Basia Nicoś , 16 years old

By Basia uniknęła wózka inwalidzkiego!

Może gdybyśmy wiedzieli wcześniej, gdyby nie było 20-minutowego opóźnienia, gdybyśmy… „Gdybanie” nic nie daje. Jedynie rozdrażnia niemocą powrotu do przeszłości, a my musimy żyć teraźniejszością. Nasza córeczka potrzebuje pomocy. Basia jest chora od urodzenia. Z mojego brzucha została wydobyta 20 minut za późno. Spowodowało to niedotlenienie, niedokrwienie, drgawki. Była kilkanaście razy reanimowana. Przeżycie graniczyło z cudem. W 16 godzinie życia została ochrzczona. Liczyliśmy się z tym, że to mogą być ostatnie wspólne minuty. Dzięki Bogu Basia żyje! Rehabilitacja i leczenie przynoszą ogromne rezultaty. Swoje pierwsze kroki wykonała, po poważnej operacji, gdy miała 9 lat. Jest już nastolatką, która zaczyna czytać, przepisywać tekst. Może brzmi to dziwnie, niektórzy rodzice zdrowych dzieci mogą tego nie zrozumieć, ale każda nowo zdobyta umiejętność jest dla nas ogromnym sukcesem.  Basia jest dziewczynką, która posiada orzeczenie o niepełnosprawności, cierpiącą na czterokończynowe dziecięce porażenie mózgowe, encefalopatię niedokrwienno-niedotlenieniową, padaczkę i choroby współistniejące. Kochamy córeczkę z całego serca, dlatego chcemy zapewnić jej jak najlepszy rozwój. Ten rok, jak i przyszły jest dla nas bardzo ważny. Nie chcemy pozwolić, by Basia usiadła na stałe na wózku inwalidzkim, aby tego uniknąć, potrzebna jest intensywna rehabilitacja. W tym roku zaplanowaliśmy jeden turnus w miesiącu. Na razie ten cel się ziszcza. Różni specjaliści z Warszawy, Aschau czy Zakopanego przygotowują i radzą nam kolejne operacje. Jednak my się nie poddajemy i mamy nadzieję, że dzięki planowi, uda na się odwlec widmo operacji przynajmniej do końca wieku rozwojowego. Basia uczęszcza do szkoły. Jest w ósmej klasie integracyjnej. Ma specjalnie napisany dla niej program nauczania ze względu na rozwój psychiczny, motoryczny, społeczny. Jest zadowolona i często się uśmiecha. Zaczyna samodzielnie przechadzać się po korytarzach szkolnych, ale też samodzielnie stać. Jednak mimo naszych zabiegów zawsze jest strach, że wszystko może się pogorszyć.  Ostatnio odwiedziliśmy wielu specjalistów od ortopedii m.in. Instytut Paley, klinikę w Aschau oraz słynnych ortopedów w Polsce. Wyceniono nam kilka różnych operacji ortopedycznych, które są bardzo kosztowne, jednak dalej się nie poddajemy i ćwiczymy.  Każdy turnus wiąże się z dużym nakładem finansowym. Bardzo prosimy Cię o pomoc w zbiórce środków na rehabilitację dla Basi! Dzięki Twojemu wsparciu Basia może uniknąć wózka inwalidzkiego! Tak bardzo nam na tym zależy… Rodzice ➡️ Licytuj i pomóż Basi!

6 507,00 zł ( 16.64% )

Still needed: 32 589,00 zł

Igor Floreskul , 22 months old

Na zapalenie płuc zachorował 3 razy w ciągu 7. tygodni życia!

