Dystrofia mięśniowa kradnie sprawność i zabiera szansę na normalne życie❗️Olek każdego dnia traci siły... POMOCY!
Cel zbiórki: Wyjazd na kwalifikacje do leczenia w USA, sprzęt medyczny, leczenie
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiącCel zbiórki: Wyjazd na kwalifikacje do leczenia w USA, sprzęt medyczny, leczenie
Aktualizacje
Olek nie ma już sił, by wejść po schodach... JEDYNA szansa to kosztowna terapia❗️POMOCY!
Drodzy,
sytuacja Olka jest nadal bardzo poważna. Postępująca dystrofia mięśniowa każdego dnia odbiera mu siłę i samodzielność... Pomocy!Olek nadal chodzi, jednak jest coraz słabszy – nie potrafi już samodzielnie wstać z podłogi ani ze zwykłego krzesła, a wejście po schodach nie jest już dla niego możliwe, dlatego korzysta z krzesełka przyschodowego.
W ostatnim czasie Olek uczestniczył w intensywnym turnusie rehabilitacyjnym. Turnus nie zastępuje jednak jego regularnej terapii – po powrocie Olek nadal ćwiczy w domu trzy razy w tygodniu. Robimy wszystko, aby jak najdłużej podtrzymywać jego sprawność i zachować umiejętności, które jeszcze ma.
Choroba coraz mocniej wpływa również na jego codzienne życie. W szkole Olek ze względu na bezpieczeństwo korzysta z aktywnego wózka. Ostatnio sam poprosił nas o nauczanie indywidualne, ponieważ uczęszczanie do szkoły stało się dla niego bardzo trudne zarówno pod względem fizycznym, jak i psychicznym. Dla nas jako rodziców niezwykle ciężko jest patrzeć, jak choroba zaczyna odbierać naszemu dziecku nie tylko kolejne możliwości fizyczne, ale również wpływa na jego samopoczucie i zwyczajne dzieciństwo.
Jednocześnie pojawiła się dla Olka ogromnie ważna szansa. Jesteśmy w kontakcie z zespołem w USA w związku z terapią genową. W listopadzie mamy udać się do Stanów Zjednoczonych na badania kwalifikacyjne, w tym badanie przeciwciał AAV. Jeżeli wyniki będą odpowiednie i Olek zostanie zakwalifikowany, kolejnym krokiem może być udział w badaniu klinicznym planowanym na wiosnę. Po terapii konieczny może być nawet około trzymiesięczny pobyt w USA.
Ta możliwość daje nam ogromną nadzieję, ale wiąże się również z bardzo dużymi wydatkami – przelotami, pobytem, transportem na miejscu i organizacją całego wyjazdu. Do tego dochodzą stałe koszty rehabilitacji, turnusów, specjalistycznej opieki oraz sprzętu, którego Olek potrzebuje wraz z postępem choroby.
Żyjemy dziś pomiędzy ogromnym strachem o przyszłość naszego dziecka a nadzieją, że pojawiające się możliwości leczenia przyjdą dla niego na czas. Choroba nie czeka, dlatego my również nie możemy czekać. Chcemy wykorzystać każdą realną szansę, która może pomóc Olkowi zachować sprawność i samodzielność jak najdłużej.
Najbardziej pragniemy, żeby Olek mógł nadal chodzić, być w jak największym stopniu samodzielny i po prostu cieszyć się dzieciństwem. Z całego serca dziękujemy wszystkim, którzy są z nami, wspierają zbiórkę i pomagają nam walczyć o przyszłość naszego syna.
Rodzice Olka
Opis zbiórki
W 2024 roku usłyszeliśmy diagnozę, która na zawsze zmieniła nasze życie. Dowiedzieliśmy się, że nasz synek, Aleksander, choruje na rzadką, postępującą dystrofię mięśniową obręczowo-kończynową typu 2D.
Choroba zaatakowała gwałtownie i każdego dnia odbiera naszemu dziecku kolejne umiejętności, zabierając resztki dzieciństwa. Olek jeszcze niedawno biegał, grał w piłkę i cieszył się każdym dniem. Dziś nie potrafi już sam wstać z podłogi czy krzesła, nie wchodzi po schodach, ma coraz większe trudności z chodzeniem i wykonywaniem codziennych czynności. Wiemy, że bez terapii genowej choroba będzie postępować.
Od dnia diagnozy walczymy o każdą szansę dla naszego syna. Szukamy pomocy na całym świecie, kontaktujemy się z lekarzami i naukowcami, śledzimy badania i nie przestajemy wierzyć, że medycyna da Olusiowi szansę.
Właśnie niedawno nastąpił przełom, na który tak długo czekaliśmy. Dostaliśmy wiadomość, że w listopadzie 2026 roku Olek ma wyznaczoną wizytę w Stanach Zjednoczonych. To będzie kwalifikacja do terapii genowej dla LGMD 2D.
To dla naszej rodziny ogromna nadzieja i szansa, na którą czekaliśmy bardzo długo. Terapia genowa może zatrzymać chorobę, uratować to, co jeszcze nie zostało utracone, a nawet poprawić stan naszego syna. Do tej pory bezradnie patrzyliśmy, jak choroba odbiera naszemu dziecku umiejętności, jak kradnie mu beztroskie dni dzieciństwa, zabiera sprawność i szansę na normalne życie.
Zdajemy sobie jednak sprawę, że Olek może nie zostać zakwalifikowany. Dlatego nie możemy czekać. Musimy przygotować się już teraz na sprostanie codziennym wyzwaniom, które przynosi choroba. Musimy zadbać o przyszłość dziecka, które jest poważnie chore.
Postępująca choroba sprawia, że z każdym miesiącem Olek potrzebuje coraz większego wsparcia. Przez dwa lata robiliśmy wszystko, aby poradzić sobie sami. Dziś wiemy, że koszty wyjazdów do USA, rehabilitacji i specjalistycznego sprzętu przekraczają nasze możliwości.
Ta zbiórka jest wyrazem naszej odpowiedzialności. Chcemy być gotowi na wszystko. Jeśli terapia genowa okaże się możliwa – zrobimy wszystko, aby Olek z niej skorzystał. Jeśli droga do leczenia będzie dłuższa, chcemy zapewnić mu bezpieczne życie, dostosować dom, zadbać o odpowiedni sprzęt, który sprawi, choroba nie odbierze mu godności.
Prosimy o pomoc. Każda wpłata i każde udostępnienie naszej historii przybliżają nas do celu. Wierzymy, że razem możemy dać Olusiowi nie tylko nadzieję, ale także poczucie bezpieczeństwa w przyszłości. Będziemy z całego serca wdzięczni za każdy gest.
Rodzice Olusia
Magda20 zł- Wpłata anonimowaX zł