DMD – ta okrutna choroba chce odebrać nam synka❗️RATUJ!

Aktualizacje

• 9 marca 2026

  Pęka nam serce, gdy widzimy Alana w takim stanie... Prosimy, pomóż naszemu synkowi!

  Alan choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Już teraz radzi sobie gorzej niż inne dzieci i sam widzi, że jest słabszy.

  Najtrudniejsza jest jednak prawda, z którą musimy się mierzyć każdego dnia – bez leczenia nasz synek może nie dożyć dorosłości. Jedyna szansa na ratunek jest poza naszym zasięgiem finansowym… Błagamy o pomoc!

  Przyszły w końcu słoneczne dni. Alan tak bardzo czekał, żeby pójść na plac zabaw. Na początku huśtał się spokojnie i uśmiechał. Jeszcze rok temu w takich chwilach po prostu by pobiegł – nawet jeśli później bolały go nogi. Nie zastanawiał się.

  

  Dziś jest inaczej… Kiedy na plac wbiegły inne dzieci – głośne, szybkie i roześmiane – Alan nagle posmutniał i odszedł na bok. Na pytanie co się stało powiedział tylko:
  „Boję się… oni są za szybcy, a mnie będą boleć nóżki”.

  On już wie. Rozumie coraz więcej i widzi, że jego ciało nie nadąża tak jak u innych dzieci. Choroba zabiera mu nie tylko siłę w nogach, ale też dziecięcą beztroskę.

  Jeśli dziś boi się bardziej niż rok temu… to czego będzie się bał za kolejny rok? 

  Prosimy, pomóżcie nam walczyć o przyszłość Alana. Każda wpłata i każde udostępnienie daje mu nadzieję.

  Rodzice Alana

• 17 lutego 2026

  Walczymy o życie Alana już rok...

  Minął rok. A na pasku zbiórki nie mamy nawet 10%... W takim tempie nie uda nam się uratować Alana! Błagamy o pomoc!

  Dwanaście miesięcy budzenia się z tą samą myślą i zasypiania z nią w gardle. Liczyliśmy dni, liczyliśmy wpłaty i oddechy naszego syna. Uczyliśmy się cierpliwości, której wcześniej w sobie nie znaliśmy.

  To był rok walki o terapię genową dla naszego Alana, pełnej łez, nadziei i zmęczenia.
  Ten czas nas zmienił przede wszystkim nauczył nas patrzeć uważniej. Dziś znamy każdy gest naszego dziecka, każde drżenie dłoni, moment, kiedy ból jest większy, choć na twarzy wciąż próbuje utrzymać uśmiech.

  Widzimy jak Alan bardzo się stara i daje z siebie wszystko, nawet wtedy, gdy jego małe ciało ma już dość. Znamy doskonale jego ograniczenia. To boli najbardziej w zwykłych chwilach, kiedy inne dzieci biegną, śmieją się i rosną bez przeszkód.

  

  Uczymy się cieszyć z rzeczy, które dla innych są oczywiste, a drobny postęp potrafi sprawić, że płaczemy ze szczęścia. Nie czekamy bezczynnie, każdego dnia robimy wszystko co w naszej mocy.

  Prawda jednak jest bolesna. Do końca zbiórki wciąż daleko... Wiemy, że ta terapia to nie obietnica cudu, tylko realna szansa. Jedyna droga, żeby zatrzymać chorobe, która odbiera mu siły.

  Każdy dzień to strach i wiara. Strach, że nie zdążymy i wiara, że w ludziach jest dobro, które potrafi podnieść z kolan. I właśnie za to dobro chcemy dziś podziękować. Dla nas to dowód, że nie jesteśmy sami a każda wpłata, licytacja czy inny gest to kawałek nadziei, każdy przelew, to czyjeś serce dołożone do walki o naszego syna.

  Dziękujemy, że jesteście, że wierzycie razem z nami, że trwacie mimo wszystko obok. Bez Was ta droga byłaby nie do udźwignięcia. Prosimy o przyszłość dla naszego dziecka. O szansę, żeby kiedyś mógł spojrzeć nam w oczy i powiedzieć, że było warto się nie poddać. My się nie poddamy.

  Rodzice Alana

  

  Czytaj dalej
• 12 stycznia 2026

  Mój synek cierpi, a ja nie mogę nic zrobić... Proszę, pomóż Alankowi!

  Jestem z Alanem na turnusie rehabilitacyjnym. To miejsce, w którym czas nie płynie zwyczajnie – tu każda minuta to wysiłek, ból i nadzieja.

  Musimy robić wszystko, by Alan był jak najdłużej sprawny. By mógł doczekać ratującego życie leczenia!

  Ćwiczenia są wymagające, ale w porównaniu do poprzedniego turnusu Alan poprawił się w każdym pomiarze! Mamy dowód na to, że wysiłek popłaca i każda wylana łza Alanka i każda minuta ćwiczeń przynosi efekty.

  

  Ostatnio ćwiczenia były wyjątkowo trudne. Obciążenie - ciężar większy niż zwykle i ciało Alana powiedziało „dość”. Nasz synek był już na tyle zmęczony, że jedyne co mógł z siebie dać to płacz. Polały się łzy...

  Oddałbym wszystko, by móc zabrać tę chorobę od mojego synka. Ale niestety, to nie jest możliwe... Mogę jedynie walczyć o ratunek, o jedyną szansę na życie Alanka.

  Dlatego dziś z całego serca proszę – pomóż mi uzbierać na leczenie. Nie wyobrażam sobie świata bez Alana... 

  Przemysław Raczkowski, tata

  Czytaj dalej