Alan Misiewicz , 13 lat

Synku, dziękuję, że do mnie wróciłeś❗️Walczymy o Ciebie dalej❗️

Stan Alanka poprawia się! Ale to nie koniec walki. By nie stracić tego, co wypracowaliśmy, musimy kontynuować kosztowną rehabilitację. Nasza historia: Sceny niczym z filmu akcji. Wypadek, w letniej scenerii, nad jeziorem zbiera się grupa ludzi, mężczyźni krzyczą, kobiety wpadają w histerię. Po chwili przy brzegu jest już tłum. Wypadek na wodzie – jeden mężczyzna na skuterze wodnym taranuje innego. Wypadek wygląda bardzo groźnie, po chwili okazuje się coś strasznego. Staranowany mężczyzna płynął z 7-letnim wtedy synkiem. Chłopiec leży na powierzchni, twarzą pod wodą, nie rusza się! Alanek nie oddychał, z uszu leciała mu krew. Reanimację rozpoczęła jego siostra. Kiedy dyspozytorka usłyszała, że chłopiec ma podkurczone kończyny i krwawi, nie miała wątpliwości, uraz mózgu! Kiedy zabierano Alanka na pokład śmigłowca, nie odzyskał przytomności. Ponad 100 km do Poznania dłużyło się najbardziej w życiu. Na miejscu dowiedzieliśmy się, że Alanek jest w stanie krytycznym. Stwierdzono aksonalny uraz mózgu i podjęto decyzję o zaintubowaniu i wprowadzeniu synka w stan śpiączki farmakologiczne, rozpoczęła się walka o jego życie. Nie mogłam tego wszystkiego pojąć, jeszcze przed chwilą Alanek śmiał się i bawił w wodzie, a wystarczyła chwila, niefortunny zbieg okoliczności, kilka sekund i świat się zatrzymał. Byłam załamana, a nikt w tamtej chwili nie potrafił mi powiedzieć, że będzie dobrze, bo nikt tego nie wiedział. Pierwszy lekarz, który z nami porozmawiał, powiedział nam wprost, że jeśli nasz synek przeżyje, to nikt nie będzie umiał nam przewidzieć, jakie będą następstwa wypadku. Doktor widział różne rzeczy, dzieci, które wychodziły z takich urazów i te, które do końca życia pozostawały w stanie wegetatywnym. My nie mieliśmy tyle szczęścia. Po odłączeniu leków Alanek nie zaskoczył, nie obudził się… To były najgorsze chwile w moim życiu. Nie umiałam sobie wyobrazić życia w ciszy bez mojego synka. Ale cud już się wydarzył, Alanek jest jednym z nielicznych dzieci, które po tym wszystkim wyszły z kliniki Budzika na własnych nogach. Jednego dnia otworzył oczy, innego dnia poruszył ręką. Wrócił i jest z nami! Wiele razy w swoim krótkim jeszcze życiu pokazywał nam, jak bardzo jest uparty i jak wiele potrafi samodzielnie osiągnąć. Dzisiaj synek radzi sobie z tym, co się wydarzyło. Nawet jeśli spotykają go przykrości, on dzielnie idzie naprzód. Uraz mózgu zostawił ogromne ślady, bo Alanek wciąż nie odzyskał pełni sprawności sprzed wypadku. Jedno oczko nie porusza się w górę w dół, chód jeszcze nie jest taki jak przed wypadkiem, prawa rączka drży i Alanek potrzebuje pomocy przy jedzeniu czy zawiązywaniu bucików. Teraz wreszcie możemy pomóc naszemu dziecku. To jest właśnie ten moment, w którym stanęliśmy przed szansą, by realnie pomóc naszemu dziecku. Wciąż potrzebna jest wyjątkowo intensywna rehabilitacja, która pozwoli wrócić naszemu dziecku. Sami nie zdołamy pokryć kosztów intensywnego leczenia. Jesteśmy po najgorszym dramacie i po największym cudzie w naszym życiu. Proszę, pomóżcie przywrócić sprawność naszego dziecka. Mama

4 876,00 zł ( 9,16% )

