DMD – śmiertelna choroba mięśni kontra 7-letni Szymek! Pomóż, każda złotówka ma znaczenie!
Cel zbiórki: Terapia genowa w USA
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
24 Stałych Pomagaczy
Dołącz
Zdzisia K.wspiera już 9 miesięcy- Krysiawspiera już 8 miesięcy
- Paluszkiwspiera już 7 miesięcy
Cel zbiórki: Terapia genowa w USA
Aktualizacje
Dziadkowie walczą o życie wnuka i proszą o pomoc! Nie przechodź obojętnie❗️
Nasz najmłodszy wnuk, 7-letni Szymon - choruje na Dystrofię Mięśniową Duchenne’a (DMD). Chorobę, która po cichu odbiera mu siłę i sprawność, a z czasem odbierze mu oddech, a w konsekwencji życie...
Codziennie patrzymy, jak nasz wnuk słabnie. Jego nogi, które powinny biegać, odmawiają posłuszeństwa. Ręce, które powinny przytulać nas z całych sił, tracą moc. Zwykłe, codzienne czynności stają się dla niego ogromnym wyzwaniem i wysiłkiem.
Nie tak miało być. Jako dziadkowie nie powinniśmy patrzeć, jak nasz wnuk cierpi i powoli odchodzi… Powinien dorastać i spełniać swoje marzenia, a my cieszyć się jego szczęściem – u schyłku naszego życia, spokojni o jego przyszłość.
Chcielibyśmy, żeby Szymon mógł kiedyś skończyć studia, być szczęśliwy, założyć rodzinę i może sam zostać dziadkiem… Ale jeśli nie otrzyma terapii na czas, nie będzie to możliwe.
Terapia istnieje, ale jej koszty są ogromne – 17 milionów złotych! Nasza rodzina nie jest w stanie tego udźwignąć sama. Dlatego zwracamy się o pomoc do wszystkich babć i dziadków oraz ludzi dobrej woli… Tylko razem możemy zdążyć i dać naszemu Szymkowi szansę.
Każda złotówka, każde udostępnienie, każde dobre serce… To tak niewiele, a dla naszego wnuczka całe życie. Prosimy, pomóżcie!
Dziadkowie Szymonka
Proszę, ratuj mojego brata...
Jestem starszą siostrą Szymka. Mój brat ma tylko 7 lat i śmiertelną diagnozę. Gdy się o tym dowiedzieliśmy, życie całej naszej rodziny się rozpadło. Od tamtej pory modlimy się tylko o to, żeby Szymek przeżył... Żeby udało nam się go uratować. Bardzo proszę, pomóż nam... 💔
Szymek nie ma już czasu. Choroba postępuje, a my walczymy o każdą chwilę. Te zdania ledwo przechodzą mi przez gardło, ale taka jest brutalna rzeczywistość.
Proszę, pomóżcie nam zawalczyć o życie naszego kochanego brata. Bez Was nie damy rady... Każde wsparcie, każda wpłata i każde udostępnienie mają dla nas ogromne znaczenie.
Z całego serca dziękuję, że jesteście z nami.
Maja – siostra Szymka
Na Święta podaruj nam nadzieję... Walczymy o życie jedynego synka❗️Pomocy...
Kochani, zbliżają się Święta…
To czas nadziei, bliskości i wiary w cuda. Dla naszej rodziny to jednak także czas ogromnego lęku. Lęku o życie naszego synka Szymonka, który zmaga się z postępującą, okrutną chorobą genetyczną – dystrofią mięśniową.
Jako mama, która zrobi dla swojego dziecka wszystko... Jako rodzice, którzy nie chcą już dłużej patrzeć na cierpienie własnego dziecka, bardzo prosimy, a wręcz błagamy, pomóżcie nam sprawić, że wydarzy się cud. Że zielony pasek zabłyśnie nadzieją na życie naszego dzielnego chłopca...
Kończy nam się czas, a choroba niestety nie czeka...
Bardzo byśmy chcieli zasiąść jeszcze nie raz do stołu wigilijnego, zobaczyć, jak Szymek z radością odpakowuje prezenty, widzieć, że nic go nie boli i nie cierpi.
