Ultrarzadka choroba Emilki❗️101. dziecko na świecie z taką diagnozą❗️POMOCY❗️
Jeszcze kilka dni temu miałem córeczkę – wesołą, roześmianą. Nagle zaczęła kaszleć, sądziliśmy, że to zwykła infekcja… A teraz moja maleńka Emilka leży na OIOM-ie i walczy o życie, a lekarze nie wiedzą, jak jej pomóc! Nie jest leczona, a diagnozy są sprzeczne: wylew? Glejak? Guz DIPG? W jej główce jest COŚ – COŚ, co nam ją odbiera! Nie chcą nas przyjąć do Warszawy, choć inni lekarze sugerują konsultować córeczkę tam. Wysyłamy więc wyniki do innych klinik w Europie! Błagamy o pomoc, bo każda godzina, każdy dzień tylko pogarsza sytuację – musimy poznać, z czym walczymy, by Emilka miała jakąkolwiek szansę na życie! To wszystko dzieje się właśnie teraz! Ciężko mi o tym mówić, emocje są tak silne, a wszystko wydaje się nierealne – jak senny koszmar, z którego człowiek zaraz się obudzi i znów będzie normalnie. Ale u nas tak nie będzie… Emilka naprawdę walczy o życie! Zaczęło się od błahej, wydawało się, infekcji. Do lekarza na NFZ ciężko się dostać, poszliśmy więc prywatnie. Dostaliśmy antybiotyk, ale nie było lepiej… Byłem w pracy, gdy żona zadzwoniła przerażona: “Z Emilką nie ma kontaktu, jest nieprzytomna!”. Tak zaczął się nasz horror, który właśnie trwa! Emilka ma dopiero 2 latka… Urodziła się bardzo maleńka i bardzo wolno rosła. Poza tym jednak rozwijała się prawidłowo, choć staraliśmy się dowiedzieć, dlaczego rośnie znacznie wolniej od innych dzieci. W listopadzie 2022 roku córeczka po raz pierwszy miała rezonans magnetyczny, który niczego niepokojącego nie wykazał. Emilka została przebadania przez neurochirurga, sprawdzono jej także markery nowotworowe, a my jako rodzice poddaliśmy się badaniom genetycznym. Niestety przyczyna niskiego wzrostu nadal nie została wyjaśniona. Lekarze stwierdzili, że poza niską masą ciała, z Emilką wszystko jest w porządku. I tak też nam się wydawało – niezwykle radosna, ciekawa świata. Jeszcze kilka dni temu biegała, tańczyła… Wśród możliwych diagnoz pojawiło się m.in. podejrzenie zrastania szwów międzyczaszkowych, co miało powodować małogłowie. Ale i ten trop ostatecznie się nie potwierdził. Stan Emilki zaczął się jednak pogarszać… Jadła coraz mniej, wracały stany podgorączkowe. Sądziliśmy jednak, że to przez ząbkowanie, dodatkowo boleśniejsze przez małą główkę córeczki. Lekarz rodzinny nas uspokajał, ale po zmianie antybiotyków wcale nie było lepiej. Kilka dni temu, gdy córeczka zaczęła przelewać się przez ręce, wezwaliśmy pogotowie! Trafiliśmy do szpitala, a tam było tylko gorzej. W nocy Emilka nagle zaczęła jęczeć, przewracać oczka, ręce miała coraz bardziej powykręcane, a jej śliczna buzia wyglądała jak po udarze! Ciało stało się bezwładne, dostała oczopląsu... Wyniki podstawowych badań są w normie. Lekarze ciągle nam wmawiali, że dziecku nic nie jest! Skąd więc te wszystkie objawy!? Naciskaliśmy na badania neurologiczne. Rezonans pokazał, że w główce naszej córeczki coś jest! Może glejak, może wylew – nikt nie umie powiedzieć. Tymczasem stan córeczki jest bardzo poważny – nie można zrobić biopsji… Zabrali ją od nas na oddział intensywnej terapii. Na noc musieliśmy wrócić do domu sami. Gorszego koszmaru nie można sobie wyobrazić… Taka maleńka, podłączona do niezliczonych rurek i kabli. Samiuteńka… Lekarze nie wiedzą, co robić. Tymczasem Emilka jest w stanie agonalnym… Usłyszeliśmy, że mamy przygotować się na najgorsze, choć nikt nie wie dlaczego! Co jest w głowie Emilki?! Dlaczego nie można jej leczyć, zrobić cokolwiek!? Jeszcze dwa tygodnie temu z nami tańczyła, miała tylko lekki kaszel… Jak to możliwe, że teraz umiera?! Nie wiemy nawet, czy nas widzi, czy słyszy… Nie poddajemy się, nie możemy! W kilka dni zdobyliśmy więcej wiedzy o chorobach mózgu, niż w całym życiu. Poznaliśmy wiele osób, które pokierowały nas dalej. Nie wiemy jeszcze, z czym mamy do czynienia. Wiemy jednak, że cokolwiek to będzie, dalsza walka będzie trudna, długa i niestety bardzo kosztowna… Potrzebujemy pilnie środków na badania diagnostyczne i jak najszybsze rozpoczęcie leczenia, jeśli zapadnie diagnoza. Milion złotych to kwota szacunkowa – na pewno ulegnie zmianie. Jeśli to guz mózgu, możliwe, że wzrośnie… Dziś nie wiemy. Musimy od czegoś zacząć, jak najszybciej! Zaczynamy od ogromnej prośby o pomoc dla naszej córeczki… Musimy działać szybko! Nie wiemy, ile w tym stanie, bez leczenia, nasza córeczka wytrzyma… Ile czasu jej zostało… Łukasz, tata Emilki ➡️ Strona na FB: Emilka Jęcz i jej walka o życie ➡️ Licytacje dla Emilki