Brakuje: 48 316,00 zł

Olek Stolarek , 12 lat

Tylko jeden lek może powstrzymać rozrost guzów w ciele mojego synka❗️Pomocy❗️

Olek, mój syn, choruje na neurofibromatozę typu 2 i jest pierwszym dzieckiem w Polsce, które przyjmuje lek hamujący wzrost guzów. Trudno uwierzyć, że chłopiec, który ma za sobą tak wiele operacji wycięcia guzów nowotworowych i miesiące spędzone w szpitalach, może mieć w sobie tyle energii i radości. Muszę zrobić wszystko, by dalej mógł żyć i dlatego proszę Was o pomoc! Oluś urodził się z NF2, czyli neurofibromatozą, ciężką genetyczną chorobą. W głowie synka wykryto niezłośliwy guz mózgu (oponiak), który odrasta średnio raz w roku! Za każdym razem po operacji pojawia się nadzieja, która znika po kilku miesiącach wraz ze słowami lekarza: “guz odrósł do pierwotnych rozmiarów”. Oprócz tego u Olka pojawiają się nerwiaki – w brzuszku, na plecach i uszach, co w przyszłości może doprowadzić do utraty słuchu...  Każda kolejna operacja była coraz większym zagrożeniem dla życia mojego syna. Musiałam więc zrobić wszystko, by znaleźć inny sposób, by mu pomóc! Zaczęłam działać w amerykańskiej fundacji, pracującej nad terapią genową dla chorych na NF2. Po wielu latach starań udało mi się uzyskać zgodę na leczenie Olusia lekiem, który hamuje wzrost guzów w głowie, kręgosłupie oraz w uszach. Mój syn jest pierwszym dzieckiem w Polsce, które przyjmuje tę terapię!  To dopiero początek, ale efekty są piorunujące! Synek ma obecnie w mózgu 4 guzy – dotychczas bardzo szybko rosły, a teraz przestały się powiększać! Przecierałam oczy ze zdumienia, gdy zobaczyłam wyniki rezonansu! Czy to oznacza, że jest dla mojego syna nadzieja na przyszłość?  Niestety, terapia jest nierefundowana i bardzo droga. Roczna kuracja kosztuje ponad 100 000 zł! To wręcz niewyobrażalna dla mnie kwota, ale finanse nie mogą stanąć na drodze Olka do zdrowia! Każda dawka leku jest ogromnie ważna – jeśli syn nie dostanie leku może to grozić trwałym kalectwem i zagrażać jego życiu... Proszę więc Was o pomoc! Kilka lat temu spotkaliśmy się z ogromną życzliwością i dzięki Waszemu wsparciu mogłam zadbać o zdrowie Olka. Dziś proszę o pomoc kolejny raz – dla mojego syna, ale i dla wszystkich dzieci, które w przyszłości może będą miały szansę na leczenie!  Anna, mama Olka

9 723,00 zł ( 9,13% )

Brakuje: 96 660,00 zł

Pilne!

Marysia Kołodziejska , 3 latka

Potrzebna PILNA operacja serduszka❗️Razem dla Marysi❗️

Nasza córeczka urodziła się z poważną wadą serca, dużym ubytkiem międzykomorowym. Były już momenty, gdy myśleliśmy, że stracimy Marysię na zawsze… Dziś ponownie stajemy do walki o życie naszej ukochanej dziewczynki! Niestety sami nie damy sobie rady… Marysia musi PILNIE przejść operację w Genewie. Jej koszt to prawie dwa miliony złotych! Nie mamy takich pieniędzy, ale musimy je zdobyć, żeby uratować córeczkę. Prosimy o pomoc! Walka o życie Marysi trwa od pierwszych dni jej życia. Już w 14. dniu po porodzie przeszła pierwszą operację, była to korekta łuku aortalnego. Gdy córeczka skończyła 7 miesięcy, konieczna była kolejna interwencja chirurgiczna. Niestety nie wszystko poszło po naszej myśli i po myśli lekarzy... Po 7 dniach musiała przejść operację wycofującą wszystkie zmiany, ponieważ jej stan zaczął pogarszać się z dnia na dzień, występowały poważne spadki saturacji… Po operacji spędziła ponad 100 dni na OIOMie, z czego większość w śpiączce! Każdy dzień dłużył się wtedy w nieskończoność, do głowy przychodziły nam najgorsze myśli… Ale na szczęście wróciła do nas i mogliśmy w końcu być razem w domu! W czerwcu córeczka skończyła 3 latka. Jej życie nie jest proste. Dalej ma założoną rurkę tracheostomijną. Musimy dbać o nią każdego dnia. Ale nauczyła się żyć ze swoimi problemami, nie zna przecież innego życia. Jest żywą, wesołą dziewczynką, z której jako rodzice jesteśmy dumni.  Niestety trudno powiedzieć, jak długo Marysia będzie w stabilnym stanie. Pogorszenie może przyjść w każdej chwili… Dlatego jako rodzice postanowiliśmy działać. Konsultowaliśmy się, gdzie tylko się dało. W Polsce usłyszeliśmy, że szansy dla Marysi najlepiej szukać za granicą. I tak trafiliśmy na kontakt do szpitala w Genewie, gdzie po przeanalizowaniu dokumentacji specjaliści zdecydowali się pomóc córeczce, podjąć działanie w kierunku uzupełnienia ubytku międzykomorowego. Wierzymy, że trafiamy w najlepsze ręce. Mamy kontakt z rodzicami chłopczyka, który w tym roku był operowany w tamtym szpitalu – bardzo wysoko oceniają jakość pomocy, jaką otrzymał ich syn. Niestety, kwota operacji jest ogromna, to prawie dwa miliony złotych! Dlatego zdecydowaliśmy się założyć tę zbiórkę i prosić Was o pomoc w uratowaniu naszej córeczki! Każda wpłata jest na wagę złota! Rodzice

