W pułapce choroby... Trwa walka o zdrowie Rafała i jego taty – POMOCY❗️
Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja, dojazdy, dieta, terapia behawioralna, protezy
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja, dojazdy, dieta, terapia behawioralna, protezy
Aktualizacje
Zaczyna nam powoli brakować sił... Pomóż mojemu mężowi i synowi!
Jeszcze kilka miesięcy temu mieliśmy nadzieję, że sytuacja Jacka wreszcie zacznie się stabilizować, a dziś patrzę na mojego męża i widzę, jak z dnia na dzień gaśnie w nim siła.
Od lipca przeszedł już dwie ciężkie operacje, we wrześniu i w październiku znów trafił na stół, a jego kości stały się tak kruche, że każdy ruch niesie ryzyko kolejnego złamania.
Jego niepełnosprawność odebrała mu możliwość wykonywania najprostszych czynności, a marzenie o samodzielności stało się czymś, co boli bardziej niż same rany. Wiemy już, że bez nowej protezy i intensywnej rehabilitacji Jacek nie ma szans wrócić do choćby minimalnej niezależności, a koszty tego leczenia są dla nas nieosiągalne.
Do tego dochodzi dramatyczna potrzeba samochodu, bo codzienne dojazdy na dializy, wizyty u specjalistów i kolejne hospitalizacje są bez auta po prostu niemożliwe. W tym samym czasie nasz syn Rafał coraz bardziej traci kontrolę nad sobą.
Widzę w jego oczach zagubienie i strach, które mogłyby zostać złagodzone, gdybyśmy mieli środki na regularną rehabilitację i wsparcie specjalistów. Jako matka i żona czuję, jak ciężar tej rzeczywistości przygniata mnie coraz mocniej, bo sama również zmagam się z pogarszającym się zdrowiem.
Każdy dzień to walka o przetrwanie w domu, gdzie są dwaj dorośli, głęboko niepełnosprawni mężczyźni, a ja próbuję utrzymać resztki normalności.
Dlatego z drżącym sercem proszę o dalszą pomoc, bo tylko dzięki Wam możemy zawalczyć o protezę dla Jacka, terapię dla Rafała i choćby cień nadziei, że nasza rodzina nie zostanie z tym dramatem zupełnie sama.
Anna
Proszę, nie patrz obojętnie na nasze cierpienie... POMOCY❗️
Kochani Darczyńcy, jest coraz ciężej… Chciałabym móc napisać kilka dobrych słów, że stan męża się pooprawia, że Rafał jest spokojniejszy, ale nie mogę! Pęka mi serce, a środków nadal brakuje. Błagam o pomoc!
Jacek po amputacji nóg każdego dnia mierzy się z bólem, który ogranicza jego samodzielność. Stan zdrowia nie uległ poprawie, ponieważ ciągle wychodzą inne problemy. Jest też osłabiony, jeszcze do tego jest dializowany co drugi dzień. Ciągłe wizyty u lekarzy, terapie, leki – to ogromne koszty.
Mąż bardzo chciałby mi pomóc, ale ta niemoc bardzo odbija się mu na zdrowiu. Zachowanie Rafała jest ciężkie do ogarnięcia i mąż cierpi, gdy widzi, że sama muszę się z tym zmagać. Codzienność przy dwóch osobach zmagających się z niepełnosprawnością jest wyzwaniem – tym bardziej że sama zaczynam podupadać na zdrowiu.
Rafał skończył szkołę i żeby nie nastąpiło pogorszenie stanu zdrowia potrzebuje terapii, która niestety jest bardzo kosztowna. Kochani, proszę Was sercu o pomoc, bo sama nie jestem w stanie… Każda złotówka ma dla nas ogromne znaczenie…
Anna, mama i żona
Nasza sytuacja jest TRAGICZNA❗️
Drodzy Darczyńcy, aż ciężko mi jest wyrazić w słowach w jak ciężkiej sytuacji się znaleźliśmy…
Rafał staje się coraz bardziej agresywny, już nie wiem, jak mam sobie radzić z jego napadami. Mój mąż bardzo chciałby mi pomóc, ale nie może… Ta niemoc bardzo odbija się na jego psychice.
Jacek marzy o powrocie do samodzielności – chciałby w końcu stanąć na nogi. Dowiedzieliśmy się jednak ile będzie kosztowało nas wykonanie protez… Ta kwota jest dla nas nieosiągalna! Koszt protezy uda jednej nogi wynosi 250 tysięcy złotych, a stopy drugiej nogi 160 tysięcy złotych.
