Bogumiła Toporowska-Witowska , 58 years old

By choroba w całości nie odebrała niezależności

Lubię wracać wspomnieniami do czasów młodości. Świeżo upieczona żona z rocznym dzieckiem na rękach. Tak wspominam siebie sprzed 30 lat. To wspaniały czas, który został mi tak po prostu odebrany. Choroba zaczęła się niewinnie, od osłabienia prawej strony ciała. Terapia lekami przyniosła poprawę - wszystko wróciło do normy. Niestety to była cisza przed burzą. Po 3 miesiącach ból wrócił do mnie i to ze zdwojoną siłą. Wtedy poznałam diagnozę - stwardnienie rozsiane. Próbowałam walczyć. 25 lat to zbyt młody wiek, by się poddać i skazać na pełną zależność od innych. Walczyłam z całych sił 5 lat. Po tym czasie stan zdrowia pogorszył się na tyle, że musiałam zrezygnować z pracy zawodowej. Załamałam się, nie wiedziałam co robić. Udawałam przed mężem i dzieckiem, że wszystko jest dobrze. W pewnym momencie opadałam ze wszystkich sił. Wtedy pojawiła się depresja. Nieprzerwanie do dziś biorę leki, by nie popaść w kolejny dołek. Gdy traci się niezależność, wali się świat.  To nie koniec złych informacji. Rok temu okazało się, że na prawym biodrze pojawił się guz. Nowotwór nieoperacyjny. Żyję z kolejnym wyrokiem.  Ponad połowa mojego życia zdominowana jest przez chorobę, która bezlitośnie postępuje, odbierając mi coraz bardziej niezależność. Nie jestem już w stanie chodzić, zrobić sobie herbaty, o przygotowaniu posiłku nie wspominając. Czasem nawet nie zdążę odebrać telefonu na czas, bo sprawną mam tylko lewą rękę i to nie w pełni. Choroba nie jest niczym miłym. Zamienia życie w koszmar, podporządkowuje sobie każdy dzień, przejmuje władzę nad ciałem, które nie chce już słuchać moich poleceń. Przestałam już ukrywać, że jest mi naprawdę trudno… Nie mogę zostać nawet sama w domu. Gdyby nie pomoc opiekunki i kochającego męża, nie wiem, co by ze mną było.  Moja codzienność to nie bajka. Wszystkie oszczędności wydaję na prywatną rehabilitację. Koszty związane z leczeniem, zakup sprzętu i leków to sumy, których często po prostu nie mam. Nie mogę jednak przestać walczyć o swoje zdrowie, bo wtedy choroba całkowicie mnie pokona. Proszę o pomoc, o wsparcie w zakupie leków i nowego wózka, dzięki któremu będę mogła choć trochę poczuć się wolna. Bogumiła

6 241,00 zł ( 26.72% )

Still needed: 17 108,00 zł

Antek Kiwilsza , 5 years old

Pomóż nam, proszę w walce o przyszłość Antosia!

Antek kiedyś był zdrowy, rozwijał się dobrze, miał wiele energii i cieszył się z małych rzeczy jak każde dziecko w jego wieku. Zaczerpnął życia jako zdrowy chłopiec i nagle...  W 2021 roku zaczął chorować i zaczęły się problemy. Nic wcześniej nie zapowiadało, że będzie coraz gorzej. Antek przestał się rozwijać prawidłowo i dość szybko stwierdzono u niego Autyzm. Wraz z autyzmem ciągnące się skutki takie jak zaburzenia hiperkinetyczne, niepełnosprawność umysłowa, znaczna agresja i autoagresja. Antek często z nieznanych lub przy braku powodów krzyczy. Jest zamknięty w swoim świecie...  Potrzebuje opieki całodobowej, bo nie rozumie co się dzieje dokoła niego. Nie wie, dlaczego czasami patrzy w jeden punkt nawet kilka minut. Zamyka się w sobie i nie jest w stanie normalnie funkcjonować.  Na co dzień korzystamy z pomocy wielu specjalistów, terapeutów i fizjoterapeutów, którzy starają się uwolnić go z jego własnego świata. Niestety konieczna jest regularna walka! Intensywna terapia to dla niego jedyna szansa, by się rozwijać. Prosimy bądź super bohaterem Antosia i pomóż, by w przyszłości mógł być samodzielny! Najbardziej jak będzie to możliwe...  Mama

6 238 zł

Miłosz Praclewski , 9 years old

Trwa walka – Miłosz kontra MUKOWISCYDOZA! Prosimy o wsparcie!