159 547,00 zł ( 8,96% )

Brakuje: 1 620 465,00 zł

Kubuś Rychlewski , 4 latka

Tego cierpienia nie widać, choć Kuba mierzy się z nim każdego dnia❗️

Nasza walka o zdrowie synka rozpoczęła się, gdy Kubuś przyszedł na świat. Od tamtej pory staramy się robić wszystko, by zapewnić mu odpowiedni rozwój, niestety jego problemy zdrowotne skutecznie nam to uniemożliwiają. Kubuś urodził się w 33. tygodniu. W dniu narodzin ważył 1420 gramów. W skali Apgar dostał 7/8 na 10 punktów. Po dwóch dniach od urodzenia okazało się, że synek nie może jeść, ponieważ ma nieanatomicznie ułożone jelita. W 7. dobie miał operację przecinania pasm Ladda. Niestety po około tygodniu okazało się, że Kubuś ma martwicze zapalenie jelit. W kolejnej operacji usunięto mu 30 cm jelita cienkiego i wywołano stomię. Po 3 tygodniach miała odbyć się operacja zamknięcia układu pokarmowego, ale plany pokrzyżował nam COVID i zakażenie gronkowcem.  6 tygodni Kubuś spędził w izolacji, a my pełni rozpaczy staraliśmy się wierzyć, że jednak będzie dobrze. 22 grudnia w końcu doszło do zespolenia i przez 13 dni podawano synkowi antybiotyk. Niestety Kubuś nie mógł się wypróżnić, ciągle miał zalegania włosowate. Potrzebne wartości odżywcze miał uzupełnienia jedynie kroplówką. Kolejne lata spędziliśmy na ciągłych wizytach, badaniach, konsultacjach. Jeździliśmy od lekarza do lekarza, ale nie wprowadzano żadnego konkretnego leczenia ani rozwiązania. Nadal szukamy pomocy. Staramy się stale rehabilitować Kubusia i konsultować z różnymi lekarzami jego przypadek.  Synek nadal jest karmiony mlekiem modyfikowanym, a ma już 3 latka. Średnio zużywamy około 5 kg mleka miesięcznie. Nie potrafi zjeść nic konkretnego, a nawet jeśli – są to znikome ilości. Ciągle ma problemy z perystaltyką jelit, bardzo się spina. Pieluszki musimy zmieniać bardzo częstko, żeby uniknąć ciężkich odparzeń. W krytycznych sytuacjach zmienialiśmy ponad sto pieluszek dziennie… Sami już nie mamy siły. Nasza codzienność to nieprzespane noce, wielogodzinne usypianie synka, bezradność… Staramy się ze wszystkich sił, żeby mu pomóc, ale nie wiemy jak. Dodatkowo przez wcześniactwo Kubuś mówi bardzo niewyraźne, wymawia tylko pojedyncze słowa. Kuba uwielbia przejażdżki samochodem, interesuje się też pociągami. Chcielibyśmy, żeby dostał szansę na zaznanie beztroskiego dzieciństwa, ale teraz jego codzienność to ciągła walka o zdrowie. Zwracamy się do Was z prośbą o pomoc. Pensja męża wystarczy na opłacenie rachunków i podstawowe środki do życia, a ja nie mogę iść do pracy ze względu na domowe zajęcia rehabilitacyjne i opiekę nad Kubusiem i jego siostrą. Każdy, nawet najmniejszy gest będzie dla nas na wagę złota! Rodzice Kuby

1 888,00 zł ( 8,87% )

Brakuje: 19 389,00 zł

Czesław Bajzert , 65 lat

Zawał i wypadek w sanatorium - dość już tragedii❗️Pomóż Cześkowi wrócić do zdrowia i rodziny!

