochter, bei der die Diagnose erst vor wenigen Monaten gestellt wurde. Im ersten Lebensjahr waren wir überzeugt, dass wir ein gesundes Kind haben. Julia war wie andere Kinder – fröhlich, neugierig auf die Welt, voller Energie. Sie saß, krabbelte, lernte langsam zu laufen. Nichts erregte unseren Verdacht, bis zu jener Nacht, die unser Leben für immer veränderte… Mitten in der Nacht begann Julia plötzlich zu ersticken. Sie konnte nicht atmen und ich geriet in Panik. Ich rief sofort den Rettungsdienst. Als ich Julia in meinen Armen hielt, sah ich, dass sie blau wurde. Ich dachte, dass sie es bis zum Eintreffen des Krankenwagens nicht schaffen und  sterben würde… Ich begann mit der Wiederbelebung. Bis heute kann ich nicht in Worte fassen, was ich damals fühlte… Angst, Furcht, Schrecken. Es fällt mir schwer, an diesen Moment zurückzudenken. Zum Glück kam unsere Tochter zu uns zurück. Wir wurden zur weiteren Beobachtung ins Krankenhaus gebracht. Leider änderte sich nach diesem Ereignis etwas. Julka war anders… Schwächer, weniger ansprechbar – sie veränderte sich. Anfangs dachte ich, es läge an der Hirnunterversorgung. Die Ärzte gaben meiner Tochter keinen Sauerstoff, als wir ins Krankenhaus kamen. Mit Entsetzen beobachtete ich, wie sich Julia in ein ganz anderes Mädchen verwandelte… Leider bestätigten die durchgeführten Untersuchungen meine Vermutungen nicht und gaben keine Antwort auf die Ursache. Wir wurden zu einem Neurologen geschickt, der genetische Tests empfahl. Die Diagnose – Rett-Syndrom – erhielten wir im Januar dieses Jahres, nach fast zwei Jahren der Suche. In diesem Moment waren das für uns zwei Worte, die uns nichts sagten. In diesem Moment wussten wir noch nicht, womit wir es zu tun hatten… Das Rett-Syndrom ist eine sehr seltene genetische Krankheit. Sie betrifft ausschließlich Mädchen, schließt sie in sich selbst ein, nimmt sie den Eltern. Kranke Kinder verlieren alle erlernten Fähigkeiten, es kommt zu einem großen Rückschritt. Sie verlieren jegliche körperliche Fähigkeiten, den Kontakt zur Umgebung. Ihr Körper muss gegen eine Reihe von Problemen kämpfen – Atembeschwerden, epileptische Anfälle, Krämpfe, Herzkrankheiten. Erst als ich erfuhr, was diese Krankheit ist, begann ich viele neue Symptome bei Julia zu bemerken. Wippen, Händeflattern, ständiges Stecken der Finger in den Mund, Bewegungskoordination, das Ausreißen der eigenen Haare. Das ist eine grausame Krankheit, die im Moment nur ein einziges Medikament in der Welt, das in den USA erhältlich ist, verlangsamen kann. Dieses Medikament ist derzeit die einzige Hoffnung für die kleinen Engel. Es verhindert wirksam weiteren Rückschritt, epileptische Anfälle und andere Folgen der Krankheit. Das Medikament wird in Form eines Sirups verabreicht und seine Dosis wird basierend auf dem Gewicht des Kindes berechnet. Leider muss man dafür einen sehr hohen Preis zahlen – ein Tag der Behandlung kostet etwa 4000 Złoty. Ein Tag, und es werden wirklich viele solcher Tage sein… Wenn ein Kind zum ersten Mal eine Dosis erhält, KANN es die Behandlung NICHT mehr unterbrechen. Wenn dies geschehen würde, gäbe es einen enormen Rückschritt der wiedererlangten Fähigkeiten und sehr ernsthafte Konsequenzen. Das Medikament soll Julia und anderen Kindern helfen, bis zur Gentherapie durchzuhalten, an der derzeit sehr fortschrittlich gearbeitet wird. Die Therapie wird für uns eine große Chance sein, die Krankheit für immer zu besiegen, aber das kann erst in ein paar Jahren geschehen... Wir wissen nicht, wann sie zugelassen wird. Wir müssen Julia mindestens drei Jahre lang behandeln, was mit einer enormen Summe verbunden ist – weit außerhalb unserer Reichweite. Wir werden niemals in der Lage sein, so viel Geld aufzubringen, deshalb ist eure Unterstützung unsere letzte Hoffnung. Bitte, ich flehe um jede Hilfe! Das Medikament wird die Krankheit stoppen und Julia die Chance geben, um ihr Leben zu kämpfen. Wenn du uns helfen kannst, werde ich dir sehr dankbar sein. Jeder Zloty zählt! Izabela, Julkas Mama

450 761,00 zł ( 6.05% )

Still needed: 6 996 047,00 zł