Diana Ślusarczyk , 3 years old

Diana, nie odchodź tam... Koszmarny Zespół Retta zabiera moje dziecko! Ratunku

Znamy diagnozę: to koszmarny Zespół Retta!!! Jako młodzi rodzice: Kamila i Kamil nie poddamy się w walce o życie naszej bardzo chorej córeczki. Świat nam przygasł, ale nie zamierzamy odpuszczać! Chcemy walczyć, aby nasza mała Księżniczka nie odeszła tam, skąd już nie wróci. Na początku roku otrzymaliśmy diagnozę. Diana cierpi na ciężką, genetyczną chorobę – Zespół Retta. Nasza Gwiazdka utraciła nabyte umiejętności. Nie może nic powiedzieć, chociaż widać, że nas rozumie. Nie usłyszymy już nigdy słów: "mama" i "tata".  Diana nie układa klocków, nie bawi się lalkami, ruchy jej rączek są nerwowe i coraz częściej nieskoordynowane. Nie chodzi, tylko czasami chwyta się mebli, bądź słabo raczkuje, a z czasem będzie coraz gorzej... Codzienność polega na domyślaniu się, co córeczka potrzebuje, co myśli, co Ją boli, a także na licznych rehabilitacjach zarówno w domu, jak i w szpitalu. Wyzwaniem staną się działania związane z opanowaniem stanów padaczkowych. Tak bardzo chcielibyśmy wiedzieć, co nasza cudowna dziewczynka myśli, czuje, na co ma ochotę, co ją boli... Na ten moment wiemy, że uspokaja naszego Aniołka smoczek i metka z ulubionego kocyka.  Nam rodzicom trudno patrzy się na to wszystko, ale wiemy, że możemy bardziej przystosować córeczkę do walki z tą chorobą, tak aby było jej trochę lżej. Stale jesteśmy pod kontrolą licznych lekarzy specjalistów. Jest nam ciężko, gdyż wychowujemy również drugą, młodszą córeczkę Sofię, która bardzo kocha swoją siostrę, a zarazem widzi jej cierpienie. Ogromny ból i rozpacz musiały szybko odejść na dalszy plan. W krótkim czasie staliśmy się właściwie specjalistami tej okropnej choroby. Zaczęliśmy poznawać wszystkie dostępne na świecie metody leczenia. Choroba jest bezlitosna, zabiera nam Księżniczkę na naszych oczach. Wszystko, co niezbędne dla Diany jest przerażająco kosztowne. Zbieramy na kosztowne, zagraniczne leczenie w klinice Chicago RUSH University Medical Center, gdzie Diana przyjmując specjalny syrop będzie przechodziła tę chorobę łagodniej, codzienne czynności staną się łatwiejsze do wykonania, a choroba spowolni swoje degeneracyjne moce. Dzienny koszt to ponad 5 tysięcy złotych, a dwuletnia terapia to juz 4 miliony złotych. Do tego należy doliczyć koszty comiesięcznych lotów do USA. Naukowcy dają nam nadzieję! Lek, na który zbieramy środki pozwala doczekać do terapii genowej – ogromnej nadziei dla dzieci z Zespołem Retta na odwrócenie skutków choroby. Terapia genowa jest już w zaawansowanym stadium badań. Lek podawany jest testowo dziewczynkom w USA, a efekty są obiecujące. Wyodrębniony gen dostarczany do płynu mózgowo-rdzeniowego za pośrednictwem odpowiedniego wirusa zastępuje gen wadliwy, co całkowicie zatrzymuje postęp choroby. Szacunkowy koszt terapii genowej będzie wynosić ok. 3 mln dolarów.  Nie mamy tak ogromnych środków! Wszystkie oszczędności odłożyliśmy na leczenie naszego Skarba, ale to wciąż kropla w morzu potrzeb. W imieniu całej naszej rodziny błagamy o każde możliwe wsparcie dla naszej małej Księżniczki! Nie możemy pozbawić Diany nadziei na normalne życie!  FACEBOOK DLA DIANY –> KLIK LICYTACJE DLA DIANY –> KLIK SPRAWA DLA REPORTERA –> KLIK TVP WROCŁAW –> KLIK ARTYKUŁ O RODZINIE DIANY –> KLIK

782 530,00 zł ( 18.23% )

Still needed: 3 509 330,00 zł

5 days left

Dominika Fiołka , 4 years old

Każdego dnia walczymy o przyszłość Dominiki. POMÓŻ!