Ile tragedii może spaść na jednego człowieka? Czesiek przeżył ich już tak wiele... Najpierw zawał serca, a potem, gdy walczył o powrót do zdrowia, tragiczny w skutkach wypadek w sanatorium! Po tych dramatycznych wydarzeniach nie mógł chodzić i mówić... Trwa walka o powrót do zdrowia, wciąż potrzebujemy jednak Twojej pomocy! Emeryturę mieliśmy zaplanowaną w każdym calu. Mieliśmy mieć wreszcie czas dla siebie, pasji, działki i rodziny. Niczym niezakłócony czas... Niestety los zweryfikował nasze plany. 2019 rok okazał się dla nas tragiczny w skutkach... Dzień zaczął się każdy jak inny, skończył dramatyczną walką o życie. Czesiek przeszedł zawał serca... W jednej chwili wszystko było w porządku, w drugiej nagle oszołomił go ból, nie mógł oddychać... W szpitalu okazało się, że to zawał serca. Liczyła się każda chwila... To były straszne chwile, pełne lęku o życie najważniejszej osoby na świecie... Czesiek okazał się jednak bardzo dzielny i silny. Przed chorobą serca był pełen chęci do życia, aktywny, energiczny. Lubił pracę w ogrodzie, był zawsze pomocny dla rodziny i znajomych. Dzięki temu gdy sam znalazł się w ciężkiej sytuacji, mógł liczyć na wsparcie innych. Wiedzieliśmy, ze zawał to nie koniec życia... Wierzyliśmy, że to tylko chwilowe problemy, które wspólnie przezwyciężymy. Po zawale i koronografii, chcąc wrócić do lepszej formy, Czesław jeździł na rowerze i starał się być jeszcze bardziej aktywny, aby utrzymać formę. Aby całkowicie wrócić do zdrowia, dostał też skierowanie do szpitala sanatoryjnego na rehabilitację. Wyjechał pełen nadziei, że wróci i odzyska dawną formę... Niestety - stało się inaczej. Nie mam pojęcia, co się stało. Dostałam tylko informację, że Czesiek miał wypadek. W niewyjaśnionych dotąd okolicznościach mąż doznał bardzo silnego urazu głowy.... To doprowadziło do ogromnego spustoszenia w organizmie - pęknięcie podstawy czaszki, obrzęk mózgu, liczne krwiaki... Kiedy go zobaczyłam, ogarnęła mnie rozpacz. Mój energiczny, towarzyski mąż był tylko wspomnieniem... Czesiek nie mógł chodzić, nie mógł mówić, nie wykonywał samodzielnie żadnych czynności... Spotkała nas kolejna tragedia! By wrócić do zdrowia i nas - swojej rodziny - Czesiek potrzebuje dalszej rehabilitacji, która jest bardzo kosztowna. Niestety nie ma innego sposobu na powrót do sprawności. Dzięki rehabilitacji stan Cześka na szczęście bardzo się poprawia... Na początku nie mówił, teraz już wypowiada pełne zdania, jest z nim kontakt, potrafi sygnalizować wszystkie swoje potrzeby.  Jest też bardzo uczuciowy i wyraża wiele emocji. Dzielnie dąży do wyznaczonego celu. Jest lepiej, ale przed nami jeszcze daleka droga... By wrócić do zdrowia i nas - swojej rodziny - Czesiek potrzebuje dalszej rehabilitacji, która jest bardzo kosztowna. Niestety nie ma innego sposobu na powrót do sprawności. Dzięki Wam Czesiek mógł rozpocząć rehabilitację i jego stan na szczęście bardzo się poprawia... Wypowiada pełne zdania, jest z nim kontakt, potrafi sygnalizować wszystkie swoje potrzeby. Jest też bardzo uczuciowy i wyraża wiele emocji. Dzielnie dąży do wyznaczonego celu. Jest lepiej, ale przed nami jeszcze daleka droga... Teraz najważniejsza jest pionizacja - to, by wzmocnić mięśnie Cześka, by pracował nad postawą i stanął na nogi. Sama nie jestem w stanie udźwignąć tego wydatku, jakim jest rehabilitacja męża, dlatego pełna wiary w dobre serca ludzi zwracam się po raz drugi o Twoją pomoc. Nie bądź obojętny! Pomóż nam, błagam Cię... Żona Czesława ⬇️ Czesław dziękuje za Waszą pomoc!  