Czy to jest jeszcze w ogóle realne? Czy będzie nam dane...?
Marzymy o tym, ale boimy się, że jeśli nie zdążymy, choroba odbierze mu wszystko, wraz z tym wyjątkowym światełkiem w oczach, za które tak bardzo go pokochaliście. Ono, a razem z nim nasz synek, może zgasnąć, jeśli nie podamy mu terapii na czas.
Szymek nie ma czasu. Choroba postępuje, a my walczymy o każdą chwilę. Te zdania ledwo przechodzą nam przez gardła, ale taka jest brutalna rzeczywistość.
Prosimy, pomóżcie nam zawalczyć o życie naszego jedynego synka. Bez Was nie damy rady...Każde wsparcie, każda wpłata i każde udostępnienie mają dla nas ogromne znaczenie.
Z całego serca dziękujemy, że jesteście z nami.Rodzice Szymonka – Ola i Maciej
Opis zbiórki
Szymon był bardzo wyczekiwanym, naszym wymarzonym dzieckiem. Mieliśmy już dwie córki i z niecierpliwością oczekiwaliśmy narodzin naszego pierwszego synka. Byliśmy najszczęśliwsi, gdy nasz z pozoru zdrowy chłopiec otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Nie mogliśmy spodziewać się tego, co miało dopiero nadejść…
Nasze szczęście niestety nie trwało długo. Parę miesięcy po porodzie okazało się, że wyniki badań krwi są nieprawidłowe. Lekarze zaczęli podejrzewać najgorsze, ale do nas nic nie docierało. Mówili o chorobie mięśni, ale ta wizja była dla nas zbyt druzgocąca, nie chcieliśmy w nią wierzyć…
Przecież do tej pory w naszej rodzinie nikt nie chorował i w tamtym momencie po naszym synku nie było widać żadnych oznak choroby. Niestety badanie genetyczne potwierdziło przypuszczenia lekarzy. Okazało się, że nasz synek jest śmiertelnie chory. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a zaatakowała nasze małe, bezbronne dziecko…
Ta rzadka choroba genetyczna rozwija się stopniowo, prowadząc do osłabienia i w konsekwencji do zaniku wszystkich mięśni. Odbiera autonomię i możliwość samodzielnego poruszania się, a z czasem także oddychania i przełykania... To prawdziwy koszmar!
Nasz świat się zatrzymał, a każdy kolejny dzień był coraz większym wyzwaniem. Od tego momentu zmagaliśmy się z problemami, których nie powinien doświadczyć żaden rodzic. Zauważyliśmy, że synek rozwija się wolniej i choroba brutalnie wkracza w nasze życie…
Musieliśmy rozpocząć rehabilitację. Na pierwsze zajęcia Szymonek poszedł w swoje pierwsze urodzinki. Dodatkowo bierze także udział w zajęciach wczesnego wspomagania rozwoju. Musi być również pod opieką wielu specjalistów, między innymi neurologa, kardiologa i ortopedy.
W 2024 roku Szymek przeszedł w Szpitalu Dziecięcym w Warszawie operację ortopedyczną ze względu na pojawiające się przykurcze kończyn dolnych oraz chodzenie na palcach. Po zabiegu dochodził do siebie 4 miesiące, musiał na nowo nauczyć się wstawać, siadać oraz chodzić...
Niestety od 3. roku życia codziennie przyjmuje sterydy, które opóźniają postęp choroby, zmniejszając uszkodzenie mięśni, jednak jednocześnie mają wiele skutków ubocznych (hamowanie wzrostu, osteoporoza, wzrost wagi, negatywny wpływ na pracę narządów).
Na szczęście pojawiła się nadzieja… Dzięki nowoczesnej terapii w USA jest szansa na zahamowanie rozwoju choroby!
Szymek posiada mutację genu, na którą do tej pory nie było dostępnej żadnej formy leczenia. Kiedy dowiedzieliśmy się o nowej terapii genowej – dla Szymona było już za późno ze względu na kryterium wiekowe. Całe szczęście, od czerwca 2024 roku warunki zostały zmienione i nasz synek może skorzystać z nowoczesnej terapii. To jedyna szansa na zatrzymanie choroby naszego synka!