Tydzień przed planowanym porodem zaczęłam odczuwać skurcze. Szybko pojechałam na SOR ginekologiczny. Zostałam natychmiast przyjęta na oddział, gdzie zapadła decyzja o rozwiązaniu ciąży cesarskim cieciem.  Leżąc na stole operacyjnym, czułam jednocześnie radość z nadchodzącego spotkania z wyczekiwanym synkiem, ale też niepokojący strach. Już po chwili nastał wyczekiwany moment, gdy mogłam przez chwile zobaczyć Igorka. Został mi przyłożony do twarzy. Pocałowałam go w czółko.Wtedy nie zdawałam sobie sprawy, że ten pierwszy pocałunek może okazać się ostatnim…  Dziecko zostało zabrane na badania – taką dostałam informacje, podczas szycia po cesarce. Przewieziona na sale pooperacyjna byłam przekonana, że właśnie w tej chwili Igor jest już kangurowany przez swojego tatę, tak jak zaplanowaliśmy. Mąż jednak przyszedł do mnie po paru minutach i powiedział, że synek zaczął kaszleć. Został zabrany na kolejne, tym razem bardziej szczegółowe badania.   Okazało się, że Igor urodził się z wrodzonym zapaleniem płuc i potrzebuje wsparcie CPAP oraz pobytu w inkubatorze. Byłam zaniepokojona, ale jednoczenie zdawałam sobie sprawę, że wiele dzieci rodzi się z zapaleniem płuc. Zostanie podany antybiotyk, pewnie poleżymy w szpitalu troszkę dłużej i będzie wszystko dobrze. Rano odwiedziła mnie pani pediatra z informacją, że stan Igorka pogorszył się i o godzinie 3 w nocy został zaintubowany. Łzy same napływały mi do oczu, byłam przerażona…  Stan Igora pogarszał się z każdą minutą. Pani doktor powiedziała, że musi zostać przewieziony do Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Lublinie – My już nie potrafimy mu pomóc. Tam dostanie fachową pomoc. Czy wyraża Pani zgodę? – Moja odpowiedź była oczywista: tak. Chwilę później padło jeszcze jedno pytanie – Czy chce Pani, żeby dziecko zostało ochrzczone? – Bez zastanowienia odpowiedziałam: tak. Dopiero po chwili dotarło do mnie, że sytuacja jest krytyczna.  Na specjalistycznym oddziale rozpoznano bardzo wiele niepożądanych infekcji i wad: niewydolność oddechową, krążenia, ubytek przegrody miedzy przedsionkowej, wrodzone zapalenie płuc, sepsę. Codziennie dzwoniłam z pytaniem, jaki jest stan mojego synka. Codziennie słyszałam, że stan jest ciężki, podają antybiotyki, jest karmiony dożylnie, ma posocznice (sepsę), obustronne zapalenie płuc. Odwiedzaliśmy Igorka codziennie na OIT. Był taki dzielny. W moich oczach był najdzielniejszym dzieckiem na świecie, walczył każdego dnia. Brzuszek miał jak piłeczka, która podskakiwała z każdym oddechem.   Prawie miesiąc spędziliśmy w szpitalach. W końcu udało się wyleczyć Igorka z zapalenia płuc i sepsy, jednak doszły dodatkowe zmartwienia. Źrenice Igorka nie reagują na światło, nie ma też odruchów noworodkowych, odruchu ssania, nie potrafi utrzymać główki, nie uśmiecha się. Lekarzy zmartwił jego nienaturalny wygląd głowy, palców, uszu. Czekamy na wyniki badań genetycznych. Po powrocie do domu w nocy Igorek się zakrztusił śliną. Znów zachorował na zapalenie płuc, potem doszła bakteria Mycoplazma. Ponownie trafił do inkubatora, wymagał tlenoterapii. Odporność Igora jest bardzo słaba, praktycznie jej nie ma. W ciągu 7. tygodni życia 3 razy chorował na zapalenie płuc! Walka o prawidłowy rozwój Igora już się zaczęła. NFZ zapewnia nam 2 razy w tygodniu po 30 minut rehabilitacji. Teoretycznie, w praktyce nie ma miejsc. Udało się zapisać Igora raz w tygodniu na 30 minut zajęć, co stanowczo jest dla niego za mało. Igor potrzebuje rehabilitacji minimum 3 razy w tygodniu, konsultacji ze specjalistami  To wszystko wymaga prywatnych wizyt, bo liczy się czas.  Mając w domu starszego syna z niepełnosprawnością, nie jesteśmy w stanie finansowo pokryć kosztów związanych z lekarzami i rehabilitacja dla Igorka.  Potrzebujemy pomocy, by przyszłość Igora była lepsza i by mógł dogonić rówieśników pod względem rozwoju.   Rodzice