6 020,00 zł ( 8,77% )

Brakuje: 62 600,00 zł

7 dni do końca

Michalina Jakubiec , 2 latka

Diagnoza, która zmienia całe życie... Trwa walka z Zespołem Retta❗️Pomóż Michasi❗️

W marcu 2024 wydarzyło się coś, co rodzic każdego chorego dziecka zapamiętuje już do końca życia. Moment, w którym pada okrutna diagnoza, która zmienia całe życie. Zespół Retta… To choroba, która odbiera dziewczynkom wszystkie umiejętności, kawałek po kawałeczku… Jedynym ratunkiem dla naszej Michasi jest koszmarnie drogie leczenie w USA. Prosimy o pomoc w uzbieraniu kwoty, która pozwoli marzyć o normalnym życiu dla naszej córeczki! Do niedawna żyliśmy w przekonaniu, że pokonanie przeciwności, z którymi mierzy się Michalinka, będzie łatwiejsze. Wszystko wskazywało na to, że córeczka cierpi na chorobę mięśni. Dlatego przeżyliśmy prawdziwy szok, gdy okazało się, że opóźniony rozwój Michasi jest wynikiem jednej z najrzadszych i najpoważniejszych chorób neurologicznych…  Dziś już wiemy, że bez leczenia nasze córka będzie gasnąć każdego dnia, a my nie będziemy mogli nic na to poradzić… To straszna perspektywa, gdy wie się, że każda ciężko wypracowana przez nią umiejętność, może zniknąć z dnia na dzień…  Przeciwnik, z którym walczymy to jeden z tych najcięższych, ale mamy nad nim tę przewagę, że został wykryty na wczesnym etapie. Jeśli szybko zareagujemy, mamy szansę uniknąć pojawienia się kolejnych objawów. Kwota leczenia jest jednak ogromna… Koszt tygodniowej terapii to 10 300 dolarów! Co rocznie daje nam aż 2,2 miliona złotych! Dlatego zdecydowaliśmy o założeniu tej zbiórki i poproszeniu Was o pomoc! Córeczkę zaczęliśmy rehabilitować od 5. miesiąca życia, z powodu występującego u niej obniżonego napięcia mięśniowego i opóźnień w rozwoju. Mimo wdrożenia intensywnej rehabilitacji, Michasi nie udawało się osiągać kolejnych kamieni milowych. Robiliśmy wszystko, żeby znaleźć odpowiedź, dlaczego nasza córka się nie rozwija. Lekarze sugerowali, że dzieje się tak przez chorobę mięśni. Dopiero po przeprowadzeniu badań genetycznych okazało się, że nie chodzi o schorzenie mięśni, a o groźną chorobę, Zespół Retta. To zmieniło wszystko! Teraz dzielimy czas na przed i po diagnozie... Perspektywa walki o sprawność Michasi za pomocą intensywnej rehabilitacji nas nie przerażała. Wiedzieliśmy, że będzie musiała znieść więcej niż jej zdrowi rówieśnicy, ale że dzięki naszemu zaangażowaniu wszystko będzie dobrze.  Niestety, Zespół Retta to nieporównywalnie większe wyzwanie. Zaburzenia związane z tą genetyczną chorobą obejmują niemal cały organizm, doprowadzając do głębokiej niepełnosprawności. Dziewczynki chore na Zespół Retta stopniowo tracą nabyte umiejętności oraz kontrolę nad swoim ciałem. Choroba zabiera im możliwość komunikowania się, samodzielnego przemieszczania oraz całkowicie uzależnia od pomocy najbliższych. Dziewczynki z Zespołem Retta określa się jako “Milczące Anioły” lub “Żywe lalki”... Michasia codziennie walczy z chorobą i dzielnie znosi rehabilitację. Jest pod opieką wspaniałych fizjoterapeutów, neurologopedów, neurologów oraz lekarzy z niemalże każdej specjalizacji. Uczy się jeść, pić, raczkować, samodzielnie siadać, komunikować się. Różnych rzeczy, które dzieci w jej wieku już umieją. Dbamy o Michasię i robimy wszystko, co w naszej mocy, żeby jej pomóc. Niestety przeciwnik jest bezlitosny i mimo ciężkiej pracy naszej córki postępy, które osiągnie, mogą zostać utracone praktycznie z dnia na dzień… Tak naprawdę nie wiemy, co spotka nas kolejnego dnia… Regres może przyjść nagle, może pojawić się padaczka, a pewnego dnia przestaniemy mieć z córką jakikolwiek kontakt… Bardzo się tego boimy. Michasia jest najbardziej uśmiechniętym dzieckiem na świecie. Bardzo lubi spędzać czas ze swoją 4-letnią siostrą, Antosią. Marzyliśmy o tym, że niedługo nasze pociechy będą razem spędzać czas. Póki co nasza starsza córka musi cierpliwie czekać na to, kiedy będzie mogła pobiegać i poskakać razem z siostrą. A widzimy, jak bardzo tego pragnie… My wierzymy, że jeszcze kiedyś będzie to możliwe.  Wielką nadzieją dla nas oraz całej społeczności związanej z zespołem Retta jest terapia genowa, która jest w stadium badań. Naukowcy szacują, że będzie dostępna za około 2 lata. Ale my nie mamy czasu do stracenia! Do czasu pojawienia się leku, musimy utrzymać Michasię w jak najlepszej formie, tak aby terapia genowa miała szansę jej pomóc. Z całych sił apelujemy o pomoc do wszystkich ludzi dobrej woli. Prosimy, otwórzcie swoje serca. Wspólnie zatrzymajmy tę okrutną chorobę. Będziemy wdzięczni za każdą wpłatę i każde udostępnienie. Razem walczymy o Michasię! Roksana i Kamil – rodzice ➡️ Licytacje na Facebooku ➡️ Strona Michasi na Facebooku 📻 Audycja z Radia Łódź 🎥 Reportaż w Toya TV 🎦 Reportaż w TVP3 Łódź