Przeszkodą są pieniądze – koszt terapii jest zatrważający. To około 3,5 miliona dolarów, a do tego dochodzą koszty badań, leczenia, rehabilitacji i opieki podczas terapii, a także przelotów i pobytu. Musimy działać! Oprócz choroby naszym największym wrogiem jest czas. Im wcześniej podamy lek, tym większa szansa na zatrzymanie choroby na początkowym etapie. To znaczy, że jeśli podamy lek, kiedy Szymek jeszcze będzie chodził – może uda się uniknąć wózka inwalidzkiego i dalszego, znacznego postępu choroby.
Szymuś, mimo swoich ograniczeń ruchowych i dużej męczliwości, jest bardzo pogodnym i mądrym chłopcem. Mogą potwierdzić to wszyscy, którzy go znają, a jego zabawne komentarze i niesamowita pamięć niejednego wprawiają w zdziwienie. Choroba jednak postępuje, powoli odbierając mu sprawność, co my widzimy, a czego on nie może zrozumieć.
Im jest starszy, tym bardziej zauważa mniejszą sprawność ruchową w porównaniu do kolegów i koleżanek. Nie może swobodnie się wspinać, jeździć na rowerze, biegać bez przewracania się i cieszyć dzieciństwem, tak, jak jego rówieśnicy. Choroba odbiera mu radość z życia…
Nie możemy dopuścić, by to cierpienie trwało. Musimy ocalić życie naszego dziecka, ale jedno jest pewne – bez Was nie damy rady… Nie pozwólcie, by stało się najgorsze. Pomóżcie nam…
Rodzice
23.07.2025: Sarepta Therapeutics, producent pierwszej zarejestrowanej terapii genowej na Dystrofię mięśniową Duchenne’a, zobowiązał się do współpracy z FDA w celu uzupełnienia informacji o możliwych skutkach ubocznych leku. Do tego czasu dystrybucja leku będzie tymczasowo zawieszona. Zbiórka środków jest kontynuowana w celu umożliwienia podopiecznemu przyjęcia terapii genowej - lub innej opcji terapeutycznej - w możliwie jak najszybszym terminie, gdy tylko będzie to z powrotem możliwe. Rodzina chłopca robi wszystko, by wyprzedzić rozwój choroby i ratować jego zdrowie i życie, zanim będzie za późno. W przypadku DMD pojawiają się wciąż nowe możliwości leczenia. Każda z nich wiąże się z ogromnymi kosztami, które są możliwe do opłacenia wyłącznie dzięki wsparciu darczyńców Siepomaga.pl. Tutaj (otwiera nową kartę) przeczytasz więcej na ten temat.
➡️ Facebook Szymonek Lipiński 💚 (otwiera nową kartę)
➡️ Grupa Licytacyjna 🙏🏻 (otwiera nową kartę)
➡️ Razem dla Szymona Lipińskiego 🩵 (otwiera nową kartę)
➡️ Instagram Szymonka 💚 (otwiera nową kartę)
➡️ Strona internetowa Szymonka 🩵 (otwiera nową kartę)
🎥 Gwiazdy dla Szymonka ⭐️ (otwiera nową kartę)
🎥 Szymon wcielił się w rolę reportera w Dzień Dobry TVN❗️ (otwiera nową kartę)
✏️ 17 milionów – tyle jest warte życie 6-letniego Szymka z Piły! (otwiera nową kartę)
✏️ Materiał w TVP3 Poznań (otwiera nową kartę)
🎥 Materiał w TVP3 Poznań – "Można go uratować. Szymek ma 6 lat" (otwiera nową kartę)
- Wpłata anonimowa5 zł
- Wpłata anonimowa100 zł
- Wpłata w ramach Stałej PomocyPaluszki100 zł
- Wpłata w ramach Stałej PomocyEwa i Jacek50 zł
- Wpłata w ramach Stałej PomocyWpłata anonimowaX zł
- Maciej50 zł