Ja już nie wiem, jak mam prosić o pomoc. Kochani BŁAGAM Was z wszystkich sił o wsparcie… Wyciągnijcie do nas pomocną dłoń i dajcie szansę na lepsze życie…
Anna
Opis zbiórki
Sytuacja jest alarmująca. Rafał, kiedy uczestniczy w turnusach, zdaje się być w doskonałej formie, jednak po powrocie okazuje się, że przed nami jeszcze mnóstwo pracy. Potrzeby Rafała wciąż rosną, a ja wiem, że muszę znaleźć ratunek... Mimo codziennego zaangażowania rezultaty pojawiają się bardzo powoli. I choć robimy wszystko, co w naszej mocy to autyzm jest nieprzewidywalny, a jego stan zależy od wielu czynników, między innymi współpracy ze specjalistami. Poznajcie całą historię choroby Rafała, jego cierpienia spowodowanego zamknięciem we własnym świecie. Dla niego to rzeczywistość bez wyjścia...
I choć czasem udaje nam się znaleźć niewielką furtkę, która daje nadzieję na poprawę, to zawsze coś staje nam na drodze i portal się zamyka, a my znów walimy głową w mur.
Tak się cieszyłam, że Kuba będzie mieć rodzeństwo. Dwóch synków - jeden będzie wspierać drugiego, zawsze będą trzymać się razem - w szkole, na podwórku, grając w piłkę… Gdy Rafałek skończył rok, zobaczyłam, że nie rozwija się tak, jak brat. Nie wiedziałam wtedy jeszcze, że patrząc na Rafałka, widzę pierwsze symptomy choroby i nic nie będzie tak, jak sobie wymarzyłam.
Z dnia na dzień patrząc na moich małych synków, widziałam coraz większe różnice w ich zachowaniu. Kuba był pierwszy na placu zabaw, zawsze z kimś na podwórku, głośny i radosny. Rafał był zupełnym jego przeciwieństwem. Cichy, spokojny, często bawił się sam. Początkowo myślałam: „Będą różni. Nie każdy musi być przebojowy i podbijać świat”. Ale z tyłu głowy świeciła się lampka, że nie jest w porządku. Kiedy Rafał przestał reagować na swoje imię i zamykać się w swoim świecie, już wiedziałam, że to ja muszę stawić czoła rzeczywistości. Lekarze potwierdzili moje obawy, że Rafał ma autyzm. Nie umiałam sobie odpowiedzieć na pytanie: "Dlaczego mój syn?" Nigdy nie poznam odpowiedzi…
Przez lata jeździłam z Rafałem do różnych specjalistów, aby pomóc mu radzić sobie z otaczającą go rzeczywistością. Aby odgłos ulicy nie wywoływał w nim ataków paniki, a kontakt z ludźmi ataku histerii. Nauczyłam się radzić sobie ze spojrzeniami ludzi, choć większość traktowała mnie, jak matkę z niewychowanym dzieckiem. Dzięki systematycznej pracy z terapeutami Rafał radził sobie doskonale. Chodził do szkoły integracyjnej, miał kolegów, sam odrabiał w domu lekcje. Zaangażował się w wolontariat, wspierał zawodników podczas triathlonów. Największą radość sprawiają mu bajki Disney’a. Króla Lwa i Kubusia Puchatka zna na pamięć. Szczególną wrażliwość Rafała widać najbardziej, kiedy troszczy się o zwierzęta. Nawet muchy nie da skrzywdzić. Nigdy nie wyraził tak swoich uczuć wobec mnie czy swojego taty, jak dzieli się nimi ze zwierzętami. Choć wiem, że Rafał tego nie rozumie, to tak bardzo boli…
Wszystko się zmieniło o 180 stopni, kiedy Rafał zaczął dojrzewać. Burza hormonów wywołała w nim ataki agresji. Na tyle silne, że nie mógł już być wolontariuszem, a wszystko to, co do tej pory osiągnęliśmy, zaczęliśmy stopniowo tracić. Wybuchy Rafała były na tyle silne, że musiał zacząć brać leki uspokajające. Do niedawna było nas jeszcze stać na opłacanie terapii, która go wyciszała, a Rafał w miarę funkcjonował. Teraz, kiedy mąż musiał zrezygnować z pracy nie stać nas na uczestnictwo Rafała w dodatkowych zajęciach. Mimo upływu lat wciąż nie mogę się z tym pogodzić, płaczę po nocach i zastanawiam się, co jeszcze mogę zrobić, by pomóc mojemu dziecku. Wiem, że muszę działać, to nie jest czas na to, by odpuścić.
Niestety, los okazał się niezwykle okrutny dla naszej rodziny. O zdrowie i lepszą przyszłość musi walczyć nie tylko Rafał, ale także jego tata – mój mąż, Jacek. Od wielu lat zmaga się ze schyłkową niewydolnością nerek i nadczynnością przytarczycy.
Stan jest na tyle poważny, że Jackowi grozi amputacja obu nóg!
Pomoc terapeutów, leczenie, specjalistyczna dieta, turnusy rehabilitacyjne to ogromne koszty. To cena za uwolnienie mojego syna zza muru, stworzonego przez chorobę oraz ratowanie zdrowia i sprawności mojego męża.
Proszę, jesteście jedyną nadzieją na pomoc dla naszej rodziny.
Mama Rafała