649 927,00 zł ( 8,72% )

Brakuje: 6 796 881,00 zł

Oliwia Grębska , 10 lat

Straszliwa choroba odbiera Oliwii wszystko – dzień po dniu. Ratunku❗️

Z całego serca dziękuję Wam za dotychczasowe wsparcie. To właśnie dzięki niemu Oliwia mogła korzystać z leczenia i rehabilitacji. Niestety, nasza walka z chorobą trwa nadal i po raz kolejny muszę zwrócić się do Was z prośbą o pomoc... Nasza historia: Wróg, z którym walczymy, chce zabrać wszystko mojej córeczce... Błagam, nie pozwól na to! Są dzieci, które rodzą się ciężko chore. Są takie, u których wady można wykryć już w czasie ciąży. Wtedy rodzic może jakoś przygotować się, swoje przepłakać, oswoić swoją tragedię. Są jednak też inne choroby. Podstępne. Pozwalają myśleć, że dziecko rodzi się zdrowe, pozwalają patrzeć, jak gaworzy, jak wyciąga rączki, śmieje się, staje na nóżkach, trzymając się mebli. Dają szczęście, by potem to wszystko zabrać… To boli najbardziej. Tak właśnie stało się z moją Oliwką... Moja córeczka ma zespół Retta. To podstępna choroba, straszna. Powoduje ją mutacja w obrębie jednego genu. Atakuje tylko dziewczynki... Jest nieprzewidywalna i okrutna. Siedziała w milczeniu w mojej córeczce przez 11 miesięcy, a mi pozwoliła być szczęśliwą mamą... Potem się ujawniła, zabierając Oliwce wszystkie umiejętności, które dotychczas miała córeczka... To działo się powoli. Oliwka stopniowo przestała dotykać zabawek, książeczek. Pukała rączką o rączkę, wkładała je do buzi. Przestała gaworzyć. Inne dzieci mówiły już pełnymi zdaniami, ona spędzała dnie w ciszy. Zamiast rozwijać się, zdobywać z każdym dniem nowe umiejętności – cofała się… Lekarze twierdzili, że wszystko jest dobrze. Że mam czekać, bo Oliwka z czasem dogoni rówieśników. Nie wierzyłam. Mój niepokój rósł. Musiałam walczyć o skierowania na rehabilitację, bo nikt mi nie wierzył, nikt mnie nie słuchał! W końcu zaczęliśmy rehabilitację. Gdy jednak ta nie pomagała, zlecono badania genetyczne. Czytałam o różnych schorzeniach. Dowiedziałam się, czym zespół Retta. Łudziłam się jednak, że to coś innego. Wszystko, tylko nie to… Niestety. W maju odebraliśmy wyniki badań genetycznych. Zespół Retta… Wyrok na piśmie. Zespół Retta atakuje mózg. Chora dziewczynka cofa się w rozwoju. Przestaje chodzić. Przestaje mówić. Cierpiące na zespół Retta dziewczynki nazywa się „milczącymi aniołami”. Często pojawia się padaczka, trudności z oddychaniem… Oliwka przestała mówić, całe dnie spędza w ciszy. Nigdy nie usłyszę tego, co tysiące matek na świecie – jak Oliwka woła „mamo”… Rett zabrał jej władzę w rączkach – jedyne, co umie zrobić dłońmi, to klaskać - nie umie samodzielnie chodzić… Nie umie mówić, nie przekaże mi, czego chce - jeść, pić, spać, czy chce do toalety… Nie wiem, co lubi… Zaczęły się też ataki padaczki. Nasza dramatyczna walka ciągle trwa – Rett próbuje zabrać Oliwce władzę w nóżkach! Oliwka tak bardzo się cieszy, gdy trzymam ją za ręce i może zrobić parę kroków...  Tylko parę, bo mięśnie słabną... Naszą jedyną szansą są turnusy rehabilitacyjne i systematyczna rehabilitacja. Niestety, są one bardzo kosztowne. Oliwka jest uwięziona w ciele, które w ogóle jej nie słucha. Potrzebuje mojej pomocy 24 godziny na dobę, przy każdej nawet najdrobniejszej czynności... I ja przy niej jestem. Jestem po to, by być jest ustami, rękami, nogami... Jestem po to, by jej pomóc we wszystkim, ale bez Waszej pomocy sama nie dam rady walczyć z Rettem. Bez Waszego wsparcia nie mamy szans. Prosimy, nie opuszczajcie nas... Mama Oliwii, Ewa

