Głód, nad którym nie panuje, może go zabić!
Uczucie głodu może zabić? Pytanie, które daje do myślenia, bo odpowiedź wydaję się banalnie prosta. Niestety tajemnica choroby tego chłopca niesie za sobą ogromne zagrożenie. Niepohamowane poczucie głodu, brak umiaru i brak odczucia sytości może w konsekwencji prowadzić do śmierci. Olek ma dzisiaj 7,5 roku, tyle czasu udało się ocalić go przed samozniszczeniem swojego organizmu. PWS, Zespół Pradera – Willego, choroba, o której nigdy wcześniej nie słyszeliście, bo jest niezmiernie rzadko spotykana. Chory jest wiecznie głodny, przez co dochodzi do monstrualnej otyłości, od której nie ma ucieczki. Jedynym ratunkiem dla Olka jest bardzo niskokaloryczna dieta i ćwiczenia. Chłopiec od 7,5 roku musi mieć przy sobie nieustannie “anioła stróża”, który będzie za niego kontrolował apetyt, który nie ma końca! Olkowi bardzo trudno spalać to, co zje, bo od urodzenia zmaga się z obniżonym napięciem mięśniowym, przez co energia i kalorie spalane są dużo wolniej! Pętla autodestrukcji wpisana jest w jego życie, zaciska się wraz z wiekiem. Dużego chłopca coraz trudniej upilnować, coraz trudniej wytłumaczyć mu, że jedząc, bez opamiętania, robi sobie wielką krzywdę. “Mamusiu, jestem głodny, bardzo głodny, dlaczego nie mogę się najeść?” Tylko tak można o niego walczyć, chroniąc go przed samym sobą. Jak długo rodzina da radę? Tak długo, jak będzie trzeba, bo żaden rodzic nigdy nie zrezygnuje ze swojego dziecka! Aleksander jest pod kontrolą wielu specjalistów – endokrynologa, neurologa, okulisty, alergologa, pedagoga, logopedy, i rehabilitanta. Codziennie przyjmuje hormon wzrostu w postaci zastrzyku. Wymaga także intensywnej rehabilitacji ruchowej i logopedycznej, a także wyjazdów na basen. To wszystko może wydawać się zwyczajną rehabilitacją, a jest żmudnym procesem ratowania życia dziecka. Znaleźliśmy się w sytuacji, z której nie ma wyjścia. Musimy prosić Was o pomoc, by nasz syn mógł się dalej rehabilitować. Jako rodzice, bierzemy odpowiedzialność za nasze dziecko i staramy się odeprzeć chorobę. Nie pozwalamy jej doszczętnie panować nad życiem Olka, ale bez pomocy, powoli zaczniemy przegrywać. Turnusy rehabilitacyjne to jedyny właściwie spożytkowany czas w naszym życiu. Wtedy Olek pochłonięty jest ćwiczeniami i pracą, a nie myśli o chorobie, która każe mu jeść i zabijać się każdego dnia. Prosimy Was o pomoc, żeby nie stać w miejscu. Wierzymy, że w końcu pojawi się skuteczna metoda walki z chorobami naszego dziecka. Do tego czasu, dzięki Wam, będziemy o niego walczyć, z determinacją – bo szaleńcza determinacja jest oznaką największej miłości!