20 858,00 zł ( 74.26% )

Still needed: 7 228,00 zł

Emilka Tecław , 4 years old

Znamy diagnozę, co dalej? Pomożesz nam walczyć?

Nasza Emilka przyszła na świat jako zdrowa dziewczynka. Nic nie zwiastowało, że w przyszłości przyjdzie nam mierzyć się z tyloma przeciwnościami. Wszystko zmieniło się, gdy skończyła 11 miesięcy. Zmartwiło nas to, że choć jest już w wieku, w którym powinna umieć siadać i raczkować, nadal tego nie robi. Staraliśmy się być jednak dobrej myśli i przekonywać samych siebie, że może po prostu potrzebuje na to trochę więcej czasu niż inne dzieci. Jednak, gdy skończyła 11. miesięcy, a my nie widzieliśmy żadnych postępów, natychmiast zaczęliśmy szukać przyczyny.  Początkowa diagnoza, jaką postawili lekarze to obniżone napięcie mięśniowe. Oprócz hospitalizacji na oddziałach neurologicznych i turnusach rehabilitacyjnych Emilka przeszła szereg badań, od tomografu po przewodnictwo. Wyniki były dobre, dlatego wciąż nie wiedzieliśmy, co jej dolega. Lekarze podejrzewali słusznie, że niewyjaśnione objawy mogą mieć podłoże genetyczne bądź metaboliczne. Na ten moment Emilka nie chodzi, nie mówi, nie okazuje przywiązania czy tęsknoty za kimś, cały czas trzyma rączki w buzi.  To zespół Retta. Niestety leczenie i badania pochłaniają wiele pieniędzy. Najważniejsze, by Emilka systematycznie uczęszczała na rehabilitację, a niestety ta refundowana jej tego nie zapewnia. Zajęć jest zbyt mało i za rzadko. Nie mamy innego wyboru, jak prosić Was o pomoc. Tylko w taki sposób będziemy mogli zapewnić Emilce rehabilitację i odpowiednie badania... Karolina i Adrian, rodzice Emilki Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową

43 325,00 zł ( 67.87% )

Still needed: 20 505,00 zł

Zuzia Popiel , 7 years old

Ma 6 lat i nie mówi – Jest jeszcze nadzieja dla Zuzi!

U Zuzi zdiagnozowano autyzm. Moja córeczka jest kochana, cudowna, ale nie radzi sobie z otaczającym, olbrzymim światem. Ma 6 lat i nie mówi.  Czas leci i działa na jej niekorzyść. Dotychczasowa terapia wbrew zapewnieniom nie przyniosła oczekiwanego rezultatu. Zuzia potrzebuje płatnej terapii. Wyczerpaliśmy możliwości na NFZ. Wielu specjalistów rozkłada ręce, ale wiem, że są możliwości, tylko potrzeba pieniędzy na stałą, prywatną terapię.  Wszystko kosztuje, wszystko jest płatne i na wszystko brakuje pieniędzy. Moja córeczka ma szansę mówić, rozwijać się, nadgonić w pewnej mierze rówieśników, ale wymaga stałej, kosztownej rehabilitacji. Jej zaburzenia powodują agresję i autoagresję. Często bije mnie i siebie. Mam dwoje niepełnosprawnych dzieci. Starszy syn przeszedł operację neurochirurgiczną. Konieczne było usunięcie torbieli, która uszkodziła część mózgu. Mimo że jest dorosły, zachowuje się jak dziecko, nieracjonalnie. Nie rozumie najprostszych sytuacji i potrzebuje ciągłej pomocy. Bierze też gigantyczne porcje leków. Rówieśnicy go odrzucili, wyśmiewają go, dlatego zatracił się w swojej chorobie i samotności. Bartek potrzebuje stałej terapii oraz kontroli lekarskiej.  Zuzia też jest całkowicie zdana na pomoc drugiej osoby. Proszę o pomoc, ponieważ jest szansa na poprawę funkcjonowania. Nie chcę wybierać pomiędzy córką a synem, choć nawet terapia jednego dziecka jest przy moich możliwościach finansowych niemożliwa.  Proszę o pomoc! Gosia, mama

