DMD – ta okrutna choroba chce odebrać nam synka❗️RATUJ!

Aktualizacje

• 17 lutego 2026

  Walczymy o życie Alana już rok...

  Minął rok. A na pasku zbiórki nie mamy nawet 10%... W takim tempie nie uda nam się uratować Alana! Błagamy o pomoc!

  Dwanaście miesięcy budzenia się z tą samą myślą i zasypiania z nią w gardle. Liczyliśmy dni, liczyliśmy wpłaty i oddechy naszego syna. Uczyliśmy się cierpliwości, której wcześniej w sobie nie znaliśmy.

  To był rok walki o terapię genową dla naszego Alana, pełnej łez, nadziei i zmęczenia.
  Ten czas nas zmienił przede wszystkim nauczył nas patrzeć uważniej. Dziś znamy każdy gest naszego dziecka, każde drżenie dłoni, moment, kiedy ból jest większy, choć na twarzy wciąż próbuje utrzymać uśmiech.

  Widzimy jak Alan bardzo się stara i daje z siebie wszystko, nawet wtedy, gdy jego małe ciało ma już dość. Znamy doskonale jego ograniczenia. To boli najbardziej w zwykłych chwilach, kiedy inne dzieci biegną, śmieją się i rosną bez przeszkód.

  

  Uczymy się cieszyć z rzeczy, które dla innych są oczywiste, a drobny postęp potrafi sprawić, że płaczemy ze szczęścia. Nie czekamy bezczynnie, każdego dnia robimy wszystko co w naszej mocy.

  Prawda jednak jest bolesna. Do końca zbiórki wciąż daleko... Wiemy, że ta terapia to nie obietnica cudu, tylko realna szansa. Jedyna droga, żeby zatrzymać chorobe, która odbiera mu siły.

  Każdy dzień to strach i wiara. Strach, że nie zdążymy i wiara, że w ludziach jest dobro, które potrafi podnieść z kolan. I właśnie za to dobro chcemy dziś podziękować. Dla nas to dowód, że nie jesteśmy sami a każda wpłata, licytacja czy inny gest to kawałek nadziei, każdy przelew, to czyjeś serce dołożone do walki o naszego syna.

  Dziękujemy, że jesteście, że wierzycie razem z nami, że trwacie mimo wszystko obok. Bez Was ta droga byłaby nie do udźwignięcia. Prosimy o przyszłość dla naszego dziecka. O szansę, żeby kiedyś mógł spojrzeć nam w oczy i powiedzieć, że było warto się nie poddać. My się nie poddamy.

  Rodzice Alana

  

• 12 stycznia 2026

  Mój synek cierpi, a ja nie mogę nic zrobić... Proszę, pomóż Alankowi!

  Jestem z Alanem na turnusie rehabilitacyjnym. To miejsce, w którym czas nie płynie zwyczajnie – tu każda minuta to wysiłek, ból i nadzieja.

  Musimy robić wszystko, by Alan był jak najdłużej sprawny. By mógł doczekać ratującego życie leczenia!

  Ćwiczenia są wymagające, ale w porównaniu do poprzedniego turnusu Alan poprawił się w każdym pomiarze! Mamy dowód na to, że wysiłek popłaca i każda wylana łza Alanka i każda minuta ćwiczeń przynosi efekty.

  

  Ostatnio ćwiczenia były wyjątkowo trudne. Obciążenie - ciężar większy niż zwykle i ciało Alana powiedziało „dość”. Nasz synek był już na tyle zmęczony, że jedyne co mógł z siebie dać to płacz. Polały się łzy...

  Oddałbym wszystko, by móc zabrać tę chorobę od mojego synka. Ale niestety, to nie jest możliwe... Mogę jedynie walczyć o ratunek, o jedyną szansę na życie Alanka.

  Dlatego dziś z całego serca proszę – pomóż mi uzbierać na leczenie. Nie wyobrażam sobie świata bez Alana... 

  Przemysław Raczkowski, tata

  Czytaj dalej
• 15 grudnia 2025

  "A czy do chorych dzieci też przyjdzie Mikołaj?" – pytanie Alanka złamało nam serca...

  Dziś serca nam stanęły. Myśleliśmy, że słyszeliśmy już wszystkie trudne pytania. A jednak… Dzisiaj Alan spojrzał na nas swoimi zmęczonymi oczami i zapytał cicho, jakby bał się odpowiedzi: „Czy w tym roku przyjdzie do mnie Mikołaj?”

  Z początku nie zrozumieliśmy, przecież to pytanie z tych najprostszych takich, które zadają wszystkie dzieci. Odruchowo odpowiedzieliśmy: „A dlaczego miałby nie przyjść, kochanie? Mikołaj odwiedza każde grzeczne dziecko.”

  A wtedy Alan spuścił wzrok i wyszeptał: „Bo ja jestem inny. Czasem płaczę, kiedy nie mam siły ćwiczyć, czasem nie chcę brać lekarstw. Boję się lekarzy...”

  

  Zatkało nas, zabrakło słów, jakby ktoś nagle zabrał nam powietrze. Próbowaliśmy udawać, że damy radę, ale łzy same zaczęły kapać. Alan nie powinien tak myśleć. Nie powinien zastanawiać się, czy zasługuje na Mikołaja.

  My też mamy w głowie wiele myśli... Ile jeszcze Świąt będzie nam dane spędzić razem? Zbieramy na ratunek dla naszego synka, ale to wciąż za mało, za wolno... W takim tempie nie zdążymy.

  

  Boimy się, że to już przesądzone – że Alan usiądzie na wózek, a później... Nie chcemy nawet myśleć o naszym synku podłączonym do respiratora... O jego powolnym, bolesnym odchodzeniu.

  Na te Święta mamy to jedno marzenie – żeby się udało zebrać na terapię genową. To ogromna szansa dla naszego Alanka. Prosimy Was z całego serca – pomóżcie nam.

  Rodzice Alanka

  Czytaj dalej