Kiedy na świat przyszedł na świat mój młodszy synek Miłosz, miałam tylko jedno marzenie – aby nie otrzymał od losu tej strasznej diagnozy, którą parę lat wcześniej otrzymał jego starszy brat. Od razu po narodzinach lekarze wykonali konieczne badania, a ja drżałam o moje maleństwo. Niestety wyniki szybko potwierdziły ten najgorszy scenariusz – MUKOWISCYDOZA! Mogłoby się wydawać, że jeśli posiada się już jedno chore dziecko, to posiadanie drugiego z tym samym schorzeniem nie będzie aż tak trudne. Znałam już cały proces, wiedziałam jaki będzie schemat działania. Jednak na takie wieści żaden rodzic nie potrafi się przygotować… Byliśmy z mężem załamani.  Miłoszek codziennie wstaje wcześniej niż jego rówieśnicy. Musi przejść inhalację, drenaż, oraz przyjąć masę leków, aby wydzielina nie zalewała jego płuc i syn mógł funkcjonować. Gdy wraca ze szkoły powtarzamy proces i później jeszcze raz, zaraz przed pójściem spać…  Do tego dochodzi częsta rehabilitacja i wizyty u wielu specjalistów, bo Miłoszek poza mukowiscydozą cierpi również na inne dolegliwości. Zewnątrzwydzielnicza niewydolność trzustki, przewlekłe zapalenia oskrzeli, hipowitaminoza D, zaburzenia ze spektrum autyzmu, marskość wątroby… Musi tak wiele znosić mimo swojego młodego wieku! Razem z mężem walczymy każdego dnia, aby nasi synowie byli zdrowi i mieli zagwarantowaną dobrą przyszłość. Niestety jest nam niezmiernie trudno, bo kosztów każdego dnia przybywa. Dziś najciężej pokryć nam nie tylko leczenie, ale również sprzęt medyczny i turnusy rehabilitacyjne, których Miłosz potrzebuje, aby po prostu żyło mu się lepiej.  Dlatego przychodzimy do Was z ogromną prośbą. Wesprzyjcie nas w tej nierównej walce!  Rodzice Miłoszka 

6 230 zł

Gabriel Majczak , 5 years old

Chcielibyśmy uwolnić naszego synka... Pomożesz nam?

Gabryś ma 4 lata, a my cały czas opiekujemy się nim jak małym, niesamodzielnym chłopcem. Stoi przed nami duży chłopak, który bardzo chce, ale cały czas toczy nierówną walkę! Jest uwięziony i tak trudno go wydostać...  Nasz syn ma stwierdzony autyzm. Trudność, która nie mija, nie ma na nią leku, terapii, jest na zawsze... Gabriel nie mówi, nie zgłasza potrzeb fizjologicznych, ma bardzo dużą wybiórczość pokarmową. Najprostsze codzienne czynności, plany, wyjście z domu, czy zjedzenie obiadu, to wyzwanie...  Nie przepada za grupą, bawi się samodzielnie, często powtarzalnie. Nie przytakuje, nie potwierdza, nie wchodzi w interakcję... Bywa obojętny, apatyczny. Pęka nam serce, bo wiemy, że tam w środku jest mały chłopiec, który niemo krzyczy o pomoc.  Syn jest astmatykiem, alergikiem, ma nieżyt nosa i płaskostopie. Wszystkie z wymienionych dodały nam jedynie trudności i konieczności stałego kontaktu ze specjalistami. Nasz rachunek nieustannie się wydłuża...  Miesięczne terapie, leki i wizyty są kosztowne. Ledwo wiążemy koniec z końcem. Nie możemy rzucić wszystkiego, nie możemy przerwać leczenia, nie możemy zrezygnować. Z drugiej strony tak duże pieniądze nie spadną nam z nieba...  Gabryś uczęszcza na zajęcia logopedyczne, psychologiczne, pedagogiczne, terapie SI oraz do trenera żywienia. W ramach wsparcia ma tylko 4h bezpłatnych zajęć, za resztę godzin ponosimy koszty sami.  I dzisiaj staje się tak, że przychodzimy z prośbą o wsparcie. Nie jest to łatwa sytuacja, nie chcieliśmy prosić o środki finansowe obcych ludzi, ale jeśli to ma zmienić życie naszego dziecka? Jesteśmy gotowi.  Dlatego prosimy, nie zostawaj obojętny i razem z nami wywalcz przyszłość dla Gabrysia!  Rodzice