2 286 zł

Maria Smoleń , 66 years old

Pomóżmy Marii w walce o zdrowie!

Zdrowie to coś najcenniejszego w naszym życiu. Sama się o tym przekonałam. Od wielu lat jestem osobą schorowaną, niezdolną do samodzielnego funkcjonowania. Przeszłam siedem trudnych operacji i wciąż czekam na kolejne. Chciałabym żyć beztrosko i cieszyć się spokojną codziennością, ale nie zawsze los pisze dla nas wymarzone scenariusze… Miastenia ciężka rzekomoporaźna - to diagnoza, która od ponad trzydziestu lat spędza mi sen z powiek. Do niej dochodzą jeszcze choroby współistniejące: zaburzenia nerwowo-mięśniowe, oponiak mózgu, niedokrwienie mózgu, nadczynność tarczycy, osteoporoza uogólniona, lewostronna skolioza, wypukliny kręgosłupa, kamica nerkowa i żółciowa, wodonercze, nadciśnienie tętnicze, anemia, hipercholesterolemia, choroba niedokrwienna serca, zmiany naciekowe w płucach, problemy z lewym stawem biodrowym, które wymagały wstawienia endoprotezy oraz przebyte zawały serca.  Lista ta ciągnie się w nieskończoność, a ja z każdego dnia walczę z jej konsekwencjami. Nawet jeśli wiem, że to walka, z której już nigdy nie wyjdę zwycięsko, nie poddaję się i robię wszystko, by móc na co dzień jak najlepiej funkcjonować. Nie byłoby to możliwe bez systematycznego leczenia i rehabilitacji, dlatego tak bardzo zależy mi na uzbieraniu środków, które umożliwią mi zakup leków oraz dalszą walkę o zdrowie i sprawność.  Bez Waszej pomocy moja nadzieja na lepsze jutro przepadnie. Bardzo proszę o wsparcie, bo to moja jedyna szansa na to, by mimo chorób nie poddać się na tej trudnej drodze i jeszcze raz podjąć rękawicę!  Maria

556 zł

Mikołaj Zieliński , 7 years old

Nieszczęśliwy wypadek mógł odebrać Mikołajowi życie! Teraz walczymy o jego sprawność!

