10 lat złej diagnozy… Pomóżmy Rafałkowi wywalczyć lepsze życie!

Nasz syn ma już 11 lat,  jednak do tej pory nie było mu dane zaznać szczęśliwego i beztroskiego dzieciństwa. Niestety przez złą diagnozę, mamy poczucie straconych aż 10 lat! Leczenie nie dawało efektów, których oczekiwaliśmy. Dziś już wiemy, co jest przyczyną jego stanu zdrowia. Rafał nie ma zaburzeń ze spektrum, a połowicze porażenie dziecięce… Czekają nas kolejne operacje i lata rehabilitacji. Niezmiennie obarczone wielkimi kosztami… 

Kiedy syn się urodził, jego lewa nóżka była krótsza aż o 5 cm! Ta różnica była szczególnie problematyczna podczas ćwiczeń i rehabilitacji. Ponadto jego rozwój społeczny różnił się od dzieci w jego wieku. Od zawsze preferował spędzanie czasu w samotności. Był nazywany przez wszystkich „młodym-dorosłym”, bo zabawy z rówieśnikami i zabawki były dla niego nieatrakcyjne. 

Diagnoza, jaką postawiono mu w dzieciństwie, nigdy nie dawała nam spokoju. Ale nie podważając kompetencji lekarzy, robiliśmy wszystko według zaleceń. Było tak do momentu, gdy jeden ze specjalistów zaczął mieć wątpliwości. Uświadomił nas, że objawy mogą rzeczywiście wskazywać na coś innego! Tym sposobem po 10 latach wiemy dokładnie, Rafałek ma mózgowe porażenie dziecięce.

Rafał ze względu na swój stan zdrowia ma nauczanie domowe. Nie czuł się dobrze wśród rówieśników. Wolny czas spędza najczęściej sam ze sobą. Jego ulubionym zajęciem jest rysowanie. Zastanawiamy się często czy jego wybór samotności jest spowodowany strachem przed oceną, czy kwestią przyzwyczajenia… Wiemy natomiast, że oddalibyśmy wszystko, co mamy, żeby móc powiedzieć — synku, możesz iść na podwórko. Pobiegaj z kolegami i baw się dobrze…

W kontekście motoryki, nasz synek zawsze poruszał się na palcach. Mogło to doprowadzić do poważnych problemów z biodrami, miednicą, a nawet kręgosłupem. Według lekarza prowadzącego pojawiliśmy się u niego na ostatnią chwilę. Gdy tylko zaproponował nam szansę zmiany i leczenia wady, postanowiliśmy z niej skorzystać!

W tej chwili Rafał jest po pierwszej operacji, która ma mu dać  większą sprawność. Oczywiście nie jest to jego pierwszy ani ostatni zabieg. Po wykonanej blokadzie kolana i wydłużeniu ścięgna achillesa Rafałkiem zajmują się specjaliści. Każdorazowa ingerencja wymaga długiej i kosztownej rekonwalescencji. 

Rafał ma pierwszą grupę niepełnosprawności, stąd konieczna jest opieka całodobowa. Między innymi z tego względu tylko jeden z nas może podejmować pracę. Przez pojawiające się lęki, Rafał często potrzebuje mamy nawet w nocy. Jest bardzo wrażliwy emocjonalnie, a towarzystwo innych, a nawet wyjście na zewnątrz nie są dla niego przyjemnością. Liczymy, że poprawa stanu zdrowia pomoże mu się otworzyć!

Boli nas to, że syn walczy codziennie o swoje zdrowie. Zamiast żyć beztrosko, czas spędza na kolejnych konsultacjach u specjalistów. Jako rodzice jedyne czego pragniemy, to normalnego życia dla swojego dziecka. Chcielibyśmy ściągnąć z jego barków ciężar niepełnosprawności i podarować mu spokojną przyszłość.

Na naszej drodze stoi przeszkoda, której sami nie przeskoczymy — koszty. Prosimy o każde, nawet najmniejsze wsparcie! Bez Państwa pomocy nie możemy obiecać Rafałkowi, że jeszcze kiedyś będzie dobrze… 

Rodzice