6 225,00 zł ( 29.25% )

Still needed: 15 052,00 zł

2 days left

Julia i Wiktoria Piwowarczyk , 6 years old

Moje córki potrzebują profesjonalnej opieki, pomóż mi walczyć o ich sprawność.

Julia i Wiktoria są bliźniaczkami, wcześniakami, które urodziły się w 34 tygodniu. Julia ważyła zaledwie 1600 g, Wiktoria 1980 g. Dziewczynki od urodzenia zmagają się z wieloma trudnościami. Julia cierpi m.in. na dziecięce porażenie mózgowe, ma wodogłowie, zastawkę w główce, jedna z jej nóżek jest krótsza, wymaga stalej rehabilitacji. Wiktoria początkowo rozwijała się prawidłowo. Gdy miała 1,5 roku, okazało się, że cierpi na padaczkę i boreliozę. Nagle zaczęła się cofać w rozwoju. Ma również problem z uciekającym oczkiem, słabo mówi i chodzi na paluszkach. Jest pod opieką neurologa. Córeczki wymagają systematycznej rehabilitacji, tylko dzięki niej mają szansę na postępy w rozwoju. W miarę naszych możliwości odwiedzamy prywatnie logopedę i pedagoga, uczęszczamy również na turnusy rehabilitacyjne. Dziewczynki korzystają z rehabilitacji w ramach NFZ.  Chciałabym, aby mogły korzystać z niej częściej, jednak koszty wizyt prywatnych są poza moim zasięgiem finansowym. Bardzo proszę Cię o wsparcie i pomoc dla dziewczynek. Dziękuję za każdą Twoją wpłatę!  Rodzice

6 215 zł

Sandra Skręta , 13 years old

Śmiertelny wirus zniszczył małe życie❗️Sandra potrzebuje Twojej pomocy!