Gdy leżał tak bezwładnie na szpitalnym łóżku, gdy lekarze kazali nam się z nim żegnać, jedyne co mogłam wydusić z siebie to, to by walczył. Niejednokrotnie słyszeliśmy, że nie ma szans, by to się udało. Niejednokrotnie siedziałam przy łóżku zapłakana, trzymając go za rękę, prosząc o cud. Nie mogłam uwierzyć, że jeszcze kilka dni temu, cieszyliśmy się spokojnym życiem, teraz walczyliśmy o życie syna. I choć od tamtego dnia minęło już wiele czasu, do dziś mam problem, by o tym mówić. Na samą myśl łzy same napływają do oczu, serce bije nieco szybciej, a nogi robią się jak z waty. Mikuś wczoraj skończył 6 lat, co oznacza, że od nieszczęśliwego wypadku dzieli już nas rok. Był to dla nas czas ogromnej próby, cierpliwości, przeraźliwego lęku. Chwile przepełnione strachem i obawą o każdy kolejny dzień. Tego feralnego dnia, o którym każdy z nas chciałby zapomnieć, Mikołaj doznał urazu głowy, złamania podstawy czaszki, obrzęku mózgu i udaru. Według lekarza przyjmującego na OIOM, Miki miał nie przeżyć. Jednak od samego początku walczył dzielnie o życie jak prawdziwy wojownik.   Jego stan był naprawdę ciężki, a 10. doba od wypadku – krytyczna. Obrzęk narósł jeszcze, a Mikołaj był cały opuchnięty. Nigdy nie zapomnę tego widoku. Wychodziliśmy od niego z duszą na ramieniu, że to ostatni raz, kiedy go widzimy. Lekarze utwierdzali nas tylko w tym, że nie uda im się go uratować. Kręcili głowami, że to naprawdę trudny przypadek i musimy być gotowi na wszystko… Mimo wszystko robili, co w ich mocy, by utrzymać go przy życiu. Przeprowadzali dializy, kilka razy podawali krew i osocze, kilkanaście razy badali go tomografem. Po dwóch tygodniach okazało się, że największym zagrożeniem życia dla Mikusia są tętniaki. Zabrano nas do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie skutecznie wykonano zamknięcie tętniaka. Później konieczne było także wprowadzenie zastawki komorowo-otrzewnowej ze względu na występujące wodogłowie. Po prawie 1,5 miesiąca wróciły nadzieje. Miki obudził się! Wiedzieliśmy wtedy, że zrobimy wszystko, aby mógł normalnie funkcjonować, choć jego stan nadal był ciężki. Wszystkiego uczył się od nowa – jeść, siadać, mówić, ruszać lewą ręką i nogą, ze względu na występujący głęboki niedowład.  Minęło już sporo czasu, jednak Mikołaj nadal wymaga stałej rehabilitacji, aby wypracowane efekty się nie cofały. Ćwiczymy pamięć, konsultujemy się z wieloma lekarzami m.in. neurochirurgiem, okulistą, neurologiem, audiologiem i logopedą. Niestety trwale w prawym uchu Miki ma uszkodzony słuch. Na ten moment jednak największym problemem jest wzrok – prawe oko nie odwodzi i potrzebna jest kosztowna prywatna rehabilitacja, którą rozpoczniemy już niedługo. Niestety, ta refundowana odbywa się na 5h co pół roku. Kiedy Mikołaj przebywał jeszcze w śpiączce, błagaliśmy go, żeby się nie poddawał, a my zrobimy wszystko, żeby wrócił do zdrowia i mógł dalej cieszyć się życiem. Jego młodsza siostra już nie może się doczekać, kiedy ponownie będzie mogła się z nim bawić bez żadnych ograniczeń.  Chcemy dotrzymać swojej obietnicy i pomóc Mikołajowi powrócić do sprawności i dawnego życia. Aby tak się stało, potrzebujemy jednak Waszej pomocy! Każdy rodzaj wsparcia i słowo otuchy znaczą dla nas naprawdę wiele. Rodzice Mikołaja

2 564 zł

Michalina i Jakub Trzonek-Nita , 5 years old

Wspólna droga po sprawność i lepsze jutro... Wesprzyjmy Michalinkę i Kubę!

