Śmiertelna choroba, operacja serduszka i przeszczep... Błagamy, pomóż uratować życie Zuzi!
Kiedy nasza córeczka przyszła na świat nic nie wskazywało na dramat, który rozpocznie się miesiąc później… W dniu narodzin wyglądała na taką silną i zdrową dziewczynkę! Niestety, zwykła wizyta kontrolna wystarczyła, by wszystko raz na zawsze zmieniło się o 180 stopni. Usłyszeliśmy diagnozę, która wstrząsnęła całym naszym światem i sprawiła, że każdego dnia musimy walczyć o Zuzię… Miesiąc po narodzinach naszej córeczki pediatrę zaniepokoił jej kolor skóry oraz stan zdrowia. To właśnie wtedy zrozumieliśmy, że życie Zuzi jest zagrożone. Z przerażeniem w sercach trafiliśmy do szpitala, najpierw do Tychów, później do Katowic, a ostatecznie do Warszawy. Po wielu badaniach okazało się, że Zuzia cierpi na cholestazę – zespół żółci w organizmie oraz niedrożność dróg żółciowych (atrezję). To bardzo niebezpieczna wada, która może doprowadzić do marskości wątroby. Ratunkiem dla niej miała być operacja Kasai, mająca na celu udrożnienie przewodów żółciowych. Niestety... zabieg nie powiódł się, a stan naszego dziecka w dalszym ciągu się pogarszał. Zuzia jest zmuszona codziennie przyjmować leki, które mają przedłużyć jej życie oraz poprawić jej stan. Ostatecznie po wielu badaniach u Zuzi zdiagnozowano Zespół Alagille’a – zespół wad wrodzonych charakteryzujący się występowaniem zaburzeń w obrębie wątroby, serca, nerek i trzustki. Niestety, choroba ta uznawana jest za chorobę nieuleczalną. Jedynym ratunkiem dla Zuzi jest przeszczep wątroby, bez niego może nie dożyć przyszłego roku. Aby mógł się jednak odbyć – w pierwszej kolejności konieczna jest operacja serca. Zuzia cierpi na zwężenie tętnicy płucnej oraz duży ubytek przegrody międzyprzedsionkowej, które trzeba wpierw zoperować – inaczej przeszczep mógłby się nie udać… Liczne zabiegi, rehabilitacja i wizyty lekarskie, które są niezbędne, aby życie naszego dziecka było lepsze, wiążą się z ogromnymi kosztami. Zuzia nigdy nie będzie zdrowym dzieckiem, a nam pozostaje jedynie walczyć o każdy lepszy dzień dla naszej małej córeczki. Bardzo prosimy o pomoc w pokryciu leczenia i rehabilitacji naszego dziecka. Koszty są niestety ogromne, a oprócz Zuzi musimy zapewnić byt także pozostałym dzieciom. Zuzia ma jeszcze troje rodzeństwa. Dodatkowym dramatem jest to, że aktualnie tylko jedno z nas może utrzymywać rodzinę – drugie musi w stu procentach poświęcić się opiece nad chorą córką i jej rodzeństwem. Jako mama Zuzi już niedługo zostanę dla niej dawcą wątroby – jest to jedyna szansa na uratowanie jej życia. Z tego powodu nie będę mogła przez pewien czas zajmować się dziećmi. Teraz kiedy operacje są koniecznością, aby Zuzia mogła żyć dalej, jej tata będzie musiał chwilowo zrezygnować z pracy i zostać z naszą córeczką w szpitalu. Niestety, choroba wpływa także na rozwój naszej córeczki – do tej pory nie chodzi i nie mówi. Dlatego tak ważna jest regularna i nieprzerwana rehabilitacja oraz całościowa opieka specjalistów. Rozwój nie poczeka – porzucenie terapii spowoduje, że pewnych braków nie uda się już nigdy nadrobić. Jako rodzice staramy się, jak możemy, ale nie ukrywamy, że jest bardzo ciężko… Walczymy o każdy dzień dla Zuzi i o to, byśmy mogli w końcu cały ten koszmar zostawić za sobą. Jedyne, o czym marzymy to bezpieczeństwo i zdrowie dla naszych dzieci. Jest to jednak związane z ogromnymi kosztami finansowymi, których bez Waszej pomocy nie damy rady udźwignąć. Błagamy o pomoc wszystkich ludzi dobrej woli. Wierzymy, że dobro wysłane w świat wróci do Was z podwójną mocą. Rodzice Zuzi
