Nie pozwólmy, aby choroba odebrała Tomkowi radość życia!

Tomek ma dopiero 14 lat, ale emocjonalnie jest znacznie bardziej dojrzały. Wszystko przez wykrytą u niego nieuleczalną chorobę — NBIA, która polega na odkładaniu żelaza w układzie nerwowym, co prowadzi do powolnego wyłączania mięśni. Obecnie Tomasz ma lekkie problemy z chodzeniem (jeszcze porusza się całkowicie samodzielnie), ale póki co nie przeszkadza mu to w codziennym funkcjonowaniu... Dobra kondycja Tomasza to jednak efekt ciągłej i intensywnej rehabilitacji...

Tomek to bardzo wrażliwy, opiekuńczy i wyczulony na krzywdę innych osób młody chłopak. Chętnie dzieli się z innymi, a w sytuacjach awaryjnych jest w stanie oddać wszystko, co posiada, aby tylko pomóc innym. Interesuje się muzyką, komputerami i sportem oraz każdą nowinką medyczną związaną z jego chorobą. Głęboko wierzy w to, że w końcu uda się wynaleźć lek, który pomoże mu wrócić do całkowitej sprawności. 

W tym momencie nie ma na NBIA żadnego lekarstwa. Można tylko spowalniać postęp choroby. Tomek jest i tak w doskonałej kondycji, ale wiemy, co ta choroba może zrobić z jego ciałem, a wszystko może się zmienić w ciągu tygodnia. 

Stowarzyszenie NBIA Polska jako pierwsze na świecie zainicjowało rozpoczęcie badań, które mają na celu dokładne stwierdzenie, jaki jest stan rzeczywisty, chorych na ultra-rzadką chorobę. Dlatego, kiedy dowiedzieliśmy się o programie badawczym dla osób takich, jak Tomek, nie zastanawialiśmy się ani sekundy. Wiemy, że może mu to bardzo pomóc.

Badania polegają na indywidualnych testach i konsultacjach lekarskich, które dadzą odpowiedź na to, w jakim stopniu zaawansowania jest jego choroba i dobrać do niej odpowiednie leki i suplementy. Za pierwszy etap udało nam się zapłacić, ale przed nami jeszcze cztery etapy, na które nas nie stać. To ponad 25 tys. zł... Nie posiadamy takich środków, ale wierzymy, że z Twoją pomocą uda się je zebrać. Tomek czerpie z życia pełnymi garściami i nie chcemy pozwolić, aby przez chorobę to stracił...

Rodzice Tomka