Z całego serca dziękujemy za całą dotychczasową pomoc. Dzięki Wam Dominika zrobiła znaczne postępy. Jednak przed nami jeszcze długa droga, dlatego ponownie zwracamy się o wsparcie. Poznajcie historię naszej córeczki: Dominika urodziła się o wiele za wcześnie, bo już w 35. tygodniu ciąży. Zupełnie się tego nie spodziewaliśmy. Lista wad, z jakimi przyszła na świat była bardzo długa i przerażająca! Wrodzony płyn w jamie opłucnej, zespół Downa, niewydolność oddechowa, zaburzenia pracy nerek i ubytek przegrody przedsionkowo-komorowej serca… Na naszego maluszka już pierwszego dnia spadło tak wiele… Kolejne miesiące pełne były nieustannego strachu. Dominika przeszła w tym czasie aż 3 operacje serca! Codzienność naszej córeczki jest bardzo trudna… Dominika obecnie oddycha już bez rurki tracheostomijnej, ale nadal podpięta jest pod PEG-A. Pomimo swojego wieku, córka nadal nie raczkuje, ani nie chodzi. Dzięki intensywnej rehabilitacji Dominice udaje się przez chwilę utrzymać w pozycję siedzącą! Jesteśmy z niej niesamowicie dumni. Każdego dnia zadziwia nas swoją wielką odwagą, siłą i uporem. Dokładamy wszelkich starań, żeby córeczka wciąż mogła się rozwijać. W planach mamy terapię ręki i terapię karmienia. Jednak wiemy, że najlepszą możliwą formą terapii dla naszego dziecka są turnusy rehabilitacyjne. Zajęcia odbywają się tam przez cały dzień. Widzimy na własne oczy, że przynoszą efekty. Dlatego bardzo nam zależy, żeby Dominika znów mogła na taki turnus pojechać. Stan zdrowia córeczki będzie już zawsze wymagał od niej podwójnych starań, aby osiągnęła to, co jej rówieśnikom przychodzi z łatwością. Z całego serca ponownie prosimy Was o pomoc. Każda wpłata wspiera nas z tej trudnej walce o przyszłość Dominiki.  Rodzice ➡️ Licytacje dla Dominisi - walka o sprawność

2 016,00 zł ( 18.22% )

Still needed: 9 043,00 zł

Zosia Pichowska , 6 years old

Mózgowe Porażenie Dziecięce odbiera Zosi dzieciństwo! Ten uśmiech kryje zaciętą walkę o sprawność! Pomocy!

Zosia jest naszym pierwszym, jedynym, wymarzonym dzieckiem. Bardzo długo się o nią staraliśmy, ale na szczęście, w końcu się udało. Byliśmy najszczęśliwsi. Mieliśmy nadzieję, że trudny okres walki o Zosię jest już za nami. Nie spodziewaliśmy się jednak, że to dopiero początek. W 12. tygodniu lekarze podjęli decyzję o założeniu szwów McDonalda, aby przedłużyć czas trwania ciąży i opóźnić poród. Przez cały okres ciąża była zagrożona. Nasza Zosia przyszła na świat bardzo szybko – w 27. tygodniu i ku zaskoczeniu lekarzy – bardzo dobrze sobie radziła.  Dopiero przy wypisie dowiedzieliśmy się, że u Zosi doszło do wylewu pierwszego stopnia, którego nikt wcześniej nie zauważył. Nie było zbyt dużego spadku parametrów, jednak mimo to wylew wyrządził szkody w organizmie córeczki.  Zosia obracała się na boki, ale nie zauważaliśmy żadnych innych kroków rozwojowych. Lekarze podtrzymywali, że to skutki wcześniactwa, ale my nie odpuszczaliśmy. Jak się okazało później, wylew spowodował u córki Mózgowe Porażenie Dziecięce.  Zostały uszkodzone dolne komory mózgu — te odpowiedzialne za ruch. Pozostałe aspekty rozwoju przebiegają prawidłowo. Zosia jest roześmianą, aktywną 5-latką, maluje, śpiewa i próbuje tańczyć na czworaka. Rok temu przeszła operację selektywnej rizotomii grzbietowej. Od tamtej pory ciężko pracuje na swoją samodzielność. Żeby ją osiągnąć, Zosia musi być stale, intensywnie rehabilitowana. Niestety terapia z użyciem nowych technologii nie jest refundowana, a jej koszt przekracza nasze możliwości finansowe. Córeczka jest pod opieką specjalistów i codziennie uczęszcza na wymagające zajęcia. Chcielibyśmy, żeby miała szansę pójść do przedszkola, niestety na ten moment zajęć rehabilitacyjnych jest zbyt dużo. Uczęszczamy z Zosią do logopedy, na zajęcia SI, rehabilitację metodą Vojty, rehabilitację funkcjonalną i przy użyciu specjalnych maszyn. Gdy córeczka stanie na nogi – będziemy podejmować dalsze działania. Być może będzie konieczny zabieg fibrotomii. Bardzo prosimy o pomoc! Wiemy, że już nie raz uratowaliście życie, pomogliście odzyskać zdrowie, spełniliście marzenie. Naszym jest, żeby córeczka dostała szansę na sprawność, szczęśliwe dzieciństwo i lepszą przyszłość – w zdrowiu. Proszę, otwórz dla niej swoje serce. Rodzice Zosi