Sandra była zdrową, cudowną dziewczynką. Była... Zachwycała wszystkim swoimi postępami. Siedziała, raczkowała, chodziła. Kiedyś... W ciągu jednego dnia wszystko się zmieniło. Poszliśmy na sanki. Podczas zabawy zaatakował ją wirus, który zajął cały mózg. Prawie ją zabił. Sandra cudem przeżyła… Nie jest już jednak sobą. Mieliśmy córeczkę, która chodziła, która biegała, która mówiła… Dziś to tylko wspomnienie, sama myśl o nim boli. Chcemy tylko jednego – by to odzyskać… Potrzebujemy szansy, którą tylko Ty możesz nam dać. Szansy, by nasza córeczka była choć w małej mierze taka jak przedtem… Przyszła na świat 9 sierpnia 2011 roku. Okaz zdrowia, 10 punktów w skali Apgar. Rozwijała się książkowo, miała pół roczku, gdy zaczęła raczkować i siadać, roczek, gdy zaczęła chodzić, mówiła pojedyncze słowa… „Mama, „tata” – najpiękniejsze z nich. Okaz zdrowia, żadnych problemów. Nic nie zapowiadało tragedii. Nic. Przeziębienie, zapalenie oskrzeli, antybiotyk… Sandra była słaba, miała obniżoną odporność. Miało być lepiej, było coraz gorzej… Nie chciała wstawać z łóżka. Była nieprzytomna, markotna. Cały czas spała. Lekarz stwierdził zapalenie gardła, odesłał nas z kwitkiem. Sandra spała cały dzień, całą noc… Rano była tak senna, że nie chciała nawet wziąć leków. Leciała nam przez ręce. Wezwałam karetkę. W szpitalu stwierdzili zapalenie opon mózgowych, wsadzili nas z powrotem do karetki, mieliśmy jechać do Łodzi. Tam na naszych oczach Sandra zaczęła umierać. Nasza córeczka zapadła w śpiączkę. Przestała oddychać. Została zaintubowana.  Dziś wiemy, że  nasza córeczka uciekła wtedy grabarzowi spod łopaty. Kilka godzin później i nie byłoby jej już z nami. Bylibyśmy rodzicami, których dziecko umarło na ich rękach. Sama myśl o tym sprawia dziś, że jest nam słabo, zapiera nam dech. Sandra miała ostre, rozsiane wirusowe zapalenie mózgu. Gdyby nie nadszedł ratunek, to byłby koniec. Lekarze podejrzewają, że wirus przyszedł po prostu z powietrza, tak się zdarza arcyrzadko, trzeba mieć wyjątkowego pecha… Była gdzieś na zewnątrz, miała obniżoną odporność, wirus zaatakował ją… I chciał zabić. Sandra miała zajęty cały mózg. Pień, rdzeń, móżdżek… 24 dni była w śpiączce, walczyła. Dzień zlewał się z nocą, nic nie miało znaczenia, tylko ona, czy jeszcze oddycha, czy ma szansę. Sandra przeżyła, wybudzono ją ze śpiączki… Myśleliśmy, że będziemy czuć radość, ale przygniotła nas rozpacz. Nasz córeczka nie umiała podnieść główki, nie ruszała rączkami, nóżkami, nie mówiła… Patrzyła na nas i nie poznawała nas, swoich rodziców… Leżała nieruchomo jak lalka. Lekarze pocieszali nas, że mózg małego dziecka się regeneruje. Nikt nie umiał jednak powiedzieć, kiedy i czy w ogóle Sandra wróci do siebie. Od 2013 – 9 lat – codziennie walczymy o to, by pomóc naszemu dziecku. Sandra ma uszkodzony mózg, padaczkę, wadę wzroku, porażenie czterokończynowe… Gdy wyszliśmy ze szpitala, jej ręce i nóżki były niesprawne, nie umiała nawet jeść. Od razu zaczęliśmy rehabilitację. Po pół roku zaczęła trzymać głowę, coraz lepiej posługiwać się rączkami, niestety do dziś nie chodzi. Córeczka jest przykuta do wózka inwalidzkiego. Jest też spastyczna, trzeba bardzo uważać, gdy się jej dotyka, nosi… Przez nieuwagę można jej coś złamać. Pojawiła się skolioza - jest tak duża, że kwalifikuje się do operacji. Podwichnięte są też bioderka... Nikt nie jest w stanie powiedzieć, czy Sandra kiedykolwiek wstanie z wózka inwalidzkiego. Robimy jednak, co możemy, walczymy. Jesteśmy pod opieką neurologa, ortopedy, okulisty, stomatologa, pedagoga, psychologa, logopedy rehabilitanta. Sandra ma orzeczenie o lekkim stopniu niepełnosprawności intelektualnej... Wciąż potrzebuje leczenia i rehabilitacji. Aby wyjść z domu, musimy nosić córkę na rękach, a Sandra robi się coraz większa i cięższa... Tak samo z wejściem. Osobno znosimy też wózek. Niestety, 9 stopni schodów stają się coraz trudniejszą przeszkodą do pokonania... Noszenie córki to ogromne obciążenie dla kręgosłupa i rąk. Chcielibyśmy zamontować windę, która rozwiązałaby ten problem... Musimy też przystosować łazienkę do potrzeb Sandry - niestety drzwi są tak małe, że wózek się w niej nie mieści. Prosimy o pomoc, z góry dziękując za każdą złotówkę, która da szansę Sandrze i pomoże wymazać tamten koszmarny dzień. Tylko to nam zostało. Innej szansy nie mamy. Tak bardzo chcemy znów zobaczyć, jak ona chodzi…

6 213,00 zł ( 9.71% )