3 946,00 zł ( 8,24% )

Brakuje: 43 927,00 zł

Ewa Pachulska , 14 lat

Jedna chwila omal jej nie zabiła – Tylko my możemy pomóc Ewuni❗️

Pomóż! Przeczytaj historię Ewy: Gdy Ewunia przyszła na świat, rozegrał się horror. Ci, którzy mieli ją chronić i leczyć, skrzywdzili ją; błąd lekarza spowodował, że córeczka urodziła się martwa. To miał być cud narodzin. Tymczasem stał się koszmarem…  Była wyczekana, wymarzona. Lata starania się. Ewa urodziła się w 39. tygodniu ciąży, była wtedy zdrowym, donoszonym dzieckiem. Ale gdy wywołano poród, doszło do błędu. Lekarz zbagatelizował złe wyniki KTG. Biegli orzekli później, że już o północy powinno w trybie natychmiastowym wykonać się cesarskie cięcie, bo tętno dziecka drastycznie spadło. Tymczasem lekarz takiej decyzji nie podjął. Ewa przyszła na świat o 2:55. Przez 3 godziny niedotlenienie narastało, a ona, zaplątana w pępowinę, powoli umierała. Ewa po narodzeniu nie dostała żadnego punktu w skali Apgar... Jej serduszko nie biło przez 5 minut. Nie wiadomo, jak długo nie biło w ogóle… Była wiotka. Martwa. Nie wykazywała żadnych funkcji życiowych, nie oddychała. Doszło do ogromnych, nieodwracalnych zmian w mózgu. Płakaliśmy i modliliśmy się – tylko tyle mogliśmy zrobić.  Ewunia przeżyła, ale było z nią tak źle, że nie była w stanie nawet płakać. Zapłakała cichutko, dopiero gdy miała miesiąc. Długo nawet nie mogliśmy jej dotknąć. Ewa nie patrzyła na nas, miała oczy pływające, nieobecne. Zero kontaktu, jakbyśmy trzymali w ramionach szmacianą lalkę! Inni rodzice wracają z maluchem do domu autem. Ewę zawiozła karetka, bo nie przeżyłaby kilka minut bez aparatury. Co kilka minut, nieważne w dzień, czy w nocy, trzeba było uruchamiać ssak, bo nie miała odruchu ssania i połykania. Szybko musieliśmy nauczyć się nie tylko, jak być mamą i tatą – ale przede wszystkim, jak być mamą i tatą ciężko niepełnosprawnego dziecka.  Lekarze prognozowali, że Ewa będzie dzieckiem leżącym, z którym nie będzie żadnego kontaktu. Nie mogliśmy się z tym pogodzić. Gdy tylko wróciliśmy z córeczką do domu, zaczęliśmy rehabilitację.  Na pierwszych zajęciach Ewunia leżała na piłce bezwładnie jak worek piasku.  Dziś nasza córeczka ma 14 lat. Bardzo słabo chodzi, widzi, ale z dużą wadą wzroku. Nie mówi (uczymy komunikować się za pomocą AAC alternatywnej komunikacji). Potrafi sama napić się z kubka i bidonu z rurką. Jest pampersowana, nie umie gryźć, ale udaje jej się rozdrobnić z pomocą języka jedzenie i przełknąć. Uczęszcza na kilka godzin dziennie do szkoły specjalnej. Niedotlenienie podczas porodu spowodowało jednak tak rozległe uszkodzenia w mózgu, że córka jest niepełnosprawna. Choruje na Dziecięce Porażenie Mózgowe, padaczkę i autyzm. Potrzeby finansowe są ogromne. Dziecko z porażeniem mózgowym musi być rehabilitowane przez całe życie. Aktualnie walczymy, aby Ewa nie pogarszała się ruchowo, niestety dojrzewanie i szybki wzrost cofnął jej umiejętności poruszania się. Dlatego zwracamy się do Was z prośbą o wsparcie w opłaceniu rocznego leczenia i rehabilitacji Ewci! Z uwagi, że pieniążki, które zebraliśmy, zostały przeznaczone już prawie w całości na leczenie w roku 2023, wszystkie koszta związane z rehabilitacją, zakupem leków, suplementów, środków czystości, pampersów, musimy pokrywać z własnych środków. Miesięczne wydatki na Ewę to ok. 6 000 złotych. Ja jestem na świadczeniu pielęgnacyjnym. Tata Ewy jest jedynym żywicielem rodziny. Nasza rodzina jest 4-osobowa. Młodsza córka Alicja ma 7 lat i rozpoczęła szkołę. Też ma przeróżne problemy zdrowotne. Do tego niestety dochodzą problemy w dużej mierze wynikające z agresji i autoagresji Ewy, krzykami i płaczem wywołanymi schorzeniami. Po 14 latach opieki nad Ewą mamy z mężem duże problemy zdrowotne i też korzystamy z prywatnych konsultacji specjalistów, a także ogromu drogich leków. Sprawa o odszkodowanie i rentę nadal trwa… to już 15 lat! Zastanawiamy się, czy batalia sądowa zakończy się do pełnoletności córki? Dlatego prosimy o wsparcie. Pomóżcie nam, pomóżcie Ewie! Rodzice ➡️ Facebook