2 326,00 zł ( 18.22% )

Still needed: 10 440,00 zł

Gabryś Drozdek , 12 years old

Wierzę, że Gabryś znowu zacznie mówić!

Gabryś ma wielkie niebieskie oczy i to właśnie nimi komunikuje mi wszystkie swoje potrzeby. Mając dwa latka, przestał mówić – zamknął się w swoim świecie. Zupełnie niespodziewanie… Od tamtego czasu robię wszystko, co mogę, żeby go odzyskać. Widzę, jak bardzo chce nam coś powiedzieć i jak bardzo szuka bliskości. Chociaż czasem dopada bezsilność, nie poddam się. Tutaj chodzi o moje dziecko… Żeby Gabryś mógł poradzić sobie ze zdiagnozowanym autyzmem, potrzeba odpowiednich badań i terapii. Niestety – te kosztują, a nasze oszczędności są już na wyczerpaniu. Proszę Cię o pomoc, proszę o szansę dla mojego dziecka. Zaczęło się, kiedy Gabryś miał dwa latka. Wcześniej biegał, przytulał się do mnie, wypowiadał już sporo słów. To było moje pierwsze dziecko. Jak każda matka cieszyłam się, że tak dobrze się rozwija. Któregoś dnia zauważyłam jednak, że przestał się odzywać – zupełnie zamilkł. I tak milczy do dzisiaj… Z czasem dochodziły kolejne objawy. Mój synek przestał utrzymywać ze mną kontakt wzrokowy – tak, jakby wcale mnie nie widział. Nie potrafił bawić się zabawkami, które wcześniej nie sprawiały mu żadnego problemu. Krótko mówiąc – zaczął się cofać w rozwoju. “Autos”, od którego wzięło się słowo “autyzm”, oznacza “sam”. I tak właśnie moje dziecko znalazło się nagle samo w swoim świecie. Tak, jakby pomiędzy nim, a całym światem ktoś zbudował gruby mur. Oficjalna diagnoza zapadła kilka miesięcy po pierwszych objawach. od tamtego czasu  nasze życie kręci się wokół różnych terapii i szukania "drogi" powrotnej dla Gabrysia. Bardzo często zdarza się, że dzieci autystyczne próbują izolować się od innych ludzi, uciekają od nich. Gabryś taki nie jest, on bardzo pragnie bliskości i miłości. Widzę, że chce nam coś powiedzieć, ale nie może. Wykonujemy z nim wiele pracy, próbowaliśmy różnych metod terapeutycznych. Potrzebne są jednak dodatkowe badania genetyczne Wes Trio, które są nierefundowane przez NFZ. Dzięki tym badaniom otrzymamy informacje, co jeszcze jest przyczyną jego stanu, jakie inne choroby mogą mu zagrażać i jakie dobrać leki, aby wspomóc rozwój naszego synka. Koszt badania to ponad 6 tysięcy złotych. Kwota ta znacznie przewyższa nasz budżet. Koszty leczenia syna są ogromne, a my mamy jeszcze 2 córeczki, które też wymagają wspomagania. U jednej z córek zostało przeprowadzone badanie w kierunku tej samej wady, którą ma Gabryś. Wciąż oczekujemy na wyniki. Ja niestety, póki co nie mogę wrócić do pracy, a mąż mimo swojej niepełnosprawności pracuje jako listonosz i zarabia niewiele. Bardzo proszę o pomoc! Agata, mama

