Polska Fundacja Chorób Rzadkich Pomóżmy Jasiowi i Małgosi

Polska Fundacja Chorób Rzadkich powstała w 2007 roku, aby wspierać osoby dotknięte wrodzonymi chorobami metabolicznym. Pierwszą jednostką, którą wsparliśmy była fenyloketonuria. Obecnie mamy około 500 podopiecznych z fenyloketonurią z terenu całej Polski. Kolejno pojawiły się mukowiscydoza, jako druga duża grupa chorych (prawie 400 podopiecznych), pierwotna dyskineza rzęsek, wrodzony obrzęk naczynioruchowy i inne.

Na początku 2017 roku poszerzyliśmy nasz statut o choroby rzadkie, aby dzięki temu móc wspierać osoby dotknięte nie tylko samymi chorobami wrodzonymi metabolicznymi, ale także rzadkimi. Dzięki temu możemy pomagać chorym np. na pierwotną dyskinezę rzęsek, czy dystrofię źrenic.

Podstawowym programem wsparcia, jaki realizujemy, jest od samego początku Program Bezpłatnych Dostaw Bepośrednich (BDB), dzięki, któremu możemy dostarczać m.in. leki ,środki spożywcze specjalnego przeznaczenia medycznego oraz specjalistyczną żywność wprost do domu Pacjenta, w każdy zakątek Polski.  Przy tej okazji udzielamy również regularnego wsparcia finansowego do leków. 

Co roku organizujemy dofinansowane turnusy wypoczynkowe dla podopiecznych z fenyloketonurią, zwyczajowo w malowniczej Lipnicy wielkiej na Orawie.

Zrealizowaliśmy już kilka projektów grantowych, włączając środki publiczne. Jesteśmy Organizacją Pożytku Publicznego, wpisaną do rejestru Ministerstwa, a także mamy możliwość uzyskiwania środków na działalność z 1% podatku. 

Polska Fundacja działa w sektorze ochrony i promocji zdrowia. Obecnie mamy niespełna 900 podopiecznych z wrodzonymi chorobami metabolicznymi i rzadkimi.