Potworna choroba niszczy życie Amelki! Pomocy!
Amelka od urodzenia zmaga się z silnymi bólami i nieuleczalną chorobą nerwowo-mięśniową, jaką jest polineuropatia czuciowo - ruchowa z zanikiem mięśni. Każdy dzień kończy się podaniem silnych leków przeciwpadaczkowych, które mają za zadanie, choć na chwilę sprawić jej ulgę. Szpital stał się naszym domem. Od 3. roku życia Amelka co 4-6 tygodni otrzymuje dożylnie immuglobuliny i sterydy. Wyjazdy, rehabilitacja do specjalistów to ogromne obciążenie dla naszej rodziny… Córeczka oprócz choroby mięśniowej ma również stwierdzony niedosłuch, więc jest pod stałą kontrolą laryngologiczną i używa aparatów słuchowych. Do tego bóle migrenowe głowy oraz przewlekłe zapalenia zatok i odnawialne torbiele niszczą każdy dzień. Przez skłonność do arytmii i niedomykalność zastawki płucnej Ami jest pod opieką kolejnego specjalisty – kardiologa, a także ortopedy. Gdyby nie operacja, córeczka poruszałaby się jedynie na wózku aktywnym, a tak w domku jest w stanie przemieszczać się jeszcze z pomocą na nóżkach, a na dłuższych dystansach używamy wózka. Nefrolog oraz urolog pomagają Amelce w walce z pęcherzem neurogennym. Od urodzenia walczymy z niedoborami immunoglobulin typu IGA. Wizyty u neurologa oraz fizjoterapeuty to nasza codzienność. Przy polineuropatii z czasem uszkadzają i osłabiają się również inne narządy. W ostatnim czasie u Amelki zaobserwowano pogorszenie wzroku i zezowanie, specjaliści twierdzą, że mięśnie oka się osłabiły. To trudne dla rodzica, ale i dla dorastającej dziewczynki, bo jak odpowiedzieć na jej pytanie kiedy ma kolejny kryzys i kolejny rzut choroby “Mamuś, dlaczego to właśnie ja?”. Najprostsze codzienne rzeczy sprawiają jej trudności. Ubieranie, poruszanie się, problemu z równowagą, nawet trzymanie łyżki nie jest łatwe. Do tej pory nie wiemy z jaką chorobą genetyczną mierzy się nasza córka. To tak jakby szukać igły w stogu siana. Nie stać nas na prywatne badania genetyczne typu WES. Niestety choroba jest nieubłagana i robi dalsze spustoszenia w organizmie Amelki. Nieubłaganie pogłębia jej stan fizyczny. Jednak na pewno nie będziemy się poddawać, tylko walczyć dalej niż do tej pory. Dlatego decydując się na kompleksowe badanie genetyczne, musimy prosić o pomoc! Nie mamy czasu. Ami rośnie i potrzeba zmiany wózka aktywnego, którego cena jest kolosalna ze względu na to, że wózek musi być lekki zwinny, by dała radę na nim się poruszać. Rączki niestety również odmawiają posłuszeństwa, dlatego musimy dobrać sprzęt pomagający poruszanie się wózkiem i odciąży również rączki Amelci, taki jak przystawka do wózka. Wszystko to jest niezbędne Amelce do lepszego funkcjonowania i nieograniczania jej potrzeb. Amelka to wspaniała, ciepła, pozytywna i jeszcze dla nas mała dziewczynka, która jest uczynna i uczona empatii do drugiego człowieka. Mała, zdolna o wielkim sercu, zawsze gotowa do działania, by nieść pomoc innym potrzebującym. Angażuje się w inne akcje charytatywne, wykonując prace ręczne na zbiórki i aukcje. Teraz jak nigdy potrzebuje Waszego wsparcia. Serce mi pęka, bo ciężko prosić o tak duże kwoty, które wzrosły również przez okres pandemii. Nie mamy dużo czasu, bo wstępne wyceny, które dostaliśmy, są podawane na bieżąco i mogą być zmienne. Dlatego chcemy jak najszybciej z Waszą pomocą uzbierać wystarczające środki na zakup całego sprzętu niezbędnego na chwilę obecną dla naszej córeczki, by mogła godnie żyć. Bez Was nie damy sobie rady! Pomóżcie, proszę! Mama Amelki