1 229,00 zł ( 18.22% )

Still needed: 5 516,00 zł

Michalinka Stasiak , 4 years old

Choroba dyktuje swoje zasady - pomóż nam przejąć władzę nad życiem naszej córeczki!

Michalinka przyszła na świat i wniosła do naszej rodziny ogromne szczęście. Niejedne uśmiechy, łzy wzruszenia, wielką, bezgraniczną miłość. Niestety, po pewnym czasie czar prysł niczym bańka mydlana. W mgnieniu oka padła diagnoza.  Misia wiele czynności wykonywała później niż rówieśnicy, niektórych zadań nie była w stanie wykonać, co bardzo nas niepokoiło... Rok po narodzinach Michalinki zdiagnozowano u niej spastyczne dwukończynowe mózgowe porażenie dziecięce. Te słowa odbijają się echem w naszej głowie każdego dnia. Każdy dzień to walka o jej sprawność. Rehabilitacje, wizyty u specjalistów (neurologa, neurologopedy, ortopedy), badania oraz różnego rodzaju sprzęty rehabilitacyjne, z których co chwilkę wyrasta to dla Michaliny codzienność, z którą wiążą się ogromne koszty. Patrzymy każdego dnia, jak walczy nasza malutka dziewczynka, która przyszła na świat niewinna. Dostała od maleńkości zadanie zbyt trudne nawet dla dorosłego człowieka... Walka z chorobą decyduje o każdym jej dniu, nocy, dyktuje jej codzienność i przyszłość.  Misia nie chodzi samodzielnie, ma wiele trudności podczas czynności prostych dla zdrowych dzieci. Szybko rośnie i wyrasta z ortez, które wymieniamy co pół roku. Koszty z każdym dniem rosną, a potrzeb przybywa...  Chcemy zrobić wszystko, by ją odciążyć. By chociaż na chwile poczuła, co to jest beztroskie dzieciństwo. By nie słyszała całe życie ‚‚to nie dla Ciebie, nie dasz rady..."  Proszę, pomóż nam walczyć!  Niech brak środków nie decyduje o życiu naszego dziecka! Rodzice ➡️ Facebook Michalinki  

5 812,00 zł ( 18.21% )

Still needed: 26 103,00 zł

Bruno Kulik , 2 years old

Bruno walczy z siatkówczakiem! Prosimy, pomóż!

Jestem mamą Bruna, 12-miesięcznego chłopca chorego na siatkówczaka. Bruno urodził się w marcu 2023 roku w Poznaniu.  Tuż po urodzeniu, jeszcze w szpitalu zbadano mu oczy, ponieważ, gdy jego tata miał roczek, otrzymał diagnozę – guzy nowotworowe w obu oczach pod postacią siatkówczaka. U taty Bruna chorobę wykryto dość późno, czego efektem było usunięcie prawej gałki ocznej.  Aby zapobiec takiej sytuacji u syna, jeździliśmy z Brunem na badania okulistyczne w Poznaniu, następnie Jacek jeździł z Brunem na kontrole do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Podczas jednej z nich dowiedzieliśmy się o aktywnym guzie nowotworowym w lewym oku Bruna. Została postawiona diagnoza – siatkówczak.  Od tamtego czasu Bruno jeździ z nami do szpitala co miesiąc lub 1,5 miesiąca. Dzięki przebytej chemioterapii udało się wyleczyć lewe oczko syna. Na ten moment wyniki badań nie pokazują żadnych niepokojących zmian w lewym oczku, ale pod koniec lutego dowiedzieliśmy się o aktywnym guzie w prawym oku. Teraz synek poddawany jest laseroterapii, ale nie jesteśmy w stanie przewidzieć, jak będzie wyglądało leczenie w przyszłości. Bruno musi być pod stałą kontrolą tak naprawdę do końca życia.  Wyjazdy na kolejne badania i leczenie wiążą się z wysokimi kosztami, dlatego zwracamy się z wielką prośbą o wsparcie. Każdy pomocny gest pozwoli nam kontynuować terapię u synka i daje nadzieję na dalszą walkę o zdrowie Bruna! Rodzice 

