Michał każdego dnia staje do walki z chorobą! Pomóż!
To niesamowite, ile słów wsparcia napłynęło do nas podczas trwania poprzedniej zbiórki. To cudowne, że możemy otaczać się takimi ludźmi jak Wy. Dzięki Waszej pomocy udało nam się sfinansować badanie WES TRIO. Okazuje się, że Michał choruje również na zespół Coffin - Siris typ.4 To jest jeszcze rzadsza choroba niż zespół kabuki. Michaś nadal potrzebuje Waszego wsparcia, ponieważ na samych badaniach nie kończy się jego walka. Do wszystkiego dochodzą jeszcze koszty systematycznego leczenia i rehabilitacji, które często nas przerastają. Liczymy, że i tym razem możemy liczyć na Waszą pomoc! Poznaj naszą historię: Michaś niemalże od urodzenia zmaga się z przeciwnościami, które uniemożliwiły mu normalny rozwój. U synka stwierdzono niedosłuch spowodowany przerostem migdałków, padaczkę, wiotkość mięśni. Po konsultacji z genetykiem dowiedzieliśmy się, że Michałek najprawdopodobniej choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną – zespół Kabuki. W celu potwierdzenia diagnozy i poznania jej przyczyn oraz dokładnego przebiegu, doktor skierował nas na dokładne badania genetyczne – WES TRIO. Niestety nie są one refundowane, a ich koszt wynosi kilka tysięcy złotych. Z tego względu podjęliśmy decyzję o uruchomieniu poprzedniej zbiórki. Wskutek choroby mięśnie synka są bardzo wiotkie i nie utrzymują odpowiednio kręgosłupa, a to grozi kolejnymi powikłaniami zdrowotnymi. Michaś codziennie odbywa zajęcia w przedszkolu z terapeutką, neuropsychologiem. Niedługo rozpocznie terapię z osteopatą. Uczęszcza na rehabilitację stacjonarną, zajęcia na basenie, ale choroba nie daje za wygraną i cały czas, coraz bardziej ogranicza sprawność synka. Michał na ten moment musi chodzić w specjalnym gorsecie ortopedycznym. Zwracamy się do Was z prośbą o pomoc w zebraniu kwoty potrzebnej na kontynuowanie rehabilitacji. Będziemy wdzięczni za każde wsparcie, które pomoże nam stawiać dalsze kroki w leczeniu Michałka. Alicja, mama Kwota zbiórki jest szacunkowa