Walczymy o lek dla dziewczynek z zespołem Retta

Chciałbym, zachęcić Was do wsparcia inicjatywy społecznej walczącej o lek dla dzieci z chorobą Rett’a.  

Czym jest choroba Rett'a?

Jest to rzadka, uwarunkowana genetycznie choroba neurorozwojowa, diagnozowana w szczególności u dziewczynek. Do charakterystycznych objawów tego zespołu zalicza się uwstecznienie rozwoju, zachowania autystyczne, zaburzenia motoryki ciała i padaczkę. Pojawiają się one już po kilku, kilkunastu miesiącach prawidłowego rozwoju dziecka. 

Tak chorobę opisują rodzice dzieci:

"Nasze córeczki nie umierają, ale choroba i tak zabierze im życie. Milczące Anioły - tak nazywa się dziewczynki cierpiące na zespół Retta. Dziewczynki zamknięte w swoich ciałach. Odcięte od świata. Żywe lalki. Komunikujące się tylko spojrzeniem”.

Dlatego uruchomiłem specjalną skarbonkę, gdzie możecie wesprzeć dzieci zmagające się z tą okropną chorobą. Każda złotówka ma dla nich ogromne znaczenie.  Skarbonka jest połączona z główną akcją wspierającą dzieci z zespołem Retta i pomagającej w ich kosztownym  leczeniu. Na ich stronie możecie przeczytać więcej o akcji oraz poznać podopieczne Fundacji  Siepomaga którym wspólnie chcemy pomóc.