6 770,00 zł ( 18.18% )

Still needed: 30 465,00 zł

15:12:40  left

Paulinka Zamielska , 2 years old

Ile razy można wymknąć się śmierci? Pomóż Paulince ❗️

Byliśmy ogromnie szczęśliwi, gdy dowiedzieliśmy się, że do dwójki naszych synów wreszcie dołączy wyczekana córeczka. Już podczas ciąży szczęście zaczęło powoli zmieniać się w niepokój. Po przyjściu Paulinki na świat poczuliśmy się, jakby spadły na nas wszystkie kataklizmy świata.  U córki zdiagnozowano zespół Costello, czyli niezwykle rzadki i niebezpieczny zespół wad wrodzonych o podłożu genetycznym. Co to znaczy dla Paulinki i naszej rodziny? Bardzo długo nie potrafiliśmy wypowiedzieć tych słów na głos…  Chore serduszko, dysmorfie twarzy, niepełnosprawność intelektualna, niskorosłość, opóźnienie rozwoju psychoruchowego, problemy z odżywianiem i refluks. Duże ryzyko pojawienia się złośliwych NOWOTWORÓW! Odebrano jej wszelkie szanse na normalne życie…  Paulinka urodziła się z powikłanej ciąży. Od razu po porodzie musiała zostać zaintubowana. To były dla nas chwile prawdziwej grozy, choć dziś myślimy, że wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, czym jest strach… W szpitalu lekarze wykryli przerost prawej komory serca, hepatomegalię, czyli powiększoną wątrobę i rozszczep podniebienia miękkiego. Po 3 tygodniach rozpoczęliśmy proces diagnostyczny. Odpowiedź, która zaprowadziła nas do samej otchłani rozpaczy, usłyszeliśmy w 5. miesiącu życia córeczki. Piekło rozpętało się jednak jeszcze przed otrzymaniem wyników… Paulince od początku towarzyszyła niewydolność oddechowa, która w pewnym momencie przerodziła się w ZAGROŻENIE ŻYCIA! W maju 2022 roku trafiliśmy na OIOM. Połykaliśmy własne łzy, siedząc na szpitalnym korytarzu, podczas gdy zespół lekarzy ratował nasze dziecko. Niemal straciliśmy Paulinkę… By ratować jej życie, lekarze w ostrym trybie przeprowadzili zabieg TRACHEOTOMII.  Nasza mała córeczka na stole operacyjnym. Duszny, letni dzień, choć i bez tego trudno było nam oddychać. Nagle alarm: pojawiły się powikłania i KREW zalała płuca Paulinki. PRZEŻYŁA.  Rurka tracheotomijna tkwi w jej krtani do dziś… Zespół Costello zdiagnozowano dotychczas w naszym kraju jedynie u kilku osób. Jednak przebieg choroby zawsze wygląda tak samo. Pewne jest, że los nie oszczędzi Pauliny i wszystkie objawy, prędzej czy później, nadejdą. Jednym z nich jest kardiomiopatia przerostowa – najczęstsza przyczyna nagłych zgonów kardiologicznych, którą Paulinka dostała w prezencie na swoje pierwsze urodzinki. By zmniejszyć tętno i ulżyć serduszku, córka na stałe przyjmuje lekarstwa. Teraz wystarczą te tanie, ale ostatnia deska ratunku będzie poza naszym zasięgiem finansowym… Silny refluks i trudności w przyjmowaniu pokarmów to przyczyny, dla których Paulina jest odżywiana dojelitowo. Próbujemy podawać jej specjalne pokarmy, ale najczęściej kończy się to wymiotami. To, co dla innych dzieci nie jest wyzwaniem, dla naszej córki wydaje się być niemożliwe do osiągnięcia...  To nie jest rodzicielstwo, które znaliśmy, ani na które czekaliśmy… Jedno z nas musiało zrezygnować z pracy, bo Paulinka wymaga całodobowej opieki. Naszą codzienność wypełniają: intensywna rehabilitacja, obsługa PEG i tracheostomii, dbanie o każdy szczegół, regularne badania i rezonanse, by na czas wykryć nowotwór, narkozy, pobyty w szpitalu, których córeczka panicznie się boi. Nie narzekamy. Śmierć czyha na naszą córkę z każdej strony! Musimy być silni! By dalej walczyć o rozwój naszej dziewczynki i trzymać ją przy życiu, potrzebujemy Waszego wsparcia. Paulina potrzebuje interdyscyplinarnej opieki, wysokospecjalistycznej diety i sprzętów rehabilitacyjnych, dzięki którym będziemy mogli kontynuować pracę nad jej postępami w domu. Nigdy nie byliśmy jeszcze na turnusie rehabilitacyjnym... Boleśnie przekonaliśmy się, jak ciężko jest być rodzicami chorego dziecka… Chcemy zrobić wszystko, by Paulince żyło się jak najlepiej. Dlatego porzucamy wstyd, obawy i zwracamy się do Was z prośbą o pomoc. Wiemy, że los znowu może wystawić życie córki na próbę i musimy być gotowi na każdą ewentualność. Jesteście naszą nadzieją! Rodzice ➡️ FB Paulinki