Michalinka i Kuba to bliźniaki. Dzieci przyszły na świat w 27. tygodniu ciąży, jako skrajne wcześniaki. Córka i synek ważyli niewiele ponad kilogram i spędzili w szpitalu kilka miesięcy. To wszystko było dla nas ogromnym szokiem, bo wcześniej ciąża przebiegała prawidłowo. Poród zaczął się niespodziewanym odklejeniem łożyska, co w konsekwencji doprowadziło do niedotlenienia okołoporodowego. Kubuś przyszedł na świat w zamartwicy. Przeszedł zapalenie płuc, którego konsekwencją była dysplazja oskrzelowo-płucna, a następnie astma oskrzelowa wczesnodziecięca. U synka zdiagnozowano również krwawienie dokomorowe i spowodowaną tym niedokrwistość. Z tego względu Kubuś miał kilkukrotnie przetaczaną krew. Nie ominęła go również retinopatia wcześniacza I stopnia. U synka po czasie stwierdzono afazję motoryczną i nieznaczne opóźnienie psychoruchowe. Ze względu na astmę Kuba często choruje i z reguły kończy to się przyjmowaniem sterydów.  Michalinka urodziła się w umiarkowanej zamartwicy. Miała potwierdzony stan po krwawieniu dokomorowym i obustronną leukomalację. Podczas długiego pobytu na oddziale intensywnej opieki medycznej również przetaczano jej krew. Była obserwowana okulistycznie z powodu retinopatii wcześniaczej. Aktualnie zdiagnozowano u niej astygmatyzm. Michasia ma też stwierdzone mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe i spastyczne, wzmożone napięcie w obręczy barkowej, a obniżone w centrum, przez co nie jest w stanie samodzielnie chodzić. Ostatni zapis EEG u dzieci wykazał zmiany napadowe czyli możliwość wystąpienia padaczki, co niestety jest dość częste przy wyżej wymienionych schorzeniach. Rodzeństwo wymaga stałej i systematycznej rehabilitacji, licznych terapii ogólnorozwojowych, aby w przyszłości samodzielnie funkcjonować. Obecnie Michalinka i Kuba znajdują się pod opieką poradni neurologicznej, okulistycznej, pulmonologicznej, ortopedycznej, rehabilitacyjnej, foniatrycznej. Uczęszczają na zajęcia wczesnego wspomagania rozwoju dzieci, na których mają zajęcia z logopedą, psychologiem oraz są intensywni rehabilitowani. Biorą też udział w turnusach rehabilitacyjnych. Aby dzieci mogły się prawidłowo rozwijać, potrzebna jest wielospecjalistyczna i kosztowna rehabilitacja oraz zaopatrzenie w sprzęt ortopedyczny i specjalistyczny, który nie zawsze jest refundowany, ale tak bardzo potrzebny do jak najlepszego funkcjonowania Michaliny i Kuby w przyszłości. Michasia ma już zaplanowane ostrzykiwanie botuliną w celu zmniejszenia spastyczności w nóżkach. Po zabiegu wskazana jest dość intensywna i różnorodna rehabilitacja.  Lekarze, fizjoterapeuci oraz terapeuci są zdania, że Kuba i Michalina dobrze rokują. Mają spore szanse na samodzielne funkcjonowanie w przyszłości. Największym marzeniem Michasi jest samodzielne chodzenie, z czasem nawet może bieganie, dlatego zawsze podczas terapii pracuje w pocie czoła, dając z siebie sto procent, bo wie, że tylko dzięki temu ma szansę spełnić swoje marzenie!  Bardzo proszę o wsparcie, ponieważ tylko intensywna rehabilitacja „tu i teraz” Kuby i Michasi realnie wpłynie na przyszłość moich dzieci, ich rozwój i lepsze jutro! Monika, mama

4 414 zł

Wiktoria Adamczyk , 7 years old

Epilepsja zabiera jej dzieciństwo! Pomóż w diagnostyce by opanować ataki!

