UWAGA! Szukamy leku dla naszych dzieci -NBIA Polska

                      Walczymy o życie naszych dzieci!

Jesteśmy grupą rodziców mieszkających w różnych częściach Polski, których połączyła choroba naszych dzieci…bardzo rzadka... (około 100 dzieci wszystkich odmian NBIA, z czego MPAN ok. 45 choroba NBIA – MPAN, która obecnie jest wyrokiem śmierci.

„Na pozór zdrowe dziecko z czasem traci wzrok, możliwość poprawnego chodzenia i poruszania się. Choroba odbiera mowę, pojawiają się problemy z kontrolą własnego ciała, oddychaniem, przyjmowaniem pokarmów aż do odejścia w wieku wczesno-dorosłym... Cała rodzina zaczyna żyć tylko z dnia na dzień, walcząc o zahamowanie postępów nieuchronnie następującej i pogłębiającej się choroby.”

„Chciałabym dorosnąć, aby móc pomagać innym dzieciom, które potrzebują tej pomocy,  J. ”   

Wyobraź sobie bliską osobę gasnącą dzień po dniu… utrata wzroku, utrata możliwości chodzenia, mowy, kontaktu…, śmierć.                    

(pierwsze objawy pojawiają się w wieku ok. 10 lat, w wieku 15 lat dzieci mają już problemy z poruszaniem się i stają się skazane na wózek, w takim stanie dorastają do dorosłości)

Możesz wyobrazić sobie coś straszniejszego i bardziej rozdzierającego serce?      

Choroba atakuje układ nerwowy, mózg, mięśnie i układ obwodowy, tak wygląda obecnie życie naszych dzieci.

Pojawiła się jednak iskierka nadziei, której się chwyciliśmy i walczymy z całych sił. Nie tylko dla naszych dzieci, ale DLA WSZYSTKICH CHORYCH!

Nie jesteśmy w tej walce sami - w lutym 2019 założyliśmy   Stowarzyszenie NBIA Polska (nbia-polska.pl).

Staraliśmy się zrobić maksymalnie dużo sami, w ostatnich trzech miesiącach wysłaliśmy komórki dzieci z Polski do Niemiec (Monachium), Hiszpanii (Sevilla), Francji (Paryż).

Mamy informacje zwrotne z laboratoriów, że wykryli substancje, które mogą spowolnić i zatrzymać chorobę. Planowane są badania kliniczne, najpierw na pacjentach powyżej 18-tego roku życia, potem podawanie leku dla dzieci.                  

Aby uczestniczyć w planowanym badaniu klinicznym, potrzebne jest 230 tys. Euro (ok. 1 000 000 zł.). Z tego 250 000 zł przypadnie w udziale Polsce – właśnie dowiedzieliśmy się, że strona Niemiecka zrezygnowała ze swoich kosztów, co zmniejszyło znacznie naszą część do wpłaty.                                                                                      

Za tą kwotę możemy na początek wprowadzić do programu badawczego/ leczenia liczbę 6 – 7 pacjentów, zależnie od uwarunkowań klinicznych objawów. Jest to pierwsza grupa pacjentów objęta leczeniem w ciągu 6-ciu miesięcy. Jeśli się powiedzie, w kolejnym okresie zostaną dołączeni kolejni pacjenci.

Miejsca nie można teraz „sobie wykupić”. Organizujemy zbiórkę i uruchamiamy program wspólnie z Centrum Zdrowia Dziecka i Instytutem Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. Powodzenie tego programu zapewni potem pomoc wszystkim dzieciom!

Jest nadzieja, my będziemy walczyć do końca! Każda wplata, nawet najmniejsza ma ogromne znaczenie i za każdą złotówkę lub udostępnienie dziękujemy!

Pomóż nam w walce nie tylko o nasze dzieci, ale i wszystkie inne, które w przyszłości dotknie ta straszna choroba!  

Rodzice