19 335,00 zł ( 18.17% )

Still needed: 87 048,00 zł

12 days left

Emil Golański , 14 years old

Bez rehabilitacji operacja nie ma sensu! Pomagamy Emilowi!

U naszego syna w okresie noworodkowym stwierdzono zapalenie kości, wywołane bakterią gronkowca złocistego. Konsekwencje okazały się bardzo dotkliwe – prawa noga Emila dużo wolniej rośnie! Od dawna robimy wszystko, aby pomóc własnemu dziecku. Syn przeszedł już dwie operacje wydłużania nogi oraz jedną, w trakcie której wstawiono płytki w kolanie. To jednak nie koniec tych inwazyjnych interwencji. Emila czekają jeszcze minimum dwie operacje wydłużenia nogi… Zwłaszcza przyszły rok jest dla nas kluczowy. W styczniu lekarze wyjmą z jego kolana płytkę. Potem zostanie ustalony termin operacji wydłużenia…  Do tego czasu Emil musi przejść bardzo intensywną rehabilitację. Bez niej, wszystkie operacje nie mają sensu! Rzeczywistość jednak jeszcze bardziej nas rozczarowała, bo okazuje się, że cały koszt rehabilitacji leży po naszej stronie!  Nie możemy czekać zbyt długo, ponieważ konsekwencje mogą okazać się poważne, a do tego nie możemy dopuścić! Prosimy o pomoc w zapewnieniu Emilowi turnusów rehabilitacyjnych, które są jego szansą…  Rodzice Emila

1 593,00 zł ( 18.14% )

Still needed: 7 184,00 zł

Agnieszka Kryus , 28 years old

Walczę o zdrowie i godne życie dla mojej rodziny!

Tak bardzo chciałabym obudzić się i poczuć, że w moim życiu jest wszystko tak, jak być powinno. Od tylu lat nie jest mi łatwo, cierpię z powodu przepukliny oponowo-rdzeniowej, a także pęcherza neurogennego. Po urodzeniu pierwszego dziecka nie jestem w stanie samodzielnie chodzić, moje nogi zastąpił wózek inwalidzki, a moje dzieci nie mają już w pełni sprawnej mamy, nie mają też w pełni zdrowego taty, ale mimo to nie mam żalu do losu, staram się cieszyć tym, co mam, a mam cudowną rodzinę, dla której codziennie rano wstaję z łóżka i podejmuję walkę o lepszą przyszłość.  Jedyne, o czym tak bardzo marzę to, by moje dzieci mogły godnie żyć, by nigdy w życiu nie poczuły się gorsze, by nigdy nawet nie pomyślały o tym, że w ich życiu czegoś brakuje, bo ich mama jest niepełnosprawna... Potrzebuję wsparcia dla siebie i moich dzieci. Proszę, pomóż!  Agnieszka

9 648,00 zł ( 18.13% )

Still needed: 43 544,00 zł