Jest moją iskierką, jest moim cudem. Tak bardzo bym chciała, by teraz cud zdarzył się dla niej! Nie zasłużyła na to, co proponuje jej los… Proszę, pomóż nam go odwrócić! Wiktoria jest dzieckiem urodzonym w ciężkiej zamartwicy okołoporodowej, otrzymała 2 punkty w skali Apgar. Pierwsze tygodnie swojego życia spędziła pod respiratorem na oddziale intensywnej opieki. Była poddana hipotermii, tzw. schładzanie główki, aby uratować jak najwięcej komórek w mózgu. Wykryto również wadę serca – ASD II. W badaniu rezonansu głowy niestety wykryto zmiany niedotleniowo-niedokrwienne. Po powrocie do domu, jak najszybciej zaczęłyśmy rehabilitację z powodu niedotlenienia, wzmożonego napięcia mięśni oraz układania rączek i nóżek do wewnątrz. Wszystko szło w dobrym kierunku. Ćwiczenia pomagały, Wiktoria rozwijała się bardzo ładnie. Do dnia, w którym... pojawił się pierwszy atak padaczki. Miała wówczas 3-latka. Atak był na tyle silny, że Wiktoria ponownie trafiła na oddział intensywnej terapii w Katowicach! Od tego momentu nasze życie uległo zmianie... Kolejne napady, badania, leki… A mimo wszystko żadnej poprawy! Walczymy z tym już ponad 2 lata. Na ten moment Wiktoria przyjmuje na stałe 3 leki przeciw padaczce, która niestety nadal nie odpuszcza. Każdy nowo wprowadzany lek okazuje się porażką…  Coraz częstsze ataki kończą się w szpitalu, ponieważ są bardzo silnie, saturacja spada nawet do 60! Ponowne badania EEG głowy, po dwóch latach leczenia, wykazało jeszcze większe zmiany… Na tę chwilę, jesteśmy pod opieką neurologa, psychologa, logopedy i alergologa z podejrzeniem astmy. Pojawiają się problemy z koncentracją, pamięcią i rozwojem intelektualnym. Do tego obniżone napięcie mięśni, zwłaszcza brzucha i nóg. Kolejna wizyta u neurologa w lutym 2023 roku dała nam ostateczne potwierdzenie. Wiktoria choruje na padaczkę lekooporną… Jest to odmiana epilepsji, w której przebiegu stosowanie leków przeciwpadaczkowych nie przynosi efektu – napady pojawiają się pomimo wszystko. W leczeniu tego rodzaju padaczki stosuje się zabiegi operacyjne czy neurostymulację mózgu. Dlatego celem tej zbiórki jest dalsza diagnostyka, kolejne wizyty u specjalistów, a przede wszystkim badania: -  panele padaczkowe NGS; - badanie genetyczne TRIO WES, które niestety nie są refundowane, a być może wykryją przyczynę i źródło choroby oraz mogą pomóc w określeniu typu zaburzeń.  Wszystkim będę bardzo wdzięczna za każde wsparcie w gromadzeniu środków na zmaganie się z chorobą mojej córeczki. Monika, mama

212 zł

Borys Kozak , 22 months old

Padaczka uniemożliwia rozwój! Kręgosłup i nóżki Borysa potrzebują pomocy!

Borysek urodził się w ciężkiej zamartwicy urodzeniowej z wewnątrzmacicznym niedotlenieniem. Pierwsze tygodnie życia spędził na oddziale neonatologicznym. Gdy skończył 2 miesiące, trafił do szpitala na oddział neurologiczny. Podczas badań EEG oraz rezonansu głowy, stwierdzono u niego padaczkę oraz częściowe nieodwracalne uszkodzenie kory mózgowej. Obecnie Borys regularnie przyjmuje leki, które wstrzymują powstawanie kolejnych napadów. Niestety, nawet jeśli nie obserwujemy żadnych zewnętrznych objawów, badania wykazują dalsze wyładowania w mózgu syna, które uniemożliwiają jego prawidłowy rozwój.  Oprócz leczenia Borys musi być poddawany intensywnej rehabilitacji. Ze względu na dysfunkcję kręgosłupa oraz kończyn dolnych, potrzebuje specjalnie dobranych ortez  oraz gorset stabilizujący. Jeździmy też z nim na częste kontrole do poradni specjalistycznych. Koszty leczenia, dojazdów do specjalistów oraz rehabilitacji są wysokie, dlatego z całego serca prosimy Was o wsparcie!  Rodzice

33 121 zł