Still needed: 57 747,00 zł

Adaś Sawicki , 12 months old

Zrobimy wszystko, by nasz synek żył❗️ Pomóż zrozpaczonym rodzicom❗️

Wszystko zaczęło się, gdy Adaś miał 2 tygodnie. Trafiliśmy do szpitala, bo synek zachłysnął się przy karmieniu. Właśnie wtedy lekarzy zaniepokoił mały obwód główki naszego chłopczyka i zrośnięte ciemiączko. Nigdy nie sądziliśmy, że będziemy musieli zadać lekarzom to straszne pytanie: „Jak długo będzie żył nasz synek?" Adaś urodził się w 36. tygodniu ciąży przez cesarskie cięcie. To była nagła decyzja, spowodowana opętleniem pępowiną wokół szyi. Przez pierwsze dwa tygodnie po porodzie wydawało się, że wszystko jest w porządku. Lekarze sugerowali jednak cotygodniowe kontrole przyrostu obwodu głowy – dotychczas był zbyt mały... Rozpoczęliśmy niekończący się ciąg wizyt u specjalistów: lekarz rodzinny, neurolog, potem neurochirurg. W końcu zapadła diagnoza – małogłowie. Patrzyliśmy na naszego maleńkiego synka i nie mogliśmy powstrzymać łez. Wiedzieliśmy, że małogłowie wiąże się z zaburzeniami neurologicznymi, deformacjami główki, problemami z utrzymaniem równowagi. Byliśmy pełni obaw: co będzie dalej z Adasiem?  Kolejne diagnozy jeszcze bardziej nas przytłoczyły – badania potwierdziły u Adasia cytomegalię i zaburzenia słuchu. Lekarze ocenili, że na leczenie wirusa cytomegalii jest już za późno. Dziś specjaliści rozkładają ręce – pytamy ich o rokowania, o przyszłość naszego ukochanego synka, jednak nikt nie może nic obiecać.  Adaś ma także obniżone napięcie mięśniowe w ciele i aparacie mowy. Potrzebuje intensywnej, codziennej rehabilitacji. Niestety, nie mamy czasu na czekanie na refundowaną rehabilitację – musimy działać teraz, jak najszybciej, żeby synek mógł dalej się rozwijać.  Adaś jest wesołym, pogodnym dzieckiem. Serca nam pękają, kiedy myślimy, że w naszym życiu może go zabraknąć... W każdej chwili może pojawić się nowy objaw choroby, który zabierze nam synka! Szukamy pomocy w całej Polsce. Jeździmy ze wschodu na zachód, z Lublina do Katowic, potem do Warszawy. Każda godzina rehabilitacji, każda wizyta u specjalisty są dla nas ogromnym obciążeniem finansowym, ale nie możemy zaprzestać. To wszystko jest niezbędne, by jak najlepiej zaopiekować się Adasiem. Nie wiemy co nas czeka, ale musimy działać. Nie zamierzamy się poddać! Będziemy szukać pomocy wszędzie, nawet za granicą – zrobimy wszystko, żeby nasz synek żył. Błagamy, pomóżcie w walce o nasze ukochane dziecko!  Rodzice Adasia

6 212,00 zł ( 27.64% )

Still needed: 16 257,00 zł

Maja Pilecka , 4 years old

Rzadka wada genetyczna wykryta u Mai – Musimy jej pomóc!

Problemy zdrowotne u Mai były od samego początku. Maleńka, drobniutka, nieprzybierająca na wadze, takimi epitetami mogliśmy ją określić. Nie spodziewaliśmy się, że będzie to związane z wadą genetyczną! To, że Majeczka jest opóźniona w rozwoju, zauważył personel oddziału gastrologicznego, na którym robiliśmy przeróżne badania związane z problemem nieprzybierania na wadze. W pewnym momencie i nam zaczęło się to rzucać w oczy. Majka bardzo późno zaczęła raczkować, siadać… Rezonans głowy nic nie wykazał. Na wyniki badań genetycznych czekaliśmy bardzo długo, jednak to dopiero one odpowiedziały na pytanie, co jest powodem problemów zdrowotnych naszej córeczki. U Majki rozpoznano rzadki zespół genetyczny Potocki-Lupski (PTLS). Jest to zespół wad wrodzonych połączonych z niepełnosprawnością intelektualną.  Nasza córeczka ma też objawy typowo autystyczne – problem z utrzymaniem kontaktu wzrokowego, zabawą. Jej rozwój jest daleko w tyle w porównaniu do rówieśników. Po kolejnych badaniach okazało się, że zez rozbieżny i krótkowzroczność również są związane z wadą. Ta lista chorób jest jeszcze długa, jednak nie sposób wymienić wszystkiego. Wiemy, że “podarunki” w postaci kolejnych wad od zespołu PTLS będziemy jeszcze przez jakiś czas rozpakowywać.  Bardzo prosimy o pomoc. Maja potrzebuje specjalistycznej opieki oraz rehabilitacji, co wiąże się ze znacznymi kosztami. Tylko dzięki odpowiedniej terapii i dobranemu leczeniu jesteśmy w stanie wspomóc córeczkę w rozwoju. Monika i Adrian, rodzice

