By nie stracić wiary w to, że nadejdzie lepsza przyszłość
Dziewięć naznaczonych cierpieniem lat... To ponad trzy tysiące dni, a każdy z nich jest nierówną walką z chorobą. Z przeciwnikiem okrutnym, zabierającym marzenia, siły i przyszłość. Dzieciństwo mojej córki nigdy nie było beztroskie, a moje serce pęka, kiedy myślę o tym, ile nieszczęść spotkało kogoś, kogo kocham najbardziej – moje dziecko. Julka zmaga się z artrogrypozą, wrodzoną sztywnością stawów. Ma założoną rurkę tracheostomijną, oddychanie umożliwia jej respirator, jedzenie – PEG. Choroba zaatakowała niemal całe ciało Julci – ręce, nogi, spowodowała zapadnięcie klatki piersiowej, deformacje kręgosłupa. To rozległe uszkodzenia, które zadają mojej córce ból i skazują ją na niepełnosprawność. Jakby krzywdy było mało, Julka przeszła rozległy udar, który zniszczył wszystko, na co przez lata pracowaliśmy... Jej dominująca i bardziej sprawna prawa ręka, całkowicie odmówiła posłuszeństwa. Pozostała tylko lewa rączka, od zawsze słabsza, którą tak ciężko było się Julce posługiwać... Córeczka nie chodzi, z trudem siedzi bez podparcia. Swoje dni spędza w pozycji leżącej. Tak się bawi, uczy, poznaje cały świat. W zeszłym roku przeszła operację kręgosłupa, polegającą na wszczepieniu prętów magnetycznych, która niestety się nie powiodła. Julka jest chętna do nauki, do poznawania świata. Lubi spacery i podróże w nieznane, jednak nie jest w stanie zbyt długo przebywać w jednej pozycji ani skupić uwagi na jednej rzeczy. Niestety, córka jest już na tyle duża, że dostrzega i bardzo przeżywa to, że różni się od innych dzieci. Coraz bardziej denerwuje ją to, że nie może wstać, wziąć czegoś w ręce, robić tego, na co ma chęć. Widzę, że chciałaby żyć normalnie, biegać i bawić się, jak jej rówieśnicy. Julka jest więźniem swojego ciała, pozostaje całkowicie zależna od innych. Czas płynie nieubłaganie. Córeczka coraz bardziej cierpi przez to, jak bardzo ogranicza ją los. A ja cierpię razem z nią... Jak każda matka, chciałabym przychylić jej nieba, jednak sama nie jestem w stanie zrobić nic, poza opieką. Dla Julki najważniejsza jest intensywna, systematyczna rehabilitacja, której koszt przewyższa możliwości finansowe naszej rodziny. Proszę, pomóż mi zawalczyć o przyszłość mojego dziecka! Ula, mama Julki