8 752,00 zł ( 8,22% )

Brakuje: 97 631,00 zł

Dominik Majka , 2 latka

Nasz synek zmaga się z głuchotą – potrzebna kosztowna operacja w USA❗️Ratunku❗️

W październiku 2022 urodził się nasz upragniony syn Dominik. Cała ciąża była zdrowa, książkowa... Byliśmy najszczęśliwszymi ludźmi na całym świecie, gdy widzieliśmy na USG jego maleńkie rączki i stópki. Nie mogliśmy doczekać się, gdy weźmiemy już synka w ramiona. Niestety, niedługo po porodzie okazało się, że przed nami długa i ciężka walka o zdrowie Dominika. Synek urodził się z niewykształconymi małżowinami usznymi...  Tuż po porodzie mieliśmy nadzieję, że mimo wady uszek Dominik jest zdrowy, że to tylko defekt estetyczny, który nie położy się cieniem na rozwoju synka. Nadzieja szybko pękła niczym bańka mydlana – będąc jeszcze w szpitalu, dwukrotnie nie przeszedł badań przesiewowych. Niezbędne było pogłębienie diagnostyk i wykonanie dokładniejszych badań słuchu. Synek miał już wtedy pół roku... Widzieliśmy w domu, że reaguje tylko na głośne dźwięki i nie gaworzy. Niestety, wyniki badań potwierdziły ten najgorszy scenariusz – nasz synek zmaga się z głuchotą przewodzeniową! Dominik ma bardzo zwężone kanały słuchowe. Nie da się obecnie określić na ile zniekształcone mogą być kosteczki słuchowe, bo jest jeszcze za mały na takie badanie. Chwilowym ratunkiem są dla synka aparaty kostne, które przewodzą dźwięk do kości i dzięki którym słyszy prawie normalnie jak my...  Niestety, są one bardzo uciążliwe – na grubej opasce z gumy, która dociska uszy. Latem odparzają delikatną skórę, przesuwają się i piszczą nawet przy zwykłym przytuleniu się... A w jaki sposób odmówić dziecku przytulenia…? On jest taki malutki i tak bardzo potrzebuje miłości... Jako rodzice chcemy zrobić wszystko, by dać Dominikowi szansę na zdrowie i właściwy rozwój. Taką szansą jest specjalistyczna operacja w USA, dzięki której nasz synek będzie mógł nas normalnie słyszeć. Niestety… Kwota, której potrzebujemy, mimo nawet największych wyrzeczeń – przekracza nasze możliwości finansowe. Zwracamy się do Was z ogromną prośbą o pomoc. Każda wpłata to ogromna nadzieja na to, że Dominik będzie mógł nas usłyszeć. Wierzymy, że wspólnymi siłami możemy dać mu szansę na zdrowe i szczęśliwe życie! Rodzice ➡️ FB Dominika ➡️ Grupa licytacyjna na FB

94 969,00 zł ( 7,99% )

Brakuje: 1 092 359,00 zł