6 207 zł

Zuzia i Szymon Pciak , 4 years old

Nawet, gdy są razem ciężko im zrozumieć świat. Bliźnięta potrzebują Waszego wsparcia!

Urodziłam wspaniałe bliźniaki, Zuzę i Szymka. Wiedzieliśmy z mężem, że od początku będzie  dwa razy więcej pracy – częściej będziemy musieli przewijać, więcej czasu poświęcać na zabawę i być zdecydowanie bardziej czujnym i ostrożnym. Myśleliśmy, że nie będziemy wiedzieć, jak za jednym razem uporać się dwójką rozrabiaków, a tymczasem prawdziwy problem leży gdzie indziej… Naprawdę, wolelibyśmy, aby codziennie robiły huragan w domu, niż przechodziły to, z czym teraz się mierzą. Oboje mają typ mieszany afazji oraz zaburzenia integracji sensorycznej. Ich mowa jest na poziomie 1,5-rocznego dziecka. Budują tylko krótkie i proste zdania, a słowa, które wypowiadają się najczęściej niezrozumiale. Jest tylko kilka wyrażeń, które prawidłowo opanowały.  Oprócz płci bliźniaki różnią się także innymi kwestiami. Sprawia to, że jeszcze bardziej musimy być elastyczni i dostosowywać się do indywidualnych potrzeb naszych dzieci. Zaburzenia integracji sensorycznej mają w ich przypadku inną postać. Szymon przejawia problemy z czuciem głębokim. Zuzia natomiast wykazuje nadwrażliwość dotykową, przeszkadza jej także zbyt duży hałas, a nawet pojedyncze głośne dźwięki. Oboje nie opanowali jeszcze umiejętności rozumienia złożonych poleceń. Gdy prosimy o coś, często nie wiedzą, o co nam chodzi. To na pewno musi budzić ich frustrację… Lepiej radzą sobie z prostymi poleceniami, ale i tak sprawia im to trudność, zwłaszcza Szymkowi. Codzienne funkcjonowanie ułatwia nam ustalony, sztywny schemat dnia. Dzieci zachowują się wtedy w miarę spokojnie i czują się bezpiecznie. Jeżeli powtarzalność naszych czynności zostanie zakłócona albo wprowadzimy coś nowego, wtedy nie potrafią odnaleźć się w nowej sytuacji. To jest dla nich zbyt dużo! Przed nami kolejne badania, ponieważ istnieje podejrzenie, że Zuzia i Szymek mogą mieć także autyzm… Cały czas zapewniamy naszym dzieciom opiekę wielu lekarzy i specjalistów: neurologa, psychiatry, neurologopedy, psychologa, pedagoga, terapeuty SI. Uczęszczają także na rehabilitację oraz objęte są terapią ręki. Koszty opieki oraz terapii są duże w przypadku jednego dziecka. Przy dwójce, stają się jeszcze bardziej trudne do samodzielnego opłacenia. Najważniejsza jest teraz terapia SI oraz stała praca z neurologopedą i psychologiem.  Marzymy, aby zapewnić naszym dzieciom skuteczną rehabilitację, która oswoi je z rzeczywistością, nie zawsze dającą się przewidzieć. Teraz jest na to jedyny, odpowiedni czas. Prosimy, wesprzyjcie nasze bliźniaki w ich wędrówce ku samodzielności.  Rodzice Zuzi i Szymka

6 200,00 zł ( 7.45% )

Still needed: 76 949,00 zł